Moje topánky sa nezmestili. Bol február v Michigane. Napadlo šesť centimetrov nového snehu. A tam som prichádzal dverami do svojej kancelárie v šedom kabáte cez tmavomodrý oblek, vyvážený mojou turistickou obuvou podľa výberu. Jediná obuv, ktorú som mal, bola fit.
Spôsob, ako zisťujeme, že chronické ochorenie obličiek (CKD) prešlo do ďalšej fázy, je pre každého z nás jedinečný.
Ako sa to pre mňa začalo
Na strednej škole som zistil, že mám ochorenie obličiek, potom, čo som šiel k lekárovi pre prípad dny. Krvné testy čoskoro odhalili, že moje obličky boli poškodené na 50-percentnú stratu funkcie - ochorenie obličiek v 3. štádiu.
Zmaturoval som spolu s mojou stredoškolskou láskou. Išli sme na vysokú školu.
Život sa deje aj napriek ochoreniu obličiek.
O pár rokov neskôr som postúpil do neskorej fázy 3 a moje končeky krídiel mi nesedeli.
Bol čas sa porozprávať, čo robiť, keď mi začali zlyhávať obličky. Keď dôjde k zlyhaniu obličiek, máte tri možnosti: dialýzu, transplantáciu obličky alebo nič neurobiť.
Andria, moja žena, sa ponúkla, že sa podrobí testom, či by mi mohla darovať obličku. Keby to bola zápalka, predišlo by to dialýze.
Fázy ČKD
Existuje 5 stupňov CKD. 1. stupeň predstavuje mierne poškodenie, ale zostáva normálna funkcia obličiek - 5. stupeň predstavuje prestávku obličiek. Ak sa zistí včas, progresii ochorenia sa dá zabrániť alebo sa môže oddialiť o celé roky.
Mnoho ľudí, bohužiaľ, zistí, že majú CKD v neskoršej fáze, keď už dôjde k miernemu až závažnému poškodeniu. To poskytuje obmedzený čas na plánovanie života bez obličiek.
Dúfajúc v zápas
Test ukázal, že je zhoda. Naše operácie boli naplánované len o pár mesiacov, ale ja som zápasil s myšlienkou, že Andria prinesie túto obeť.
Urobil som svoj výskum a hovoril som s transplantačným tímom. Dozvedel som sa, že bola dobrým kandidátom na darcu kvôli jej vynikajúcemu zdraviu a že jej funkcia bude stále v zdravom rozmedzí.
Potreboval by som užiť lieky proti odmietnutiu, aby moje telo neodmietlo jej obličku. Tabletky by mali značné vedľajšie účinky, ale náš život by mohol pokračovať tak, ako boli. Nemusel by som sa báť dialýzy a na dosah bol nový „normálny“ - alebo som si to aspoň myslel.
Pred operáciami mi zlyhali obličky. Do hrudníka mi umiestnili katéter a bol som prevezený na pohotovostnú hemodialýzu.
Moje prvé skúsenosti s dialýzou
Každý pondelok, stredu a piatok som strávil zapojením dialyzačného prístroja 3 1/2 hodiny. Keď sa mi čistila krv, príznaky sa zlepšovali a cítil som sa lepšie.
Nakoniec som dostal Andriinu obličku, ale okamžite zlyhala. Strávil som 4 týždne v nemocnici v nádeji, že to začne fungovať, ale nemyslelo sa to tak.
Až do tohto okamihu neexistovala žiadna diagnóza pre moje konkrétne ochorenie obličiek. Biopsia obličky, ktorú som odstránil, odhalila fokálnu segmentálnu glomerosklerózu (FSGS). Vošiel môj nefrológ a povedal, že to bola strašná choroba, a vie sa o nej veľmi málo.
Dialýza je darom života. Ale je ťažké oceniť darček, ktorý kradne značný čas a kvalitu života.
