Zatiaľ čo október je známy ako mesiac povedomia o rakovine prsníka, vedeli ste, že september bol mesiacom povedomia o rakovine vaječníkov? Dnes vítame kolegyňu typu 1 Donnu Tomky v Novom Mexiku, známy pedagóg pre cukrovku ktorá tiež prežila svoju vlastnú diagnózu s rakovinou vaječníkov. Sme vďační, že súhlasila so zdieľaním svojho príbehu s čitateľmi baní.
Cesta k podpore rovesníkov, autorka Donna Tomky
Kto potrebuje emocionálnu, fyzickú a duchovnú podporu? Odpoveď je každý!
V deň, keď som sa narodil, som potreboval, aby sa o mňa niekto staral. Zvyčajne tam boli moji rodičia, aby poskytli emocionálnu a fyzickú podporu. Mal som šťastie, že som vyrastal na rodinnej farme v Colorade s dvoma bratmi a sestrou. Vyrastanie na rodinnej farme nás zblížilo, keď sme sa dopracovali k spoločným cieľom. Blízko bývali aj členovia širšej rodiny, ktorí mi poskytovali podporu a nezabudnuteľné stretnutia počas celého môjho detstva, dospievania a dospelosti. Duchovná podpora prišla v podobe nedeľnej školy a kostola, aby sa neskôr v živote objavila expanzívnejšia duchovnosť.
Je to už takmer polstoročie, čo mi diagnostikovali cukrovku 1. typu (v roku 1975). V tých dňoch boli všetci novodiagnostikovaní pacienti s cukrovkou poslaní do nemocnice na ošetrenie a vzdelávanie, aj keď som nebol na diabetickej ketoacidóze alebo som kriticky chorý. Avšak moja hladina glukózy v krvi bola blízko 500 mg / dL, takže môj lekár ma začal s obvyklou starostlivosťou o jednu injekciu inzulínu Lente denne. K dispozícii nebolo žiadne vlastné monitorovanie hladiny glukózy v krvi, inzulínové pumpy ani kontinuálne monitorovacie technológie. Jedinou dostupnou možnosťou pre „rýchlu“ kontrolu glukózy bolo čerpanie „stat“ plazmatickej glukózy s výsledkami hlásenými 1 - 2 hodiny po zistení. Počas tejto hospitalizácie som mal prvú hypoglykemickú príhodu, skúsenosť ako žiadna iná - zrazu som sa cítil roztrasený, spotený, hladný a mal som palpitácie, len aby som cítil, ako je moja myseľ úplne zmätená, čo sa deje. Bolo upokojujúce získať podporu na mieste uprostred noci od sestier, ktoré priniesli plechovku pomarančového džúsu. Na druhý deň mi lekár povedal, že je dobré, že som v nemocnici zažil „inzulínovú reakciu“, pretože ma naučil, ako sa môžem cítiť, keď mi príliš klesne hladina cukru v krvi, a naučil sa liečiť sám seba.
V tých časoch nebolo veľa vzdelania, okrem osvojenia si patofyziológie cukrovky, predpísanej diéty, injekčného podávania inzulínu a rozpoznávania a liečby hypoglykémie. Samotné monitorovanie glukózy v krvi nebolo ani na trhu. Okrem toho sa pevne verilo, že väčšina ľudí zomrela na nepríjemné komplikácie približne 20 rokov po stanovení diagnózy.
Poslušne som nasledoval pokyny svojho internistu, aby som sa po prepustení z nemocnice vrátil na šesťtýždňovú následnú návštevu. Spýtal sa na obvyklé otázky, koľko inzulínu som si vzal, či som mal nejaké inzulínové reakcie a aké boli moje ranné výsledky testov na glukózu v moči? Bol spokojný s mojimi odpoveďami a dal mi pokyny, aby som s ním nadviazal kontakt o rok; a samozrejme, mohol by som mu zavolať, keby som mal nejaké problémy. Dodnes si nie som istý, čo myslel tým posledným vyhlásením. Účinne povedal, pretože som bola registrovaná zdravotná sestra, že „pravdepodobne viem o cukrovke toľko ako on“. Páni, znelo to čudne!
