Takže vám alebo niekomu, koho milujete, práve diagnostikovali cukrovku 1. typu? Typ, v ktorom náhle čelíte injekciám na celý život, pretože imunitný systém zničil schopnosť tela vytvárať inzulín?
Môže sa to zdať ako koniec sveta, to chápeme. Ale nie je. Je to len koniec jedného spôsobu života a začiatok nového. Nový spôsob života, ktorý - keď sa prispôsobíte a naučíte sa, čo robiť - môže byť zdravý, šťastný a dlhý.
Na úvod sme zostavili túto základnú príručku pre začiatočníkov diabetu 1. typu:
Pochopenie cukrovky 1. typu
Toto nie je lekársky text, ale je treba pochopiť niekoľko vecí, ktoré súvisia s vedou, o tom, ako funguje ľudské telo, aby pochopilo cukrovku 1. typu.
Najskôr všetky bunky - od nervovej bunky v mozgu po vláskové bunky na vašom palci na nohe - bežia na cukor. To je to, čo bunky „jedia“ energiu, aby mohli vykonávať prácu, na ktorú sú určené.
Tráviaci systém tela premieňa jedlo a pitie na cukor a dodáva krv nazývanú glukóza do všetkých častí tela pomocou krvného obehu. Tento proces je regulovaný hormónom inzulínom, ktorý vytvára pankreas. Pri cukrovke typu 2 nemôže telo použiť inzulín, ktorý sa vyrába bežným spôsobom - takže rozdiel môžu robiť zmeny v strave, aktivite alebo široká škála tabletiek.
Toto je nie platí pre cukrovku 1. typu. Pri type 1 imunitný systém napáda a zabíja bunky v pankrease, ktoré vytvárajú inzulín. Preto, aby prežil, musí byť inzulín nejakým spôsobom „umelo“ zavedený do tela.
Ak vám práve diagnostikovali, proces autoimunitného útoku nemusí byť úplne dokončený. Skôr morbídne sa tomu hovorí „medové týždne“, keď máte na palube zvyškový inzulín. Ale v priebehu niekoľkých mesiacov nebude vaše telo schopné produkovať kvapku inzulínu a bez injekcií inzulínu bude hladina glukózy v krvi stúpať na smrteľnú hladinu.
Znie to strašidelnejšie, ako je.
Gratulujeme, ste teraz pri manuálnom pankrease.
Rovnako ako dýchanie je automatické, vo väčšine ľudských tiel sa správna hladina glukózy udržuje automaticky, keď pankreas uvoľní potrebný inzulín. Ale v prípade typu 1 je tento proces úplne rozdelený. Toto nie je úplná katastrofa. Predstavte si to ako auto, ktorého tempomat sa práve pokazil. Stále môžete riadiť auto; chce to len trochu viac úsilia.
Bez tempomatu sa musíte pri jazde po diaľnici pozerať na rýchlomer, aby ste sa uistili, že nejdete príliš rýchlo alebo pomaly. U typu 1 musíte skontrolovať hladinu cukru v krvi, aby ste sa uistili, že nie je ani príliš vysoká, ani príliš nízka. Hladina cukru v krvi sa kontroluje pomocou glukomeru „prstom“ alebo častejšie u typu 1, prístroja nazývaného kontinuálny monitor glukózy alebo CGM.
Aby ste sa držali našej analógie s autom, musíte teraz pomocou nohy ovládať rýchlosť motora. Pri cukrovke je motorom inzulín. Inzulín sa môže užívať staromódnou injekčnou striekačkou (na rozdiel od mnohých imunizácií sú ihly ihličnaté a injekcie nie sú bolestivé), aplikátorom na podávanie pera alebo poloautomatickým aplikačným systémom nazývaným inzulínová pumpa.
Trochu si povieme viac o výhodách a nevýhodách týchto rôznych možností, ale zatiaľ len viete, že zatiaľ čo teraz musíte neustále monitorovať hladinu cukru v krvi a brať inzulín podľa potreby, prinajmenšom ste na sedadle vodiča.
Ako viete, kedy si máte podať inzulín?
Inzulín sa používa na zabránenie príliš vysokej hladiny cukru v krvi, preto by ste ho mali užívať, ak je váš cukor nad zdravou cieľovou hladinou alebo skôr, ako urobíte všetko pre jeho zvýšenie.
