Endometrióza: hľadanie odpovedí

V deň ukončenia vysokoškolského štúdia pred 17 rokmi sedela Melissa Kovach McGaugheyová medzi svojimi rovesníkmi a čakala, kým sa bude volať jej meno. Ale namiesto toho, aby si túto významnú príležitosť naplno užila, spomína si na niečo oveľa menej prívetivé: bolesť.

Obávala sa, že lieky, ktoré užila skôr, sa počas obradu vyčerpajú, plánovala dopredu. „Pod absolventským odevom som mala kabelku - s malou fľašou s vodou a fľašou s tabletkami - aby som si mohla vziať svoju ďalšiu dávku lieku proti bolesti bez toho, aby som vstala,“ spomína.

Nebolo to prvýkrát ani naposledy, čo by sa musela obávať, že sa jej endometrióza dostane do centra pozornosti. Gynekologický stav, ktorý spôsobuje rast tkaniva z výstelky maternice na iných orgánoch, je charakterizovaný predovšetkým a výslovne bolesťou.

McGaugheyová, bývalá členka predstavenstva asociácie endometriózy so sídlom vo Wisconsine, strávila niekoľko desaťročí zvládaním svojich agonizujúcich príznakov. Môže sledovať svoje začiatky, keď to začalo v ranom dospievaní.

"Prvýkrát som tušila, že niečo nie je v poriadku, okolo 14 roku, keď som vyzerala, že mám oveľa silnejšie menštruačné kŕče ako moji priatelia," hovorí Healthline.

Po niekoľkých rokoch, keď prostredníctvom ibuprofénu nenašla úľavu, však lekári, ktorých navštevovala, predpísali na zmiernenie bolesti hormonálnu antikoncepciu. Ale tabletky nič také neurobili. „Každé tri mesiace som dostal iný druh,“ spomína McGaughey (38), ktorý hovorí, že niektorí jej dokonca spôsobovali depresie a zmeny nálady.

Po mnohých mesiacoch, keď nenašli riešenie, jej lekári ponúkli ultimátum: Mohla ju naďalej sužovať chronická bolesť bez toho, aby vôbec vedela prečo, alebo ísť pod nôž, aby zistila, čo sa stalo.

Zatiaľ čo laparoskopický zákrok by bol minimálne invazívny: „Myšlienku podstúpiť chirurgický zákrok len na diagnostiku bolo ťažké prehltnúť ako 16-ročnej,“ pripomína.

Ak zostalo len pár možností, McGaughey sa nakoniec rozhodol nepokračovať v zákroku. Rozhodnutie, ktoré podľa nej bude neskôr ľutovať, pretože to znamenalo ešte niekoľko rokov strávených v silných a nedoliečených bolestiach.

Až po ukončení štúdia na univerzite v 21 sa cítila duševne pripravená podstúpiť tento zákrok a konečne získať diagnózu.

"Chirurg zistil endometriózu a zbavil sa jej čo najviac," hovorí. Ale tento postup nebol liekom - všetko, v čo dúfala. "Moja úroveň bolesti potom výrazne poklesla, ale rok čo rok sa bolesť vrátila, keď endo dorástol."

Pre odhadovanú 1 z 10 žien v reprodukčnom veku v Amerike postihnutých týmto stavom je táto hra na mačku a myš príliš známa. Ale na rozdiel od iných chorôb, ktoré majú jednoznačnú odpoveď, neexistuje žiadny známy liek na endometriózu.

S mnohými z týchto žien sa však stretáva zmätok.

Keď mala zakladateľka a generálna riaditeľka spoločnosti Flutter Health, Kristy Curry, 20 rokov, vedela, že po tom, čo takmer omdlela zo svojich menštruačných kŕčov, vedela, že niečo nie je v poriadku.

