DiabetesWise: Nové centrum pomáha spájať pacientov so správnou technológiou cukrovky

Nikdy neexistoval nestranný porovnávací nákupný web, ktorý by ľuďom s cukrovkou pomohol nájsť pre seba to správne zariadenie - až doteraz!

Predstavujeme DiabetesWise, nové „centrum jedného kontaktu“ pre navigáciu v neustále sa vyvíjajúcom svete zariadení a technológií pre diabetes. Táto platforma, ktorú roky tvorí tím Stanfordskej lekárskej fakulty, skutočne zodpovedá potrebám používateľov s odporúčanými nástrojmi a poskytuje porovnateľné informácie o produktoch a posudky pacientov o tom, aké je to používať tieto zariadenia v skutočnom svete.

Za týmto úsilím stálo niekoľko významných ľudí v Diabetes Community, najmä stanfordský endokrinológ Dr. Korey Hood a guru pre zdravotný dizajn Sara Krugman, ktorí obaja žijú s T1D sami.

Hood hovorí, že za posledných päť rokov tím Stanfordu zhromažďoval údaje o ľudských faktoroch na zariadeniach s cukrovkou, ktoré buď viedli k „optimálnemu vychytávaniu“ týchto položiek, ktoré sa v priebehu času používajú, alebo boli považované za prekážky pri používaní zariadení. „DiabetesWise vyrastal z túžby poskytnúť miesto, kde môžeme zdieľať tieto poznatky, (a) snažíme sa ponúknuť nestranný zdroj na získanie zariadení, ktoré sú pre každého človeka najlepšie,“ hovorí.

DiabetesWise je online online od jari, ale oficiálne ho spustili na vedeckých zasadnutiach Americkej asociácie pre cukrovku začiatkom júna a bol predstavený na našom inovačnom fóre D-Data ExChange. Bola tiež predstavená na stretnutí Americkej asociácie pedagógov pre diabetes (AADE) začiatkom augusta.

Nestranný zdroj

Správne, ak sa nad tým zamyslíte: Kedykoľvek si potrebujete zvoliť prístroj na liečbu cukrovky, vždy tu niekto ovplyvní vaše rozhodovanie: lekár, ktorý môže mať preferenciu konkrétnej spoločnosti, poisťovňa s „preferovanou“ značkou alebo dokonca miestny zástupcovia priemyslu, s ktorými vás tím starostlivosti kontaktuje, aby získal ďalšie informácie.

Aj keď sociálne médiá poskytujú fórum na zdieľanie recenzií pacientov, akýkoľvek blogový príspevok alebo video pochádza od jednotlivca, ktorý môže mať svoju vlastnú zaujatosť - a informácie nie sú prispôsobené ani vyladené pre vaše konkrétne potreby.

To je miesto, kde prichádza DiabetesWise.

Okrem poskytovania personalizovaného prístupu na pomoc osobám so zdravotným postihnutím (ľudia s cukrovkou) pri informovanom výbere je ďalším kľúčovým cieľom slúžiť ako zdroj pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí majú pacientov rozhodujúcich o týchto produktoch. Dúfame, že sa zjednoduší školenie o tom, ako spárovať OZP s optimálnou technológiou, a to prostredníctvom obsahu „priameho rozhovoru“ o týchto položkách, ktorý obvykle zástupcovia priemyslu nemôžu poskytnúť, a ku ktorým lekári často nemajú prístup.

Projekt je financovaný výhradne prostredníctvom neziskových grantov a neprijíma peniaze od žiadneho výrobcu zariadení, a to z jednoduchého dôvodu, ktorý by zvyšoval zaujatosť alebo aspoň vnímal zaujatosť.

Tím pracuje na obchodnom pláne, aby zabezpečil, že táto iniciatíva nikdy nebude viazaná na priemyselné fondy, aj keď v budúcnosti chcú spolupracovať s výrobcami zariadení, aby zabezpečili, že web obsahuje všetky správne informácie, technické podrobnosti a príslušné odkazy.

Ako funguje stránka DiabetesWise

Pri návšteve webu najskôr kliknete na tlačidlo „Skontrolovať“, ktoré vás vedie k testu zariadenia. Päť počiatočných otázok sa pýta, ktoré zariadenia momentálne používate, ako sa môžete cítiť ohromení alebo sledovaní, aká je vaša priorita pri výbere nového zariadenia (cena, pohodlie, jednoduché použitie, vyhýbanie sa minimom alebo najnovšia a najlepšia technológia) a ktoré sú vaše najväčšie obavy z D zariadení a technológií.

Odtiaľ vás vedie sekcia, ktorá obsahuje viac podrobností o nástrojoch, ktoré už používate, a „Múdrosť od ostatných“ - zmes písaného a video obsahu od ostatných OZP, ktoré hovoria o ich skúsenostiach. Tento užívateľský obsah je doslova v súlade s prioritami, ktoré pomenujete. Napríklad, ak ste naznačili, že používate alebo sa najviac zaujímate o inzulínovú pumpu a snímač CGM a klikli ste na položku „Ľahko použiteľné“ ako najvyššiu prioritu, uvidíte pacientove výpovede, ktoré sa budú zaoberať práve touto kombináciou možností.

Existujú otázky a odpovede, ktoré používateľom vysvetľujú výhody a nevýhody v reálnom svete, tipy na narábanie so všetkými údajmi, spätnú väzbu o tom, ako pohodlne sa tieto zariadenia nosia, a dokonca aj tipy na to, ako môže niekto reagovať, keď si ich ostatní všimnú alebo komentujú.

