Dnes pokračujeme v sérii rozhovorov s víťazmi hlasov DiabetesMine Patient Voices 2019 s začínajúcim zdravotníkom menom Hannah Carey, ktorý žije s cukrovkou 1. typu asi dva roky.
Pôvodne zo západnej centrálny Oregon, Hannah bola diagnostikovaná vo veku 26 rokov - ako sa ukazuje, v rovnakom veku pred ňou diagnostikovali T1D aj jej vlastnému otcovi. Vďaka vzdelaniu v oblasti verejného zdravia získava lekársky diplom s plánmi na ďalšie pôsobenie v oblasti pomoci komunitám s nedostatkom služieb a riešení problémov prístupu k zdravotnej starostlivosti.
Rozhovor s advokátkou Diabetes Hannah Carey
DM) Ahoj Hannah! Po prvé, ako vstúpila cukrovka do vášho života?
HC) Mám cukrovku 1. typu takmer dva roky. Diagnostikovali mi to, keď som mal 26 rokov, čo je vlastne vek, v ktorom bol môj otec, keď bol diagnostikovaný. Mal som klasické príznaky T1D a diabetickej ketoacidózy v počiatočnom štádiu, vrátane nadmerného smädu, močenia, rýchleho chudnutia, vyčerpania a slabosti. Prebúdzal som sa štyrikrát za noc, aby som prepil vodu a použil toaletu, a nakoniec som išiel k svojmu poskytovateľovi primárnej starostlivosti, pretože som za týždeň schudol asi 10 kíl. Keď mi lekár pri prvej návšteve skontroloval hladinu cukru v krvi, spomenul som si, že to bolo 464 mg / dl a vysvetlil mi, že by som musel okamžite ísť na najbližšiu pohotovosť. Bolo to určite strašidelné obdobie v mojom živote, ale našťastie som mal skvelý tím lekárskej starostlivosti a systém osobnej podpory.
Je zaujímavé, že môj otec bol diagnostikovaný v rovnakom veku ako ja a teraz má cukrovku už viac ako 30 rokov. Nebol som z neho vychovaný, takže som vlastne vedel veľmi málo o cukrovke 1. typu, až kým mi nebol diagnostikovaný. V tom okamihu sme sa začali rozprávať viac o jeho osobnom zvládaní cukrovky a veciach, ktoré pre neho fungovali. Je veľmi aktívny, absolvoval viacnásobné maratóny a ultramaratón, všetko s cukrovkou a MDI (injekčná terapia), čo ma povzbudilo, aby som to vedel hneď na začiatku. Jeho najväčšou radou spočiatku bolo získať CGM od spoločnosti Dexcom čo najskôr, ako je to možné, a môj nový pedagóg pre cukrovku ma našťastie za pár dní od hospitalizácie usadil u požičiavateľa Dexcom.
Zdieľate vy a váš otec nejaké stratégie v oblasti cukrovky?
K nášmu manažmentu cukrovky pristupujeme podobne, myslím si, že z veľkej časti preto, lebo naše osobnosti sú si dosť podobné. Obaja sme logickí, analytickí a metodickí a zároveň považujeme pravidelné cvičenie za dôležitú súčasť nášho zdravia a pohody ešte predtým, ako sme mali cukrovku.Dokázal som od neho odraziť nápady týkajúce sa špecifík, ako plánuje svoje cvičenie, stravovanie a dávkovanie inzulínu ako niekto, kto problém rieši a strategizuje rovnako ako ja.
Z môjho konca som s ním zdieľal nové informácie týkajúce sa technológií, ako sú inzulínové pumpy a InPen (nové pripojené inzulínové pero). Aj keď ich ešte nevyskúšal, využil môj návrh použiť prípad chladenia inzulínom Frio, keď bol na batohu. Odkedy mám cukrovku, vybral som sa na niekoľko viacdenných výletov s batohom a Frio bolo skvelé!
Čo osobne používate pre D-tech a nástroje?
Používam Dexcom G6, čerpadlo Tandem X2 a glukometr OneTouch. Prvý rok po cukrovke som bol na viacerých injekciách každý deň a časť toho času som používal InPen.
Povedzte nám o svojej kariére ...?
Momentálne som študentom prvého ročníka medicíny na Loyola University v Chicagu. Predtým som získal vysokoškolský titul v odbore Rodinné a ľudské služby na Oregonskej univerzite a titul Master of Public Health na Bostonskej univerzite.
Na ktoré odvetvie medicíny sa zameriavate?