Aj keď jej neboli cudzie dlhé a mimoriadne bolestivé obdobia, tentoraz to bolo iné. „Nemohol som sa niekoľko dní dostať do práce alebo do školy a bol som v posteli,“ spomína obyvateľ Brooklynu. "Myslel som si, že je to normálne, pretože skutočne nemôžeš„ porovnávať “menštruačnú bolesť s niekým iným."

Všetko sa to však čoskoro zmenilo, keď sa ocitla na pohotovosti.

„Zdá sa, že reprodukčné choroby žien sa prekrývajú s inými problémami v susednom prostredí,“ hovorí Curry, ktorá by mala absolvovať ešte niekoľko rokov ER návštev pre panvové bolesti, ktoré boli nesprávne diagnostikované ako IBS alebo iné problémy spojené so zemepisným označením.

Pretože endometrióza spôsobuje, že zachytené tkanivo rastie a šíri sa mimo panvovú oblasť, postihnuté orgány, ako sú vaječníky a črevá, prežívajú počas obdobia ženy hormonálne zmeny, ktoré spôsobujú bolestivý zápal.

A ak sú vaše príznaky zložité a usadili sa v častiach tela mimo vášho reprodukčného systému, hovorí Curry, teraz budete riešiť ešte viac odborníkov.

Vyvracanie mylných predstáv

Presné príčiny endometriózy sú stále nejasné. Jedna z prvých teórií však naznačuje, že ide o takzvanú retrográdnu menštruáciu - proces, ktorý spočíva v tom, že menštruačná krv prúdi späť cez vajíčkovody do panvovej dutiny namiesto toho, aby prechádzala cez vagínu.

Aj keď sa tento stav dá zvládnuť, jedným z najnáročnejších aspektov na začiatku choroby nie je diagnostika alebo liečba. Existuje tiež neistota a strach, že nikdy nenájdete úľavu.

Podľa nedávneho on-line prieskumu, ktorý uskutočnili organizácie HealthyWomen s viac ako 1 000 ženami a 352 zdravotníckymi pracovníkmi (HCP), sú bolesť počas a medzi obdobiami hlavnými príznakmi, ktoré spôsobili, že väčšina respondentov navštívila svojho lekára HCP s cieľom získať diagnózu. Druhým a tretím dôvodom boli gastrointestinálne ťažkosti, bolesť pri sexe alebo bolestivé vyprázdňovanie.

Vedci zistili, že zatiaľ čo 4 z 5 žien, ktoré nemajú diagnózu, už skôr počuli o endometrióze, mnohé z nich majú iba obmedzené vedomosti o tom, ako tieto príznaky vyzerajú. Väčšina verí, že príznaky zahŕňajú bolesť medzi menštruáciami a počas nich, ako aj počas pohlavného styku. Menej ľudí pozná ďalšie príznaky, ako je únava, problémy s tráviacim traktom, bolestivé močenie a bolestivé vyprázdňovanie.

Ešte viac osvetľujúca je skutočnosť, že takmer polovica žien bez diagnózy nevie, že neexistuje žiadny liek.

Tieto výsledky prieskumu zdôrazňujú hlavný problém týkajúci sa tohto stavu. Aj keď je endometrióza známa viac ako kedykoľvek predtým, stále je často nepochopená, dokonca aj u žien má diagnózu.

Kamenistá cesta k diagnostike

Jedna štúdia uskutočnená tímom vedcov vo Veľkej Británii naznačuje, že aj keď môže hrať úlohu niekoľko faktorov, „jedným z dôležitých dôvodov pre progresiu tejto choroby je pravdepodobne oneskorenie diagnostiky.“

Aj keď je ťažké určiť, či je to kvôli nedostatočnému lekárskemu výskumu, pretože príznaky môžu často napodobňovať iné stavy, ako sú cysty na vaječníkoch a zápalové ochorenie panvy, jedna vec je jasná: Stanovenie diagnózy nie je nič malého.