Osamelý život s cukrovkou 1. typu
Keď si spomeniem na tie roky, cítil som sa veľmi izolovaný a v depresii, že som tápal po informáciách a podpore. Naozaj som nevedel, na koho sa obrátiť o podporu. Zdalo sa, že všadeprítomný prístup toľkých ľudí bol „nevedomosť je blaženosť“. Až neskôr, keď som sa stal dospelým praktickým lekárom, presťahoval som sa do Chicaga a pracoval pre tím pre transplantáciu obličky, som si uvedomil, aké strašidelné bolo byť „sám“ pri zvládaní môjho chronického ochorenia. Ľudia dostali a zomreli na diabetické komplikácie. Môj vtedajší významný chirurg, chirurg, si myslel, že som sa zbláznil, že sa chcem špecializovať na cukrovku, aby som pomohol iným - myslel si, že by to bolo „príliš depresívne“. Je zrejmé, že sme mali rôzne názory na to, čo som potreboval, a cítili sme, že sú potrební aj ostatní.
V roku 1981 som sa presťahoval do Salt Lake City v UT, aby som býval so svojou sestrou. Prišiel som v auguste, práve včas na konferenciu praktických lekárov regionálnych sestier, ktorá sa konala v lyžiarskom stredisku Snowbird. Rozhodla som sa počúvať miestnu a uznávanú endokrinologičku, doktorku Danu Clarke, aby predniesla príspevok na tému „Nové objavy cukrovky“. Tým objavom v tom čase bol ľudský inzulín, monitorovanie vlastnej glukózy a terapia inzulínovou pumpou. Aj keď boli tieto zariadenia v porovnaní s dnešnou technológiou veľké a nemotorné, bolo to prvýkrát, čo bolo možné dosiahnuť prísnu kontrolu glukózy. Tiež som intuitívne vedel, že tieto nové terapie sú dôležité pre lepšie zdravie a dlhovekosť. Bol som „skorým adoptérom“ a začal som tieto zariadenia používať 12 rokov predtým, ako (medzníková štúdia) výsledky DCCT zmenili štandard starostlivosti o cukrovku 1. typu. Dr. Clarke sa po účasti na svojej prezentácii čoskoro stal mojim lekárom a zamestnávateľom. Keď som bol na špici liečby vlastnej cukrovky, začal som sa učiť, že vzájomná podpora je nevyhnutnou súčasťou fyzickej aktivity a čo najväčšieho posunutia hraníc pri živote s cukrovkou. Bola som vďačná za to, že som sa mohla stretnúť s ďalšími ľuďmi s cukrovkou 1. typu ako praktická sestra a vychovávateľka cukrovky pod vedením Dr. Clarka.
V priebehu nasledujúcich pár rokov vytvorila malá skupina nositeľov čerpadiel Dr. Clarka sociálnu sieť zdieľaním lásky vonku v Utahu. Prvýkrát sme sa zoznámili s tvrdou realitou nosenia nabíjateľnej inzulínovej pumpy a 3 dní turistiky po sviatku práce vo vysokých horách Uinta. Udržiavanie nabitých batérií a zabránenie zamrznutiu prúžkov inzulínu a glukózy v krvi vyžaduje, aby ste s nimi v noci spali. Dr. Clarke bol náš vedúci, mentor a učiteľ. Dozvedeli sme sa o trvalom účinku fyzickej aktivity na znižovanie glukózy. Počas našich kempingových výletov počas nasledujúcich 10 rokov sme vždy vedeli, že by niekto pravdepodobne stal hypoglykemickým cez deň alebo v noci s našou vzájomnou podporou po ruke.
Ako začínajúci pedagóg pre cukrovku, praktický lekár zdravotných sestier a nositeľ pumpy som si stanovil cieľ neustáleho odborného vzdelávania o cukrovke. Svoje vedomosti som začal rozvíjať pripojením a účasťou na svojom prvom stretnutí AADE (Americká asociácia pedagógov pre diabetes) v roku 1983. Mnoho pedagógov pre diabetes malo cukrovku, ale nie všetci zverejnili svoje chronické stavy. Tie, ktoré tak urobili, ma ohromili a mal som pred nimi okamžitú úctu. Bol som vďačný najmä za to, že som sa učil od ľudí s rovnakým chronickým stavom. Nadviazal som tiež priateľstvo so ženou v mojom veku s cukrovkou 1. typu. Bol to obrovský objav a požehnanie, že som konečne získal vzájomnú podporu od každého k druhému.
