"Tak čo robíš?"
Moje telo sa naplo. Bol som pred niekoľkými mesiacmi na narodeninovej oslave priateľa a vedel som, že táto otázka sa blíži. Vždy to príde rýchlo, ak nie nakoniec, keď som na večierku.
Ide o malú diskusiu, ktorú ľudia zamestnávajú, keď niekoho tak dobre nepoznajú - výrazný odraz našej kapitalistickej kultúry, zameranie na spoločenské postavenie a posadnutosť produktivitou.
Je to otázka, nad ktorou by som si dvakrát nemyslel, skôr ako som sa stal invalidom - nevedomosť, ktorá bola funkciou mojej bielej, vyššej strednej triedy a predtým privilegovaných práv, ale teraz sa jej desím vždy, keď sa ma niekto spýta.
To, čo bolo kedysi jednoduchou odpoveďou s jednou vetou, sa dnes stalo zdrojom úzkosti, neistoty a stresu, kedykoľvek to niekto položí.
Som deaktivovaný 5 rokov. V roku 2014 ma v nedeľnom ligovom zápase rekreačnej ligy zasiahol môj spoluhráč futbalovou loptou do zadnej časti hlavy.
To, čo som si myslel, že bude niekoľko týždňov zotavenia, sa zmenilo na niečo, čo presahuje môj najkatastrofickejší a najhorší scenár.
Trvalo mi takmer rok a pol, kým sa mi zmiernili príznaky syndrómu post-otrasového syndrómu (PCS) - prvých 6 mesiacov, ktoré som sotva čítal alebo sledoval, a musel som výrazne obmedzovať čas vonku.
Uprostred môjho poranenia mozgu som dostal chronické bolesti krku a ramien.
Minulý rok mi diagnostikovali hyperakúziu, lekársky výraz pre chronickú citlivosť na zvuk. Hluky sú pre mňa hlasnejšie a okolitý hluk môže v uchu vyvolať bolestivé bolesti uší a pocity pálenia, ktoré môžu vzplanúť celé hodiny, dni alebo dokonca týždne, ak si nedám pozor, aby som neprekročil svoje limity.
Navigácia v týchto druhoch chronickej bolesti znamená, že je ťažké nájsť si fyzicky aj logisticky prácu, ktorá by zodpovedala mojim obmedzeniam. V skutočnosti som si až do minulého roka ani len nemyslel, že budem môcť znova pracovať v akejkoľvek funkcii.
Za posledných pár mesiacov som začal vážnejšie hľadať prácu. Nakoľko moja motivácia zamestnať sa pochádza z túžby vedieť sa finančne uživiť, klamal by som, keby som povedal, že to tiež nie je k tomu, aby ľudia prestali okolo mňa pôsobiť nepríjemne, keď sa ma pýtajú, čo robím a vlastne hovorím „nič“.
Na začiatku mojich chronických bolestí mi nikdy nenapadlo, že bude problém poctivo odpovedať na túto otázku.
Keď sa ma ľudia pýtali, čím sa živím, jednoducho som odpovedal, že mám nejaké zdravotné problémy a momentálne nemôžem pracovať. Pre mňa to bol iba životný fakt, objektívna pravda o mojej situácii.
Ale každý človek - a to myslím doslovne každá osoba - kto mi položil túto otázku, okamžite by sa stal nepríjemným, keď som odpovedal.
Videl by som nervózny záblesk v ich očiach, najmenší posun v ich váhe, povestnú odpoveď „prepáč, že to počujem“ bez akejkoľvek následnej reakcie, zmenu energie, ktorá signalizovala, že z tohto rozhovoru chcú. tak rýchlo, ako to bolo možné, pretože si uvedomili, že nechtiac vošli do emotívneho tekutého piesku.
Viem, že niektorí ľudia jednoducho nevedeli, ako odpovedať na odpoveď, ktorú neočakávali, a boli vystrašení tým, že povedia „nesprávnu“ vec, ale vďaka ich nepríjemným reakciám som sa hanbil za to, že som za svoj život úprimný.
