- CLL je najbežnejšou formou chronickej leukémie u dospelých.
- Poskytnutím emočnej podpory priateľovi alebo členovi rodiny s CLL zvyšujete ich šance na zlepšenie kvality života.
- Ak sa chcete zapojiť, môžete sa zapojiť do komunít, zbierať prostriedky a šíriť informácie na zvýšenie povedomia.
Či už vám bola diagnostikovaná CLL, poznáte niekoho, kto má tento stav, alebo len chcete prispieť k dôstojnej veci, existuje veľa spôsobov, ako zmeniť.
Ak si nie ste istí, kde začať, pozrite si nasledujúce návrhy týkajúce sa zapojenia sa, zvyšovania povedomia a podpory výskumu CLL.
Čo je to CLL?
CLL znamená chronickú lymfocytovú leukémiu. Leukémia je typ rakoviny, ktorý ovplyvňuje vašu krv a krvotvorné tkanivá a zahŕňa váš lymfatický systém a kostnú dreň.
Leukémia môže postihnúť ľudí všetkých vekových skupín. Aj keď je leukémia najčastejšou detskou rakovinou, v skutočnosti postihuje viac dospelých ako dospievajúcich alebo detí.
Existujú tri typy leukémie, vrátane:
- Akútna myelogénna leukémia (AML). Ovplyvňuje to deti aj dospelých - v skutočnosti je to najbežnejšia forma akútnej leukémie u dospelých.
- Akútna lymfocytová leukémia (ALL). Toto je najbežnejšia leukémia u malých detí, ale môže postihnúť aj dospelých.
- Chronická lymfocytová leukémia (CLL). Toto je najbežnejšia chronická leukémia u dospelých.
CLL je najčastejšie diagnostikovaná u ľudí vo veku 65 až 74 rokov.
Americká rakovinová spoločnosť odhaduje, že CLL predstavuje zhruba štvrtinu nových prípadov leukémie, pričom v roku 2021 bude diagnostikovaných približne 21 250 prípadov.
Čo ak má niekto, na kom vám záleží, diagnostikovanú CLL?
Diagnóza rakoviny môže vyvolať celý rad emócií. Keď niekomu diagnostikujú, môže potrebovať čas na spracovanie správ.
Cancer Research UK poznamenáva, že vypočutie diagnózy rakoviny vám môže spôsobiť, že sa budete cítiť otupení, zmätení, nahnevaní, vinní, vystrašení alebo neistí.
Ak zistíte, že priateľovi alebo blízkej osobe bola diagnostikovaná CLL, môžete pociťovať niektoré z tých istých emócií. Môžete tiež pociťovať silné nutkanie ukázať, že vám na tom záleží.
Aby ste milovanej osobe ponúkli lepšiu podporu, mohlo by byť užitočné pochopiť, čo môže prežívať.
Aké sú spôsoby, ako preukázať podporu osobe s diagnostikovanou CLL?
Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu (ASCO) ponúka niekoľko návrhov pre tých, ktorí chcú podporovať priateľa alebo člena rodiny s CLL alebo rakovinou všeobecne.
Ak bol diagnostikovaný niekto, na kom vám záleží, najskôr zvážte:
- učiť sa o CLL
- spracovanie vlastných pocitov, aby ste sa mohli sústrediť na svojho blízkeho
- sa snažia uvažovať o situácii z ich pohľadu
Nie je nič zlé na tom, že potrebujete čas na zhromaždenie informácií, spracovanie svojich pocitov a zváženie svojich reakcií skôr, ako sa zameriate na svojho priateľa. To znamená, že môžete lepšie riešiť ich potreby a pocity, keď ste pripravení osloviť.
Americká rakovinová spoločnosť dodáva, že poskytovaním emočnej podpory svojmu priateľovi alebo členovi rodiny im môžete pomôcť dosiahnuť pozitívnejší výhľad a zlepšiť kvalitu života.
Organizácia odporúča preukázať podporu:
- volanie a odosielanie poznámok
- čas na osobné návštevy
- hovoriť so svojím priateľom
- pomoc pri vybavovaní a projektoch
- obdarovaním malými darčekmi, ktoré ich môžu pobaviť alebo dať najavo, že na nich myslíte
Najdôležitejšou vecou, ktorú musíte urobiť pri podpore priateľa alebo člena rodiny pomocou CLL, je preukázať im, že ich milujete a podporovať ich.
Každý vzťah je jedinečný a má svoju vlastnú dynamiku - takže váš priateľ alebo člen rodiny nemusí reagovať rovnako ako iná osoba (alebo dokonca vy). Niektorí ľudia môžu chcieť priestor alebo súkromie, zatiaľ čo iní môžu chcieť časté hovory a konverzácie.
Pri zvažovaní toho, aký druh podpory ponúknuť, je dôležité nasledovať ich príklad a rešpektovať ich hranice. Najlepší druh je podpora, ktorá zodpovedá ich individuálnym potrebám a preferenciám.
Spôsoby, ako sa zapojiť do CLL
Či už vám bola nedávno diagnostikovaná CLL, prežili ste alebo poznáte priateľa alebo člena rodiny s CLL, existuje niekoľko spôsobov, ako sa zapojiť.
Pripojte sa k spoločnosti pre leukémiu a lymfómy
LLS poskytuje online komunitu pre pozostalých a členov rodiny CLL.
Môžete sa pripojiť zadarmo a ponúka výhody, ako napríklad:
- pomoc pri hľadaní podpory
- zdroje na získanie ďalších informácií o leukémii
- stratégie na zvládanie rakoviny
Tu sa môžete pripojiť k tejto komunite.
