Skupina v južnej Kalifornii navrhuje vybudovať špeciálnu základnú školu výhradne pre deti s cukrovkou 1. typu. Tvrdia, že by išlo o výchovné prostredie, ktoré by sa osobitne zaoberalo bojmi a potrebami detí závislých od inzulínu. Ale je to dobrý nápad, naozaj?
Táto myšlienka navrhnutá v nedávnej kampani GoFundMe prináša celú radu otázok a problémov, počnúc: Bolo by v jednej oblasti dostatok detí T1, aby bola zaručená škola ako táto? A je pozitívne ich takto izolovať?
Myšlienku sme predali okolo Diabetes Community a zistili sme, že vyvoláva veľa kontroverzií a emócii.
Finančné prostriedky pre školu zameranú iba na cukrovku
Kampaň GoFundMe, ktorá bola vytvorená 9. októbra, jednoducho nazvaná Škola pre diabetické deti prvého typu, navrhuje nasledovné:
Deti s cukrovkou prvého typu a ich rodičia si zaslúžia výber. Naším cieľom je zhromaždiť dostatok Štartovacích fondov na vývoj, otvorenie a prevádzkovanie neziskovej školy K-5 špeciálne pre deti s T1D. Aj keď sa veľa rodičov rozhodne zapísať svojich študentov do tradičného prostredia, naša škola ponúkne rodičom alternatívnu možnosť, keď ich dieťa môže navštevovať školu, v ktorej sa učebné osnovy a činnosti riadia potrebami detí s T1D ...
Naším cieľom je bezplatne ponúknuť priestor študentom s T1D, ktorí by chceli navštevovať školu, ktorá integruje ich boje a potreby do každej zložky školského dňa. Výskum ukazuje, že počet detí s diagnostikovanou T1D stúpa, ale v súčasnosti nie je k dispozícii organizácia, kde by sa deti s T1D mohli učiť v prostredí, ktoré využíva svoje zdravotné postihnutie ako zdroj sily a učenia ...
Náš cieľ je veľký, ale s vašou pomocou dosiahnuteľný. Naším cieľom je otvoriť školu v roku 2019. Finančné prostriedky budú použité na vyplatenie platu najmenej dvom učiteľom, jednému správcovi, kampusu / sekretárke, priestoru na vzdelávanie, technológii na učenie, rekreačnej oblasti na cvičenie, učebných materiálov a účty za prevádzku.
Od piatku 19. októbra kampaň vyzbierala 1110 dolárov z jej ambiciózneho cieľa 200 000 dolárov. Teraz je toho veľa neznámeho. Kampaň zverejnila žena menom Wendolyn Nolan, ktorá z online vyhľadávaní, ktoré zhromažďujeme, je dlhoročnou učiteľkou v Los Angeles, ktorá má, zdá sa, dieťa alebo člena rodiny s T1D. Zo stránky GoFundMe tiež zhromažďujeme informácie o tom, že navrhovaná škola bude mať sídlo v Lakewood v Kalifornii alebo v jeho blízkosti.
Keď sme sa ale prostredníctvom stránky crowdfundingu spojili s Nolanom, odmietla s nami priamo hovoriť a namiesto toho zaslala e-mailovú odpoveď s jednou vetou: „Hľadáme podporu u organizácií zameraných na presvedčenie, že individualizované a diferencované vzdelávanie môže priniesť pozitívnu zmenu v Komunita T1D. “
Toľko otázok ...
Tento nedostatok odpovede určite zanecháva veľa otvorených otázok a obáv týkajúcich sa tejto myšlienky. Napríklad:
- Prečo nesústrediť úsilie na zabezpečenie dobrej podpory detí T1D v školách, ktoré už navštevujú?
- Existuje v tejto konkrétnej oblasti v južnej Kalifornii dostatok detí, ktoré majú nárok, a ktorých rodiny by tu mali záujem? (Ak je to tak, otvára sa väčšia otázka, prečo je na začiatku tak veľká skupina detí T1D v jednej oblasti.)
- Oslovili ľudia, ktorí navrhujú založenie tejto novej školy, pomoc alebo usmernenie v programe Safe at School od American Diabetes Association?
- Stačí 200 000 dolárov na výstavbu a prevádzku školy tohto charakteru?
- A čo presadzovanie advokácie s cieľom zabezpečiť, aby sa deti T1D necítili divne alebo inak? Ich nasmerovanie do „špeciálnej školy“ môže zaváňať segregáciou, čo by mohlo byť skutočným negatívom.
