Dnes v bani sme nadšení, že môžeme hostiť dlhoročnú Joyce Lofstromovú typu 1, ktorej diagnostikovali hneď po presťahovaní oblasť Chicaga vo svojich 20 rokoch a pracovala v žurnalistike, IT v zdravotníctve a public relations. Pozoruhodne pracovala 16 rokov v oblasti elektronických zdravotných záznamov (EHR) a má k tejto problematike niekoľko nápadných postrehov.
V dnešnej dobe je jedným z jej klientov Allscript, ktorého hlavný lekár urobil niekoľko fascinujúcich nových výskumov v priestore typu 2 a prediabetes. Spolu s príbehom Joyce sme nadšení, že o tom dnes môžeme počuť ...
Úvahy o mojich desaťročiach cukrovky, autor: Joyce Lofstrom
Bol som šesť mesiacov vo svojom vysnívanom zamestnaní - redaktor denného jedla a kritik reštaurácie v prímestských novinách v oblasti Chicaga. V 25 rokoch som sa presťahoval do Arlington Heights v Illinois z môjho rodného mesta Kansas City v Mo. Ďalšia reportérka a ja sme si pochutnávali na obede v miestnom deli pre jednu z mojich recenzií reštaurácie.
"Radšej by si mala zistiť, čo sa deje," povedala mi potom, čo som pri jedle vypil siedmy alebo ôsmy pohár vody. Vedel som, že mala pravdu.
Za posledný mesiac som zhodil 15 libier, čo bol pre mňa obrovský úspech, pretože som vždy chcel zhodiť tých 10 libier navyše. Ale vždy som bol smädný a dokonca som niekomu v novinách povedal, že si kvôli tomuto neutíchajúcemu smädu myslím, že mám cukrovku. Povedala mi, že to bola vlhkosť z Chicaga.
V tú noc vo februári 1978 na pohotovosti som sa dozvedel, že skutočne mám cukrovku 1. typu a hladinu cukru v krvi 650 mg / dl.
Pochopenie Why Me a hľadanie podpory
Je to otázka, ktorú si myslím každý z nás ako Osoba s diabetom (PWD) v priebehu času kladie. Som adoptovaný a keď mi diagnostikovali, nevedel som, aká je anamnéza mojej rodnej rodiny. Robím teraz - nikto nemal ani nemal cukrovku.
Odchod z Kansas City bol vzrušujúci - s touto novou prácou - aj náročný, bez podpory blízkych priateľov a rodiny. Mal som dve blízke priateľky z vysokej školy, ktoré žili v meste, 30 minút jazdy autom alebo vlakom, môj obvyklý víkendový trek. Ale bol som osamelý a možno depresívny, čo si teraz interpretujem ako stres.
Navyše som nemal lekára, ktorého by som mohol zavolať, keď mi diagnostikovali. Našťastie ma Beth, moja priateľka z mesta s dietológom, odkázala na svojho lekára, ktorý ma liečil na moju cukrovku a následne na rakovinu štítnej žľazy, ktorú objavil krátko po mojej diagnóze nájdením hrčky na krku.
Mám dve deti, dvoch chlapcov, ktorí sa narodili s takmer sedemročným odstupom: Johna vo veku 32 rokov a Maxa, ktorý zomrel v roku 2016 vo veku 22 rokov na rakovinu semenníkov. Moje tehotenstvá fungovali, pretože som bol zdravotne v poriadku a spoliehal som sa na lekárov, ktorí sa o mňa vedeli starať: vysoko rizikového pôrodníka, ktorý koordinoval starostlivosť s mojím endokrinológom. Obaja chlapci, rovnako ako môj vtedajší manžel Chuck (dnes môj bývalý, ale stále dobrý priateľ) a môj partner Bill a jeho syn Will ma podporovali na mojej ceste za cukrovkou.
