Mala som nesmierne obavy, keď mi môj manžel prvýkrát povedal, že vie, že s ním niečo nie je v poriadku. Bol hudobníkom a jedného večera na koncerte nemohol hrať na gitare. Prsty mu zmrzli. Začali sme sa snažiť vyhľadať lekára, ale v hĺbke duše sme vedeli, čo to je. Jeho matka mala Parkinsonovu chorobu a my sme to len vedeli.
Keď sme dostali oficiálnu diagnózu späť v roku 2004, cítil som iba strach. Ten strach zabral a nikdy nezmizol. Je naozaj ťažké zabaliť si hlavu. Aká bude budúcnosť? Mohla by som byť žena vydatá za niekoho s Parkinsonovou chorobou? Mohla by som byť opatrovateľkou? Bol by som dosť silný? Bol by som dosť obetavý? To bol jeden z mojich hlavných strachov. V skutočnosti mám teraz ten strach viac ako kedykoľvek predtým.
V tom čase nebolo veľa informácií o liekoch a liečbe, ale snažil som sa čo najviac vzdelávať. Začali sme chodiť do podporných skupín, aby sme sa dozvedeli, čo môžeme čakať, ale to bolo pre môjho manžela nesmierne depresívne. V tom čase bol v dobrej kondícii a ľudia v podporných skupinách nie. Môj manžel mi povedal: „Už nechcem ísť. Nechcem byť v depresii. Nie som nič ako oni. “ Tak sme prestali chodiť.
Mám veľké šťastie z toho, ako môj manžel pristúpil k jeho diagnóze. Bol v depresii veľmi krátky čas, ale nakoniec sa rozhodol vziať život za rohy a vychutnať si každú chvíľu. Jeho práca bola pre neho kedysi veľmi dôležitá, ale po stanovení diagnózy bola na prvom mieste jeho rodina. To bolo obrovské. Naozaj si nás začal vážiť. Jeho pozitívnosť bola inšpirujúca.
Bolo nás požehnaných veľa skvelých rokov, ale posledných pár bolo náročných. Jeho dyskinéza je teraz veľmi zlá. Veľa padá. Pomôcť mu môže byť frustrujúce, pretože neznáša, keď mu niekto pomáha. Vezme to na mňa.Ak sa mu pokúsim pomôcť na invalidnom vozíku a nie som dokonalý, bude na mňa kričať. To ma naštve, takže používam humor. Urobím si srandu. Ale mám obavy. Som nervózny, že nebudem robiť dobrú prácu. Cítim to veľa.
Musím tiež urobiť všetky rozhodnutia teraz, a táto časť je veľmi ťažká. Môj manžel zvykol rozhodovať, ale už nemôže. Demencia s Parkinsonovou chorobou mu bola diagnostikovaná v roku 2017. Jednou z ťažších vecí je vedieť, čo mu môžem dovoliť a čo nesmiem. Čo si odnášam? Kúpil si nedávno auto bez môjho dovolenia, takže mu vezmem kreditnú kartu? Nechcem mu vziať hrdosť ani to, čo ho robí šťastným, ale zároveň ho chcem chrániť.
Snažím sa nemyslieť na emócie. Sú tam; Len ich nevyjadrujem. Viem, že ma to ovplyvňuje fyzicky. Môj krvný tlak je vyšší a som ťažší. Nestarám sa o seba tak, ako predtým. Som v režime hasenia požiaru iných ľudí. Po jednom som ich uhasil. Ak mi zostane čas pre seba, idem sa prejsť alebo si zaplávať. Bol by som rád, keby mi niekto pomohol zistiť mechanizmy zvládania, ale nepotrebujem, aby mi ľudia hovorili, aby som si našiel čas sám pre seba. Viem, že to musím urobiť, je treba si nájsť ten čas.
Ak toto čítate a vášmu blízkemu nedávno diagnostikovali Parkinsonovu chorobu, snažte sa nemyslieť na budúcnosť choroby alebo si s ňou robiť starosti. To je to najlepšie, čo môžete pre seba a svojho blízkeho urobiť. Užívajte si každú sekundu, ktorú máte, a pripravte si zatiaľ toľko plánov, koľko môžete.
Je mi smutno, že nebudem mať „šťastie navždy“ a tiež sa cítim veľmi previnilo, že som nemal trpezlivosť pomáhať svojej svokre, keď bola nažive a žila s týmto ochorením. Vtedy sa toho vedelo len málo. To sú moje jediné výčitky, aj keď mám pocit, že v budúcnosti môžem mať viac výčitiek, pretože stav môjho manžela sa zhoršuje.
Myslím si, že je úžasné, že sme mali toľko rokov a museli sme robiť veci, ktoré sme robili. Boli sme na neskutočných dovolenkách a teraz máme také úžasné spomienky ako na rodinu. Som vďačný za tieto spomienky.
S pozdravom
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas sa narodila a vyrastala v Rockaway v New Yorku. Vyštudovala salutátorku svojej strednej školy a navštevovala Brandies University, kde získala vysokoškolský diplom. Pokračovala v štúdiu na Kolumbijskej univerzite a získala doktorát v odbore zubné lekárstvo. Má tri dcéry a teraz žije v Boca Raton na Floride so svojím manželom Isaacom a ich jazvečíkom Smokey Moe.
.jpg)
