Vitajte v časopise Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a ďalších chronických chorobách. Ash má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s radou je splneným snom. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom služby Twitter @AshFisherHaha.
Vážené problémy s tkanivami,
Nedávno mi diagnostikovali fibromyalgiu. Je to úľava, keď konečne viem, prečo mám neustále bolesti. Moja priateľka (nazvime ju Sarah) má tiež fibromyalgiu a veľa o nej hovorí online. Kedykoľvek ju oslovím s prosbou o radu a pochvalu, vyruší ma a „napraví“ ma svojimi oveľa horšími príznakmi a pripomenie mi, že je väčšinou v posteli, zatiaľ čo ja stále pracujem na plný úväzok. Dáva mi pocit, že som dramatický a že by som mal pred svojimi problémami iba držať hubu. Mám sa s ňou o tom porozprávať?
- Cítim sa ako podvod
Vážení, cítite sa ako podvod (ale kto absolútne nie je podvod),
Najskôr som rád, že ste dostali diagnostiku a vysvetlenie svojej chronickej bolesti. Dúfam, že vám začne dochádzať úľava a uzdravenie.
Teraz k záležitosti vašej priateľky Sarah. Je mi veľmi ľúto, že keď sa jej ozveš, skončíš s pocitom neplatnosti svojich vlastných príznakov. To znie frustrujúco a demoralizujúco. Evidentne nepoznám Sarah, ale pochybujem, že to robí zámerne alebo so zlobou.
Pre mňa to znie ako to, čo je naozaj komunikácia s vami je: „Momentálne vás nemôžem podporiť.“
My ľudia - pretože sme iba smrteľníci - často nie sme skvelí v tom, aby sme priamo vyjadrili, čo máme na mysli alebo čo potrebujeme. Znie to, že Sarah prežíva veľmi krušné chvíle a pravdepodobne smúti za svojím starým životom skôr, ako ju príznaky prinútili odísť z pracovnej sily do postele.
To neznamená, že Sarah je zlý človek; znamená to jednoducho, že Sarah momentálne nie je dobrou voľbou pre podporu.
Vaša diagnóza a príznaky sú skutočné.
Prečítajte si prosím predchádzajúcu vetu znova, pomaly a nahlas: Vaša diagnóza a príznaky sú skutočné. Vaša bolesť je skutočná a zaslúžite si uznanie a podporu.
Aj keď je váš prípad menej „závažný“ (alebo akokoľvek ho chcete vy alebo Sarah kategorizovať), neznamená to, že pre to musíte mlčať. Znamená to len, že musíte nájsť iný zdroj podpory.
Sarah dala jasne najavo - hoci nepriamo -, že sa momentálne nemôže ukázať za vás. Takže sa s ňou stretnite tam, kde je, a urobte si prestávku, aby ste ju oslovili s prosbou o radu alebo s radou.
Máte ďalších priateľov s fibromyalgiou alebo podobnými chronickými chorobami, na ktorých by ste sa mohli obrátiť? Vyskúšali ste skupiny technickej podpory online? Skúste vyhľadať skupiny fibro na Facebooku a pridajte sa k niekoľkým. Vyskúšajte fibro subreddit, ktorý má takmer 19 000 členov.
Ak chcete, vyskúšajte vody, alebo si jednoducho prečítajte, čo povedia ostatní. Pravdepodobne veľmi rýchlo určíte, ktoré skupiny sú pre vás cenné (a ktoré nie).
Zaručujem, že pre vás existuje online priestor, kde sa budete cítiť vítaní, pohodlní a podporovaní. Jeho nájdenie môže vyžadovať určitý výskum a trpezlivosť. Dúfajme, že si nakoniec získate nejakých priateľov, s ktorými môžete poľutovať.
Podelili ste sa o svoju diagnózu s priateľmi a blízkymi? Možno zistíte, že už poznáte iných s fibromyalgiou.
Fibromyalgia je dlho stigmatizované ochorenie, ktoré stále mnohí lekári a laici odmietajú ako „vo vašej hlave“. Výsledkom je, že niektorí ľudia sú pri zdieľaní svojej diagnózy opatrní, pretože nechcú byť súdení alebo prednášaní.
Ak vydáte nejaké tykadlá, možno zistíte, že máte viac priateľov, ktorí zdieľajú vašu diagnózu, ako si myslíte.
Aj keď sa niekedy môže zdať, že to tak je, chronická bolesť nie je konkurenciou. Naozaj verím vo svojom srdci, že nikto sa úmyselne nepokúša vyvrátiť bolesť druhých alebo „zbiť“ kohokoľvek iného tým, že bude chorý. Všetci sa snažíme čo najlepšie prechádzať týmto stresujúcim, rušným a vyčerpávajúcim svetom.
Niekedy nie sme schopní alebo ochotní vyjadriť, že trpíme príliš veľa na to, aby sme zadržali utrpenie iného. Dúfam, že sa vám čoskoro podarí nájsť solídnu podporu. A dúfam, že ty a Sarah dokážete prísť na to, ako byť priateľmi, bez toho, aby sa niekto z vás cítil zle zo svojho priateľstva. Ťahám za teba.
Vratko,
Popol
Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Viac sa o nej dozviete na jej webe.