Philippa Bridge-Cook, PhD, vedecká pracovníčka v Toronte, ktorá je členkou správnej rady The Endometriosis Network Canada, si pamätá, ako jej rodinný lekár vo veku okolo 20 rokov povedal, že diagnostikovať nemá zmysel, pretože neexistuje nič, čo by s endometriózou sa dalo urobiť aj tak. "Čo samozrejme nie je pravda, ale vtedy som to nevedel," vysvetľuje Bridge-Cook.

Táto dezinformácia by mohla vysvetliť, prečo takmer polovica nediagnostikovaných žien v prieskume Zdravých žien nepoznala metodiku diagnostiky.

Neskôr, keď Bridge-Cook zažila niekoľko potratov, hovorí, že štyri rôzne OB-GYN jej povedali, že by nemohla mať túto chorobu, pretože keby to urobila, mala by neplodnosť. Dovtedy Bridge-Cook otehotnela bez problémov.

Aj keď je pravda, že problémy s plodnosťou sú jednou z najťažších komplikácií spojených s endo, bežná mylná predstava je, že zabráni ženám v počatí a nosení dieťaťa.

Skúsenosti spoločnosti Bridge-Cook odhaľujú nielen nedostatok vedomia v mene niektorých HCP, ale aj necitlivosť, pokiaľ ide o tento stav.

Ak vezmeme do úvahy, že z 850 respondentov prieskumu iba okolo 37 percent označilo diagnózu endometriózy, zostáva otázkou: Prečo je diagnóza pre ženy taká náročná?

Odpoveď môže jednoducho spočívať v ich pohlaví.

Napriek tomu, že 1 zo 4 žien v prieskume uviedla, že endometrióza často zasahuje do ich každodenného života - pričom 1 z 5 žien to tvrdí vždy - ženy, ktoré hlásili svoje príznaky HCP, sú často vylúčené.Prieskum tiež zistil, že 15 percentám žien bolo povedané „Je to všetko v tvojej hlave“, zatiaľ čo 1 z 3 bolo povedané „Je to normálne“. Okrem toho ďalšiemu 1 z 3 bolo povedané „Je to súčasť byť ženou“ a 1 z 5 žien musela pred diagnostikovaním vidieť štyri až päť HCP.

Tento trend nie je prekvapujúci, pretože bolesť žien je v lekárskom priemysle často ignorovaná alebo očividne ignorovaná. Jedna štúdia zistila, že „Ženy vo všeobecnosti hlásia silnejšie úrovne bolesti, častejší výskyt bolesti a bolesti trvajúce dlhšie ako muži, napriek tomu sa s nimi zaobchádza s bolesťou menej agresívne.“

A často kvôli tejto skreslenej bolesti veľa žien nebude hľadať pomoc, kým ich príznaky nedosiahnu neúnosnú mieru. Väčšina respondentov prieskumu čakala na príznaky HCP dva až päť rokov, zatiaľ čo každý piaty čakal štyri až šesť rokov.

"Počujem, že mnohým endo pacientom nie sú predpísané žiadne lieky proti bolesti," vysvetľuje McGaugheyová, ktorá chápe, že lekári nechcú, aby sa niekto stal závislým na opioidoch alebo poškodil pečeň alebo žalúdok protizápalovými látkami. "Ale to spôsobilo veľa žien a dievčat v mimoriadne silných bolestiach," hovorí. "Je to také ťažké, že nevieš kráčať, [s mnohými] si myslíme, že by si mali vziať iba dvoch Advilov."

Výskum ju v tomto podporuje - keďže iná štúdia uvádza, že ženám je menej pravdepodobné, že im budú podávané lieky proti bolesti v ER, napriek akútnym bolestiam brucha.

Časť problému sa týka veriacich žien a dievčat, dodáva McGaugheyová. Pamätá si, ako povedala jednému lekárovi, že zažíva strašnú bolesť s menštruáciou, ale to sa nezaregistrovalo. Doktor poslúchol a vzal na vedomie, až keď vysvetlila, že jej to každý mesiac chýbalo viac dní v práci.

