Pre dobrú mieru som svoju dizertačnú prácu odovzdal o dva dni skôr. Nikto by nemohol povedať, že môj invalidný vozík mi poskytol „nespravodlivú výhodu“.
Zostáva jedna otázka.
Túto záverečnú skúšku som absolvoval pred 7 rokmi, takže som vám nemohol povedať, aká je otázka. Ale môžem vám povedať, čo si pamätám: natiahol som pravú ruku o okraj stola a uvažoval nad odpoveďou, keď sa to začalo znova kŕčovito kŕčiť.
Ľavou rukou som vzal plnú fľašu s vodou, ktorá sedela na okraji môjho stola, a pravou rukou ako kliešťom som ju otvoril. Môj močový mechúr sa choval doteraz, tak som si dovolil malý dúšok.
Smäd bol nepríjemný, ale výlet do kúpeľne na katetrizáciu by viedol k nedokončenej skúške. Nepohodlie, to bolo.
Začal som písať a pozastavoval som každý odsek alebo dva, aby som si znovu zafixoval pravú ruku. Ubezpečil som sa, že môj profesor ovláda umenie čítať zdrsnený rukopis, čo sa stalo, keď som písal s kŕčom. Musel som rýchlo písať, pretože 3-hodinová skúška by čoskoro skončila.
Našťastie som skončil s dostatkom času na to, aby som si prečítal svoje odpovede, a potom som vytiahol fľašu s vodou.
„To nebolo také zlé,“ myslel som si. „Nakoniec som nepotreboval čas navyše.“
Na vysokej škole som sa dozvedel, že študenti so zdravotným postihnutím, ako som ja, sa musia pred formálnou žiadosťou o ubytovanie zaregistrovať v kancelárii služieb pre osoby so zdravotným postihnutím.
Žiadosti by potom boli uvedené v liste, ktorého kópiu dostal každý profesor na začiatku každého semestra.
V liste by sa nezverejnila podstata zdravotného postihnutia - len aké ubytovanie je potrebné poskytnúť. Potom bolo zodpovednosťou profesora poskytnúť ubytovanie. Bežnou praxou je, že študent odovzdá list profesorovi, aj keď nie vždy.
Nikdy som nechápal, prečo by skôr ako za služby zdravotne postihnutých bol študent zodpovedný za to, že osobne doručí list profesorovi, s ktorým sa práve stretli. Môže byť skľučujúce zverejniť zdravotné postihnutie niekomu, kto je zodpovedný za vašu známku, bez toho, aby vedel, či môže dôjsť k potlačeniu.
Profesor bostonskej univerzity nedávno položil otázku, či študenti, ktorí požiadali o predĺženie, podvádzajú. Neviditeľné zdravotné postihnutie je hrozné „von“, ale viditeľné postihnutie má svoju vlastnú skupinu neistôt.
Zakaždým, keď som vošiel do učebne, premýšľal som, či môj profesor uvidí moje kreslo a bude si myslieť, že nie som schopný zvládnuť taký objem práce, aký dokážu moji schopní spolužiaci.
Čo keby bol môj profesor ako profesor BU? Čo keby sa žiadosť o ubytovanie považovala za podvod?
Výsledkom bolo, že som zadržal veľa listov od profesorov a nikdy som netlačil na ubytovanie v triede nad rámec toho, čo sa zdalo zrejmé z pohľadu na mňa.
To by zahŕňalo budovy prístupné pre invalidné vozíky, dostatočné upozornenie na zmeny umiestnenia v triede, aby som si mohol zodpovedajúcim spôsobom naplánovať svoju trasu, a 10- až 15-minútová prestávka, ak kurz trval 3 hodiny (pre katetrizáciu).
Ale potom, čo som sa na vysokej škole stretol so službami zdravotného postihnutia, som ich mohol - a skutočne aj mal - využiť viac.
