Keď technológia neustále mení spôsob, akým sledujeme a dekódujeme výsledky cukrovky, logická otázka, ako a kedy čo najefektívnejšie zdieľať všetky tieto údaje s našimi lekármi a ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi, môže byť, úprimne povedané, zdrvujúca.
Oslovili sme zbierku pacientov, poskytovateľov starostlivosti, vývojárov softvéru a pedagógov zaoberajúcich sa cukrovkou, aby sme zhromaždili ich rady, ako najlepšie zdieľať údaje o cukrovke s vašim lekárom bez toho, aby došlo k prelomeniu procesu vyvolanému stresom. Možno budete prekvapení (alebo nie), keď počujete, že papier stále hrá veľkú rolu.
Údaje pre zdravý život
Carla Cox je registrovaná dietetička a certifikovaná diabetička (CDE). Dlhodobo stojí v čele pokusov o stanovenie najlepších postupov pri zdieľaní údajov o cukrovke, pretože pacienti a lekári sa usilujú prekonať hranice medzi nedostatočnými a nadmernými informáciami (ak je to možné).
Cox sa zasadzuje za stiahnutie a oboznámenie sa s údajmi pred schôdzkou. „Neočakávajte, že poskytovateľ alebo pedagóg skontroluje vaše informácie v telefóne, pokiaľ to nebolo dohodnuté skôr,“ hovorí. „Na schôdzky je zvyčajne málo času, takže skúste nahrávať, vyhľadajte bezdrôtové pripojenie a všetko je to pre všetkých časovo náročné a frustrujúce.
V dobe všadeprítomných obrazoviek Cox radí, že papier je stále silný.
"Pripravte sa s vytlačenou kópiou!" ona povedala. „Aj keď sa snažíme viac dbať na papierový odpad, v kancelárii je veľmi ťažké pozerať sa na obrazovku, najmä na telefón, a premýšľať nad údajmi.“
Vytlačené súbory údajov je možné zdieľať dôvernejšie a interaktívnejšie s poskytovateľom a pacient aj lekár si môžu na výtlačkoch robiť poznámky a robiť si poznámky, čo môže byť veľmi užitočné, hovorí Cox.
Kľúčom je vytlačiť správne údaje a vytlačiť ich zmysluplným spôsobom. Zamerajte sa na údaje o trendoch.
„Najmä cukrovka 1. typu je takýmto ochorením typu„ momentálne “,“ hovorí Cox. "Je moja hladina glukózy vysoká alebo nízka, čo mám robiť teraz?" Zmeny, ktoré by sa mali uskutočniť, sa však v skutočnosti zameriavajú na trendy. Naozaj spadnem cez noc? Často počujem jednotlivcov opisovať minimá cez noc, ale keď sa pozrieme na trendy údaje, možno ich uvidíme zriedka. Ten jedenkrát bol taký desivý, že si ho pamätáme. “
Cox hovorí, že uprednostňuje údaje o trendoch, ktoré odrážajú posuny z hodiny na hodinu, oproti zmenám zo dňa na deň. „Prineste„ špagetový graf “, ktorý zobrazuje trendy, knihu jázd, ak ide o stiahnutie pumpy, a nastavenie pumpy pre istotu,“ hovorí. "Prineste tiež stiahnutie, ktoré demonštrovalo čas v rozsahu a mimo neho."
Na záver nezabudnite, že niekedy údaje presahujú aj čísla.
Cox hovorí, že hoci diskusie o Time in Range a A1C sú zásadné, nie sú všetko. „Potrebuje jedinec osvieženie zdravého stravovania? Na rôzne stravovacie prístupy? Existujú nízke hodnoty glukózy počas cvičenia? Existujú pripravované cestovné plány? Existujú problémy s komorbiditou (znecitlivené alebo bolestivé končatiny, psychosociálne obavy)? Stretnutie by nemalo byť len o číslach, ale o zdravom živote! “
Rodina sa zameriava na dátové viazače
Pretože neexistoval žiadny plán, ako sledovať a zdieľať údaje o cukrovke, vytvorila si rodina Ohmerovcov v Michigane cestu sama pre seba a nakoniec vytvorila nástroj, ktorý by mohol byť užitočný pre každého.