„Odvtedy som kvantifikovala svoje bolesti pre profesionálov v dňoch zmeškanej práce,“ hovorí. "To sa počíta viac ako len veriť v moje správy o dňoch utrpenia."

Dôvody na vylúčenie bolesti žien sú zakryté kultúrnymi normami pre pohlavie, ale ako ukazuje aj prieskum, „všeobecný nedostatok uprednostňovania endometriózy ako dôležitej otázky zdravia žien“.

Život nad rámec diagnózy

Dlho po ukončení vysokej školy McGaugheyová hovorí, že trávila nadmerné množstvo času starostlivosťou o svoje bolesti. "Je to izolačné, depresívne a nudné."

Predstavuje si, aký by bol jej život, keby nemala túto chorobu. "Mám také šťastie, že mám svoju dcéru, ale zaujímalo by ma, či by som bola ochotná pokúsiť sa o druhé dieťa, keby som nemala endometriózu," vysvetľuje, čo oddialilo tehotenstvo rokmi neplodnosti a vyvrcholilo operáciou excízie . "[Stav] naďalej míňa moju energiu takým spôsobom, že sa druhé dieťa javí ako nedosiahnuteľné."

Bridge-Cook rovnako hovorí, že najťažšia časť jej skúseností bola chýbať načas so svojou rodinou, keď má príliš veľa bolesti, aby vstala z postele.

Iní ako Curry tvrdia, že najväčším bojom bol zmätok a nedorozumenie. Napriek tomu vyjadruje uznanie za to, že sa o svojom stave dozvedela skoro. "Mal som šťastie v dvadsiatich rokoch, že môj prvý OB-GYN mal podozrenie na endometriózu a urobil som laserovú ablačnú operáciu." Dodáva však, že išlo o výnimku z pravidla, pretože väčšina reakcií jej HCP bola nesprávna diagnóza. "Viem, že som mala šťastie a že väčšina žien s endo nemá také šťastie."

Aj keď povinnosť zabezpečiť, aby ženy boli o stave dostatočne informované, zostáva na HCP, McGaugheyová zdôrazňuje, že ženy by si mali urobiť vlastný výskum a obhajovať sa za seba. "Ak vám váš lekár neverí, vyhľadajte nového lekára," hovorí McGaugheyová.

Podobne ako u viac ako polovice respondentov prieskumu, u ktorých bola diagnostikovaná aj OB-GYN, ani Curryho cesta endom zďaleka neskončila. Aj po diagnostikovaní a chirurgickom zákroku pokračovala ďalšie dve desaťročia hľadaním odpovedí a pomoci.

"Mnoho gynekológov nelieči endometriózu veľmi efektívne," hovorí Bridge-Cook, ktorá čakala 10 rokov od času, keď mala podozrenie, že niečo nie je v jej 20 rokoch, až potom dostala diagnózu. „Chirurgia s abláciou je spojená s veľmi vysokou mierou recidívy,“ vysvetlila, „ale operácia excízie, ktorú mnohí gynekológovia nerobia, je oveľa účinnejšia na dlhodobé zmiernenie príznakov.“

Nedávna štúdia to podporuje, pretože vedci zistili výrazne väčšie zlepšenie chronickej bolesti panvy spôsobenej endometriózou v dôsledku laparoskopickej excízie v porovnaní s abláciou.

Podľa spoločnosti Bridge-Cook prináša najlepšie výsledky zahrnutie multidisciplinárneho prístupu k liečbe. Na nájdenie úľavy použila kombináciu excíznej chirurgie, diéty, cvičenia a panvovej fyzioterapie. Ale tiež zistila, že joga je neoceniteľná pre zvládanie stresu, ktorý pochádza zo života s chronickým ochorením.

Hoci McGaughey poznamenáva, že obe jej operácie mali najvýraznejší vplyv na zníženie bolesti a obnovenie kvality života, je pevne presvedčená, že žiadne dve skúsenosti nie sú rovnaké. "Každý príbeh je iný."