Čo zvyšuje hladinu cukru v krvi?
Jedlo bude, ak budete jesť bez toho, aby ste si pred prvým sústom užili inzulín. Rovnako ako akýkoľvek nápoj s cukrom, ako je džús, mlieko, veľa energetických nápojov a akákoľvek bežná sóda. Pravdepodobne jedinou najlepšou vecou, ktorú môžete urobiť, aby ste si uľahčili život pri cukrovke 1. typu, je vyhýbať sa sladkým nápojom, ako je mor. Okrem toho je nutná malá zmena stravovania - aspoň spočiatku.
Stres môže tiež zvýšiť hladinu cukru v krvi, rovnako ako sezónne alergie, nachladnutie a chrípka. V skutočnosti existuje pomerne veľa vecí, ktoré môžu zvýšiť hladinu cukru v krvi.
Na druhej strane ďalšie faktory, najmä cvičenie, môžu znížiť hladinu cukru v krvi bez potreby inzulínu. Cvičenie je na prvom mieste na tomto zozname, pretože zvyšuje telesnú potrebu paliva a spaľuje ďalší cukor. To neznamená, že si môžete cukrovku jednoducho vyliečiť, ale môže to byť veľmi užitočný nástroj.
Ako sa preboha naučíte, ako s týmto všetkým žonglovať? S pomocou tímu.
Zostavenie tímu starostlivosti
Našťastie v tom nie ste sami. Existuje veľa zdravotníckych pracovníkov špeciálne vyškolených na to, aby ste sa naučili navigovať a zvládať cukrovku 1. typu.
Dvomi kľúčovými členmi tímu budú váš lekár pre cukrovku a špeciálne vyškolený pedagóg pre cukrovku, ktorý vás naučí umeniu liečby cukrovky.
Lekári, ktorí sa špecializujú na liečbu cukrovky, sa nazývajú endokrinológovia. Je dôležité nájsť toho, kto je pre vás vhodný. Môžete začať prehľadaním databázy týchto odborníkov, aby ste našli nejaké vo vašej oblasti. Budete musieť zavolať, aby ste zistili, ktoré z nich sú kryté z vášho zdravotného poistenia. A potom môžete hľadanie ešte viac zúžiť. Môžete si prezrieť online komentáre a recenzie, aby ste získali predstavu o lekárovom štýle, a popremýšľať, ako by tento štýl mohol zapadnúť do vašej osobnosti. Potrebujete niekoho, kto vás ošetrí detskými rukavicami, alebo potrebujete pevnú ruku pri kormidle?
Endo bude celkovo zodpovedný za váš liečebný plán. Stretne sa s vami, preštuduje vaše vzorce glukózy v krvi a pomôže vám zvoliť správnu technológiu a dodávacie zariadenia pre váš životný štýl. Endo tiež objedná a skontroluje laboratórne testy a podľa potreby vás môže poslať k ďalším odborným lekárom.
Väčšina ľudí s cukrovkou 1. typu by mala byť tiež v starostlivosti očného lekára, pretože existuje riziko poškodenia očí zvýšeným obsahom cukrov. Budete tiež potrebovať dobrého zubného lekára a niekedy aj lekára na srdce alebo špecialistu na obličky - v závislosti od vášho celkového zdravia.
Vychovávateľkou pre cukrovku je špeciálne vyškolená zdravotná sestra alebo dietetik, ktorý vám pomôže naučiť vás všetky technológie a triky, ako sa vám pri cukrovke darí. Niektorí pedagógovia pracujú v kancelárii endo, zatiaľ čo iní sú nezávislí.
Novo diagnostikované typy 1 zvyčajne trávia oveľa viac času s pedagógom ako s endo, pretože pedagóg vám pomôže vyriešiť všetku „logistiku“ života s cukrovkou - od výberu jedla cez cvičebné rutiny až po úpravy liekov.Pedagóg sa s vami stretáva častejšie a má k dispozícii dlhšie časové úseky, aby vás naučil, čo potrebujete vedieť.
