Skleróza multiplex (SM) je nepredvídateľné ochorenie so širokou škálou príznakov, ktoré môžu prísť, odísť, pretrvávať alebo sa zhoršovať.
Pre mnohých je pochopenie faktov - od diagnostiky a možností liečby po výzvy spojené s životom s touto chorobou - prvým krokom k tomu, aby sa naučili, ako ju úspešne zvládnuť.
Našťastie existuje podporná komunita, ktorá je priekopníkom pri obhajovaní, informovaní a získavaní informácií o SM.
Tieto blogy vytvorili náš najlepší tohtoročný zoznam pre ich jedinečné perspektívy, vášeň a odhodlanie pomáhať ľuďom žijúcim s MS.
MultipleSclerosis.net
Bezpečnosť pri riadení, finančný stres, prírastok hmotnosti, frustrácia a strach z budúcnosti - pre mnohých ľudí s SM sú to aktívne záujmy a tento web sa nevyhýba žiadnemu z nich. Úvodný a neprikrášlený tón je súčasťou toho, čo robí obsah blogu MultipleSclerosis.net taký silným. Mladí autori a obhajcovia ČŠ ako Devin Garlit a Brooke Pelczynski to hovoria tak, ako to je. K dispozícii je tiež časť o SM a duševnom zdraví, ktorá je cenná pre každého, kto bojuje s emocionálnymi dopadmi choroby alebo depresiou, ktorá môže súvisieť s chronickým ochorením.
Pár berie na čs
V jadre ide o pozoruhodný milostný príbeh o dvoch ľuďoch žijúcich s MS. Ale tým to nekončí. Manželský pár Jennifer a Dan majú MS a starať sa jeden o druhého. Na svojom blogu zdieľajú podrobnosti o svojich každodenných bojoch a úspechoch spolu s premyslenými prostriedkami, ktoré im majú uľahčiť život s MS. Neustále vás informujú o všetkých ich dobrodružstvách, práci na obhajobe a o tom, ako liečia a zvládajú jednotlivé prípady SM.
Moje nové normály
Ľudia s SM, ktorí majú príznaky alebo majú obzvlášť ťažké obdobie, tu nájdu užitočné rady. Nicole Lemelle je zástankyňou komunity MS tak dlho, ako si mnohí z nás pamätajú, a našla si sladké miesto medzi čestným rozprávaním svojho príbehu a pokračovaním v inšpirovaní a pozdvihovaní svojej komunity. Cesta Nicole po MS bola v posledných rokoch kamenná, ale o svoju statočnosť sa delí spôsobom, vďaka ktorému ju budete chcieť objať cez obrazovku počítača.
MS pripojenie
Nájdu ju tu ľudia s SM a ich opatrovatelia, ktorí hľadajú inšpiráciu alebo vzdelanie. Tento blog ponúka obrovské množstvo príbehov od ľudí s SM vo všetkých životných etapách. MS Connection hovorí o všetkom, od vzťahov a cvičení až po kariérne poradenstvo a všetko medzi tým. Hostiteľom je spoločnosť National MS Society, takže tu nájdete aj cenné články z oblasti výskumu.
Dievča s čs
Ľudia, ktorí majú novodiagnostikovanú SM, považujú tento blog za obzvlášť užitočný, hoci každý, kto žije s MS, môže v týchto článkoch nájsť hodnotu. Caroline Craven urobila úžasnú prácu pri vytváraní použiteľného zdroja pre ľudí s MS, ktorý obsahuje témy ako éterické oleje, odporúčania doplnkov a emočné zdravie.
MS konverzácie
Tento blog je užitočný pre ľudí s novodiagnostikovanou SM alebo pre kohokoľvek, kto má konkrétny problém s SM, v ktorom by mu chceli byť poskytnuté rady. Články, ktoré sú organizované asociáciou Multiple Sclerosis America v Amerike, píšu ľudia so SM zo všetkých spoločenských vrstiev. To je skvelý východiskový bod pre ľudí, ktorí hľadajú úplný obraz o živote s SM.
