Moje telo a môj život nie sú dokonalé, ale sú moje. A to je podľa mňa krásne.
Zmeškal som termín uzávierky článku, ktorý čítate.
Skutočne nie. Urobil som.
Uvidíte, že reumatoidná artritída (RA) môže byť nepredvídateľná. Bolesť, vzplanutie a choroba môžu vyskočiť z ničoho nič - vykoľajiť život, zničiť plány, spôsobiť frustráciu a spôsobiť, že budem vyzerať šupinatá alebo nespoľahlivá.
Jednou z najnáročnejších častí života s chronickými chorobami je táto nepredvídateľnosť. Strata „kontroly“. V niektorých prípadoch môže dôjsť aj k strate autonómie tela. Strata voľby.
Napriek tomu, že rozhodnutia boli odmietnuté, čelili výzvam, objavovali sa frustrácie a zmeškali termíny, vytrvám.
Ľudia sa ma vždy pýtajú, ako to robím, akoby som mal na výber. Nemám pocit, že áno. Mojou jedinou voľbou je pokračovať ďalej. A snažím sa o to, kedykoľvek je to možné, s úsmevom na tvári.
Nerobím si ilúzie, že život s RA sú všetko dúhy a motýle. Ale pripisujem mantre „žiť pozitívny život chronicky chorý“ a že pozitivita a pevnosť sa dnes javia ako potrebnejšie ako kedykoľvek predtým.
Vyberám si, aby som z každého dňa urobil maximum
Od detstva žijem s reumatoidnou artritídou. Na strednej škole mi diagnostikovali polyartikulárnu juvenilnú reumatoidnú artritídu, ktorá sa dnes nazýva juvenilná idiopatická artritída, po tom, čo som mal pred niekoľkými rokmi príznaky.
Mám tiež pokročilú artrózu rúk a nôh, podstúpil som úplnú výmenu kolenného kĺbu a ďalšie dve operácie kolena a tiež mám autoimunitný stav celiakiu.
Okrem týchto stavov mám chronickú migrénu, alergie a astmu a úzkosti. Podstúpil som operáciu mozgu a krku kvôli Chiariho malformácii.
Žijem so srdcovou arytmiou zo stavu autonómneho nervového systému, ktorý sa nazýva syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS), a zaoberal som sa záchvatom lupusu vyvolaného drogami. Mám tiež osteopéniu a Sjögrenov syndróm, čo sú bežné komorbidity RA.
Je to veľa.
Napriek svojim diagnózam som sa naučil svoju situáciu vyťažiť čo najlepšie. Volím humor; Rozhodol som sa byť pozitívny; Rozhodol som sa na tom pracovať.
Nechápte ma zle, nič z toho nie je ľahké. Zvoliť si svojvoľný optimizmus v čase choroby alebo nešťastia si vyžaduje drzosť, odvahu, vieru a odolnosť. Je to v podstate práca na plný úväzok.
Niektoré dni musíte kopať hlboko, najmä keď máte pocit, že sa veci nemôžu zhoršiť. Niektoré dni bolesť alebo choroba jednoducho zvíťazia. To je len realita.
Ale môj prístup, pretože som bol dosť starý na to, aby som si toho bol vedomý, je využívať každý deň čo najlepšie.
Pozitivita je každý deň iná
Niektoré dni žiť pozitívne znamená len vstať z postele s nádejou, že sa deň, týždeň, mesiac alebo rok zlepší.
Ostatné dni vyzerá pozitivita ako jazda na kajaku s mojím záchranným šteniatkom, cvičenie vo virtuálnej realite, kurz hip-hopu, koncert, turistika alebo pozorovanie vtákov v lese.
Pozitivitou môže byť niekedy dokončenie zdanlivo jednoduchých úloh, ktoré sa pre pacientov s RA niekedy môžu javiť ako nemožné: ustielanie postele, sušenie vlasov, venčenie psa, kŕmenie mačiek, varenie večere pre rodinu, šoférovanie auta, písanie na stroji, spánok, písanie správ kamarát, alebo sa osprchovať.
RA je vážny, nákladný a niekedy oslabujúci zdravotný stav - neexistujú dva spôsoby.