V priebehu rokov považovali sledovanie a zdieľanie D-dát za spôsob, ako sa lepšie spojiť a zapojiť do T1D ako rodina, hovorí blogerka D-Mom a advokátka Amy Ohmer, ktorej dve dcéry, Reece a Olivia, žijú s typom 1.
Olivii diagnostikovali v roku 2006, keď mala 3 roky. A potom o tri roky neskôr diagnostikovali jej staršej sestre Reece, vtedy 8-ročnej, T1D.
"Olívii a mne diagnostikovali, keď sme boli naozaj mladí," hovorí Reece. "Spôsob, ako sme išli pri kontrole hladiny cukru v krvi a všetkých našich informácií o cukrovke, bolo, že by sme si vytlačili listy ako rodina, čo skutočne pomohlo, pretože ako trojročný alebo osemročný by ste možno nie celkom ved o co ide. Na základe týchto informácií by sme sa pokúsili vykonať zmeny. Postupným starnutím sme pomaly prebrali zodpovednosť za vykonávanie zmien a starostlivosť o vlastnú cukrovku, čo bol skutočne pekný prechod. “
Ich mama Amy Ohmer hovorí, že zdieľanie údajov je „vyvíjajúcim sa procesom“, čo znamenalo prísť na to, čo pre nich najlepšie fungovalo. "To, čo nám pomohlo, hlavne keď sme mali dve deti s cukrovkou, bolo urobiť si sťahovanie vopred." Je naozaj ťažké ísť do situácie, keď ste v ordinácii lekára a snažíte sa šíriť krv na mieste. “
Ohmer súhlasí s tým, že hoci sa papierové výtlačky v dnešnej dobe môžu niektorým ľuďom zdať priechodné, príprava vašich údajov vopred v tomto formáte môže pomôcť zmierniť stres a potenciálny úsudok, ktorý niekedy prichádza s vymenovaním lekára. "Pri schôdzkach som zistil, že budem viac reagovať ako počúvať." Vždy som si myslel: ‚Pane bože, čo sme robili v ten utorok? Čo sme pokazili? ‘Bolo oprávnenejšie vopred skontrolovať svoje údaje, aby sme mohli diskutovať o výsledkoch týkajúcich sa vymenovania.“
Rodina Ohmerovcov vzala tieto listy a usporiadala ich do ročných zakladačov naplnených štvrťročnými údajmi o cukrovke. Bol to proces, vďaka ktorému bolo organizovanie toho, čo potrebovali zdieľať so svojimi lekármi, efektívne a zábavné pre deti. Plus použili nálepky na označenie míľnikov. Na konci roka si mohli prezrieť každé spojivo a mať pocit, že úspešne prevzali kontrolu nad svojím zdravím.
"Videli by sme toto spojivo, ktoré malo všetky tieto nálepky úspechu od toho, že chodil na tieto návštevy a zaoberal sa všetkými týmito vecami, s ktorými sa bežné deti pravdepodobne nemuseli vyrovnať," hovorí Amy. "Zachránili sme ich, pretože potom to bolo svedectvom:‘ Bože môj. Prvý rok je hotový. Rok dva je hotový. Tretí rok je hotový. ““
Reece a Olivia teraz používajú Dexcom G6 CGM, takže sa zmenil ich dátový proces. Teraz majú 15 a 17 rokov väčšiu autonómiu aj pri návštevách lekára. Stále však vopred pripravujú a kontrolujú údaje, ktoré sledujú pomocou aplikácie Clarity spoločnosti Dexcom pre telefóny iPhone.
"Ciele v tom čase boli, úprimne povedané, pravdepodobne udržať ich nažive a zdravé," hovorí Amy. "Ale teraz je to o:‘ Dobre, budeš môcť ísť a cestovať sám? Môžete ísť na vysokú školu a mať prostriedky na to, aby ste pochopili, ako riadiť hladinu cukru v krvi pri dvojhodinovej ceste autom? Darí sa vám zostať na seniorskej večierku so všetkou aktivitou a absolútne nikto nevie, že máte cukrovku? “ Takže toto je realita teraz, kde sme. To je ich úspech a je v ich duševnom spojive viac ako v ich fyzickom spojive.
