Tu v „bani“ sa zameriavame na zosilnenie hlasov v našej komunite Diabetes Online (DOC). Dnes vítame otca Oklahomy, otca Claytona McCooka, ktorého mladej dcére Lily diagnostikovali typ 1 asi pred siedmimi rokmi, a odvtedy sa stala aktívnou obhajkyňou presadzujúcou dostupnejší a dostupnejší inzulín prostredníctvom hnutia # insulin4all. Vo svojej dennej práci pracuje Clayton v oblasti veterinárnej starostlivosti o zvieratá - to znamená, že jeho pacienti sú každý deň kone závodnej odrody. Prosím, srdečne privítajte Claytona, keď sa podelí o svoj príbeh nižšie.
Slovo od cukrovky, otec Clayton McCook
"Je mi ľúto, že to musím povedať, má v moči glukózu a ketóny." Hlas lekára bol pochmúrny. Neponúkol žiadne ďalšie vysvetlenie, pretože vedel, že ja ako praktický veterinárny lekár budem vedieť, čo to znamená.
"Takže má cukrovku 1. typu, že?" Odpovedal som.
“Áno, “Povedal ticho. „Musíte ísť okamžite do Baptist ER. Volal som dopredu. Budú na teba čakať.”
Hlava sa mi začala krútiť a premohol ma pocit viny. Boli tam všetky príznaky: smäd, počutie jej vstávania uprostred noci na záchod, chudnutie, podráždenosť a ovocný zápach jej dychu. Odmietol som obavy mojej manželky. V žiadnom prípade to nemôže byť cukrovka 1. typu. Nemáme žiadnu rodinnú históriu. Nie naše deti (máme dve a Lilyina mladšia sestra, ktorá má teraz 8, nemá T1D). My nie. Mýlil som sa tak nebezpečne, ale aspoň som si vzal ženu, ktorá sa tak dobre stará o našu rodinu a počúva jej intuíciu. Aspoň ma neposlúchla a vzala našu dcéru k nášmu lekárovi. Aspoň náš lekár dostatočne dôveroval inštinktom mojej ženy, aby jej uveril. Aspoň sme ju dostali na pohotovosť, kým nešla do DKA.
Je ťažké sa teraz pozrieť späť. Tento február uplynie sedem rokov od diagnózy našej najstaršej dcéry Lily vo veku 3 rokov.
Tieto prvé dni sa stávajú viac nejasnými, pretože má teraz 10 rokov. Noc v nemocnici. Prvá traumatická palica prsta. Jej malé ruky sa mi ovinuli okolo nohy, keď som sa ju snažil presvedčiť, aby pri tých prvých výstreloch vydržala. Farba sa vracala k jej tvári a sila sa vracala k jej malému telíčku. Naša cesta bola komplikovanou zmesou zlomeného srdca, strachu, radosti a víťazstva. Cez to všetko sme sa usilovali spolupracovať ako rodina a poskytovať Lily najlepšiu starostlivosť. Moja žena je rečová patologička, hoci posledných niekoľko rokov učila v škole našich dcér čiastočne pomáhať pri starostlivosti o Lily. Naša dcéra bola od začiatku neuveriteľná a sme hrdí na to, že v dnešnej dobe pracuje tak tvrdo, aby zvládla väčšinu svojho vlastného riadenia.Počíta sacharidy, urobí si vlastné prsty, spraví si vlastné bolusy, dá nám vedieť, keď sa necíti dobre, a často lieči tak nízko, ako cíti, skôr ako si to uvedomíme.
Naša cesta cukrovkou nás zaviedla na veľa miest a predstavila nám veľa úžasných ľudí. Mali sme šťastie, že sme boli jednou z predchádzajúcich rodín, ktoré mali prístup k technológiám skupiny Nightscout a zaviedli náš systém na jeseň roku 2014. Vďaka tomu som spoznal niektorých z najúžasnejších ľudí na svete, ktorí majú venovali svoj čas a talent a energiu na pomoc rodinám, ako je tá naša. Naše pozitívne skúsenosti a spojenie s Nightscoutom nás viedli k tomu, že sme strávili dva roky v automatických inzulínových systémoch DIY Loop a OpenAPS. Táto skúsenosť nám opäť otvorila svet plný obetavých a altruistických hrdinov, ktorí sa tak usilovne snažili, aby umožnili ostatným zdieľať tieto zázraky. Minulý rok sme sa rozhodli prejsť na čerpadlo Tandem t: slim X2, čo bola pre našu rodinu úžasná zmena. Sme veľmi vďační za tím v Tandeme, ktorý sa tak usilovne snaží zabezpečiť systém, ktorý pre nás funguje tak dobre.
Starostlivosť o zvieratá ... a cukrovka?