Zamyslite sa na chvíľu nad všetkým úsilím, ktoré sa v priebehu desaťročí zameriavalo na študentov s cukrovkou a D-manažment na školách v súkromnom aj verejnom prostredí. Obrovskou témou bolo oprávnenie detí s cukrovkou (CWD) starať sa o svoje vlastné zdravie počas školy - od možnosti liečiť Lows alebo nosiť merače a kontrolovať hladinu glukózy na hodinách bez narušenia výučby, až po neustále trvajúci boj v škole personálne zabezpečenie sestier a injekcie inzulínu / glukagónu v škole, aby sme boli schopní „zapadnúť“ do iných detí napriek všetkému, čo im cukrovka postaví do cesty. Na týchto frontoch sa bojovalo (a vyhrávalo) nespočetné množstvo súdnych sporov. Je to základ pre 504 plánov a plánov individuálneho vzdelávania (IEP), ktoré majú zabezpečiť nevyhnutné ubytovanie pre deti s cukrovkou, aby mali v škole rovnakú šancu prosperovať ako ich nediabetických rovesníkov.
Na jednej strane bolo možné vidieť myšlienku novej špeciálnej školy ako spôsob, ako z toho všetkého uniknúť - všetci majú rovnaké „zdravotné postihnutie“, a preto sa s nimi zaobchádza rovnako. Na druhej strane, všetky tieto snahy boli vyvinuté špeciálne preto, aby sa deti s T1D mohli integrovať do prostredia hlavného prúdu, ktoré im v ďalšom živote bude veľmi dobre slúžiť.
Dotazovanie odborníkov na cukrovku v škole
Hovorili sme s D-Dadom Jeffom Hitchcockom v Ohiu, ktorého dnes už dospelá dcéra Marissa bola diagnostikovaná 24 mesiacov späť na začiatku 90. rokov. V polovici 90. rokov založil fórum Children With Diabetes, z ktorého vyrástla nezisková organizácia a každoročne vedie konferencie Friends For Life po celom svete. V posledných dvoch desaťročiach komunikoval s tisíckami a rodinami typu 1. deti.
"Ak je to práca rodiča, ktorý bojuje so svojím dieťaťom a verejným vzdelávaním, osobne si myslím, že je to nesprávne riešenie," povedal DiabetesMine telefonicky. „Dieťa 1. typu, rovnako ako dieťa s akýmkoľvek chronickým ochorením, je iné. Ale ich vytiahnutie a segregácia vysiela správu, že sú nejako zlomení spôsobom, ktorý si vyžaduje ich izoláciu. Myslím si, že je to hrozná správa. Chceme, aby naše deti vyrastali vo svete, nie v gete. Moja obava z niečoho takého je, že vysiela presnú nesprávnu správu. “
Za všetky roky od prvého založenia fór CWD online si Hitchcock nepamätá, že by niekedy videl takýto návrh špeciálnej diabetologickej školy - prinajmenšom nie viac ako žartom alebo „čo keby“ cestom od členov komunity. Spomína si, že v minulosti videl myšlienku skupinového domáceho vzdelávania od kolegov D-rodičov, ale opäť verí, že je to úplne iné zviera.
Crystal Woodward, ktorá vedie program Safe at School v Americkej diabetologickej asociácii a je jedným z popredných odborníkov v tejto oblasti na cukrovku a vzdelávanie, tiež nie je presvedčená o hodnote tejto myšlienky špeciálnej školy.
„Ako viete, naša kampaň Bezpečne v škole tvrdo pracuje a dosiahla výrazný pokrok v boji proti diskriminácii študentov s cukrovkou zo strany škôl,“ hovorí. „Ako zdôrazňuje vyhlásenie o pozícii školy v ADA, požiadavka, aby študent s cukrovkou navštevoval inú školu ako školu, ktorú určil, je diskriminačným postupom. Škola zriadená špeciálne pre študentov T1D zbytočne a nesprávne oddeľuje študentov s cukrovkou od ich rovesníkov. Služby v oblasti cukrovky by mala poskytovať škola, ktorej je študent pridelený. “
Spýtali sme sa, či má ADA nejaké údaje o výsledkoch vzdelávania alebo cukrovky študentov s cukrovkou, ale zdá sa, že v tomto bode nemajú zdroje, o ktoré by sa mohli podeliť.
„Užitočnejšie pre mladšie deti“
Jeden z odborníkov, ktorého sme sa pýtali, vyjadril pádny argument, že vek detí je kľúčový.
