Ako hovorím so svojimi deťmi o svojej psoriáze

Moje dcéry sú obe batoľatá, čo je v našich životoch také neskutočne kuriózne (a šialené) obdobie. Život s psoriázou a rodičovstvo dvoch zvedavých detí znamená, že, prirodzene, poukázali na moju psoriázu (alebo riasu, ako ju volajú), chcú vedieť, ako som dostal svoje vypískanie a ako mi môžu pomôcť, aby som sa cítil lepšie.

Neustále ma ohromuje ich empatia a výchovné tendencie v takom mladom veku. Sme tiež v „posadnutosti životnou etapou Band-Aid“ (áno, to je vec), takže mi neustále ponúkajú „Boo Boo Bands“, aby som sa dostal na moje miesta. Je to vtipný vizuál, keď premýšľam o tom, že by som si mal zakryť celé telo bandážnymi pomôckami s filmom „Frozen“.

Keď s nimi hovorím o svojej psoriáze, je to jednoduché a čestné. Vedia, že mama má ‘riázu a berie lieky, aby sa cítila lepšie. Ale nedostali sme sa do ničoho drsného o tom, čo to je, alebo dokonca o možnosti, že by to raz mohli vyvinúť, pretože v tomto veku by tomu skutočne nerozumeli.

Ako porastú, konverzácia sa bude meniť a vyvíjať a som si istý, že sa nakoniec obráti na ich priateľov, spolužiakov alebo náhodné deti v parku - keď sa k tomu dostaneme, cez tento most prejdeme.

Ak by ste sa chceli so svojimi deťmi rozprávať o psoriáze, tu je niekoľko mojich tipov, ktoré vám pomôžu túto konverzáciu viesť.

Popíšte, aký je to pocit

Porozprávajte sa s dieťaťom tak, aby mu porozumelo. Za svoje batoľatá by som mohol povedať „každé miesto je veľmi svrbiace ako bodnutie ploštice.“ Alebo vysvetlím, že naša pokožka rastie rovnako ako naše vlasy, ale že moja pokožka rastie 10-krát rýchlejšie ako normálna pokožka, takže sa hromadí, a preto ju niekedy vidíte odlupovať sa.

Normalizujte to

Porozprávajte sa o svojej psoriáze a ukážte im, ako sa o psoriázu staráte. Napríklad moje dievčatá vedia, že si to dám urobiť a že to bolí, ale tento liek pomáha pri zlepšovaní psoriázy (myslím si, že to bolo skutočne užitočné aj pre návštevy ich vlastných lekárov!). Pomáhajú mi tiež nanášať krém na ruky a nohy, aby bola pokožka hydratovaná - a s takým množstvom, aké si nanášajú, je SKUTOČNE zvlhčená! Na vlastnej koži videli, aké dôležité je starať sa o svoju pokožku, a dokonca sú prvými, ktorí požiadajú o ochranu proti slnečnému žiareniu, keď je čas ísť von. Nemohol som byť pyšnejší!

Majte primeraný vek

Začnite od základov a nechajte ich, nech sa pýtajú. Deti túžia po informáciách, tak ich nechajte pýtať! Mladšie deti nebudú rozumieť, ak sa začnete zaoberať tým, čo je autoimunitné ochorenie, ale môže to byť skvelý čas, keď začnete deti vzdelávať v tom, ako funguje zápal v našom tele. Ak sa spolužiak jedného z vašich detí pýta, možno budete chcieť osloviť ich rodičov, aby im dali vedieť o konverzácii a o tom, o čom ste hovorili.

Odhaľovať mýty

Povedzte im, že to nie je nákazlivé a nemôžu to od vás chytiť, ako napríklad nádcha alebo kiahne. Je tiež dôležité povedať im, že to nie je zo zlej hygieny alebo z ničoho zlého, čo ste urobili.

Jedlo so sebou

Keď sa deti pýtajú na psoriázu, väčšinou to nie je zlomyseľné miesto - sú len zvedavé a skutočne chcú vedieť, ako vám môžu pomôcť. Otvorené a nepretržité rozhovory s deťmi o psoriáze im pomáhajú lepšie pochopiť, o čo ide, a budú si užívať čas, ktorý s nimi trávite rozhovorom.

Joni Kazantzis je tvorkyňou a blogerkou stránky justagirlwithspots.com, oceňovaného blogu o psoriáze, ktorý sa zameriava na zvyšovanie povedomia, vzdelávanie o tejto chorobe a zdieľanie osobných príbehov jej viac ako 19-ročnej cesty so psoriázou. Jej poslaním je vytvárať zmysel pre komunitu a zdieľať informácie, ktoré pomôžu jej čitateľom vyrovnať sa s každodennými výzvami života so psoriázou. Verí, že vďaka čo najväčšiemu množstvu informácií môžu byť ľudia so psoriázou splnomocnení žiť svoj najlepší život a pre svoj život zvoliť správnu liečbu.