Ako už bolo spomenuté, som praktický veterinárny lekár. Vo svojej praxi sa zameriavam na závodné kone a konkrétne na Quarter Horses. Toto sú šprintéri závodného sveta, ktorí ubehnú až štvrť míle, ako už z názvu vyplýva. Moji pacienti vážia viac ako 1 200 libier a behajú 440 metrov za 21 sekúnd. Sú veľké, silné a krásne a moja práca je doslova splnením celoživotného sna. Je to tvrdá práca a vyžaduje to dlhé hodiny. Spravidla sa na trať dostanem pred slnkom a idem mesiace po sebe bez jediného dňa voľna, ale milujem to, čo robím, a cítim sa tak šťastne.
U svojich pacientov sa cukrovkou zvyčajne nezaoberám. Kone nemusí mať nutne cukrovku, aj keď u starších koní začíname pozorovať viac prípadov inzulínovej rezistencie a iných endokrinných porúch. Moji pacienti bývajú mladší, takže ich veľa nevidím. Psy a mačky ochorejú na cukrovku, ale keďže som výhradne veterinárny lekár pre kone, nemám žiadnych pacientov s cukrovkou, ako sú moji kolegovia z malých zvierat. Psy majú častejšie cukrovku podobnú typu 1 u ľudí, zatiaľ čo najbežnejšia forma cukrovky u mačiek pripomína typ 2.
Staňte sa obhajcom dostupnosti inzulínu
Aj keď je moja práca úžasná, je tiež veľmi nebezpečná. Byť veterinárom koní je riskantné povolanie, pretože jeden rýchly kop od nešťastného pacienta môže viesť k devastačnému zraneniu. Je to možno toto nebezpečenstvo, ktoré ma viedlo k tomu, že som začal skúmať prudko stúpajúcu cenu inzulínu a stal som sa obhajcom v hnutí # inzulín4všetko. Aj keď je naša rodina privilegovaná a vďaka svojej práci máme prístup k dobrému zdravotnému poisteniu a dobrému platu, neustále sa obávam o niečo, čo sa mi stalo, kvôli čomu by som sa nemohla starať o Lily. Bojím sa, čo s ňou bude, keď už tu nebudem, aby som ju zabezpečil. Tiež sa obávam rastúceho počtu Američanov, ktorí sa ťažko snažia dovoliť si inzulín, a som nahnevaný na prudko stúpajúcu cenu.
Vďaka vplyvu priateľov a obhajcov ako Melinda Wedding, ktorých som stretol prostredníctvom Nightscout, som sa začal vážne zaoberať otázkou cien inzulínu a drog. Zapojil som sa do skupín ako T1International a Pacienti za dostupné lieky a nedávno som súhlasil, že pomôžem viesť kapitolu @ OKInsulin4All pod vedením britskej neziskovej organizácie T1International. Nezaujímajú ma výhovorky a reči a nemám čas na tých, ktorí by túto otázku odmietli s neužitočnými komentármi o tom, aká „komplikovaná“ je táto téma alebo ako len „kričia“ jeho obhajcovia. Zaujímajú ma konkrétne kroky.
Zaujímam sa o vážne politické a legislatívne zmeny. Mám záujem o prácu s tými, ktorí uznávajú, že súčasný stav je neprijateľný a neudržateľný, a zaviazal som sa, že si v budúcom roku nájdem viac času, aby som svojou malou časťou vykonal trvalé a zúfalo potrebné zmeny. Verím, že dynamika existuje, a verím, že rok 2019 bude pre rok # insulin4all bannerovým rokom.
Aj keď je veľa diskusií o cenovej dostupnosti inzulínu u ľudí s cukrovkou, po odbornej stránke stále viac a viac počúvam od svojich kolegov z malých zvierat, že ich klienti si užívanie inzulínu pre svojich miláčikov užívajú ťažšie. Ale to je téma na inokedy ...
Na záver som si nikdy nepredstavoval, aký by to bol život s dieťaťom s cukrovkou 1. typu. Aj keď stále mám chvíle, keď smútim za stratou časti Lilyinej neviny a časti detskej cukrovky jej vzali, stále som ohromený vďačnosťou za ľudí, ktorých sme stretli, a za kontakty, ktoré sme si vytvorili. byť opatrovateľmi. Neprejde deň, aby som nepoďakoval za Lilyinu silu a odvahu, lásku a partnerstvo mojej ženy Cindy a za neustálu pomoc a starostlivosť, ktoré pre ňu má Lilyina mladšia sestra Olivia.
Naša rodina čelí roku 2019 s nádejou a optimizmom a plná vďačnosti za všetku milosť a požehnanie, ktoré sa nám v priebehu rokov dostalo.
Ďakujeme, že ste sa podelili o svoj príbeh, Clayton. A samozrejme za vašu prácu v oblasti advokácie, ktorá pomáha našej D-komunite!
.jpg)