Shari Williams v Kansase je sama dlhoročnou osobou typu 1, diagnostikovali ju v roku 1978, keď chodila do štvrtej triedy, a profesionálne trénuje učiteľov starostlivosti o deti v ranom vzdelávaní. Vidí to na oboch stranách a uvedomuje si, že mnoho pedagógov nie je vybavených na zvládanie detí s cukrovkou T1 v mnohých prostrediach; ale tiež poznamenáva, že mladšie CWD sa líšia od starších študentov.
"Čím je dieťa mladšie, tým užitočnejšie by to bolo," hovorí. "Vidím obrovskú potrebu dobrých a bezpečných miest pre kojencov, batoľatá, deti predškolského veku a deti vo veku K-3."
Williams súhlasí s tým, že integrácia do hlavného prúdu je prospešná, ale stále si myslí, že rozhodujúcim faktorom je vek.
„Niektoré ubytovanie je užitočné, ale obávam sa, že rodiny dnes očakávajú extrémnu úroveň ubytovania. Nezdá sa, že by deťom poskytlo dostatočnú motiváciu, aby sa usilovali zapadnúť do zvyšku spoločnosti, “hovorí.
Ale dodáva: „Cítim rodiny, ktoré musia dať svoje deti do programov predčasného vzdelávania v USA, ktoré majú zdravotné problémy. Malé deti na základnej škole, ktoré ešte nie sú dosť staré na to, aby sa zasadzovali za svoje vlastné dôležité potreby, sú ohrozené a niektoré školy (problém sú jednotlivé zdravotné sestry a učitelia) sú na tom lepšie ako iné. Keď sú deti dosť staré na to, aby hovorili, aby sa vyhli nebezpečenstvu, mám pocit, že nie sú potrebné ďalšie vrstvy odlúčenia. “
Komunita diabetikov reaguje
Pri sledovaní online diskusií o tejto téme počas niekoľkých dní množstvo ľudí vyvolalo myšlienku poslať deti na letný tábor pre cukrovku, a nie na dlhodobé školské prostredie.
Keďže sme chceli počuť viac názorov, položili sme otázku o tomto nápade na Facebooku a dostali sme nepreberné množstvo odpovedí. Tu je ukážka:
- "Myslím, že škola pre deti K-5 so všetkými zdravotnými problémami by bola v pohode, pretože veľa z nich sa ťažko stará." Možno aj špecializovaná škôlka. Keď sme sa odsťahovali od rodiny, moji rodičia sa snažili nájsť pre mňa starostlivosť o deti. “
- "Moje myšlienky: Nechcel by som držať svoje dieťa ďalej od ostatných študentov, ktorí majú funkčný pankreas."
- „Tento typ nastavenia zakladá nárok na špeciálne zaobchádzanie, ak nie je oprávnené (tj. Lekárske pohotovosti / ubytovanie), hnev na odlišnosť po dosiahnutí strednej školy a nedostatok sociálnych zručností v oblasti chronických chorôb.“
- "Časť zo mňa si myslí ... pekná myšlienka, ale v mojej hlave sa odohrávalo toľko ďalších otázok, prečo to bola potreba." Druhá časť je pri tejto myšlienke zlomená srdcom, je TAK veľa detí v tejto jednej oblasti K-5 s T1D a prečo? “
- „Vzdelávacie potreby detí s cukrovkou sú úplne rovnaké ako u každého iného dieťaťa. Lekárske potreby sú rôzne. Získajte peniaze a pomôžte podporiť legislatívu, aby ste do každej školy dostali školskú sestru. “
- "Nie som fanúšikom tohto." Myslím, že s týmto typom školy by sa spájala stigma. Radšej by som videl, ako idú finančné prostriedky na vybavenie školských systémov školením a finančnou podporou pre deti s T1 vo verejnej škole. “
- "Čím viac o tom premýšľam, tým viac ma to trápi." My ako rodičia tvrdo pracujeme na tom, aby sme zabezpečili, že naše deti T1 dostanú rovnaké práva ako iné deti, a pracujeme na tom, aby mali v školách vhodné ubytovanie. Prečo by mali mať špeciálnu školu, aby to dostali? Cukrovka je chronické ochorenie. Nie je to postihnutie, ktoré spôsobuje, že nie sú schopní fungovať v štandardnom prostredí triedy. Radšej by som videl charterovú školu so špecializáciou na umenie alebo vedy, KTORÁ MÁ ROZŠÍRENÉHO OŠETROVATEĽSKÉHO ZAMESTNANCA, ktorý dokáže liečiť deti s dúhovými podmienkami a potrebami. “
- "Toto NIE JE odpoveď."