Na začiatku 90. rokov som bol vystavený svojmu prvému počítaču - čo je vzrušujúci objav! Internetový účet som si založila po tom, čo som sa pred 25 rokmi vydala za svojho „technicky dôvtipného“ druhého manžela a softvérového inžiniera Boba. V čase, keď mi diagnostikovali cukrovku T1, nebol internet veľmi rozšírený. Sociálne médiá, ako ich poznáme dnes, neboli ani pojmom, s výnimkou výskumných laboratórií zameraných na správanie. Moje prvé pokusy o použitie Facebooku boli mdlo, keď som si vytvoril účet na prezeranie príspevkov mojich synovcov a neterí. Príležitostne by som si prečítal niekoľko príspevkov na sociálnych sieťach v polovici neskorých rokov 20. storočia, keď som potreboval vlastné vedenie alebo overenie niečoho, čo súvisí s cukrovkou. Do tej doby sociálne médiá a informácie cez internet dospievali!
Rakovina vaječníkov obrátila môj svet hore nohami
Potom v decembri 2016 sa môj život opäť rozbil, keď mi diagnostikovali rakovinu vaječníkov v štádiu 3c. Zrazu som veľmi ochorel a nemohol som pracovať. Mal som pocit, že som náhle opustil svojich pacientov s cukrovkou bez možnosti výberu. Môj dôchodkový plán prišiel o deväť mesiacov skôr, ako sa plánovalo, a naše rozsiahle cestovné plány boli pozastavené. Môj nový normál sa stal svetom chemoterapie, únavy a neistoty z budúcnosti. Zháňal som informácie, ak je to možné, a čoskoro som si uvedomil, že potrebujem viac než iba svojho gynekológa / onkológa a infúzne sestry. Potreboval som TÍM zdravotníckych pracovníkov a podporu kolegov! Našťastie som zistil, že TÍM na Komplexnom onkologickom centre University of New Mexico. Mám nielen skvelého gynekológa / onkológa s M.D.s, lekárskych asistentov a ošetrovateľov, ale aj kompletný tím zdravotných sestier, zdravotných navigátorov, sociálnych pracovníkov, psychológov a skupín podporujúcich rovesníkov.
Okrem toho, že som mal kompetentný lekársko-chirurgický tím, potreboval som aj nepretržitú podporu mysle, tela a ducha zo strany minulých, súčasných i nových priateľov, ako aj členov mojej rodiny. Moja chvíľa „ah-hah“ vyhľadať online skupiny podpory vrstovníkov sociálnych médií online prišla pár mesiacov predtým, ako som sa zapojil do miestnych podporných skupín. Moja nechuť zúčastňovať sa stretnutí miestnych podporných skupín pramenila z môjho strachu z infekcií z chronickej chemoterapie. Ten strach sa uvedomil, keď som päť mesiacov po začiatku liečby sklamal svojho strážcu a pristál v nemocnici na 11 dní.Moja smrteľnosť mi hviezdila do tváre! Takže som sa strážil a stal som sa paranoidným voči vážnym infekciám, ktoré ma držali blízko domova, zdržanlivý cestoval a stýkal sa s priateľmi a nechodil do žiadnych spoločenských funkcií ... hm!
Potom som začal byť zvedavý a vedel som, že potrebujem a potrebujem podporu od ostatných ľudí žijúcich s rakovinou. Našiel som svoju prvú skupinu na podporu sociálnych médií jednoduchým vyhľadaním výrazu „podpora Googlu“ slovami „podpora rakoviny vaječníkov“. Bolo to také ľahké! Mojím prvým zistením v skupine podpory peer-to-peer bol „Teal Warriors“ proti rakovine vaječníkov pomocou sociálnych médií cez Facebook. Páčili sa mi pokyny skupiny týkajúce sa uverejňovania príspevkov a cítil som sa uistený o svojom súkromí. Do skupiny môžu prispievať iba ženy s rakovinou vaječníkov alebo občas ich významná opatrovateľka (zvyčajne) dcéra alebo manžel / manželka. Príspevky ošetrovateľa sú bežné, keď sa osobe s rakovinou nedarí.
Spočiatku som bol plachý a iba som sledoval, ako veľa statočných duší zverejňuje obavy alebo otázky, kým som si bol istý, že napíšem odpoveď alebo zverejním svoje vlastné otázky. Naučil som sa klásť príslušné otázky na svoje poučenie a zdržal som sa prevzatia úlohy lekárskej pomoci. Okrem toho nie som odborník A Viem, že každý je jedinečný v štádiu rakoviny vaječníkov, veku, komorbídnych stavov a zdrojov. Mojím skutočným dôvodom na vyhľadanie tejto skupiny bolo pochopenie toho, ako iné ženy žili a prospievali s rakovinou vaječníkov.
