Prehľad
Je len na vás, či a kedy budete chcieť povedať ostatným diagnózu sklerózy multiplex (MS).
Nezabúdajte, že každý môže na správy reagovať inak, takže si chvíľu rozmyslite, ako osloviť svojich rodinných príslušníkov, priateľov, deti a spolupracovníkov.
Táto príručka vám pomôže pochopiť, komu by ste mali povedať, ako im to povedať a čo môžete od procesu očakávať.
Klady a zápory rozprávania ľudí o SM
Keď budete ľuďom hovoriť o svojej novej diagnóze, mali by ste sa pripraviť na širokú škálu reakcií. Zvážte vopred výhody a nevýhody, ktoré musíte povedať každému človeku.
Keď ste pripravení im to povedať, snažte sa vyhnúť prehnanej diskusii. Môžu mať veľa otázok a je nevyhnutné, aby odišli od rozhovoru informovanejšie o SM a o tom, čo to pre vás znamená.
Pros
- Môžete mať pocit, že sa zdvihla obrovská váha, a pravdepodobne budete mať väčšiu kontrolu nad sebou.
- Teraz, keď vedia, o čo ide, môžete požiadať svojich priateľov a rodinu o pomoc.
- Budete mať príležitosť vzdelávať ľudí o SM.
- Keď sa dozviete o svojej diagnóze MS, možno rodinu a priateľov spojiť bližšie.
- Povedzte spolupracovníkom, aby im pomohli pochopiť, prečo môžete byť unavení alebo neschopní pracovať.
- Ľudia, ktorí môžu mať predstavu, že niečo nie je v poriadku, nebudú musieť hádať. Ich rozprávanie sa vyhýba tomu, aby mali nesprávne predpoklady.
Zápory
- Niektorí ľudia vám možno neveria alebo si myslia, že hľadáte pozornosť.
- Niektorí ľudia sa vám môžu vyhnúť, pretože nevedia, čo majú povedať.
- Niektorí ľudia to využijú ako príležitosť na poskytnutie nevyžiadanej rady alebo na zavedenie neschválenej alebo alternatívnej liečby.
- Ľudia vás teraz môžu vidieť ako krehkého alebo slabého a prestanú vás na veci pozývať.
Rozprávanie rodine
Blízki členovia rodiny, vrátane vašich rodičov, manžela / manželky a súrodencov, si už môžu myslieť, že niečo nie je v poriadku. Je lepšie im to povedať skôr ako neskôr.
Majte na pamäti, že zo začiatku môžu byť pre vás šokovaní a vystrašení. Spracovanie nových informácií môže chvíľu trvať. Nebuďte ticho, akoby vás to nezaujímalo. Len čo prekonajú prvotný šok, bude tu vaša rodina, ktorá vás bude podporovať pri vašej novej diagnóze.
Povedz to svojim deťom
Ak máte deti, môže byť ťažké predpovedať, ako budú reagovať na vašu diagnózu. Z tohto dôvodu sa niektorí rodičia rozhodnú počkať, kým budú ich deti staršie a vyspelejšie, aby sa o situácii poradili.
Aj keď je rozhodnutie na vás, je dôležité poznamenať, že výskum naznačuje, že deti, ktoré majú málo informácií o diagnóze SM svojich rodičov, majú nižšiu emočnú pohodu ako tie, ktoré sú dobre informované.
V nedávnej štúdii vedci dospeli k záveru, že umožnenie lekárom diskutovať o SM priamo s deťmi pacienta pomáha vytvoriť základ pre celú rodinu, aby sa dokázala vyrovnať so situáciou.
Navyše, keď sú rodičia dobre informovaní o SM, môže to vytvoriť atmosféru, v ktorej sa deti neboja pýtať sa.
Keď svojim deťom hovoríte o svojej SM, autori štúdie odporúčajú, aby vaše deti naďalej dostávali od poskytovateľa zdravotnej starostlivosti bežné informácie o vašej diagnóze.
Rodičia sa tiež vyzývajú, aby so svojimi deťmi diskutovali o SM a aby ich privádzali na schôdzky u lekára.
Keep S’myelin, časopis vhodný pre deti od National MS Society, je ďalším dobrým zdrojom. Zahŕňa interaktívne hry, príbehy, rozhovory a aktivity na rôzne témy týkajúce sa SM.