Zaujíma ma interné lekárstvo, ale neviem, či sa chcem odtiaľ špecializovať alebo sa venovať inej špecializácii. Viem, že chcem pracovať s komunitami s nízkym počtom služieb, napríklad s komunitami s nižším sociálno-ekonomickým postavením. Mám vzdelanie v oblasti verejného zdravia a mám v úmysle usilovať sa o zlepšenie prístupu ku kvalitnej lekárskej starostlivosti aj v týchto populáciách. Určite sa teším na svoje klinické rotácie počas lekárskej fakulty, ktoré mi pomôžu pri tomto rozhodovaní! V skutočnosti začnem od budúceho týždňa stínať poskytovateľa v Loyole, ktorý sa špecializuje na cukrovku, takže skôr ako pacient budem mať chuť na endokrinológiu z pohľadu poskytovateľa.
Zažili ste sami nejaké problémy s prístupom alebo cenovou dostupnosťou súvisiace s cukrovkou?
Keď mi diagnostikovali, bol som na Oregon Medicaid, ktorý sa volá Oregonský zdravotný plán (OHP). Som veľmi vďačný za to, že som za všetky svoje dávky inzulínu, pumpy a spotrebného materiálu Dexcom zaplatil nulovú spoluúčasť. Problémy s prístupom vstúpili do hry, keď som potreboval viac testovacích prúžkov a ihiel, ako mi bolo pôvodne predpísané. Najskôr ma lekársky asistent, s ktorým som telefonoval, informoval, že OHP nepokryje viac ako štyri testovacie prúžky denne.
Pretože som už bol oboznámený s tým, ako funguje poistné krytie na predpis, vedel som, že môžem požiadať o zaslanie žiadosti do môjho poistenia, a našťastie sa mi podarilo získať potrebný počet testovacích prúžkov. Moja inzulínová pumpa, ktorú som si vybral, bola a je Omnipod, ale po viacerých odvolaniach, vrátane dvoch pojednávaní cez telefón, mi bolo nakoniec zamietnuté pokrytie. Moja druhá voľba, T: slim, je krytá OHP, takže to je čerpadlo, ktoré momentálne používam.
Predtým, ako som sa presťahoval do Illinois, som nevedel, či sa kvalifikujem pre Medicaid alebo či sa bude vzťahovať na Dexcom. Za posledných šesť mesiacov som svoje senzory Dexcom nosil po uplynutí 10-denného času opotrebenia a čo najskôr som vyplnil recepty na inzulín a testovacie prúžky, aby som vytvoril záložný zdroj pre prípad, že by ich moje pokrytie dobre nekrylo. poistenie tu v Chicagu. Ešte predtým, ako som vedel, že sa sťahujem do Illinois, som si stále ukladal zásoby v obave zo zmeny poistného krytia.
To je hrubé. Čo vás však napriek tomu blokuje blokovanie prístupu, čo vás nadchne, pokiaľ ide o inovácie v oblasti cukrovky?
Som naozaj nadšený z Loopingu! Najmä nový DIY Loop pre podporu používateľov serverov Medtronic v Dexcom od spoločnosti Omnipod a Tidepool a Tandem má tiež hybridný systém s uzavretou slučkou. Páči sa mi funkcia Basal-IQ na mojej pumpe Tandem T: slim, ale pridanie algoritmu dávkovania inzulínu by odstránilo väčšinu dohadov a psychickej záťaže spojenej s úpravou bazálnych dávok a neustálym sledovaním hladiny cukru v krvi. Aj keď to nie sú dokonalé systémy, určite ma zaujíma vyskúšať si ich.
Čo vám okrem prístrojov pomohlo vyrovnať sa s cukrovkou od vašej nedávnej diagnózy?
Spojenie ľudí s cukrovkou s inými ľuďmi s cukrovkou má významnú hodnotu, najmä tých, ktorí našli spôsob, ako byť úspešní pri liečbe cukrovky. Život s diabetom 1. typu môže byť veľmi izolujúcim zážitkom, pretože je „neviditeľný“ a o T1D v širšej komunite sa vie len málo.
Pre mňa bola finančná zbierka a účasť na každoročnej prehliadke JDRF One Walk štyri mesiace po diagnostikovaní taká pozitívna skúsenosť! Vedel som, že väčšina ľudí tam rozumie každodenným výzvam života s T1D, nemysleli by si, že môj Dexcom je nikotínová náplasť alebo že píšem SMS, keď skutočne kontrolujem svoje údaje z pumpy alebo CGM, a boli tam preto, aby podporili ľudí ako som ja. Bol to skôr deň osláv ako smútku. Neskôr som nastúpil do Type One Run v okamihu, keď som sa cítil skľúčený a frustrovaný z častej nízkej hladiny cukru v krvi, ktorú som mal pri behoch.
Iba o dva mesiace neskôr som absolvoval prvý polmaratón, čo pripisujem stretnutiu s ostatnými bežcami T1D a vypočutiu o technikách, ktoré pre nich fungovali. Aj keď si myslím, že videnie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti zostáva dôležitou súčasťou riadenia cukrovky, tieto osobné spojenia s inými T1D mi pomohli prosperovať s T1D a majú pozitívnejší výhľad a vieru v moju schopnosť žiť život, ktorý nie je týmto obmedzený. choroba.
