- Advokátka Minnesoty Nicole Smith-Holt, ktorá prišla o syna v dôsledku prideľovania inzulínu, bola vzatá do väzby po tom, čo sa vzpierala policajným príkazom o blokovaní premávky počas inzulínovej demonštrácie v Indianapolise 14. septembra.
- Grassroots group T1International organizuje protestné zhromaždenia a bdenia pre obete cenovej krízy inzulínu po celej krajine.
- T1International tiež usporiadal dynamický seminár, ktorý mal pacientov naučiť, ako byť účinnými obhajcami v spoločnosti Pharma, zákonodarcami a ďalšími.
- Nový dokumentárny film „Zaplať alebo zomri“ zvýrazní ľudské náklady na nehorázne ceny inzulínu v Amerike.
Ešte predtým, ako sa začala vigília pri sviečkach a demonštrácie protestujúce za vysoké ceny inzulínu, obhajkyňa Nicole Smith-Holt z Minnesoty plánovala porušiť zákon ako čin občianskej neposlušnosti. Vedela, že s ňou bude polícia konfrontovaná, a pravdepodobne skončí vo väzbe.
Presne to sa stalo pred ústredím Eli Lilly v Indianapolise 14. septembra, keď sa Nicole zišla s viac ako 100 ďalšími na proteste proti nehorázne vysokým cenám inzulínu, ktoré viedli k prídelu a smrti - vrátane straty vlastného syna, 26-ročný Alec Raeshawn Smith, ktorý zomrel v júni 2017.
Spolu s protestnými znameniami a spevmi, zdieľaním srdcervúcich príbehov, piesňou a modlitbami a objatiami pri sviečkach nastal vrcholný okamih, keď sa Nicole ocitla v policajnej väzbe v zadnej časti osobného auta. Tento výsledok bol vopred naplánovaný a nebol prekvapením, pretože, ako hovorí Nicole, bol nevyhnutný radikálny čin, aby sa protesty # insulin4all dostali na novú úroveň.
„Zdá sa, že každé skutočné hnutie v histórii obsahovalo činy občianskej neposlušnosti ... a prináša tejto otázke viac pozornosti a svetla a zdá sa, že ju pozdvihuje,“ hovorí.
Išlo o tretí ročník protestov mimo ústredia Lilly v centre mesta, ktorý priniesol najväčší dav ľudí a po prvýkrát predstavil nočnú vigíliu pri sviečkach, kde boli zdieľané príbehy deviatich rodín ako uznanie všetkým strateným v D-spoločenstve v dôsledku amerického konfliktu. Kríza cien inzulínu.
T1International, nezisková organizácia so sídlom v Spojenom kráľovstve, ktorá stojí za hnutím # insulin4all, tiež cez víkend v súvislosti s týmto protestom usporiadala denný a pol workshop pre obhajcov z celej krajiny.
Bdenie a protest na Lilly
Na protest sa zúčastnilo viac ako 100 účastníkov z miestnej oblasti Indy, ale aj z mnohých ďalších štátov, ktoré v USA zastupovali 19 kapitol T1International # insulin4all.
Tento protest pred Lilly je len posledným z radu # inzulin4all udalostí zameraných na zvyšovanie povedomia a vytváranie verejného tlaku na výrobcov inzulínu veľkej trojky, Lilly, Novo a Sanofi - ktorí hrajú kľúčovú úlohu pri stanovovaní ceny tohto lieku na udržanie života pre ľudí s cukrovkou.
Lilly nekomentovala priamo tento posledný protest, ale médiám ponúkla všeobecné vyhlásenie týkajúce sa snáh o jej programy finančnej pomoci a nový inzulín Lispro za polovičnú cenu, ktorý uviedol na trh na jar 2019.