Pripojte sa ku komunite podpory online
Existuje niekoľko online komunít a podporných skupín, z ktorých si môžete zvoliť konkrétnu a nešpecifickú podporu pri rakovine. Vy alebo milovaný človek možno budete chcieť zvážiť nasledujúce možnosti, ktoré sú zamerané viac na rakovinu alebo CLL:
- MyLeukemiaTeam vám dáva osobné spojenie s ostatnými, ktorí prežili rakovinu a ktorí vám môžu poskytnúť emocionálnu podporu a vedenie.
- CancerCare ponúka odkazy na niekoľko rôznych rakovinových spoločenstiev.
- Cancer Connect podáva správy o novej alebo vyvíjajúcej sa starostlivosti a liečbe rakoviny.
- Sieť na podporu rakoviny Friend for Life ponúka individuálnu podporu pre ľudí s CLL aj pre opatrovateľov.
Navštívte stránku podpory spoločnosti CLL Society
Spoločnosť CLL ponúka stránku podpory, ktorá obsahuje širokú škálu:
- informácie o CLL
- výskumné správy
- osobné príbehy
- podporiť skupinové spojenia
- podrobnosti o nadchádzajúcich udalostiach
Pripojte sa alebo vytvorte finančné zbierky alebo darujte online
Ďalším spôsobom, ako sa zapojiť, je pomôcť LLS získať peniaze na výskum rakoviny. Tu môžete získať viac informácií o pripojení sa alebo dokonca založení vlastnej zbierky.
Ďalším spôsobom, ako získať peniaze na výskum, je poskytnúť priame dary.
CLL Global Research Foundation navrhuje jednoduché spôsoby, ako získať peniaze pre CLL na svojej webovej stránke. Môžete dať priamy dar alebo využiť služby, ktoré poskytujú dar, keď nakupujete online.
Môžete sa zaregistrovať alebo získať viac informácií tu.
Výskum o CLL
Ďalším spôsobom, ako preukázať podporu veci, je dozvedieť sa viac o liečbe a výskume. Rovnako ako u iných druhov rakoviny, pokračuje výskum CLL.
Podľa spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society (LLS) sú súčasnými cieľmi výskumu CLL:
- vyvinúť terapie, ktoré budú fungovať tam, kde iní zlyhali
- robiť skutočne liečivé terapie
- znížiť vedľajšie účinky liečby
Organizácia tiež naznačuje, že sú predmetom vyšetrovania nasledujúce terapie:
- nové cielené liečby vrátane terapie inhibítormi kináz, kombinácií protilátok s inými cielenými liekmi a monoklonálnych protilátok
- imunomodulačné lieky na stimuláciu imunitného systému k útoku na rakovinové bunky
- Inhibítory kontrolného bodu PD-1, ktoré majú pomôcť imunitnému systému nájsť a zamerať sa na rakovinové bunky
- Liečba T-bunkami CAR na naučenie imunitných buniek rozpoznávať a potom útočiť na rakovinové bunky
Vedci tiež skúmajú výhody včasnej liečby.
A čo klinické skúšky?
Klinické skúšky umožňujú výskumníkom skúmať veľa vecí, vrátane účinnosti nových liekov alebo terapií pre rôzne stavy a choroby.
Dôvody na zapojenie sa do klinických štúdií sa líšia. Niektorí pacienti sa rozhodnú pridať, keď pre nich iná liečba nefunguje. Iní sa pridávajú, pretože chcú pomôcť s pokrokom v liečbe liekmi súvisiacimi s ich stavom.
Nie každý je kandidátom na klinické skúšky. Ak vy alebo váš blízky máte CLL a máte záujem, pravdepodobne nájdete veľa dostupných príležitostí. V niektorých prípadoch môže byť najlepšou voľbou liečby klinické skúšanie.
Národný onkologický ústav uvádza zoznam desiatok klinických štúdií pre CLL. Štúdie sa zameriavajú na rôzne aspekty liečby CLL vrátane nových možností liečby a účinkov včasnej liečby.
Ak vy alebo niekto, na kom vám záleží, máte záujem zapojiť sa do klinického skúšania, môžete si vyhľadať dostupné štúdie na stránke ClinicalTrials.gov. Stránka obsahuje stovky štúdií zameraných na výskum CLL, takže sa môžete dozvedieť viac informácií a skontrolovať oprávnenosť.
Pretože online výskum môže byť zdrvujúci - najmä vzhľadom na počet dostupných štúdií - možno budete chcieť poradiť so svojím lekárom o možnom pripojení sa k štúdiu. Môžu byť schopní:
- vám pomôže nájsť miestnu štúdiu, do ktorej sa môžete zapojiť
- pomôžte určiť, či máte nárok
- poraďte, či je zapojenie sa do klinického skúšania tým najlepším krokom pre vás
Zobrať
Diagnostikovať CLL sa môže cítiť osamelo, ale to neznamená, že ste sami.
Môžete sa zapojiť do rôznych skupín, skúmať klinické štúdie alebo sa spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s CLL v niekoľkých jednoduchých krokoch.
Ak blízkemu človeku diagnostikovali tento stav, vaše zapojenie do povedomia a podpory CLL je jedným zo spôsobov, ako mu dať najavo, že vám na ňom záleží.
Ak vám diagnostikovali CLL a cítite sa ohromení, obráťte sa na svojich priateľov, rodinu alebo dôveryhodného zdravotníckeho pracovníka. Môžu vám pomôcť nájsť podporu a povzbudenie, keď to najviac potrebujete.
.jpg)
.jpg)