Cítil som sa izolovaný od ostatných svojich rovesníkov, ktorí zdanlivo zlyhali pri odpovediach, ktoré boli jednoduché a chutné. Cítil som strach, že idem na večierky, pretože som vedel, že ten okamih, keď sa opýtajú, čo som urobil, nakoniec príde a ich reakcie ma pošlú do hanblivej špirály.
Nikdy som priamo neklamal, ale časom som začal svoje reakcie zdobiť väčším optimizmom v nádeji, že dosiahnem príjemnejšie výsledky.
Povedal by som ľuďom: „Za posledných pár rokov som sa zaoberal zdravotnými problémami, ale teraz som na oveľa lepšom mieste.“ - aj keď som si nebol istý, či som skutočne na lepšom mieste, alebo dokonca ak je byť na „lepšom mieste“, je ťažké kvantifikovať pri viacerých druhoch chronickej bolesti.
Alebo: „Riešim nejaké zdravotné problémy, ale začínam si hľadať prácu“ - aj keď „hľadanie práce“ znamenalo nenútene prechádzať stránky práce a rýchlo sa frustrovať a vzdať to, pretože nič nebolo v súlade s mojimi fyzickými podmienkami obmedzenia.
Napriek tomu aj pri týchto slnečných kvalifikáciách zostali reakcie ľudí rovnaké. Nezáležalo na tom, koľko pozitívneho pretočenia som pridal, pretože moja situácia padla mimo všeobecné písmo toho, kde bol mladý človek predpokladaný byť v živote a bolo tiež trochu príliš reálne na obvyklé povrchné večierkové rozhovory.
Kontrast medzi ich zdanlivo ľahkou otázkou a mojou nekonvenčnou, ťažkou realitou bol pre nich príliš veľký. Ja bolo príliš veľa na to, aby si ich vzali.
Neurobili to iba cudzinci, hoci to boli najčastejšie páchatelia. Priatelia a rodina by ma tiež pepřili podobnými otázkami.
Rozdiel bol v tom, že už boli oboznámení s mojimi zdravotnými problémami. Keď som sa zúčastnil rôznych spoločenských stretnutí, milovaní ľudia ma niekedy dobehli s otázkou, či pracujem znova.
Vedel som, že ich otázky týkajúce sa môjho zamestnania pochádzajú z dobrého miesta. Chceli vedieť, ako sa mi darí, a tým, že sa pýtali na môj pracovný stav, sa snažili ukázať, že im na mojom uzdravení záleží.
Aj keď mi to až tak neprekážalo, keď mi dávali tieto otázky, pretože tam bola dôvernosť a kontext, občas mi odpovedali tak, že sa mi dostali pod kožu.
Zatiaľ čo cudzinci by skutočne stíchli, keď som im povedal, že nepracujem, priatelia a rodina odpovedali: „Aspoň máš svoju fotografiu - robíš také skvelé fotografie!“ alebo „Už ste premýšľali o práci fotografky?“
Vidieť blízkych, ako siahajú po najbližšej veci, ktorú by pre mňa mohli označiť ako „produktívnu“ - či už ako hobby alebo potenciálnu kariéru -, sa cítilo neuveriteľne neplatné, bez ohľadu na to, z akého dobrého miesta to prišlo.
Viem, že sa snažili byť nápomocní a povzbudiví, ale okamžité uchopenie môjho obľúbeného koníčka alebo navrhnutie, ako by som mohol svoj obľúbený koníček speňažiť, mi nepomohlo - iba prehĺbilo moju hanbu z dôvodu zdravotného postihnutia a nezamestnanosti.
Čím dlhšie som postihnutý, uvedomil som si, že aj „dobre mienené“ odpovede môžu byť projekciou nepohodlia niekoho s mojou realitou postihnutého človeka.