Niektoré dni mi chýbajú termíny a plačem a ležím na gauči s ľadovými obkladmi a vyhrievacími podložkami a hnevom.
Pozitívny život tvárou v tvár všetkému, čo nie je o nosení príslovečných ružových okuliarov. Ide o to, čo najlepšie využiť karty, ktoré nám boli rozdané, s akoukoľvek energiou, ktorú im môžeme v daný deň venovať.
Ide o to, aby sme boli skromní a láskaví, keď vieme, že naši najlepší môžu vyzerať každý deň alebo hodinu za hodinu inak.
Je čas a miesto pre pozitivitu
Nechápte ma zle, zjavný „falošný“ optimizmus nie je dobrý. Kultúra toxickej pozitivity - alebo predstieranie, že je všetko v poriadku, keď nie je - je na dennom poriadku.
Aj keď myslenie orientované na optimizmus môže byť prínosom pre duševné zdravie ľudí s chronickým ochorením, je dôležité dať si čas a priestor na to, aby ste sa cítili Hocičo cítite to, aj keď to nie sú vždy dobré vibrácie.
Byť chorý nie je to, čo by si väčšina priala, ale žiť s chorobou alebo zdravotným postihnutím nie je tiež nič, za čo by si sa mal hanbiť.
Sme oprávnení cítiť akýkoľvek stav, ktorý cítime, každý deň, pretože tieto pocity sú jemné a zložité. Môžu sa zmeniť, a to je v poriadku, a dá sa to očakávať.
Rovnako ako naše príznaky, aj naše pocity týkajúce sa nášho zdravia a nášho tela môžu odlivu a prietoku, utíchajú a vzplanú.
Jazdím na tých vlnách - a mám to od detstva.
Chýbajú mi vysoké podpätky. Softball mi chýba. Naozaj ma veľmi pobláznilo, že mi ruky sťažujú hru na gitare, ukulele a klavíri.
Plakala som od bolesti, plakala som nad vedľajšími účinkami liekov, plakala som nad tým, že RA je odteraz nevyliečiteľná a celoživotná. Plakal som, že to ovplyvnilo moje skoré kariérne rozhodnutie.
Bojím sa, že sa mi už aj tak zlé kĺby zhoršia.
Stresujem, keď zmeškám termíny, musím si urobiť chorý deň v práci alebo keď idem niekoľko dní bez cvičenia.
Bojím sa COVID-19. Bojím sa, čo toto autoimunitné ochorenie urobilo so schopnosťou môjho tela brániť sa pred škodlivými vírusmi.
Bojím sa o zdravotnú starostlivosť v USA, o ceny drog, o legislatívu, o práva pre zdravotne postihnuté osoby a ženy a utláčané komunity.
Hnevá ma, že moje telo má niekedy pocit, že ma nenávidí.
Vybral som sa nájsť krásu
Napriek všetkému, čo mi choroby prihodili, som triumfoval.
Vybral som sa nájsť krásu. Rozhodol som sa nájsť veci, za ktoré budem vďačný za každý deň. Pozerám sa na všetky požehnania okolo seba a viem, že som oveľa viac ako moja choroba.
To mám na mysli tým, že žijem pozitívne a chronicky chorý život. Moje telo a môj život nie sú dokonalé - ale sú moje. A to je podľa mňa krásne.
Ako dnes nájdete svoju krásu?
Ashley Boynes-Shuck je autorka, advokátka a zdravotnícka trénerka so sídlom v Pittsburghu, PA. Napriek tomu, že s RA prežila 25 rokov a mala aj ďalšie zdravotné ťažkosti, Ashley hovorila s Kongresom, vydala 3 knihy a dokonca jej tweetovala Oprah! Pracuje pre technický startup, je mamou domácich miláčikov až 3 psov. Venuje sa pozorovaniu vtákov, koncertovaniu, hre na nástroje a cestovaniu. Vo voľnom čase sa venuje poézii a turistike so svojím americkým manželom Ninja Warrior / učiteľom Mikeom. Nájdete ju na LinkedIn alebo Instagrame.