„Nie každý môže podstúpiť vysoko kvalitný chirurgický zákrok chirurgom vyškoleným v rozpoznávaní a vylučovaní endometriózy,“ vysvetľuje a niektorí ľudia sú náchylnejší na vývoj jazvového tkaniva ako ostatní. Dodáva, že skrátenie času na diagnostiku nechirurgickou metódou diagnostiky môže mať zásadný význam.

Zasadzovanie sa za lepšiu starostlivosť

To, ako HCP liečia ženy zažívajúce bolesť, je rovnako, ak nie ešte dôležitejšie, dôležité pre to, ako riešia samotný stav. Uvedomenie si týchto vrodených predsudkov voči pohlaviu je prvým krokom, ale ďalší vyžaduje väčšie povedomie a komunikáciu s empatiou.

Zásadný prielom v Curryho ceste endo dorazil čoskoro po stretnutí s lekárom, ktorý bol nielen informovaný, ale aj súcitný. Keď jej začal klásť otázky nesúvisiace s endometriózou, ktoré nemal za 20 rokov žiadny iný lekár, rozplakala sa. "Cítil som okamžitú úľavu a overenie."

Aj keď povinnosť zabezpečiť, aby ženy boli o stave dostatočne informované, zostáva na HCP, McGaugheyová zdôrazňuje, že ženy by si mali urobiť vlastný výskum a obhajovať sa za seba. Navrhuje konzultáciu chirurgov s excíziou, pripojenie sa k združeniam endo a čítanie kníh o tejto téme. "Ak vám váš lekár neverí, vyhľadajte nového lekára," hovorí McGaugheyová.

"Nečakajte roky v bolestiach ako ja zo strachu pred diagnostickou laparoskopickou operáciou." Odporúča tiež, aby sa ženy zasadzovali za liečbu bolesti, ktorú si zaslúžia, napríklad za neadekvátny Toradol.

Zďaleka nie desaťročia trvajúce hľadanie odpovedí, tieto ženy zdieľajú rovnako horlivú túžbu zmocniť ostatných. "Hovorte o svojej bolesti a podeľte sa o všetky svoje drsné detaily," nalieha Curry. "Musíte vychovať svoje vyprázdňovanie, bolestivý sex a problémy s močovým mechúrom."

"To, o čom nikto nechce hovoriť, by mohlo byť kľúčovým prvkom vašej diagnostiky a starostlivosti," dodáva.

Z prieskumu HealthyWomen jasne vyplynulo, že technológia môže byť najväčším spojencom ženy, pokiaľ ide o informovanosť. Výsledky ukazujú, že väčšina žien, ktorým nie je diagnostikovaná, sa chce dozvedieť viac o endometrióze prostredníctvom e-mailu a internetu - a to platí aj pre tie, ktoré majú diagnostikovanú diagnózu a majú menší záujem dozvedieť sa viac.

Môže sa však tiež použiť ako prostriedok na spojenie s ostatnými v endo komunite.

Napriek všetkým rokom frustrácie a nedorozumenia boli striebornou podšívkou pre Curry ženy, s ktorými sa stretla, na rovnakej ceste. "Podporujú nás a každý si chce navzájom pomáhať akýmkoľvek spôsobom."

„Myslím si, že teraz, keď si viac ľudí uvedomuje endometriózu, je ľahšie hovoriť o tom,“ hovorí Curry. "Namiesto toho, aby ste sa necítili dobre kvôli bolesti žien, môžete povedať" Mám endometriózu "a ľudia to vedia."

Cindy Lamothe je novinárka na voľnej nohe so sídlom v Guatemale. Píše často o prienikoch medzi zdravím, wellness a vedou o ľudskom správaní. Napísala pre The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post a mnoho ďalších. Nájdete ju na cindylamothe.com.