Správy o roztrúsenej skleróze dnes
Ak hľadáte čokoľvek, čo by sa dalo považovať za novinku pre komunitu MS, tu to nájdete. Toto je jediná online publikácia, ktorá podáva správy týkajúce sa členských štátov denne, ktorý poskytuje konzistentný a aktuálny zdroj.
Dôvera pre roztrúsenú sklerózu
Ľudia s SM žijúci v zahraničí si môžu vychutnať túto rozmanitosť článkov venujúcich sa výskumu SM. K dispozícii sú tiež osobné príbehy ľudí žijúcich s SM a zoznam udalostí a zbierok týkajúcich sa SM po celom Spojenom kráľovstve.
MS Society of Canada
Táto organizácia so sídlom v Toronte poskytuje služby ľuďom žijúcim s SM a ich rodinám a financuje výskumy zamerané na nájdenie liečby. S viac ako 17 000 členmi sa zaviazali podporovať výskum a služby v oblasti SM. Prejdite si prieskumné reflektory a novinky o financovaní a zúčastnite sa bezplatných vzdelávacích webinárov.
Zakopnutie cez melasu
Sloganom tohto potešujúceho a úprimného blogu je „zakopnutie o život s MS“. Úprimná a oprávnená perspektíva Jeniny rezonuje v každom obsahu - od príspevkov o rodičovstve po lyžičkách, cez realitu života s „vinou chronického ochorenia“ až po recenzie produktov. Jen tiež spolupracuje na Dizzycastu, podcaste s Dinosaurami, Oslami a MS (pozri nižšie).
Dinosaury, somáre a čs
Heather je 27-ročný herec, pedagóg a obhajca MS, ktorý žije v Anglicku. Diagnostikovali jej SM pred niekoľkými rokmi a krátko nato začala blogovať. Okrem zdieľania myšlienok a pohľadov na SM uverejňuje príspevky „stravovacie, relaxačné a akékoľvek cvičebné veci“, ktoré sa ukážu ako užitočné. Heather, ktorá pevne verí v zdravý životný štýl a pomáha zlepšovať život s SM, sa často delí o to, čo pre ňu fungovalo najlepšie.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa je vtipné. Prejdite si jej bio stránku a uvidíte, čo máme na mysli. Od 40. roku života tiež žila s relabujúcou remitujúcou SM. Jej reakcia, keď jej diagnostikovali prvýkrát? "Je ťažké tomu uveriť, ale začal som sa smiať." Potom som sa rozplakala. Zavolal som sestre Laurie, ktorej diagnostikovali SM skoro pred 10 rokmi. Rozosmiala ma. Uvedomil som si, že smiech ma bavil viac. Potom som začal písať. “ Schopnosť Yvonne nájsť humor napriek svojim ťažkostiam je pozoruhodná, ale je veľmi úprimná, keď sa veci stmievajú alebo je ťažké sa im smiať. „Skleróza multiplex je vážna a desivá,“ píše. "Tieto moje spisy nie sú myslené tak, aby nejako bagatelizovali tento stav alebo ľudí, ktorí ním trpia, najmä v pokročilom štádiu." Moje písanie má iba ponúknuť krátky úsmev tým, ktorí sa môžu týkať niektorých bizarných okolností, ktoré vznikajú pri SM. “
Moja čudná ponožka
Doug of My Odd Sock len mal pocit, že sa potrebuje smiať po diagnostikovaní SM v roku 1996. A smial sa. Svojim blogom nás všetkých vyzýva, aby sme sa s ním zasmiali. Vďaka Dougovej zmesi ironického vtipu a vyčítania jazyka na tvári spolu s jeho brutálnou poctivosťou života v spoločnosti MS sa jeho príspevky na blogu cítia pokojné uprostred búrky. Doug, ktorý strávil svoju kariéru ako komik a reklamný textár, pozná príklady „vzdelávania“. Snaží sa svojich čitateľov poučiť o realite SM, aj keď je to trápne, napríklad ak máte neočakávané ťažkosti s močením alebo s pohybom čriev, alebo s nechcenou erekciou, keď v ordinácii lekára dostanete botoxové výstrely do nohy. Neustále nás všetkých rozosmieva.