- „Byť T1 a pracovať v špeciálnom vzdelávaní, je to hrozný nápad. Inklúzia s typickými rovesníkmi je vždy cieľom a nie je dôvod, aby niekto s T1 nemohol byť zahrnutý do typického prostredia verejnej školy. Áno, musíte bojovať, aby vaše deti uspokojili lekárske potreby. Ide im len o príklad, ako ich pripraviť na život, keď budú musieť bojovať za ubytovanie v práci alebo za poistenie na pokrytie svojich potrieb. Toto je jednoduché zrušenie pre rodičov, ktorí neurobia nič, aby dieťa naučili, ako sa orientovať v spoločnosti a výzvam spojeným s T1. “
- „200 000 dolárov by aj tak nezačalo„ naštartovať “slušnú školu. Mám z toho podozrenie. A ziadne financovanie sestricky v skole ?? Whaaaatttt ??? Nie."
- „Geto T1 ??? Videl som také školy, keď som robil medzinárodnú prácu v Rusku. Nebolo to dobré z mnohých dôvodov. “
- "Systém apartheidu." Veľmi zlý nápad. “
Moje osobné školské skúsenosti T1D
Teraz si vopred uvedomujem, že každé dieťa je iné a Váš štýl výučby - rovnako ako cukrovka - sa môže líšiť. Tiež chápem, že súkromné školy, domáce vzdelávanie a školy so špeciálnymi potrebami existujú z nejakého dôvodu a určite majú podľa potreby svoje miesto. Ale špecializovaná škola len pre T1D?
Odhliadnuc od odborných a autoritatívnych názorov na vzdelávanie, tu čerpám zo svojich vlastných skúseností s vyrastaním typu 1. Moja diagnóza D sa objavila tesne po mojich 5. narodeninách späť v roku 1984, na jar tesne pred začiatkom školy neskôr v tom roku. Bol som jediné dieťa s T1D v mojom školskom obvode v juhovýchodnom Michigane, a hoci moja vlastná mama s T1D prešla tým istým obvodom o generáciu skôr, väčšina ľudí v tom čase už neučila ani nehovorila o zamestnancoch - a bol to „Nový vek“, pokiaľ ide o novšie lieky a manažment D, vrátane úplne novej technológie monitorovania glukózy, ktorá sa práve dostala mimo kliniky!
Samozrejme, že došlo k bojom. Dosť veľa z nich. Ale moja rodina a ja sme učili pedagógov, mojich spolužiakov a ďalších rodičov, ako to celé s cukrovkou fungovalo. Priniesli sme si veci do triedy a porozprávali sme sa s nimi. Z týchto skúseností som sa veľa naučil, a aj keď nezahŕňali moderné technológie, ako sú inzulínové pumpy alebo CGM, tieto lekcie informovali o mojom živote ako dieťaťa, tínedžera a nakoniec až do dospelosti.
Byť v škole s rovesníkmi, ktorí neboli T1D, bolo obrovské nielen z hľadiska informovanosti, ale aj z toho, že som ma naučil, že aj napriek cukrovke na palube, som bol ešte stále dieťa. Cukrovka ma nedefinovala a napriek tomu, že často zasahovala do mojich každodenných činností a spôsobovala problémy, ktoré si všetci priali, aby to nebolo potrebné, vnieslo to do myslenia, že nie som len cukrovka. To, že môžem a mal by som na tomto svete fungovať rovnako ako ktokoľvek iný, a ak to dokážem, netreba s mnou zaobchádzať inak ako s kýmkoľvek iným.
Tieto lekcie pre mňa znamenajú veľa, najmä teraz, keď sa blížim k štyridsiatke a prešla som si nejakou verziou dospelosti - bývanie na internáte s ľuďmi, ktorí nie sú osobami so zdravotným postihnutím, randenie a manželstvo s niekým, kto nemá pankreatické problémy, neskôr kupovať a predávať domy , zastávanie viacerých pracovných pozícií a kariérnych pozícií atď.
Takže pre mňa by to, že som bol uviazaný v „špeciálnej škole“, pretože som mal cukrovku, nebolo prínosom.
Ale hej, nie som žiadny odborník. Som iba jeden človek T1D s názorom.
Zaujímalo by ma, čo si všetci myslíte?
.jpg)