Vo vyhlásení sa uvádza: „Ľudia by nemali byť povinní platiť za inzulín celú katalógovú cenu. Lilly podnikla niekoľko krokov na odstránenie tejto bariéry. Je však potrebné urobiť viac pre nápravu systému zdravotnej starostlivosti a verejné demonštrácie sú dôležitou súčasťou tohto procesu. Budeme pokračovať v presadzovaní správnych reforiem, ktoré môžu vylepšiť systém pre každého, kto používa inzulín. “
Demonštranti sa v sobotu zdržiavali v hoteli Alexander asi 800 metrov od hlavného kampusu ústredia Lilly a od hotela kráčali spevom, kým sa dostali na určené miesto na protest, do verejného rohu ulice priamo cez ulicu od Lilly. Vigília, ktorá sa začala po zotmení o 20.00 h. zahŕňali spevy, osobné príbehy, ktoré čítali rodiny a priatelia obetí, piesne, modlitby a chvíľu ticha - a veľa znakov so správami ako „Zastavme cenu, že nás vyrazíte!“
Umelecky talentovaný obhajca Mike Lawson (bývalý karikaturista tu DiabetesMine) vytvoril niekoľko pozoruhodných portrétov tých, ktorí zomreli, a boli predstavené rodinám na tomto proteste Indy.
"To bolo všetko dosť emotívne," hovorí Nicole. "Celkovo bola vigília skvelá, ale bolo ťažké nájsť rovnováhu medzi potrebou nielen mať vigíliu, ale zvýšiť povedomie prostredníctvom rally."
Sesterské zhromaždenia a dokumentárny film „Pay or Die“
V priebehu dvoch týždňov pred týmto veľkým protestom sa v celej krajine uskutočnilo niekoľko ďalších „sesterských zhromaždení“, ktoré zorganizovali kapitoly # inzulin4all v New Yorku, Washingtone DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT a San Diego , CA - pred budovami na výrobu inzulínu, ako aj pred hlavnými mestami.
Medzi ďalšie snahy o zvýšenie povedomia patria cesty Caravan To Canada, vrátane tých dobre propagovaných koncom júla so senátorom Berniem Sandersom, ktorý prijal viac ako tucet obhajcov a tlačil sa k nim ako jedna z akcií svojej prezidentskej kampane v roku 2020. Niet pochýb o tom, čoskoro budú ďalšie demonštrácie.
Bolo tiež zaujímavé dozvedieť sa, že nový celovečerný dokumentárny film s názvom Pay or Die sa pripravuje na tomto hnutí #ulin4allall a príbehoch našej D-komunity, ktoré s ním súvisia. Na mieste natáčania protestu bol filmár Scott Ruderman, ktorý žije so samotným T1D.
"T1International # Insulin4all Vigil hlboko zasiahol moje srdce," povedal nám Ruderman. „Bolo to prvýkrát, čo som sa osobne osobne stretol so všetkými matkami, ktoré prišli o deti kvôli dávke inzulínu za posledné 3 - 4 roky. Väčšina ich detí bola okolo môjho veku, tak som si na tomto podujatí stále predstavoval svoju vlastnú matku. Byť svedkom tohto konkrétneho okamihu (hovorila Nicole na ulici) som si uvedomil, že každý jeden obhajca, ktorý v priebehu tohto projektu prešiel mojou optikou, prejavil druh hlbokej emočnej sily a podpory, s ktorými sa stretneš zriedka, ak vôbec, v živote. Schopnosť zdieľať tieto chvíle s ostatnými mi dáva veľkú nádej do budúcnosti všetkých diabetikov. “
Plánovaný „čin občianskej neposlušnosti“
Úprimne sme hovorili s Nicole o jej skúsenostiach z podujatia a jej plánoch na zatknutie. Na takejto rallye sa v skutočnosti zúčastnila po druhýkrát, keď bola súčasťou jednej v septembri 2018.