Reece a Olivia skutočne vytvorili formulár pre dospievajúcich a mladých dospelých s T1D, ktorý sa majú vyplniť pred lekárskymi návštevami, aby im pomohla lepšie komunikovať so svojimi lekármi.
"Mám túto živú spomienku na to, že mám 10 a som rozrušený na všetko," hovorí Reece. "Existuje toľko pocitov, že nevieš, ako prejaviť žiadny z nich." Takže by som sa dostal na tie schôdzky a mal by som veci, ktoré by som chcel povedať, ale okamžite by som na všetko zabudol, akonáhle som vstúpil do miestnosti. Formulár sa teda stal. Všetky veci, ktoré som chcel vychovať, keď som tam bol, boli zapísané, a potom sme sa rozhodli to zdieľať, aby to mohli používať iné deti, a mali schopnosť lepšie hovoriť so svojimi poskytovateľmi a hovoriť o veciach, ktoré naozaj chcel. “
Formulár vytvorený na University of Michigan obsahuje osem otázok od otázok životného štýlu až po stanovenie cieľov. Má sa používať spolu s CGM alebo inými údajmi, ktoré kontroluje pacient a lekár - a to presne tak, ako to odporúča spoločnosť CDE Cox, a zabezpečiť, aby sa konverzácia sústredila na to, na čom záleží v živote pacienta.
Sprievodca sťahovaním údajov o pacientovi
Joyce Lee viac verí v posun k digitálnym zdravotným záznamom a zvyšovanie úrovne pohodlia lekárov vďaka prezeraniu údajov o digitálnej cukrovke.
Lee je profesorom pediatrie na lekárskej fakulte University of Michigan a profesorom na fakulte verejného zdravia na University of Michigan. Zaoberala sa údajmi o cukrovke z pohľadu výskumníčky údajov a poskytovateľa starostlivosti o cukrovku.
Mnoho lekárov má lekárskych asistentov, ktorí sťahujú údaje inzulínovej pumpy do obrázkov PDF, ktoré sa importujú na kartu „médiá“ v elektronickom zdravotnom zázname pacienta, aby ich bolo možné pri návšteve použiť.
„Stiahnite si svoje údaje na portál pre pacientov tesne pred návštevou,“ hovorí. "Ušetrí to toľko času a ohromne urýchli návštevu!"
Vzhľadom na to, že v súčasnosti je k dispozícii toľko dátových platforiem, poskytovatelia starostlivosti často čelia nutnosti dešifrovať a presúvať medzi dátovými rozhraniami medzi pacientmi. Lee hovorí, že na zabezpečenie plynulejšej práce sa poskytovatelia starostlivosti snažia použiť jeden systém pre viac zariadení, kde môžu.
Odporúča zaregistrovať sa do aplikácií a platforiem, ktoré automaticky sťahujú dáta z vašich zariadení, ako sú Tidepool, Glooko / Diasend a Dexcom's Clarity for CGM data. Dodáva, že pacienti by mali požiadať svoju kliniku starostlivosti o ich zaradenie do zoznamu kliník v rámci týchto platforiem, aby umožnili ľahké zdieľanie údajov medzi pacientom a lekárom.
Lee poukazuje na sprievodcu sťahovaním údajov o pacientovi, ktorý vytvoril Klinika pediatrickej cukrovky UM. Popisuje všetko, čo potrebujete vedieť o sťahovaní dát z populárnych produktov, ako sú pumpy Abbott FreeStyle Libre, pumpy Medtronic a Omnipod a rôzne aplikácie.
Podmienka riadená údajmi
To, ako používame údaje a komunikujeme s našimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, sa pre nás všetkých určite mení. Až doteraz sa pacienti mohli pozerať na retrospektívne údaje iba so svojím tímom zdravotnej starostlivosti. Je to užitočné, ale mnohí veria, že môžeme urobiť lepšie.