Klopýtanie v bytoch
Klopýtanie v bytoch je blog, ktorý zmenila kniha projektovej manažérky, z ktorej sa stala profesionálna spisovateľka a PhD. Barbara A. Stensland. Barbore so sídlom vo Cardiffe vo Walese diagnostikovali SM v roku 2012 a nehanbí sa pripustiť, že SM bola v jej živote často kameňom úrazu. Kvôli MS ju prepustili z práce, ale to jej nezabránilo v tom, aby získala magisterský titul v odbore tvorivé písanie, získala niekoľko ocenení za svoje písanie a bola konzultantkou filmov pre presné vyobrazenie ČŠ, ktorá sa objavila na BBC a BBC Wales a prispievanie na rôzne webové stránky pre klientov, ako sú farmaceutické spoločnosti a spoločnosti ČŠ. Barborina správa je, že stále môžete robiť čokoľvek, aj keď máte diagnózu MS. Svoje vlastné uznanie ako spisovateľka tiež používa na to, aby pomohla zvýšiť povedomie ďalších bloggerov, ktorí píšu o SM.
Názory a novinky MS
Nenechajte sa oklamať jednoduchou šablónou Blogspotu. Program MS Views and News je bohatý na informácie o najnovších vedeckých objavoch a štúdiách týkajúcich sa SM, ako aj na špičkový výskum liečby SM a odkazy na užitočné zdroje. Stuart Schlossman z Floridy bol diagnostikovaný s SM v roku 1999 a založil spoločnosť MS News and Views, ktorá ponúka veľké množstvo vedeckého a lekárskeho obsahu súvisiaceho s MS, ktoré sú všetky umiestnené na jednom mieste a nie roztrúsené po internete. Toto je skutočne jednotné kontaktné miesto, kde môžete nasýtiť svoju zvedavosť, čo sa deje s výskumom SM, a priblížiť sa čo najviac k primárnym zdrojom bez toho, aby ste prešli cez tisíce zdrojov na webe.
Prístupné Rach
Rachael Tomlinson je menovkou jej webovej stránky Accessible Rach (slogan: „viac ako invalidný vozík“). V prvom rade je fanúšičkou rugby v Yorkshire v Anglicku. A od svojej diagnózy s primárnou progresívnou SM zmenila svoj život s MS na príležitosť hovoriť o bezbariérovosti (alebo jej nedostatku) z mnohých zápasov rugby league po celom Spojenom kráľovstve. Jej práca pomohla priblížiť povedomie o problematike prístupnosti športových štadiónov. Je to tiež renesančná žena. Prevádzkuje populárnu stránku Instagramu, ktorá propaguje kozmetické a kozmetické tipy a pomáha šíriť povedomie o SM a ničiť stigmy okolo pomocou invalidného vozíka.
No a silný s MS
Well and Strong with MS je dielom zakladateľky a CEO SocialChow Angie Rose Randallovej. Angie sa narodila a vyrastala v Chicagu a stala sa odborníčkou na komunikáciu pred diagnostikovaním relaps-remitujúcej SM vo veku 29 rokov. Jej poslaním je vystaviť jej rušný život, aby ukázala, koľko je toho ešte možné aj po diagnostikovaní SM. A s niekoľkými rolami na plný úväzok, vrátane riadenia vlastnej spoločnosti s vysoko postavenými klientmi, ako sú Sprint a NASCAR, výchovy dvoch malých detí a Shih Tzu a neustáleho písania o svojich skúsenostiach, má plné ruky práce. A robí v tom sakra dobrú prácu.
MS múza
Toto je vysoko osobný blog, ktorý napísala mladá černoška, ktorá pred 4 rokmi dostala diagnózu skleróza multiplex. Je odhodlaná nebojácne preskúmať svoj život a nenechá ju definovať MS. Tento blog obsahuje jej účet prvej osoby žijúci s MS. Nájdete jej „Disabled Chronicles“ a „The Journal“ plné jednoduchých každodenných príbehov bez poťahu cukrom. Ak chcete čítať odvážne a otvorené príbehy zdravotného postihnutia, relapsov a depresií, ktoré môžu sprevádzať SM, spolu s prudkým optimizmom Ashley, je to blog pre vás.
Máte obľúbený blog, ktorý chcete nominovať? Pošlite nám e-mail na adresu [email protected].
.jpg)