V priebehu rokov som pracoval ako dobrovoľník v Americkej diabetologickej asociácii, keď som žil v Kansas City. Vyhľadával som ľudí prostredníctvom dobrovoľníckych aktivít, niekedy súvisiacich s cukrovkou a niekedy nie, ako napríklad v spoločnosti Public Relations Society of America (PRSA).
Na vysokej škole mi môj profesor predstavil mladú ženu, ktorej práve diagnostikovali cukrovku 1. typu. Ona a ja zostávame priateľmi a počas týchto 40 rokov sme si navzájom zdieľali cestu k cukrovke. Patrím do podpornej skupiny v oblasti Chicaga s názvom Type1 Diabetes Lounge, o ktorej mi hovoril ďalší priateľ z môjho kostola. Mnoho ľudí mi pomohlo prostredníctvom spojení, ktoré upevňovali dlhotrvajúce priateľstvá, kamarátstvo a často humor.
Vývoj elektronických zdravotných záznamov
Strávil som veľa rokov v public relations v oblasti výživy a výživy, pracoval som pre poľnohospodárske družstvo, agentúry a neziskové organizácie v Kansas City, Columbia (MO), Denveri a Chicagu, vrátane krátkeho pôsobenia v Americkej diabetologickej asociácii v Kolumbii.
Potom som prešiel na komunikáciu v zdravotníctve a informačných technológiách v oblasti zdravia ako hlavný riaditeľ pre komunikáciu v HIMSS, neziskovej organizácii v Chicagu, zameranej na zlepšenie zdravotnej starostlivosti pomocou informácií a technológií - to znamená využitie elektronických zdravotných záznamov lekármi a nemocnicami. Po takmer 16 rokoch pôsobenia v spoločnosti HIMSS som v máji 2018 odišiel do dôchodku a otvoril som si vlastné konzultačné podnikanie v oblasti public relations.
V priebehu rokov došlo v elektronických zdravotných záznamoch k dosť veľkej zmene. Keď som sa koncom roku 2002 pripojil k HIMSS, bol som vo svete IT v oblasti zdravia nový a zamerali sme sa na prijatie elektronických zdravotných záznamov. Používanie elektronických zdravotných záznamov a ďalších zdravotníckych informačných systémov sa vyvíjalo za týchto 16 rokov, najmä po prijatí amerického zákona o zotavení a zodpovednosti v roku 2009, ktorý obsahoval opatrenie známe ako „zmysluplné použitie“ elektronických zdravotných záznamov z roku 2009. Od roku 2017 podľa úradu národného koordinátora pre zdravotnícke informačné technológie viac ako 95% všetkých nemocníc v USA používa certifikované technológie EHR.
Zdravotnícka komunita a vláda sa teraz chcú ubezpečiť, že všetky systémy IT môžu medzi sebou komunikovať elektronickým zdieľaním informácií medzi nemocnicami a lekárskymi praktikami bez ohľadu na to, kde sa nachádzate. Toto zdieľanie údajov nám ako PWD uľahčí prácu aj zdravotníkom, ktorí sledujú nielen naše zdravie spojené s cukrovkou, ale aj populácie ľudí s cukrovkou alebo inými chronickými chorobami.
Napríklad údaje z inzulínovej pumpy alebo kontinuálneho monitora glukózy rozprávajú príbeh nášho zdravia s cukrovkou v priebehu času.Ako sa tieto údaje stávajú súčasťou nášho osobného zdravotného záznamu? Ako môžeme tieto údaje časom zdieľať s novým lekárom na novom mieste? Zdieľanie informácií o našich zdravotných informáciách vyžaduje interoperabilnú výmenu údajov, podobnú tomu, čo sa deje v bankomate pri prístupe na váš bankový účet alebo pri rezervácii leteckej spoločnosti online. Okrem toho, keď sme všetci pacienti, sme tiež spotrebiteľmi zdravotnej starostlivosti. Viac ľudí chce „porovnávací obchod“ pre zdravotnícke služby, to znamená, že pacienti ako spotrebitelia chcú mať hodnotu v zdravotníckych službách, ktoré kupujú a používajú.