Hovorím priateľom
Nie je potrebné rozprávať všetkým známym hromadným textom. Zvážte, či by ste nemali začať so svojimi najbližšími priateľmi - tými, ktorým dôverujete najviac.
Buďte pripravení na širokú škálu reakcií.
Väčšina priateľov vás neskutočne podporí a okamžite ponúkne pomoc. Ostatní sa môžu odvrátiť a budú potrebovať čas na spracovanie nových informácií. Snažte sa to nebrať osobne. Zdôraznite im, že ste stále rovnaká osoba, akou ste boli pred diagnózou.
Môžete tiež nasmerovať ľudí na vzdelávacie webové stránky, aby sa dozvedeli viac o tom, ako na vás môže MS v priebehu času pôsobiť.
Povedať to zamestnávateľom a kolegom
Zverejnenie diagnózy MS na vašom pracovisku by nemalo byť unáhlené rozhodnutie. Predtým, ako podniknete akékoľvek kroky, je dôležité zvážiť klady a zápory informovania zamestnávateľa.
Mnoho ľudí s SM napriek svojej diagnóze pokračuje v práci dlho, zatiaľ čo iní sa rozhodli prácu okamžite opustiť.
Závisí to od mnohých faktorov, vrátane vášho veku, zamestnania a pracovných povinností. Napríklad ľudia, ktorí vedú osobné alebo prepravné vozidlá, možno budú musieť informovať svojho zamestnávateľa skôr, najmä ak ich príznaky ovplyvnia ich bezpečnosť a pracovný výkon.
Predtým, ako zamestnávateľovi oznámite svoju diagnózu, preskúmajte svoje práva podľa zákona Američania so zdravotným postihnutím. Existujú zákonné ochranné opatrenia v oblasti zamestnania, ktoré vás ochránia pred prepustením alebo diskrimináciou z dôvodu zdravotného postihnutia.
Medzi niektoré kroky patrí:
- volanie na informačnú linku ADA prevádzkovanú ministerstvom spravodlivosti, ktorá poskytuje informácie o požiadavkách ADA
- učenie sa o dávkach v invalidite od správy sociálneho zabezpečenia (SSA)
- porozumenie vašim právam prostredníctvom Európskej komisie pre rovnaké zamestnanie (EEOC)
Ak pochopíte svoje práva, možno nebudete musieť okamžite povedať zamestnávateľovi, pokiaľ to nebudete chcieť. Ak v súčasnosti prežívate relaps, môžete sa najskôr rozhodnúť, či využijete svoje dni choroby alebo dni dovolenky.
V určitých prípadoch je potrebné poskytnúť zamestnávateľovi svoje lekárske informácie. Napríklad musíte dať vedieť svojmu zamestnávateľovi, aby mohol využiť lekársku dovolenku alebo ubytovanie podľa zákona o rodinných a lekárskych dovolenkách (FMLA) a ustanovení zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA).
Musíte iba oznámiť zamestnávateľovi, že máte zdravotný stav, a poskytnúť k tomu lekársky záznam. Nemusíte im konkrétne hovoriť, že máte SM.
Úplné zverejnenie môže byť stále príležitosťou na poučenie zamestnávateľa o SM a môže vám získať potrebnú podporu a pomoc.
Povedzte svoj dátum
Diagnóza SM nemusí byť predmetom rozhovoru pri prvom alebo dokonca druhom stretnutí. Udržiavanie tajomstiev však nepomáha, pokiaľ ide o rozvíjanie pevných vzťahov.
Keď sa veci začnú zhoršovať, je dôležité informovať svojho nového partnera o svojej diagnóze. Možno zistíte, že vás to zbližuje.
Zobrať
Povedať ľuďom vo svojom živote o vašej diagnóze SM môže byť skľučujúca. Možno sa obávate, ako budú vaši priatelia reagovať alebo nervózne, keď prezradia vašu diagnózu vašim spolupracovníkom. To, čo hovoríte a kedy hovoríte ľuďom, je len na vás.
Ale nakoniec, zverejnenie vašej diagnózy vám môže pomôcť informovať ostatných o SM a viesť k pevnejším a podporným vzťahom s vašimi blízkymi.