Služby pre osoby so zdravotným postihnutím mi povedali, čo bolo k dispozícii. Mohol som dostať predĺžený čas na skúšku, pretože moja pravá ruka má stále nejaké poškodenie nervov (som technicky štvornásobný).
Mohol som zahrnúť, že by som mohol prísť o pár minút neskôr do triedy v závislosti od rýchlosti výťahu alebo dostupnosti kyvadlovej dopravy. Mohol som požiadať notára (lebo opäť o ruku). Mohol som požiadať, aby mi niekto vyzdvihol knihy z knižnice.
Ale toto boli služby, ktoré som dosť ignoroval. Aj keď mi zdravotné postihnutie pripomínalo ubytovanie, zriedka som ho vychoval u profesora. Prečo požiadať člena fakulty o niečo, o čom som sa presvedčil, že by som sa zaobišiel bez neho?
Prvýkrát som použil invalidný vozík na strednej škole, v dôsledku nehody motorového vozidla. Mnoho mojich spolužiakov potom videlo môj vozík ako dôvod, prečo som bol prijatý na konkurenčné vysoké školy. Boli obdobia, keď som tomu sám aj uveril.
Bol som odhodlaný dokázať, že môj vozík nemal nič spoločné s mojimi úspechmi.
Tento čip na mojom ramene, ako by som sa neskôr dozvedel, sa nazýval „internalizovaný schopný život“.
A chlapec, zvnútornil som to. Urobil som všetko, čo bolo v mojich silách, aby som odolal využívaniu akademického ubytovania na vysokej škole a môjho magisterského programu, ktoré boli legálne moje.
Robil som si vlastné poznámky, vyhýbal som sa pitiu vody počas dlhších hodín, priniesol som si vlastné knižničné knihy (pokiaľ ich nebolo možné dosiahnuť) a nikdy som nežiadal o rozšírenie.
Pre dobrú mieru som svoju dizertačnú prácu odovzdal o 2 dni skôr. Nikto by nemohol povedať, že môj invalidný vozík mi poskytol „nespravodlivú výhodu“.
Ale po pravde povedané, môj invalidný vozík - alebo moje ochrnutie - mi nikdy nedali výhodu. Keby niečo, bol som v obrovskej nevýhode.
Katetrizácia trvá asi 10 minút, čo znamenalo, že najmenej jedna hodina môjho dňa bola už kolektívne odhodlaná uvoľniť si močový mechúr. Moje poznámky boli zmätok v dňoch, keď som si nepriniesol laptop. A moja pravá ruka bola v priebehu semifinále a finále kŕčová - nielen raz, ale mnohokrát - a bolo tak nepríjemné ju dokončiť.
Okrem toho som venoval 15 hodín týždenne fyzikálnej terapii.
A všetko si posedíte, trvá to dlhšie. To zahŕňa sprchovanie, obliekanie sa a jednoduché prechádzanie z bodu A do bodu B. Môj pravidelný nedostatok času znamenal, že som bol nútený venovať menej času svojim školským prácam, spoločenskému životu a spánku.
To, že moje ubytovanie existuje, som z nejakého dôvodu ignoroval. Aj keď som poznal svojich profesorov, stále som cítil potrebu vyhnúť sa tomu, čo sa mi javilo ako žiadosť o láskavosť.
Musel som sa vyrovnať s tým, že som mal čestný zdravotný stav, ktorý zo zákona vyžadoval ubytovanie. Predstieranie, že som nejako nad schváleným ubytovaním, iba poškodilo moje vlastné vysokoškolské skúsenosti.
A nie som sám. Národné centrum pre poruchy učenia uviedlo, že z 94 percent študentov s poruchami učenia, ktorí dostali ubytovanie na strednej škole, iba 17 percent z nich dostalo ubytovanie na vysokej škole.
Študenti sa môžu vyhnúť registrácii do služieb možno preto, že sa rovnako ako ja cítia odhodlaní byť čo najviac nezávislí alebo sú nervózni zo „vychádzok“.