Preto vždy, keď začujem, ako niekto z mojich blízkych vyvoláva fotografie potom, čo som im povedal, že stále nepracujem, mám z toho pocit, že ma nemôžu len tak prijať, aký som, alebo si jednoducho nemôžu nechať priestor pre svoju súčasnú situáciu .
Je ťažké necítiť sa ako zlyhanie, keď moja pracovná neschopnosť z dôvodu zdravotného postihnutia znepríjemňuje ľuďom, aj keď to nepohodlie pochádza z miesta lásky a túžby vidieť, ako sa zlepšujem.
Som vo veku, keď moji priatelia začínajú budovať dynamiku kariéry, zatiaľ čo sa cítim ako v alternatívnom vesmíre alebo na inej časovej osi, akoby som narazil na obrovskú pauzu.
A keď je všetko v pokoji, po celom dni ma sledoval nízky hučiaci zvuk, ktorý mi hovoril, že som lenivý a bezcenný.
V 31 rokoch cítim hanbu za to, že som nepracoval. Cítim hanbu za to, že som finančne zaťažil svojich rodičov. Cítim hanbu za to, že sa nedokážem uživiť; za ostrý nos, ktorý môj bankový účet získal od mojich chronických zdravotných problémov.
Cítim hanbu, že sa možno len nesnažím liečiť, alebo že sa netlačím natoľko, aby som sa vrátil do práce.Cítim hanbu, že moje telo nedokáže udržať krok v spoločnosti, kde sa zdá, že každý popis práce obsahuje slovné spojenie „rýchle tempo“.
Cítim hanbu, že nemám nič zaujímavé povedať, keď sa ma ľudia pýtajú, na čom som „bol“, ďalšia zdanlivo neškodná otázka vychádzajúca z produktivity, ktorej sa obávam. (Radšej by som sa opýtal ako Robím to, čo je viac otvorené a zameriava sa na pocity, ako čo Robil som, čo je užšieho rozsahu a zameriava sa na aktivitu.)
Keď je vaše telo nepredvídateľné a vaše základné zdravie je neisté, váš život sa často cíti ako jeden monotónny cyklus odpočinku a schôdzky lekára, zatiaľ čo všetci okolo vás stále prežívajú nové veci - nové výlety, nové pracovné pozície, nové míľniky vzťahu.
Ich životy sú v pohybe, zatiaľ čo moje sa často cítia uviaznuté na rovnakom výstroji.
Irónia je, tak ‚neproduktívna‘, ako som bol ja, za posledných 5 rokov som urobil toľko osobnej práce, na ktorú som nekonečne hrdý ako na akékoľvek profesionálne ocenenie.
Keď som bojoval s PCS, nezostávalo mi nič iné, len byť sám so svojimi myšlienkami, pretože väčšinu času som trávil odpočinkom v slabo osvetlenej miestnosti.
Prinútilo ma to čeliť veciam o sebe, o ktorých som vedel, že s nimi musím pracovať - veciam, ktoré som predtým odsunul do úzadia, pretože to môj zaneprázdnený životný štýl umožňoval a pretože bolo jednoducho príliš desivé a bolestivé na konfrontáciu.
Pred svojimi zdravotnými problémami som veľa zápasil so svojou sexuálnou orientáciou a bol som uväznený v špirále otupenosti, popretia a nenávisti k sebe samému. Monotónnosť, ktorú si na mňa vynútila chronická bolesť, ma prinútila uvedomiť si, že keby som sa nenaučil milovať a prijímať sám seba, moje myšlienky by zo mňa mohli vyťažiť to najlepšie a nemusel by som prežiť, aby som videl svoje potenciálne uzdravenie.
Pre moje chronické bolesti som sa vrátil na terapiu, začal som čeliť svojim obavám o svoju sexualitu hlava-nehlava a postupne som sa začal učiť prijímať sám seba.
Keď mi bolo odobraté všetko, vďaka čomu som sa cítil dôstojne, uvedomil som si, že už nemôžem závisieť od vonkajšej validácie, aby som sa cítil ‚dosť dobre‘.