Okrem tlačidla „Skontrolovať“, ktoré odštartuje kvíz, sú ďalšie karty ponuky v hornej časti stránky:

• Senzory - časť s podrobnosťami o možnostiach snímačov CGM (kontinuálny monitor glukózy) s tromi úrovňami informácií podľa toho, či zvolíte možnosť „Nikdy som žiaden nepoužil“, „Jeden som už použil“ alebo „Teraz jeden používam“.

• Zariadenia - sekcia podrobne popisujúca päť prípadov použitia: buď snímač CGM a sofistikované „inteligentné čerpadlo“; CGM a základné čerpadlo; merač prstov a čerpadlo; CGM a injekcie; alebo glukomer a injekcie. Každá sekcia obsahuje podrobné informácie o veľmi užitočných detailoch vrátane mnohých svedectiev pacientov.

• Múdrosť - zameranie sa na priority a obavy pacientov, vrátane vyhýbania sa minimám BG, nákladom, ľahkému použitiu, pohodliu, nežiaducej pozornosti, dôvere v systém a preťaženiu dát. Podľa týchto sekcií môžete obsah doslova filtrovať, aby ste vyjadrili svoje najnaliehavejšie obavy.

• Sprievodcovia - podrobné informácie o tom, ako získať CGM, ako získať inzulínovú pumpu, ako získať kvalifikáciu na poistenie, ako porozumieť nákladom a ako sa porozprávať so svojím lekárom.

Znie to neuveriteľne užitočne? No je!

Odpovede komunity boli zatiaľ úžasné, tvrdí projektová manažérka DiabetesWise Sierra Nelmes.

„Kvalitatívne bola spätná väzba ... drvivou témou vďačnosti CDE, povzbudenia lekárov a emočného údivu ľudí trpiacich cukrovkou,“ hovorí. „Považuje sa to za zdroj pre ľudí žijúcich s cukrovkou, aby sa zorientovali v možnostiach a dostali sa s diabetom na lepšie miesto.“Akákoľvek skepsa, ktorú sme počuli, je zvyčajne na pochybách, že môže ísť o bezplatný zdroj, skôr ako si uvedomíme, že stránka DiabetesWise.org je zadarmo, rovnako ako nestranná a živá. To znamená, že ešte len začíname a vidíme veľa príležitostí na ďalší dosah. “

Myšlienka samozrejme spočíva v tom, že osoby so zdravotným postihnutím, ktoré kvíz využili na orientáciu vo svojich vlastných potrebách a túžbach, môžu potom zdieľať informácie, ktoré našli, so svojím lekárom (či už prostredníctvom výtlačkov, e-mailov alebo zdieľaním samotnej stránky). Všetko je zamerané na to, aby pomohlo ľuďom zmocniť sa väčšej zodpovednosti a byť súčasťou rozhodovania o zariadeniach. Namiesto toho, aby na nich niečo tlačilo bez toho, aby za tým bol nejaký výskum.

Neustále aktualizovanie technológie pre diabetes

Samotná práca na tejto webovej stránke trvala asi 18 mesiacov a bola financovaná z grantu charitatívneho združenia Helmsley. Koncom augusta zostáva web DiabetesWise v štádiu „Beta“, hoci je funkčný a je už zhruba z 90% dokončený, hovorí nám tím. Spolupracovali s designovými spoločnosťami v oblasti Bay Area HealthMade a Gestalt Design, ako aj s UpShift na Novom Zélande.

„Všetci zúčastnení mali okrem profesionálnej práce úzke osobné väzby na cukrovku,“ zdôrazňuje Dr. Hood. Spolupracujú klinickí vedci, zdravotné sestry, pedagógovia zaoberajúci sa cukrovkou, psychológovia a lekári - zatiaľ čo projektová manažérka Nelmes je v skutočnosti jediným zamestnancom na plný úväzok.

V prvých mesiacoch zaznamenal DiabetesWise za posledných päť mesiacov viac ako 70 000 zobrazení stránok, u väčšiny z nich. Nelmes nám hovorí, že v júli zaznamenali prudký nárast návratnosti návštevníkov, na čo sú hrdí, pretože veľkým cieľom je budovanie dôvery v priebehu času.

Na otázku, ako lekári doposiaľ reagovali, odpovedá Hood: „Povedal by som, že spätná väzba bola väčšinou pozitívna, ale ako každý dobrý lekár, aj tu je vôľa tieto informácie skontrolovať a skontrolovať. Takže si myslím, že niektorí lekári sú tým veľmi nadšení ako nestranný zdroj, zatiaľ čo iní sa na to ešte stále otepľujú. “

A ako budú držať krok s neustále sa meniacou technológiou cukrovky?

"Toto bude živý, dynamický web," hovorí nám Hood. „Inými slovami, musíme sa ubezpečiť, že to bude aktuálne, keď budú schválené nové prístroje a budú k dispozícii nové metódy pripojenej liečby. Musíme sa tiež snažiť pridať ďalšie príbehy múdrosti od širšej komunity, ktorá je reprezentatívnejšia pre všetkých ľudí s cukrovkou a s inzulínom. Musíme urobiť všetko pre to, aby sme pravdepodobne oslovili 7,5 milióna ľudí v USA, ktorí majú inzulín a ktorí by mohli mať prospech z používania týchto zariadení! “