Systém podpory zdravotného postihnutia na mnohých vysokých školách môže študentom sťažiť preukazovanie, že majú poruchu učenia.
V niektorých prípadoch študenti možno nevedeli o procese registrácie postihnutých, ale je tiež veľmi pravdepodobné, že pri nedostatočnom vykazovaní stále hrá úlohu stigma.
Jedna vysoká škola nedávno údajne dokonca diskriminovala študentov, ktorí v procese prijímania odhalili problém s duševným zdravím.
Je zrejmé, že títo študenti nie sú dostatočne vybavení a je potrebné niečo zmeniť.
Ako som starol (a môj spánok sa stal vzácnejšou komoditou), uvedomil som si, že už nemôžem byť schopný sám voči sebe.
Momentálne som v doktorandskom štúdiu a naučil som sa hovoriť sám za seba a používať svoje ubytovanie.
Požiadal som, aby sa učebne presunuli do budov, ktoré sú vhodnejšie pre invalidné vozíky, a požiadal som o čas navyše pri dlhšej skúške, pretože som vedel, že budem musieť katetrizovať strednú skúšku. Robím to teraz bez ospravedlnenia a dúfam, že ostatní v mojej komunite sa budú cítiť oprávnení robiť to isté.
Obavy z riadenia času by však nemali byť poslednou kvapkou, ktorá by ma - alebo ktoréhokoľvek študenta - mala nabádať k hľadaniu a využívaniu ubytovania.Nemalo by nikdy pripadnúť na postihnutého jedinca, aby si jednoducho „poradil“ na úkor svojho vlastného zdravia alebo spánku.
Ľudia so zdravotným postihnutím tvoria najväčšiu menšinu v krajine a postihnutým sa môže stať kedykoľvek. Každý niekedy v živote potrebuje ubytovanie; niektorí ich budú potrebovať na vysokej škole.
To by si však vyžadovalo, aby univerzity uprednostňovali študentov so zdravotným postihnutím - nie ako dodatočný nápad alebo povinnosť, ale ako úprimný záväzok.
Zvýšenie financovania služieb pre osoby so zdravotným postihnutím, ponúkanie profesionálneho rozvoja pri vzdelávaní zamestnancov a učiteľov o ubytovaní, oslovovanie študentov so zdravotným postihnutím a postihnutých študentov a aktívny nábor učiteľov so zdravotným postihnutím by mohli pomôcť pri normalizácii ubytovania a posilniť myšlienku, že zdravotné postihnutie je rozmanitosť vážený.
Predstavte si, ako by mohli študenti so zdravotným postihnutím prosperovať na akademickej pôde, keby vedeli, že ich zdravotné postihnutie nebude stigmatizované, ale vítané.
Je ťažké internalizovať schopnú prácu, keď sa zdravotné postihnutie normalizuje a keď má vysoká škola infraštruktúru na ubytovanie bez toho, aby sa študent bál úsudku.
Vyrovnanie sa s mojím zdravotným postihnutím mi umožnilo dokončiť rovnaké množstvo práce, ktoré by som dokončil bez ubytovania - ale s neporušenou pohodou.
Musí dôjsť k zmene kultúry vysokoškolského vzdelávania. Postihnutie nie je čisto zdravotný stav; je to prirodzený stav, ktorý prispieva k rozmanitosti kampusu.
So zvyšujúcim sa počtom univerzít, ktoré majú v úmysle oceňovať rozmanitosť, vyplýva, že inštitúcie vysokoškolského vzdelávania by mali mať v areáli študentov so zdravotným postihnutím. Mali by pracovať v mene týchto študentov, aby uspeli.
Valerie Piro je doktorandkou z histórie na Princetonskej univerzite, kde sa vo svojej práci zameriava na chudobu na ranom stredoveku na západe. Jej tvorba bola uvedená v The New York Times, Inside Higher Ed a Hyperallergic. Bloguje o živote s paralýzou na adrese themightyval.com.