Naučil som sa vidieť svoju vlastnú hodnotu. Dôležitejšie je, že som si uvedomil, že som sa okrem iného spoliehal na svoju prácu, atletiku a kognitívne schopnosti práve preto, že som nebol v pokoji s tým, kým som vo vnútri.
Naučil som sa, ako sa mám budovať od základov. Dozvedela som sa, čo to znamená milovať samého seba jednoducho takého, aký som. Dozvedel som sa, že moja hodnota sa našla vo vzťahoch, ktoré som budoval, tak so sebou, ako aj s ostatnými.
Moja spôsobilosť nezávisí od toho, akú prácu mám. Je to založené na tom, kto som ako človek. Som toho hodný jednoducho preto, že som ja.
Môj vlastný rast mi pripomína koncept, o ktorom som sa prvýkrát dozvedel od hernej návrhárky a autorky Jane McGonigal, ktorá predniesla na TED prednášku o svojich vlastných bojoch a zotavení z PCS a o tom, čo to znamená budovať odolnosť.
V rozhovore pojednáva o koncepte, ktorú vedci nazývajú „posttraumatický rast“, v ktorej ľudia, ktorí si prešli zložitými obdobiami a vyrastali zo skúseností, majú tieto vlastnosti: „Moje priority sa zmenili - nebojím sa rob to, čo ma robí šťastným; Cítim sa bližšie k svojim priateľom a rodine; Rozumiem si lepšie. Viem, kto som v skutočnosti teraz; Mám vo svojom živote nový zmysel pre zmysel a účel; Môžem sa lepšie sústrediť na svoje ciele a sny. “
Upozorňuje, že tieto charakteristiky sú „v podstate priamym opakom piatich najlepších výčitiek umierania“ a sú to charakteristiky, ktoré som videl, ako vo mne kvitnú z mojich vlastných zápasov s chronickou bolesťou.
To, že som mohla vyrásť v osobu, ktorou som dnes - kto vie, čo od života chce a nebojí sa ukázať ako ona - je najväčší úspech, aký som dosiahol.
Napriek stresu, strachu, neistote a smútku, ktorý prichádza s mojimi chronickými bolesťami, som teraz šťastnejšia. Mám sa viac rád. Mám hlbšie spojenie s ostatnými.
Mám jasno v tom, čo je v mojom živote vlastne dôležité a aký typ života chcem viesť. Som milšia, trpezlivejšia, empatickejšia. Už neberiem maličkosti v živote ako samozrejmosť. Vychutnávam si malé radosti - ako skutočne vynikajúci košíček, hlboký brušný smiech s priateľom alebo krásny letný západ slnka - ako tie darčeky, ktoré sú.
Som neuveriteľne hrdý na osobu, ktorou som sa stal, aj keď na večierkoch nemám za čo zjavne „nič“. Neznášam, že tieto drobné interakcie vo mne vyvolávajú už na jednu sekundu pochybnosti o tom, že mi chýba niečo mimoriadne.
V knihe Jenny Odellovej „Ako nič nerobiť“ rozpráva o príbehu čínskeho filozofa Zhuang Zhou, ktorý je podľa nej často preložený ako „Zbytočný strom“.
Príbeh je o strome, ktorý prechádza okolo tesára a „vyhlasuje ho za„ bezcenný strom “, ktorý je starý až teraz, pretože jeho pokovované konáre by neboli pre drevo dobré.“
Odell dodáva, že „strom sa čoskoro objaví [tesárovi] vo sne,“ spochybňujúc tesárove predstavy o užitočnosti. Odell tiež poznamenáva, že „vo viacerých verziách [príbehu] sa spomína, že sukovitý dub bol taký veľký a široký, že by mohol tieniť„ niekoľko tisíc volov “alebo dokonca„ tisíce koní ““.
