Sledovanie mojej fyzickej aktivity mi dalo hlbšie pochopenie mojich príznakov RA a odpovedalo na veľa otázok, ktoré som mal ohľadom môjho celkového zdravia.
Medzi bolesťou, únavou, úzkosťou, depresiou, ťažkosťami v boji proti infekciám, chirurgickým zákrokom, komorbiditami a inými príznakmi alebo vedľajšími účinkami môže byť fyzická aktivita pre človeka žijúceho s reumatoidnou artritídou (RA) obrovskou úlohou.
Častejšie sa pýtam:
Robím príliš veľa alebo by som mohol robiť príliš málo?
Koľko odpočinku naozaj potrebujem?
Aké sú moje spúšťače bolesti a únavy?
Má cvičenie naozaj pomôcť príznaky reumatoidnej artritídy?
Sú to títo zdravotníci, ktorí mi hovoria, aby som cvičil, pretože mi pomôže, keď mi bolesť povie pravdu? Alebo sú rovnako stratení a zmätení z toho, čo robiť s bolesťou a únavou ako ja?
Predtým, ako mi v roku 2015 diagnostikovali RA, som mal nadváhu, mal som problémy s jednoduchými úlohami, ako je chôdza 5 minút na vlakovú stanicu alebo nakupovanie potravín vo veľkom obchode.
Teraz, pri správnej biologickej stránke a dôslednosti pri cvičení, som schopný absolvovať viac krokov za deň ako priemerný Kanaďan, ktorý denne absolvuje iba 4 819 krokov.
Mojím osobným cieľom je každý deň prejsť 10 000 krokov za deň, ale často som to prekonal.
Môj najvyšší zaznamenaný deň bol niečo vyše 27 000 krokov - to nebolo zlé pre artritické dievča, ktoré si myslelo, že si nikdy nebude môcť vychutnať krásu pobrežia Stanleyho parku v plnom rozsahu alebo ktoré skôr vystúpi z extra vlakovej stanice, aby bola aktívnejšia.
Ako som sa sem ale dostal a bol som tak zamilovaný do sledovania svojej fyzickej aktivity, keď som žil s RA?
Odpovede spočívajú vo výskume, tak som sa zapojil
Keď som sa v septembri 2018 pripojil k poradnej komisii pre pacientov s artritídou v Kanade, chcel som odpovede na mnoho otázok, ktoré som mal ohľadom života s artritídou.
Účasť na výskume mi umožnila hlbšie pochopiť moje zdravie mimo toho, čo mi môže môj reumatológ alebo iný poskytovateľ zdravotnej starostlivosti poskytnúť počas krátkych a zriedkavých stretnutí.
Naposledy som sa pripojil k štúdii Arthritis Research Canada zameranej na zistenie toho, ako môže sledovanie zdravia pomôcť ľuďom žijúcim s RA.
Ako účastník štúdie OPAM-IA (efektívnosť online monitorovania fyzickej aktivity pri zápalovej artritíde) som sa zúčastnil osobného vzdelávania, sledoval svoju fyzickú aktivitu pomocou softvéru Fitbit Flex a zúčastňoval sa poradenstva v oblasti fyzickej aktivity online.
Na sledovanie mojej aktivity a symptómov som použil aplikáciu OPERAS (Program na požiadanie k EmpoweR Active Self-management) vyvinutú výskumníkmi, ktorá bola prepojená s mojím Fitbitom.
Aplikácia je navrhnutá tak, aby pomohla ľuďom s RA predstaviť si, ako sa ich príznaky a úrovne fyzickej aktivity v priebehu času menia, spolu s liečbami, ktoré používajú. Obsahuje tiež nástroje na sledovanie liekov, zaznamenávanie zdravotných poznámok a vytváranie akčných plánov, ktoré majú pomôcť dosiahnuť konkrétne zdravotné ciele.
Aplikácia mi poskytovala vizualizáciu s grafmi mojich príznakov na mesačnej báze, čo mi umožnilo sledovať môj pokrok alebo pokles. Mal tiež možnosť tlačiť mesačné správy, aby sa zobrazili moji poskytovatelia zdravotnej starostlivosti.