Upozorňujeme, že sme spomenuli „zostavenie“ vášho tímu starostlivosti. Je to preto, že je na vás, pacientovi, aby ste našli a spolupracovali s týmito rôznymi zdravotníckymi pracovníkmi (HCP). Vo väčšine prípadov je komunikácia medzi nimi obmedzená - najmä ak sú na rôznych klinikách alebo miestach - takže títo ľudia sú iba „tímom“ v spoločnom úmysle pomôcť vám.
Opäť nemôžeme dostatočne zdôrazniť, aké dôležité je mať dobré vzťahy s HCP, ktorých si vyberiete, najmä so svojím endo a svojím pedagógom, pretože oni sú tí dvaja, s ktorými sa budete stýkať najviac. Ak „neklikáte“ ani jedným z nich, choďte nakupovať a hľadať náhradu.
Ako už bolo spomenuté, tento tím starostlivosti nie je dobre naolejovaným strojom, v ktorý možno dúfate. Rovnako ako samotná cukrovka, aj váš tím starostlivosti je do veľkej miery záležitosťou, ktorú zvláda sám. Musíte ho zostaviť, koordinovať a udržiavať v chode.
Váš lekár s cukrovkou by vás mal splnomocniť
Radi hľadáme lekárov, ktorí sa považujú za „zdravotných poradcov“ svojich pacientov s cukrovkou, v súlade s heslom Home Depot: „Dokážeš to, môžeme pomôcť.“
Výber spôsobu podania inzulínu
Ako sme sa zmienili skôr, budete potrebovať dve dôležité zariadenia: jedno na meranie hladiny glukózy v krvi a druhé na príjem inzulínu do tela.
Začnime tým inzulínom, ktorý udržuje život. Budete potrebovať dva typy dávok: takzvaný bazálny inzulín (alebo „základná dávka“), aby ste udržali hladinu glukózy pod kontrolou medzi jedlami a cez noc, a druhý typ bolusového inzulínu (rýchlo pôsobiaci inzulín) k jedlám.
Inzulínové striekačky
Old-school spôsob dodávania inzulínu je použitie injekčnej striekačky a injekčnej liekovky. To znamená, že na moderných inzulínových striekačkách nie je nič staré: sú to jednorazové zázraky s mnohostranne mazanými hrotmi ihiel, ktoré sú tenšie ako olovo v najlepšej mechanickej ceruzke.
Inzulín sa injektuje priamo pod kožu, do tukových vrstiev, nie priamo do krvi. Znie to strašidelne a môže to byť prvýkrát - ale v skutočnosti je to rýchle, ľahké a bezbolestné. Je to tiež nákladovo najefektívnejší variant.
Inzulínové perá
Ďalšou možnosťou je inzulínové pero, ktoré, ako už názov napovedá, je zariadenie podobné peru, ktoré pojme dostatok inzulínu na viac dní alebo dokonca týždňov. Pero tiež používa ihlu - jediný spôsob, ako dostať tekutý inzulín do tela, je vpichnúť otvor do kože - ale ten, ktorý je pripevnený k malému hrotu, ktorý sa naskrutkuje na hrot pera. Pero má na základni číselník, ktorý umožňuje osobe s cukrovkou „nastaviť dávku“.
Niektoré perá sú jednorazové, iné sú opakovane plniteľné a niektoré majú dokonca Bluetooth a na účely evidencie komunikujú s inteligentnými zariadeniami.
Inzulínové pumpy
Keď už hovoríme o inteligentnom, najvyššou aplikáciou inzulínu je inzulínová pumpa, malé počítačové zariadenia, ktoré neustále kvapkajú inzulín do tela cez tenké ohybné hadičky. Jednou z výhod pumpy je, že stačí, aby ste na všetky svoje potreby použili iba jeden druh inzulínu, pretože nepretržité odkvapkávanie pokrýva „bazálny“ inzulín, zatiaľ čo na podanie bolusovej dávky (jedla) môžete jednoducho stlačiť tlačidlo. Čerpadlá pokryjú obe potreby rýchlo pôsobiacim inzulínom.