Čoskoro som zistil, že niektoré príspevky boli technické alebo si vyžadovali individualizované hodnotenie a odpovede ich onkologického tímu. Iní sa zapájajú zdieľaním svojich pozitívnych alebo negatívnych skúseností. Niektorí zdieľajú duchovné povznášajúce správy. Na sociálnych sieťach sa mi páči, že si môžem podľa vlastného uváženia zvoliť prečítanie alebo odstránenie príspevku. Veľmi si vážim prečítanie podporných a premyslených „odpovedí“ od členov. Pretože sa moje liečenie a skúsenosti menia, zmenila sa aj moja potreba objavenia ďalšej podpory kolegov z rakoviny. Nedávno som sa pripojil k rovnocennej skupine sociálnych médií s inhibítorom PARP (nový liek na rakovinu vaječníkov), aby som sa dozvedel viac o iných skúsenostiach v porovnaní s mojimi.
Je pre mňa náročné udržiavať si pozitívne vedomie, že rakovina vaječníkov môže byť zdravotným stavom, ktorý spôsobuje moju smrť. Cítim sa požehnane, že som prežil 43 rokov mimoriadne dobre s cukrovkou 1. typu. Zaujímalo by ma, aký by bol môj život, keby som to neurobil? Prostredníctvom online podporných skupín som čítal o dlhoročných preživších z rakoviny vaječníkov, o veľmi mladých ženách postihnutých, o ženách v hospici a o ďalších, ktorí si vyslúžili alebo získali „Teal Wings“. Hovoríme si „Teal Warriors“, pretože teal je farbou rakoviny vaječníkov a všetci bojujeme pomocou chirurgie, chemoterapie, ožarovania a každý rok sa objavujú novšie objavy. Niektoré ženy majú obrovské šťastie a dostanú sa do remisie po 6 - 8 mesiacoch liečby, u väčšiny došlo k recidíve za niekoľko mesiacov alebo rokov. Tí, čo prežili rakovinu vaječníkov, majú v zásade veľmi málo informácií o možnostiach liečby, pokiaľ sa človek nerozhodne úplne odhlásiť z lekárskej starostlivosti. Rozhodol som sa však, že napriek mojim chronickým stavom je pre mňa dôležité naďalej žiť a užívať si každý deň naplno.
Od mojej diagnózy rakoviny vaječníkov som sa oveľa viac zapálil pre skupiny podporujúce rovesníkov. Vždy som vedel, ale ešte viac som si uvedomil, že vzájomná podpora poskytuje dôležitý aspekt v živote s chronickými stavmi. Kvalita života je rovnako dôležitá alebo možno ešte dôležitejšia ako kvantita. Väčšina z nás chce zažiť pocity normálnosti a prijatia, budovať svoje vedomosti, vyhnúť sa izolácii, posilniť empatiu k druhým a naďalej dúfať v to najlepšie. Žiť s akýmkoľvek chronickým stavom si vyžaduje nádej, lásku a silu!
Dr. Kate Lorig a jej kolegovia zo Stanfordskej lekárskej fakulty boli priekopníkmi vo výskume vzájomnej podpory samoriadenia. Jej výskum sa zameral na vývoj a hodnotenie programov samosprávy pre ľudí s chronickými chorobami. Som hrdý na to, že som pôsobil vo Výbore pre štandardy pre diabetologické sebaovládanie a podporu (DSMES) v roku 2012. V tom čase členovia chceli zdôrazniť „podporu“, keď sa blížila podpora vrstovníkov. Do názvu Štandardy sme teda pridali výraz „Podpora“. Podľa môjho názoru to vyžaduje prístup „všetkých rúk na palube“ profesionálov v oblasti starostlivosti o zdravie, skupín podpory vrstovníkov, priateľov a rodiny poskytujúcich správu, vzdelávanie a podporu tým z nás, ktorí trpia cukrovkou, rakovinou alebo inými chronickými stavmi. Takže v tomto okamihu pokračujem na svojej životnej ceste rozvíjajúcich sa výziev a som vďačný za to, že som do svojej lekárskej starostlivosti vložil vzájomnú podporu.
Ďakujeme, že ste sa podelili o svoj príbeh, Donna!
-balls-like-a-pro.jpg)
.jpg)