"Môj čin občianskej neposlušnosti ... plánovala som to predtým," povedala Nicole DiabetesMines tým, že sa pred časom opýtala T1International a ostatných členov rodiny tých, ktorí zomreli, či to bude v poriadku. "Všetci s tým boli celkom spokojní." Dokonca sme sa koordinovali s policajným oddelením v Indianapolise (metropolitné), aby sme im dali vedieť, že to robím, aby ich nenechali zaskočiť. Všetkým ostatným bolo povedané ... aby ma nenasledovali, pretože polícia nebola pripravená na to, že by tam vonku bolo niečo iné ako ja. “
Takto to išlo dole:
Ku koncu rally skupina spievala spolu „Amazing Grace“ na tmavom nočnom rohu ulice. Potom vodkyňa T1International Elizabeth Rowley hlasným reproduktorom oznámila, že Nicole podnikne „akciu“ občianskej neposlušnosti: vstúpi do stredu križovatky a recituje mená tých, ktorí zomreli v dôsledku dávkovania inzulínu. Rowley osobitne nariadil zvyšku davu, aby zostali tam, kde sú, kvôli svojej vlastnej bezpečnosti a ochrane Nicole.
Nicole stála uprostred križovatky s ústredím Lilly a podpisovou fontánou v pozadí a predniesla mená tých, ktorí zomreli na prídel inzulínu. Dav odpovedal na každé meno a zhodne ho opakoval, kým Nicole zakričala ďalšie meno. Priblížila sa polícia a požiadala ju, aby sa pohla, a Nicole odmietla. Dopriali jej ešte pár chvíľ, kým dočítala zoznam mien vrátane jej syna Aleca, ktorému predchádzala emotívne „moje dieťa“.
A vtedy zakročila polícia. Keď sa opäť odmietla pohnúť z ulice, vzali ju do väzby.
S Nicolinými rukami zopnutými za chrbtom ju dvaja policajti sprevádzali z križovatky k ich hliadkovému autu, keď dav ~ 100 jednotlivcov skandoval „Žiadny spravodlivosť, žiadny mier!“ Neboli žiadne putá a Nicole nám hovorí, že si nie je istá, či sa to technicky dá nazvať „zatknutím“, pretože ju nezobrali na stanicu kvôli rezervácii a spracovaniu.
Živé video z udalosti jasne ukazuje, ako k tomuto vopred pripravenému činu došlo, pričom na scéne bola hŕstka príslušníkov Indianapolisu a dav sledoval z blízka.
Nicole hovorí, že policajti ju odviezli na neďaleké parkovisko s rýchlym občerstvením a nechali ju ísť. Poskytli jej tiež formálnu občiansku citáciu s pokutou 200 dolárov. Nicole hovorí, že prípad odovzdali ich právnemu zástupcovi, ktorý ho má vybaviť, pretože žije v Minnesote a vrátiť sa späť k Indy nie je ľahké.
Nicole dodáva, že sa na proteste v roku 2018 takmer pokúsila o „občiansku neposlušnosť“, keď sa priblížila k budove Lilly a podpísala sa menom spoločnosti. Bezpečnostný dôstojník spoločnosti ju však zastavil a povedal jej, aby opustila súkromné vlastníctvo tejto farmaceutickej spoločnosti, takže sa oň nepokračovala.
"V tom čase som si myslela, že asi nie som pripravená na odpor ... takže pokojne odídem," povedala. "Tento rok som bol pripravenejší." Myslím si, že to zdôrazňuje krízu. Ukazuje Eli Lilly, Novo a Sanofi, že tento boj berieme vážne a že by nás nemali podceňovať. “
Spolu s pokračovaním v práci s organizáciami T1International a # inzulín4all sa Nicole tiež vyjadrila, že sa osobne zaviazala spolupracovať so štátnymi a federálnymi zákonodarcami pri tvorbe právnych predpisov týkajúcich sa tejto témy. Tieto snahy zahŕňajú pomoc Minnesote pri prijímaní verzie Kevinovho zákona na zabezpečenie núdzového doplňovania inzulínu na predpis, spolupredsedanie pracovnej skupine v Minnesote pre znižovanie množstva liekov na predpis a zasadanie v Rade zakladateľov Spojených štátov amerických, nestrannej organizácie, ktorá sa zaviazala zabezpečiť že každý Američan má prístup ku kvalitnej a dostupnej zdravotnej starostlivosti.