Veľa som sa dozvedela o svojom zdraví
Aplikáciu a môj Fitbit som použil na sledovanie nárastu bolesti alebo únavy, aby som zistil vzorce, ktoré musím adresovať svojmu zdravotníckemu tímu. Tiež som bol schopný zaznamenať, ako môj menštruačný cyklus ovplyvňuje moje bolesti, náladu a únavu v určitých obdobiach mesiaca.
Sledovanie mojej fyzickej aktivity mi dalo hlbšie pochopenie mojich príznakov RA a odpovedalo na veľa otázok, ktoré som mal ohľadom môjho celkového zdravia.
Cvičenie je skutočne užitočné
Sledovanie mojej aktivity mi ukázalo, že áno, cvičenie bol pomoc pri mojej únave, bolesti, nálade a pod. To ma motivovalo k ešte väčšej aktivite.
Vidieť ma každý deň viac chodiť a dávať si cieľ inšpirovalo môjho malého syna, aby tiež chcel viac chodiť.
Sledovanie mi pomáha cítiť sa organizovane
Aplikácia OPERAS obsahuje časopis o zdraví, ktorý mi pomáha cítiť sa viac organizovane ohľadom svojho zdravia s mozgovou hmlou a takou zložitou chorobou.
Nielenže som bol schopný sledovať svoje príznaky a fyzickú aktivitu, ale aj akékoľvek zmeny v doplnkoch, vitamínoch a liekoch, aby som zistil, či fungujú pre mňa.
Kvalitný spánok je rozhodujúci
Sledovanie mojich spánkových návykov mi skutočne ukázalo, ako spánok ovplyvňuje moju úroveň únavy počas dňa. Ukázalo sa tiež, koľko toho zvládam a ako ovplyvňuje moja nálada, ak sa dobre nevyspím. To platí najmä v dňoch, keď sa stretávam s bolesťou alebo stresom, ktoré sú vyššie ako obvykle.
Čo vedci doteraz objavili
Bol som jedným zo 118 ľudí s reumatoidnou artritídou alebo systémovým lupus erythematosus (SLE) zaradených do štúdie OPAM-IA.
Výsledky ukazujú, že program má potenciál na zlepšenie času, ktorý ľudia trávia fyzickou aktivitou na strednej úrovni, hovorí Dr. Linda Li, PT, PhD, vedúca výskumu pre Arthritis Research Canada, ktorá vedie štúdiu.
Keď tím analyzoval údaje podľa diagnózy, zistil významné zlepšenie účasti na fyzickej aktivite a bolesti u ľudí s RA, ale nie u ľudí s lupusom.
Je potrebné ďalšie testovanie, aby sme pochopili, či je táto vylepšená stratégia sebakontroly účinná na podporu starostlivosti o seba u ľudí s reumatoidnou artritídou, hovorí Li.
Ako sa môžete zúčastniť
Ak by ste sa chceli starať o svoje zdravie a ďalej napredovať vo výskume artritídy, spoločnosť Arthritis Research Canada otvorila OPERAS globálne pre pacientov žijúcich s RA.
Ďalšie informácie o tom, ako začať s operáciami, nájdete na webe Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson je obhajkyňou pacientov s reumatoidnou artritídou z Vancouveru v Britskej Kolumbii v Kanade. Je veľvyslankyňou spoločnosti pre artritídu, členkou poradnej rady pre pacientov s artritídou pre artritídu v Kanade, členkou poradného výboru pre doktorov BC Shared Care Chronic Pain a ambasádorkou pre výskum angažovanosti pacientov pre kanadské ústavy pre výskum zdravia - Inštitút pre zdravie pohybového aparátu a Artritída. Pravidelne prispieva do spoločnosti Creaky Joints a vedie jej osobný blog Chronic Eileen. Keď svojmu mladému synovi Jacobovi nie je zástancom alebo zaneprázdnená slobodnou matkou, možno ju nájsť cvičiť, maľovať alebo variť.
