Mal som 9 rokov, keď som prvýkrát musel sledovať školské hodiny a nezabudol som si každých 30 minút meniť podložku.
Nie je to to, na čo som v tom veku chcel myslieť. Predtým, ako som začala mať menštruáciu, bolo mojou najväčšou obavou v živote rozhodnutie, s ktorou Barbie si zahrám.
Milovala som strihanie a pretvarovanie vlasov bábik, vytváranie rôznych outfitov pre ne a nastavovanie úžasných termínov hrania v mojom Barbie Dreamhouse. Školský deň pozostával z hodín očakávania vedúcich k radosti z môjho sveta Barbie.
Ale od 9 rokov do dospievania môj život spočíval v tom, že som sa staral o „ženu“ vo svojom vnútri a zároveň som navigoval svoje detstvo.
V 27 rokoch mi konečne diagnostikovali endometriózu. Nemal som žiadny smer, iba bolestivú spomienku na to 9-ročné dievča, ktoré si myslelo, že s ňou niečo nie je v poriadku.
Cítila som sa izolovaná a premýšľala som, či niekto skutočne pochopí, čo prežívam.
Bol som unavený z pocitu depresie z bolesti, frustrovaný z izolácie a odpojený od ostatných žien s endometriózou.
Skúmal som teda, koľko ľudí malo rovnaký stav ako ja.
Na moje prekvapenie som zistil dve hlavné štatistiky: Asi 1 z 10 žien má endometriózu a tento stav postihuje viac ako 176 miliónov ľudí na celom svete.
To znamenalo, že museli byť ďalší ľudia ako ja, na ktorých som mohol dosiahnuť. Uvedomil som si, že musí existovať spôsob obhajoby stavu, ktorý postihuje toľko žien a dievčat na celom svete - vrátane toho 9-ročného dievčaťa, ktoré si vyčíta niečo, nad čím nemá kontrolu.
Vtedy som prišiel s nápadom začať zdieľať svoj príbeh na sociálnych sieťach @imaprilchristina. Moja stránka mi poskytla priestor na vyjadrenie spôsobom, ktorý som nemohol, tak, že som to všetko nechal vo vnútri.
Ako čas plynul a dozvedel som sa viac o endometrióze, uvedomil som si, aké množstvo advokácie je potrebné v endo komunite, ku ktorej som sa pripojil. Potrebovali sme sa spojiť, aby sme vytvorili silnejší pohyb.
Môže byť ťažké zistiť, aký typ advokácie je pre vás najlepší. Tu je niekoľko spôsobov, ako môžete byť agentom zmeny.
1. Denník svojej cesty
Kto pozná vaše príznaky a telo lepšie ako vy?
Denník je spôsob, ako si zaznamenávať svoje myšlienky v reálnom čase. Môžete písať o veciach, ako sú menštruácia, prielomové krvácanie, vzplanutia endo a asi najdôležitejšie sú vaše emócie.
Keď sedíte pred lekárom, môže byť ťažké zapamätať si všetko, čo ste chceli povedať. Váš denník vám môže pomôcť pri dôležitých schôdzkach.
Váš denník môže tiež pomôcť zmierniť niektoré z frustrácií a obáv z návštevy lekára. Môžete si zapísať kľúčové body, ktoré vám hovorí váš lekár, takže pri ďalšej návšteve budete vy a váš lekár na rovnakej stránke.
Čítanie minulých zápisov do denníka vám môže pomôcť identifikovať vzorce vo vašich príznakoch.
V taške odporúčam nosiť denník. Ako ženy na cestách nikdy nevieme, s čím sa môžeme stretnúť pri endometrióze. Je dôležité byť pripravení sledovať nové príznaky, emócie, spúšťače vzplanutia alebo čokoľvek iné, čo sa objaví.
2. Získajte druhý názor
Alebo tretí, ak musíte!
To nie je nič pre vášho súčasného lekára. Ak vám črevo povie, aby ste vyhľadali ďalšiu konzultáciu, nie je na tom nič zlé.
Kľúčom k najlepšej možnej starostlivosti je zabezpečiť, aby boli vaše potreby splnené pri každej návšteve lekára. Ak nemáte pocit, že sú vaše potreby uspokojené, výskum a obhajoba ďalších informácií o vašom tele sú v poriadku.
Druhé názory vám a vášmu lekárovi môžu pomôcť dôkladnejšie sa pozrieť na to, čo sa skutočne deje, aby ste mohli presne určiť, aké by mali byť vaše ďalšie kroky (ak existujú).
3. Aktivujte svoj systém podpory
Podpora je na vašej ceste dlhá.
Či už je to priateľ, člen rodiny, partner alebo sestra endo, mať niekoho pri sebe na vašich schôdzkach môže byť nesmierne užitočné.
Advokácia sa neobjavuje sama o sebe. S tímom vo vašom rohu je to ešte silnejšie.
Aj ucho na počúvanie vám môže pomôcť cítiť sa menej osamote. Váš milovaný vám môže pripomenúť, o čom ste sa chceli rozprávať alebo komunikovať správu, ktorá vám v danom okamihu môže uniknúť.
4. Podeľte sa o svoj príbeh
Viem, že niekedy môže byť ťažké vysvetliť váš endo príbeh iným ľuďom.
Bola som tam. Môže byť dosť ťažké nájsť pre všetko správne slová. Keď sa otvoríte, možno budete musieť prežiť niektoré veľmi osobné chvíle vo svojom živote.
Ale kedysi ustráchané 9-ročné dievča zmenilo svoju bolesť na účel, a vy tiež! Vo vysvetľovaní vašej cesty je sloboda.
Toľko rokov som bol nediagnostikovaný, pretože som neuvádzal exemplárne „známe príznaky“ endometriózy. Keby som však svoj príbeh nepodelil, neviem, kde by som dnes bol na svojej ceste.
Vedzte, že váš príbeh je jedinečný, nevyhnutný a platný. Jeho zdieľanie môže pomôcť posilniť našu komunitu a poskytnúť zdravotníckym pracovníkom lepší prehľad o tom, ako sa o nás starať.
Jedlo so sebou
Všetko, čo prechádzame, je potrubie na posilnenie moci niekoho iného. To ma naučila advokácia.
Advokácia môže mať rôzne formy - ale začína sa to u vás.
Ste silní vo viacerých ohľadoch, takže sa nikdy nepredávajte nakrátko. Váš hlas má silu niečo zmeniť.
Preto je dôležité hovoriť a zvyšovať povedomie o boji proti endometrióze. Môžete mi pomôcť tým, že zabránite ďalšiemu 9-ročnému dievčaťu, aby si tým prešlo samo.
April Christina je blogerka v oblasti krásy a wellness, ktorá žije v New Yorku. Po diagnostikovaní endometriózy v roku 2010 sa rozhodla premeniť svoju bolesť na vášeň a svoj účel našla výchovou ľudí k zdravšiemu životnému štýlu. Jej cieľom ako blogerky a obhajkyne endometriózy je ukázať ľuďom, že vo svojich bojoch nie sú sami. Stále na ňu inšpiruje ľudí webovú stránkua Instagram.