Dynamický seminár o obhajobe cukrovky
Denný a pol workshop vedený spoločnosťou T1International bol venovaný advokácii v oblasti cien a prístupu k inzulínu. Zahŕňalo asi 45 jednotlivcov z 19 kapitol skupiny po celej krajine, plus Rowley, ktorá je z USA, ale žije vo Veľkej Británii, a niekoľko ďalších členov správnej rady, ktorí žijú mimo Spojených štátov. Organizácia síce uskutočnila podobné workshopy na medzinárodnej úrovni, ale bola najväčšou a prvou tu v USA.
Ako hlavný rečník vystúpil Gregg Gonsalves, profesor medicíny a práva na Yale School, ktorý je dlhoročným aktivistom v oblasti HIV / AIDS, a spoluriaditeľ Yale's Global Health Justice Partnership. Program sa pohyboval od pochopenia dôvodov vysokých cien inzulínu, relácie „Boj proti bodom rozhovoru Pharma“, propagácie značky a vzťahov s médiami, spolupráce so zákonodarcami v oblasti právnych predpisov a dokonca aj starostlivosti o sebaobhajcov.
Zahŕňala tiež dôležité diskusie o inklúzii a rozmanitosti v našej komunite pacientov a iniciatívach v oblasti advokácie a o tom, ako môžeme všetci lepšie uznávať tých, ktorí nie sú pri stole alebo sú do týchto snáh zahrnutí. Jedným z panelov boli členovia T1International, ktorí obhajujú Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) a Adeline (Lina) Umubyeyi, spolu s obhajkyňou imigračných práv Dalilou Gonzalez a Sa'rou Skipperovou, indiánkou z T1D v Indianapolise, ktorá bola nútená dávkovať inzulín a v tejto otázke sa zasadzuje za túto otázku. minulý rok.
„Bolo to naozaj pozoruhodné,“ hovorí americká advokátska manažérka T1International Allison Bailey, dlhoročná osoba typu 1, ktorá žije v Iowe. "Ľudia to cítili tak silno, že cestovali z celej krajiny, aby boli ich súčasťou."
Organizácia vníma túto nedávnu udalosť a celkové hnutie # insulin4all ako úspech, zvyšuje povedomie a získava väčšiu podporu v celej krajine a na celom svete. Prvou americkou prítomnosťou spoločnosti T1International bola trojštátna kapitola v Kentucky / Ohio / Indiana založená začiatkom roku 2018 a Bailey hovorí, že ich nedávny výbušný rast ich v súčasnosti privádza do 34 kapitol. V skutočnosti museli zatiaľ prestať prijímať nové kapitoly, pretože sa snažia udržať krok s rýchlym rastom iba s obmedzenými zdrojmi a malým počtom zamestnancov na plný úväzok. Dúfajú, že začnú nové kapitoly privítať čo najskôr, a Bailey verí, že v roku 2020 by sa mohli dočkať kapitoly v každom štáte - obzvlášť dôležité v roku prezidentských volieb, keď je zdravotníctvo tak kľúčovou témou.
Čo sa týka ďalšieho, Bailey hovorí, že skúmajú, ako postupovať dopredu. Jednou z možností by mohli byť iniciatívy naplánované okolo Svetového dňa diabetu 14. novembra. Tešíme sa na ďalšie kroky.
Už sme to povedali: Tieto protesty slúžia dôležitému účelu, keď posvietili na cenovú krízu v oblasti inzulínu. To súvisí s ďalším úsilím rôznych organizácií, ktoré vedie k vypočutiam v Kongrese a podnieti štátne a federálne právne predpisy, ako aj tlak na poisťovacie spoločnosti, aby uskutočnili zmeny v spôsobe krytia inzulínu. Aj keď plánovanie a podanie návrhu na väzbu nemusí byť príchuťou obhajoby každého, určite zvyšuje povedomie verejnosti a udržuje tlak na spoločnosti Pharma, PBM (manažéri dávok v lekárni) a ďalšie orgány, ktoré majú právomoc vykonať potrebné zmeny. Sláva špecializovaným advokátom, ktorí venujú svoj čas a energiu tejto dôležitej veci.
.jpg)