Najnovšie pumpy majú rôzne úrovne poloautomatizácie a sú pripojené k prevodovkám, ktoré monitorujú hladinu glukózy v krvi. V niektorých prípadoch môžu vykonať automatické úpravy, aby udržali glukózu v cieľovej hodnote. Niektorí technicky zdatní ľudia s cukrovkou už vytvorili systémy automatického podávania, vymýšľali technológiu „umelého pankreasu“ alebo „uzavretú slučku“ a priemysel nezaostáva.
Ako tieto systémy vedia, aká je vaša hladina cukru v krvi? Používajú systémy CGM, ktoré každých päť minút automaticky testujú hladinu glukózy v krvi. Systémy CGM sú k dispozícii aj ako samostatné zariadenia, ktoré dokážu komunikovať so smartfónmi, aby pomohli ľuďom s cukrovkou, ktorí používajú injekčné striekačky alebo perá.
Samozrejme, tradičný meter na meranie glukózy z prsta - ktorý testuje hladinu cukru v krvi analýzou kvapky krvi z prsta - je stále možnosťou na sledovanie hladiny cukru v krvi. CGM vás však môže upozorniť na neočakávané zmeny hladiny cukru v krvi a dosiahli tak dobrý stav, že rozhodnutia o liečbe je možné robiť na základe toku nepretržitých údajov, ktoré z nich vychádzajú.
Vráťte sa na chvíľu k inzulínu: asi by vás zaujímalo, prečo by každý nechcel pumpu? Sú to najdrahšia voľba z týchto troch, ľudia s citlivou pokožkou majú niekedy zlú reakciu na lepidlá potrebné na udržanie pumpy pripojenej k telu a samozrejme niektorí ľudia parochňu premýšľajú o tom, že „ pripojený k zdravotníckej pomôcke. To všetko znamená, že väčšina „pumpárov“ prisahá na svoje zariadenia.
Základné kontroly cukrovky
Počítajte s tým, že vaše endo podstúpi štyrikrát ročne krvný test nazývaný A1C. Niekedy to beží v diagnostickom laboratóriu, inokedy zo stroja na výrobu prstov v kancelárii lekára.
A1C je iný spôsob pohľadu na hladinu glukózy v krvi z vašich domácich testovacích prístrojov a dáva vášmu lekárskemu tímu meranie priemernej glukózy - dennej aj nočnej - za posledných niekoľko mesiacov. Je to primárne meranie na určenie toho, ako dobre je váš diabetes kontrolovaný, čo je ďalší spôsob, ako povedať, aké veľké riziko máte pre komplikácie - poškodenie, ktoré môže spôsobiť zvýšená hladina glukózy v systémoch vášho tela (ochorenie očí, ochorenie obličiek, atď.).
Očakávajte tiež každoročný krvný test nazývaný lipidový panel, ktorý meria hladinu cholesterolu. Každý s cukrovkou je bohužiaľ vystavený zvýšenému riziku srdcových ťažkostí a udržiavanie dobrej hladiny cholesterolu je najlepšou obranou proti srdcovým chorobám.
A pretože prebytočná glukóza môže ľahko poškodiť malé krvné cievy nazývané kapiláry, sú súčasťou štandardnej starostlivosti o ľudí s cukrovkou 1. typu aj bežné prehliadky obličiek a očné vyšetrenia spolu s vyšetreniami chodidlami pri každej bežnej návšteve lekára.
Neuvažujte o žiadnom z týchto testov, pretože nie je nič dôležitejšie ako včasné zachytenie komplikácií, aby bolo možné ich správne liečiť skôr, ako sa stanú akútnymi.
Náklady a nepríjemnosti
Ako ste už mohli uhádnuť, cukrovka 1. typu je drahá - veľmi drahá. Lieky, ani vybavenie, ani zásoby nie sú lacné. Budete čeliť veľkému množstvu výdajov liekov a každoročne vám budú účtované účty z viacerých lekárskych návštev a laboratórnych testov.
Väčšina endosov vás bude chcieť vidieť aspoň štvrťročne. Spočiatku vás váš pedagóg môže vidieť mesačne alebo dokonca každých pár týždňov. Možno bude potrebné, aby vás ďalší odborníci navštívili iba raz ročne, ale náklady sa stále zvyšujú.
Podľa odhadov Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb sú priemerné náklady na liečbu ľudí s cukrovkou 13 700 dolárov ročne. Horšie však je, že všetky tieto náklady sa za posledné desaťročie rapídne zvyšovali.