Strom, ktorý sa považuje za zbytočný, pretože neposkytuje drevo, je v skutočnosti užitočný aj inými spôsobmi, ktoré presahujú úzky rámec tesára. Neskôr v knihe Odell hovorí: „Naša samotná myšlienka produktivity je založená na myšlienke vyrábať niečo nové, zatiaľ čo nemáme tendenciu považovať starostlivosť a starostlivosť za produktívne rovnakým spôsobom.“
Odell ponúka Zhouin príbeh a svoje vlastné pozorovania, aby nám pomohla prehodnotiť to, čo považujeme v našej spoločnosti za užitočné, hodné alebo produktívne; ak niečo, Odell tvrdí, že by sme mali tráviť viac času tým, čo je kategorizované ako „nič“.
Keď prvá otázka, ktorú sa ľudí pýtame, znie: „Čo robíte?“, Máme tým na mysli, nech už to chceme alebo nie, že to, čo robíme pre výplatu, je jediná vec, ktorú stojí za zváženie.
Moja odpoveď sa stane skutočne „nič“, pretože v kapitalistickom systéme nerobím nijakú prácu. Osobná práca, ktorú som na sebe urobila, liečivá práca pre moje telo, starostlivosť, ktorú robím pre ostatných - práca, na ktorú som najviac hrdá - je skutočne bezcenná a nezmyselná.
Robím oveľa viac, než to, čo dominantná kultúra uznáva ako hodnotnú aktivitu, a už ma unavuje pocit, že nemám nič dôležité, čím by som mohol prispieť, či už do rozhovorov alebo do spoločnosti.
Už sa nepýtam ľudí, čo robia, pokiaľ to nie je niečo, čo už dobrovoľne prezradili. Teraz už viem, aká škodlivá môže byť táto otázka, a nechcem nechtiac riskovať, že sa niekto iný z nejakého dôvodu bude cítiť akosi malý.
Okrem toho existujú ďalšie veci, ktoré by som sa o ľuďoch radšej dozvedel, napríklad to, čo ich inšpiruje, aké boje čelili, čo im robí radosť, čo sa v živote naučili. Tieto veci sú pre mňa oveľa príťažlivejšie ako akékoľvek zamestnanie, ktoré by niekto mohol mať.
To neznamená, že na pracovných pozíciách ľudí nezáleží, ani že z týchto rozhovorov nemôžu vyjsť zaujímavé veci. Už to nie je na vrchole môjho zoznamu vecí, ktoré by som chcel o niekom okamžite vedieť, a je to otázka, na ktorú sa teraz pýtam oveľa opatrnejšie.
Stále sa snažím cítiť dobre, keď sa ma ľudia pýtajú, čím sa živím, alebo či pracujem znova, a nemám uspokojivú odpoveď, aby som im dal odpoveď.
Ale každý deň viac a viac pracujem na zvnútorňovaní toho, že moja hodnota je neodmysliteľná a že je viac ako môj vklad do kapitálu, a snažím sa čo najviac zakotviť v tejto pravde, kedykoľvek sa začnú vkrádať pochybnosti.
Som toho hodný, pretože sa objavujem každý deň, napriek bolesti, ktorá ma nasleduje. Som toho hodný kvôli odolnosti, ktorú som si vytvoril z mojich vyčerpávajúcich zdravotných problémov. Som toho hodný, pretože som lepší človek, ako som bol pred svojimi zdravotnými problémami.
Som toho hodný, pretože si budujem svoj vlastný scenár toho, čo ma robí pre človeka cenným, a to bez ohľadu na to, čo má profesionálna budúcnosť.
Som toho hodný jednoducho preto, že už mám toho dosť a snažím sa si pripomínať, že to je všetko, čo som kedy potreboval byť.
Jennifer Lerner je 31-ročná absolventka a spisovateľka UC Berkeley, ktorá rada píše o pohlaví, sexualite a zdravotnom postihnutí. Medzi jej ďalšie záujmy patrí fotografovanie, pečenie a relaxačné prechádzky v prírode. Môžete ju sledovať na Twitteri @ JenniferLerner1 a na Instagrame @jennlerner.