Výskum progresie prediabetes
Teraz som nadviazal ďalšie diabetické spojenie v spolupráci so spoločnosťou Ritz Communications and Allscript, zdravotníckou IT spoločnosťou, ktorej hlavná lekárka, doktorka Fatima Paruková, urobila veľké pokroky vo výskume progresie prediabetu a verejného zdravia.
Jej výskum sa zameral na odhaľovanie vzorcov v progresii cukrovky a prediabetes a identifikáciu ďalších rizikových faktorov, ktoré môžu prispieť k tomu, ako rýchlo prediabetes progreduje do cukrovky, ako napríklad okres, kde ľudia žijú, prístup k zdravotnej starostlivosti a skríningu a miestne vzorce spotreby potravín.
Svoj výskum začala pokusom o potvrdenie súčasného vládneho výskumu z Centra pre kontrolu chorôb, pri ktorom sa zistilo, že 1 z 3 ľudí s prediabetom prejde na cukrovku za 5 rokov. Nové objavy zistili oveľa rýchlejšiu progresiu od prediabetesu k diagnostike cukrovky a tieto výsledky sa okrem iných faktorov skutočne výrazne líšili v závislosti od geografickej polohy a rasy.
Výsledky ukázali: Medzi 4,8 miliónmi osôb s prediabetom, ktoré boli študované, významná časť prešla do cukrovky, pretože neboli identifikované ako rizikové pre diabetes alebo neboli liečené. Počas toho títo ľudia priberali na váhe, ich A1C naďalej stúpal a nakoniec bola stanovená nová diagnóza cukrovky. Tím Dr. Paruka pokračuje v štúdiu tejto populácie pomocou analýzy veľkých dát.
Pracovali sme tiež na integrácii inovovaných Diabetes Standards of Care, publikovaných Americkou asociáciou pre diabetes, do smerníc, ktoré môžu byť použité v systémoch elektronických zdravotných záznamov u spoločnosti Allscript a ďalších predajcov.
Práca s T1D na palube
Zatiaľ čo som počas svojej kariéry pracoval dôsledne a na plný úväzok, narazil som tiež na požiadavky, ktorým čelí každý, kto má cukrovku 1. typu, pri zvládaní chronického ochorenia, zamestnania a rodiny. Bol som otvorený ohľadom svojej choroby a dal som svojim spolupracovníkom vedieť, že možno budem potrebovať ich pomoc, ak a keď mi klesne hladina cukru v krvi.
To znamená, že napriek všetkým technologickým nástrojom a meraniam cukru v reálnom čase stále občas nadmerne kompenzujem svoj inzulín, takže hladina cukru v krvi neklesá. S týmto prístupom však klesá, pretože nie vždy správne riadim príjem potravy s dávkou inzulínu. Výsledná nízka hladina cukru v krvi znamená, že ju musím chytiť skôr, ako klesne, a ak tak neurobím, moja rodina a áno, niekedy aj záchranári.
Vážim si tých veľa ľudí, ktorí pre mňa našli pomarančový džús (niekedy zo súkromnej chladničky generálneho riaditeľa!), Zostali so mnou, kým som nebol v poriadku, v niektorých prípadoch sa volal 911 a v zásade si na mňa dávali pozor.
Najväčším postrachom sú komplikácie - v čase diagnostikovania aj teraz. Moje pravé zamrznuté rameno sa fyzickou terapiou zatiaľ vrátilo takmer do normálu a pokračovalo sa v cvičení doma. Inak všetko ostatné funguje a je v dobrej kondícii - zatiaľ.
Počas týchto rokov som mal šťastie na podporu priateľov, rodiny a spolupracovníkov. Najprv som človek a áno, mám cukrovku 1. typu. Táto filozofia pre mňa priniesla pozitívny rozdiel.
Ďakujeme, že ste sa podelili o svoj príbeh, Joyce!
.jpg)