A ak to nestačí, väčšina pacientov musí stráviť neprimerane veľa času bojom so svojimi vlastnými poisťovacími spoločnosťami, aby získala krytie liekov a nástrojov, ktoré potrebujú, aby sa im darilo. Očakávajte, že pri pokusoch o objasnenie svojich potrieb strávite veľa hodín telefónom s rôznymi call centrami.
Zátarasa je najčastejšie to, čo zdravotné poisťovne nazývajú predchádzajúcim povolením. Nestačí, aby lekár predpísal to, čo si myslí, že potrebujete. Namiesto toho sú na zdôvodnenie objednávky často potrebné hromadné administratívne práce. Niektoré lekárske ordinácie majú zamestnancov, ktorí vám môžu pomôcť pri komunikácii s vašou poisťovňou, budete však musieť byť trpezliví, pretože predchádzajúce povolenia často trvajú týždne až mesiace, kým budú schválené.
A k frustrácii ešte prispieva skutočnosť, že mnoho predchádzajúcich používateľov trvá iba 6 mesiacov. Sotva skončíte, kým budete musieť začať proces odznova!
Ale máme chrbát, prečítajte si naše tipy, ako zo svojich dolárov na cukrovku vyťažiť maximum.
Hľadanie kamarátstva a podpory
Niekedy môže byť vyčerpávajúci objem toho, čo musíte urobiť, aby ste zostali zdraví. Čiastočne je to veľa práce, ale hlavne je to preto, lebo práca je nepretržitá. Neexistujú víkendy s cukrovkou. Žiadne prázdniny. Žiadne voľno. Každodenné mletie sa môže stať záťažou pre dušu a psychiku.
Budete sa musieť odbremeniť a načerpať sily od ostatných na rovnakom člne - a najlepšie sú miesta, kde môžete začať osobne alebo online.
Skupiny sa dajú vyhľadať ľahšie, ako si myslíte, pretože diagnostikovanou cukrovkou 1. typu ste sa práve pridali k mocnej, podporujúcej a milujúcej rodine - rodine, ktorá je oveľa väčšia, ako ste kedy snívali. Celá nová generácia navyše zviditeľňuje cukrovku 1. typu v spoločnosti - a dovolíme si dokonca povedať, v pohode? - prostredníctvom sociálnych aplikácií, ako je Instagram.
Je tiež rozhodujúce nebyť v rozpakoch so žiadosťou o pomoc, keď ju potrebujete. Každodenný boj je skutočný a je úplne bežné, že cukrovka je spojená s vyhorením, depresiou a inými ťažkosťami v oblasti duševného zdravia. Je normálne, že sa občas cítite unavení, unavení, preťažení alebo na konci.
Možno vás však zaujíma, ako napríklad rozlíšiť vyhorenie, strach a skutočnú klinickú depresiu. Alebo možno neviete, kam sa obrátiť so žiadosťou o podporu šitú na mieru.
Ak sa cítite takto, je dôležité vyhľadať odbornú pomoc, v neposlednom rade, aby ste dokázali rozlíšiť vyhorenie, strach a skutočnú klinickú depresiu.
Ďalšie informácie o cukrovke a duševnom zdraví nájdete v článku „Riešenie stresu a cukrovky z cukrovky: Čo treba vedieť“.
Žiť bez strachu
Takže je treba sa učiť nové veci. Nové výzvy, ktorým treba čeliť. Diagnóza cukrovky 1. typu však nie je žiadnym rozsudkom smrti. S cukrovkou je možné prežiť až smiešne dlhý život. Život žil naplno.
Vylieči sa niekedy cukrovka 1. typu? Možno jedného dňa. Liečba však bola neuchopiteľná, a to aj po desaťročiach odhodlaného výskumu a úsilia.
Nové technológie a nové lieky medzitým umožňujú ľuďom s cukrovkou 1. typu nielen prežiť, ale aj prosperovať. Ľudia s pretekárskymi vozidlami T1D, vyhrávajú olympijské medaily, slúžia na Najvyššom súde, lezú po horách, stávajú sa rockovými hviezdami a môžu teraz dokonca lietať na komerčných lietadlách. Ani obloha už nie je limitom.