Ďalšou z našich sérií rozhovorov s víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2019 je obhajkyňa cukrovky v Michigane Erica Marie Farr. Diagnostikovali jej ju ako mladému dievčaťu v roku 2001 a keďže dvaja rodičia už pracujú v zdravotníctve, sama sa venuje kariére v oblasti zdravia - študuje na magisterskom odbore verejné zdravie so zameraním na podporu zdravia.
Rozhovory s obhajkyňou cukrovky Ericou Farrovou
DM) Ahoj Erica, môžeš začať tým, že nám povieš svoj príbeh o cukrovke?
EF) Diagnostikovali mi v šiestich rokoch cukrovku 1. typu. Spočiatku boli moji rodičia a starí rodičia presvedčení, že som musel mať chrípku alebo UTI. Bol som nesmierne letargický, sťažoval som sa na bolesti chrbta a žalúdka a vždy som bol smädný. Keď som bol prevezený k lekárovi, bol vykonaný rozbor moču, aby sa určil náš najlepší spôsob liečby, a v tom okamihu lekár zavolal mojim rodičom a odporučil im, aby ma urýchlene dopravili do detskej nemocnice Helen DeVos v Grand Rapids v Michigane, čo bolo asi hodinu. v tom čase od nás preč. 12. januára 2001 sa môj život navždy zmenil.
Mali ste pocit, ako ste sa tam dostali alebo čo malo prísť?
Nemám žiadnu rodinnú anamnézu cukrovky typu 1 a vedelo sa, že iba moja stará mama z otcovej strany mala typ 2. Všetko, čo si pamätám, sú injekčné liekovky s krvou. Stále som si myslela, že ich je toľko, bola som zmätená a netušila som, prečo Cítil som sa tak zle. V tom čase ku mne zabehli endokrinológ a moji rodičia, starí rodičia a ja boli umiestnení do konferenčnej miestnosti. V miestnosti sme dostali inštrukcie, ako dať výstrel oranžovej a všetky podrobnosti, ktoré ma rodičia potrebovali, aby ma priniesli domov. Ten endokrinológ, doktor Wood, vo mne zostal až do nedávnej doby, keď som nastúpil na základnú školu. Dr. Wood mi zachránil život. Nikdy som nebol hospitalizovaný a môj A1C bol pri diagnostike iba okolo 10. Ďakujem nebesiam, že moja matka je registrovaná zdravotná sestra a môj otec bol v tom čase EMT. Ak by to nebolo rodinné utrpenie, možno tu dnes nebudem, aby som vám povedal svoj príbeh.
Ovplyvnili zdravotnícke profesie vašich rodičov váš kariérny postup?
Áno, verím, že formovali moju predstavu, že každý niečím trpí. Keď dospievali, o T1D sa nehovorilo ako o zlej alebo terminálnej veci. Moji rodičia vždy zaobchádzali s mojím T1D ako s niečím, o čo som sa musel starať, aby som zostal zdravý a že sa mi nič nestalo. V skutočnosti. aby som zlomil stigmu, moji rodičia by každý rok oslavovali môj dátum diagnózy tortou a oslavou. Nebola to výživa, ktorou som ‚trpela.‘ Náš postoj bol taký, že mám T1D - T1D ma nemá.
Kde momentálne študuješ?
V súčasnosti som kandidátom na MPH (Master’s of Public Health) na štátnu univerzitu v Grand Valley s dôrazom na podporu zdravia. Nedávno som prešiel z pozície asistenta rozvoja v kapitole Michigan Great Lakes West JDRF. Začínam ako stážista v združení North End Wellness Coalition, čo je miestna skupina jednotlivcov, cirkví, neziskových organizácií a komunitných organizácií, ktoré pracujú na podpore a wellness v miestnych komunitách na severnom konci Grand Rapids, MI. Zdieľame zdroje a spoločne sa učíme, aby bola oblasť čo najzdravšia.
Môžete hovoriť viac o svojej práci s miestnou kapitolou JDRF?
Bol som zodpovedný za všetky osvetové snahy a propagácie miestneho programu Bag of Hope JDRF. Ako pacient som bol schopný vidieť druhú stranu klinickej starostlivosti a nadviazať trvalé vzťahy so systémami zdravotnej starostlivosti v tejto oblasti, endokrinológmi, CDE, sociálnymi pracovníkmi a ešte oveľa viac. Miloval som osobné spojenie s pacientmi, ktorí zdieľajú svoje príbehy s T1D, prepájanie prostredníctvom spoločných potrieb komunity.
Chápeme, že ste práve vykonali tonzilektómiu. Máte z toho nejaký spad súvisiaci s cukrovkou?
Kvôli cukrovke som musel podstúpiť lekárske povolenie, aby som zákrok podstúpil. Potom sme sa rozhodli podstúpiť zákrok v chirurgickom centre na zníženie vystavenia infekcii. Zasadzoval som sa za to, aby som mal stále zapnutý Dexcom CGM a svoju inzulínovú pumpu, aby som nechal anesteziológa sledovať hladinu cukru v krvi, aby sa predišlo hypoglykemickej príhode. Hladiny inzulínu boli znížené, pretože som nebol schopný jesť od noci pred operáciou.
Potom som nebol schopný takmer vôbec jesť, takže som mal veľa nízkych cukrov v krvi, aj keď bol inzulín zastavený alebo takmer úplne vypnutý. Priznám sa, bolo to strašidelné, pretože lieky proti bolesti znižovali hladinu cukru v krvi a neschopnosť jesť mohla za pár minút zmeniť nízku hladinu cukru v krvi na lekársku pohotovosť. Moja matka bola po operácii našťastie schopná zostať so mnou a pretože je to RN, mohla som sa zotaviť doma a nevyhľadať pomoc v pohotovosti alebo v lekárskom stredisku.