Bolo mi dovolené piť iba 32 uncí denne - jeden veľký dúšok. Moja strava bola obmedzená. Časť mojej energie sa vrátila, ale rýchlo stúpla.
Zdravotná sestra priniesla frajera, ktorý mi ukázal svoju dialýzu na predlaktie. Vyzeralo to ako bledý 5-palcový had pulzujúci k jeho lakťu. Moja ješitnosť povedala nie, ale ako pripomienku výhod a odolnosti, o ktorej som nevedel, som dal dôvod nad strach.
Bola som na operácii fistuly. Keď som sa smrteľne bál ihiel, čoskoro som si na bicepsovú fistulu napenil lidokaínový krém a zabalil ho do plastu v nádeji, že bolesť z pichnutia ihlou utíchne. Bola som tvrdá palica, často som musela byť pred úspechom niekoľkokrát prepichnutá.
Bola mi zima. Sledoval som herné predstavenia a potom som čítal, až kým som nezaspal. Zobudili ma alarmy strojov. Zamieril som domov, kde som si zdriemol, aby som našiel energiu, aby som bol dobrým otcom. Topánky mi sedia.
Ale cítil som, že som príťaž. Potreboval som kontrolu. Moja rodina ma potrebovala. Ja potreboval ma.
Prešiel som na peritoneálnu dialýzu, ktorá si vyžadovala zavedenie katétra do brucha. Robil som to každý deň, ako bolo predpísané, a časť mojej energie sa vrátila.
Začal som nakupovať potraviny a variť naše jedlá. Cestovali sme. Adoptovali sme si našu dcéru Antoniu. Moja strava sa rozšírila. Aj keď som teraz mohol piť viac, aj tak som namiesto dvoch šálok kávy vypil espresso.
Ako som našiel svoj nový normál
Nakoniec som dostal ďalšiu transplantáciu obličky, ale tentokrát to bolo od zosnulého darcu. Po 5 týždňoch v nemocnici zlyhala - FSGS opäť udrela. Späť na dialýzu v strede.
O domácej hemodialýze som sa dozvedel pomocou malého prístroja veľkosti stola. Môj nefrológ súhlasil, že by som mohol vyskúšať túto možnosť, a začal som trénovať.
Odolnosť opäť vystúpila do popredia a ja som sa naučil držať sa dialýzových ihiel. Cítil som slobodu.
Na 3. deň sa mi vrátila energia a staral som sa o seba. Znovu som získal stratenú dôveru. Dialyzoval som 6 dní v týždni asi 2 hodiny. Vrátilo sa mi libido. Cestovali sme viac.
V roku 2008 som začal s domácou hemodialýzou, ktorá mi umožňovala liečiť sa, keď som v noci spal vedľa Andrie a naše deti boli na chodbe. Cítil som sa ešte lepšie. Kúpili sme si malý cestovný príves, kde som počas táborenia dialyzoval.
O trinásť rokov neskôr sa dialýza cíti ako dar života. Jake má 21 a Antonia 16 rokov - a na svoje spoľahlivé sandále Teva som dal najazdených kilometre.
Viac informácií o CKDOdhaduje sa, že v USA má CKD 37 miliónov dospelých a približne 90 percent nevie, že ich má. Jeden z troch dospelých v Spojených štátoch amerických je vystavený riziku ochorenia obličiek.
Národná obličková nadácia (NKF) je najväčšia, najkomplexnejšia a najdlhšia organizácia zameraná na pacienta zameraná na informovanosť, prevenciu a liečbu chorôb obličiek v Spojených štátoch. Viac informácií o NKF nájdete na www.kidney.org.
Erich Ditschman inšpiruje dialyzovaných pacientov a ostatných ľudí s chronickými chorobami, aby sa dostali von a našli spôsoby, ako si vychutnať nový normál. Je národným rečníkom, publikovaným autorom, advokátom a blogerom na svojich facebookových stránkach: Paddling on Dialysis for Kidney Health a Black Children White Parents.