Hovorili ste o tom, že pacienti po diagnostikovaní nedostávajú dostatok informácií. Aký je to príklad?
Keď mi diagnostikovali, chcel som vedieť podrobnosti z biochémie T1D a napríklad aj to, aké procesy sa vyskytujú na bunkovej úrovni, keď vykonávam aeróbne a anaeróbne cvičenie alebo konzumujem alkohol, ale tieto informácie je neuveriteľne ťažké nájsť online alebo v kníh. Okrem toho som chcel vedieť, či existuje výskum, ktorý ukazuje rozdiely v riziku komplikácií pre PWD (osobu s cukrovkou) s priemerným hemoglobínom A1C v nediabetickom rozmedzí napr. 6,5 oproti 7,0, ale pokiaľ viem, tento výskum neexistuje.
Zainteresované subjekty v oblasti cukrovky musia ľahšie pripraviť podrobné informácie o OZS, čo zahŕňa riešenie problému nedostatočného výskumu zameraného na komplikácie pre diabetikov 1. typu v porovnaní so špecifickou frekvenciou hypoglykemických príhod a rizikom komplikácií pre užšie rozsahy A1C a štandardné odchýlky, najmä teraz, keď máme nepretržité monitorovanie glukózy.
Čo iné by ste povedali vedúcim predstaviteľom medicínskeho priemyslu, ak by ste mohli?
Bol by som rád, keby lídri v odbore a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti pochopili, že existuje veľa prispievateľov k úspešnému zvládnutiu cukrovky nad rámec prísnej kontroly glykémie a existuje veľa krokov na dosiahnutie optimálnej hladiny cukru v krvi. Napríklad predvolená metóda kontroly endokrinológie alebo výučby cukrovky má veľa priestoru na zlepšenie.
Aj keď je analýza mojich denných protokolov Dexcom veľmi dôležitá, iba sústredenie sa na počty vynecháva mnoho ďalších aspektov riadenia cukrovky, ako sú prístup, ťažkosti s cukrovkou, vzťahy s inými OZP, sebestačnosť, primerané zásoby, poistenie, výživy a často jednoduché rozpoznanie psychickej a emočnej záťaže súvisiacej s diabetom. Technológia a starostlivosť o cukrovku musia zohľadňovať všetky aspekty života s cukrovkou, nielen hladinu glukózy v krvi a prístup k technológiám.
Vynikajúci bod! Prečo ste sa teda rozhodli prihlásiť do našej súťaže Hlasy pacientov DiabetesMine?
Chcel by som sa poučiť od účastníkov konferencie a zároveň zdieľať svoje osobné skúsenosti s T1D v snahe lepšie podporiť ľudí trpiacich cukrovkou. Mám jedinečnú perspektívu ako niekto, kto má postgraduálne verejné zdravotníctvo, roky v Medicaide ako mojom zdravotnom poistení a viacnásobných odvolaniach na cukrovú technológiu a študent medicíny so záujmom o advokáciu pacientov a zlepšujúci prístup k starostlivosti.
Technológia cukrovky zmenila môj život k lepšiemu, vrátane zvýšenia mojej bezpečnosti a zlepšenia zdravia. Zároveň mám pocit, že existuje veľa skúseností s pacientmi, ktorým naši poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a ďalšie subjekty zaoberajúce sa cukrovkou ešte nemusia rozumieť. Stál som na čele svojho vlastného získavania poznatkov o cukrovke a zaujímam sa o to, aby som tieto informácie sprístupnil PWD typu 1 aj typu 2. Zaznamenal som neustále nedostatky v spôsobe, akým sa učíme o cukrovke, liečbe cukrovky a užitočnosti technológie. Som zanietený riešením týchto problémov v zdravotníctve a pri podpore, najmä pre populácie so zvýšenými prekážkami v starostlivosti, a ocenil by som príležitosť vzdelávať záujemcov na tejto konferencii.
Zdá sa, že sa vaša obhajoba zameriava na pomoc populáciám s nízkym príjmom ...?
Moja advokačná práca sa týka všetkých 1. typu. Ale pre mnoho ľudí so zdravotným postihnutím s nižším socioekonomickým postavením existujú ďalšie prekážky v prístupe k informáciám o cukrovej technológii, realistických metódach riadenia a získavaní ďalších zásob. Musí byť zavedený lepší systém na podporu osoby, ktorá nemá predtým vedomosti o zdravotnej starostlivosti alebo poistení, nemá pravidelný prístup k internetu, je zaneprázdnená opatrovateľkou alebo má obmedzený príjem alebo vzdelanie.
Vďaka za tento POV, Hannah. Tešíme sa, až vás privítame a budeme počuť viac vášho hlasu na našom samite o inováciách!