Prístup a cenová dostupnosť sa v súčasnosti javia ako najväčšie výzvy našej komunity. Mali ste osobne nejaké problémy v tejto oblasti?
Mal som problémy s predchádzajúcimi oprávneniami, aby som dostal poistenie, ktoré pokryje to, čo potrebujem. Problémom bola dokumentácia, že som stále diabetik 1. typu ... čo dokazuje stav mojej cukrovky po toľkých rokoch!
Ďalším problémom, ktorý som urobil a robím, je Non-Medical Switching. Skúsenosti, ktoré vytŕčajú najviac, sú finále môjho juniorského roku na vysokej škole, po 15 rokoch používania som prešiel na inzulín Humalog z Novologu. Musel som dokázať, že som alergický na Humalog, aby som mohol prejsť späť na Novolog. Zdá sa, že Humalog pre mňa pracoval „pomalšie“ a nie ako krátkodobo pôsobiaci, takmer príliš hustý pre moju inzulínovú pumpu - čo znamená, že dávky boli vypnuté a cukor v krvi bol nepravidelný. Stresujúce obdobie v živote, ako napríklad finále vysokej školy, môže samo osebe spôsobiť výkyvy cukru v krvi. Okamžite som zavolal svojmu endokrinológovi, aby mi nahlásil nejaké problémy so žalúdkom a riešil ďalšie kroky. V tomto okamihu môj endokrinológ zaviedol núdzové predbežné overenie a bol dosť naštvaný na rozhodnutie môjho poistenia týkajúceho sa starostlivosti o pacienta.
Čo je jasnejšie, aká najsľubnejšia zmena, ktorú ste v priebehu rokov zaznamenali pri cukrovke?
Bezpochyby technológie a riešenie otázky duševného zdravia. Technológia, ktorú dnes máme, napríklad Dexcom G6, by v mojich prvých rokoch používania T1D podstatne uľahčila základné zmeny a kontroly o 3:00. Keď som vyrastal, nehovorilo sa ani o duševnom zdraví, cukrovke a syndróme vyhorenia. Epizódam absolútnej beznádeje a frustrácie nebol názov. Prelomenie stigmy a podpora otvoreného rozhovoru zmenili spôsob, akým pacienti a lekári skúmajú plány starostlivosti.
Čím vás nadchnú inovácie v oblasti cukrovky?
Naozaj by som chcel vidieť vývoj rýchlo pôsobiacej glukózy. Mikrodávky glukagónu by boli mimoriadne prospešné pre športovcov počas choroby, po operácii, závažných hypoglykemických incidentoch a ešte oveľa viac.
Čo by ste povedali vedúcim predstaviteľom farmaceutického a lekárskeho priemyslu, keby ste mohli navrhnúť, čo by mohli urobiť lepšie?
Zvážte pacienta: čo keby ste boli v mojich topánkach? Cítiť moje obavy a vidieť moje úspechy. Váš deň môžu vylepšiť alebo pokaziť veci, ako napríklad efektívna spona na inzulínovú pumpu.
Pomôžte tiež otvoriť schválenie FDA pre rozsah, ktorý si pacienti môžu sami zvoliť pre rozsahy vysokých a nízkych BG (na zariadeniach). Napríklad v systéme Tandem’s Basal IQ je nastavené nízke nastavenie, že ak sa predpokladá, že klesnem pod 80 mg / dl, zastaví sa inzulín. Ja osobne som však v poriadku v 80 rokoch a jednoduchá oprava zníženia normy na 75 by mi pomohla vyhnúť sa odrazu vysokej hladiny glukózy. Inzulínová suspenzia je skvelá na spanie, ale nie je to dokonalý vzorec pre každého.
Čo vás prinútilo prihlásiť sa do súťaže DiabetesMine Patices Voices?
K žiadosti ma povzbudil miestny detský endokrinológ v Detskej nemocnici Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Strávil som tam veľa úžasných rokov ako pacient, ale počas môjho pôsobenia v JDRF som sa naozaj mohol spojiť s doktorom Joseom. Súčasťou mojej zodpovednosti bola koordinácia Národného summitu JDRF typu 1, ktorého predsedom a rečníkom bol Dr. Jose. Dr. Jose ma povzbudil, aby som vyskúšal nové technológie, skúmal nové predmety týkajúce sa T1D a rozšíril svoje krídla v úsilí o obhajobu.
Skvelé! Čo teda dúfate, že prinesiete a využijete vo svojich skúsenostiach z „DiabetesMine University“?
Dúfam, že sa porozprávam s ľuďmi v diabetologickom odbore a urobím zmenu. Budem mať otvorenú myseľ a odpoviem na všetky otázky, ktoré môžu mať iní ohľadom mojich skúseností s diabetom 1. typu už viac ako 18 rokov. Som nesmierne vďačný za túto príležitosť vidieť a počuť všetko o inováciách, ktoré mi uľahčili život, a o ďalších pokrokoch. Dúfam, že sa vytvorím sieť s rovnako zmýšľajúcimi jednotlivcami a poskytnem im vzdelanie.
Ďakujeme, že ste sa podelili o svoj príbeh, Erica! Sme veľmi radi, že vás môžeme zaradiť do našich Dní inovácií tento rok v novembri.
.jpg)