Jeff Dachis, zakladateľ a generálny riaditeľ spoločnosti One Drop, ktorý žije so samotným T1D, pracuje na svete, v ktorom nám všetky tieto údaje môžu skutočne pomôcť predpovedať, čo sa stane s našou cukrovkou ďalej. One Drop je platforma na správu cukrovky, ktorá sa snaží využiť silu mobilných výpočtových technológií a dátovej vedy na to, aby umožnila ľuďom s cukrovkou prežiť čo najlepší život.
„Vďaka dátovej vede môžeme teraz pomocou našich údajov pozerať do budúcnosti a robiť úpravy v reálnom čase,“ hovorí Dachis. „Predpovede glukózy v krvi spoločnosti One Drop s podporou automatického rozhodovania sú práve toho schopné. Už pri jednej hodnote glukózy v krvi dokáže One Drop predpovedať hladinu cukru v krvi až 24 hodín vopred pomocou vašich vlastných údajov v kombinácii s viac ako dvoma miliardami dátových bodov iných ľudí s cukrovkou. “
Spoločnosť tiež práve spustila nové 8-hodinové predpovede glukózy v krvi pre ľudí s diabetom 2. typu na inzulín, ktoré sú založené na ich technológii Predictive Insights založenej na AI.
Spolu s Dachisom pracuje Dr. Mark Heyman, psychológ pre cukrovku a Certified Diabetes Educator, ktorý založil Centrum pre cukrovku a duševné zdravie (CDMH) v oblasti San Diega. Teraz pôsobí ako viceprezident pre klinické operácie a inovácie v spoločnosti One Drop.
Dachis aj Heyman vidia cukrovku ako stav založený na dátach. „Naše údaje vám môžu umožniť vyťažiť zo života každý deň maximum,“ hovorí Dachis.
Pri príprave na lekárske vymenovanie je tu niekoľko tipov od Dachisa a Heymana, ktoré môžu pacientom pomôcť dosiahnuť tento cieľ:
- Pred vymenovaním si pozorne skontrolujte svoje údaje. Ak uvidíte niečo neobvyklé alebo tomu nerozumiete, urobte si poznámku, aby ste sa o tom porozprávali so svojím lekárom. Kontrola vašich údajov vám môže uľahčiť kladenie otázok a pomôže vám cítiť sa ako partner so svojím lekárom, nielen keď vám budú odovzdávané pokyny.
- Uveďte kontext údajov. Čísla nám môžu povedať veľa, ale nie vždy môžu rozprávať celý príbeh. Dáta sú ako puzzle, hromada kúskov, ktoré sa snažíme dať do seba, aby mali zmysel. Nepozerajte sa iba na čísla, ale tiež sa porozprávajte so svojím lekárom o tom, čo sa vo vašom živote dialo v súvislosti s týmito číslami. To môže vášmu lekárovi poskytnúť cenné informácie, ktoré vám obom pomôžu pochopiť, aké kroky máte podniknúť ďalej.
Rovnako ako rodina Ohmerovcov, aj Dachis a Heyman veľmi veria v silu prípravy. Niekoľko malých prípravných krokov vykonaných pred vymenovaním môže zmeniť svet v tom, ako efektívne a efektívne sa zdieľajú údaje o cukrovke s jedným lekárom.
Ale Dachis varuje, že proces musí byť šitý na mieru tak, aby dával zmysel vašim osobným potrebám, časovým obmedzeniam a úrovni pohodlia pri zdieľaní údajov.
"Kedy a ako zdieľať údaje pred vašim vymenovaním je niečo, o čom by ste sa mali porozprávať so svojím lekárom," hovorí Dachis. "Niektorí lekári môžu mať čas na skontrolovanie údajov pred vymenovaním a niektorí to môžu urobiť radšej počas vašej návštevy." Bez ohľadu na to, čo uprednostňuje váš lekár, pred návštevou by ste mali byť oboznámení s vašimi vlastnými údajmi a identifikovať akékoľvek problémy alebo problémy, ktoré chcete vyriešiť. “
„Vaše údaje sú vaše a vy máte vždy na výber, s kým ich zdieľate,“ hovorí Dachis. "Môže byť užitočné vyhnúť sa zdieľaniu údajov s ľuďmi, ktorí nerozumejú cukrovke alebo ktorí vás budú súdiť."
Rozhodnutie, čo s vašimi údajmi, bude nakoniec na vás.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
