Väčšina z nás s cukrovkou žije v strachu z obávaných komplikácií cukrovky, ktoré by jedného dňa mohli udrieť - najmä z nás diagnostikovaných ako deti alebo dospievajúci, ktorí mali mnoho rokov na to, aby sa mohli vyvinúť možné komplikácie.
Mne osobne diagnostikovali typ 1 pred viac ako tromi desaťročiami ako malému dieťaťu a tak dlho, ako si pamätám, som počul o štatistikách, ktoré nám hovoria, že my PWD (ľudia s cukrovkou) máme vysoké riziko rozvoja ochorenie očí. Podľa Národného očného ústavu žije takmer 8 miliónov PWD s určitou verziou diabetickej retinopatie alebo makulárneho edému.
Tieto štatistiky sa dostali domov nedávno, keď mi môj očný špecialista povedal, že moja vlastná dlho diagnostikovaná retinopatia pokročila natoľko, že vyžadovala ošetrenie laserom a možné injekcie do oka.
Áno, nadišiel čas na moje prvé oficiálne očné ošetrenie retinopatie.
Čeliť svojim najhorším obavám z cukrovky
Samozrejme, keď som sa dozvedel, že potrebujem laserové ošetrenie a možno aj injekcie do očí, vydesilo ma to nad rámec všetkého, čo som kedy musel pochopiť.
Desil som sa týchto správ od mojej diagnózy vo veku 5 rokov, cez moje rebelské dospievajúce deti, keď nastúpila beznádej, do mojich 20 rokov, a to najmä od roku 2007, keď sa slovo „retinopatia“ konečne stalo pre mňa osobnou realitou. Za posledných tucet rokov to vždy bola veľmi mierna retinopatia, ktorá si nevyžadovala žiadnu pozornosť, ktorá by presahovala iba najlepšiu možnú správu hladiny cukru v krvi. Ale strach z niečoho väčšieho tu vždy bol a číhal.
Takže keď som v lete 2019 konečne počul, že sú potrebné lasery, pretože moje ľavé oko prekročilo hranicu súvisiacu s retinopatiou, moje srdce začalo rýchlo biť a slzy začali opúchať. Aj keď ma očný lekár ubezpečil, že to bude „veľmi bežné“, moja myseľ nemohla správy spracovať pokojne.
V našom kruhu existuje skutočný výraz s názvom „Strach z hypoglykémie“ (alebo FOH), ktorý sa často používa pri štúdiu a popise účinkov, s ktorými sa veľa ľudí stretáva pri desení nízkej hladiny cukru v krvi a pri neustálej snahe vyhnúť sa týmto minimám. Protirečil by som tomu tým, že by som navrhol, že existuje aj „strach z komplikácií“ (FOC), aj keď som nikdy nepočul termín používaný oficiálne ani zahrnutý do žiadneho výskumu. Možno by to malo byť tým, že som ten strach určite mal.
Po informovaní o mojej postupujúcej retinopatii a potrebe laserového ošetrenia FOC okamžite zahmlil všetky racionálne myšlienky. Môj očný lekár sa ma snažil ubezpečiť, rovnako ako ostatní, ktorí podstúpili tento typ laserovej liečby diabetickej retinopatie. "Upokojte sa ... Uvoľnite sa," odporučili. "Bude to v poriadku."
Napriek tomu som sa nedokázal upokojiť - pochopiteľne, pretože nikdy by som si tým na vlastnej koži neprešiel.Keď som sa chystal na zákrok koncom júla 2019, nervy sa mi roztrhli. Noc predtým som ledva prespal. Cesta do očnej kliniky bola mučivá.
Moje ošetrenie retinopatiou laserom
Napriek svojmu strachu som si tým prešiel. Zistil som, že skutočný postup nebol vôbec desivý ani bolestivý. Ukázalo sa to ako menej nepríjemné ako pri bežnej očnej skúške na cukrovku, pri ktorej musíte mať oči otvorené a prizerať sa na smiešne jasné svetlá.
Procedúra na mojom postihnutom ľavom oku prebehla asi takto:
- Najskôr som dostal tlmiace kvapky a kvapky na rozšírenie.
- X označila miesto nad mojim ľavým okom.
- Musel som si oprieť bradu o laserový prístroj a pozrieť sa do svetla na malú bodku, zatiaľ čo lekár skúmal vnútro môjho oka. Prekvapivo to nebolo nijako strašidelné, pretože sa nelíšilo od žiadneho iného stroja, na ktorý som si v minulosti pri bežných očných vyšetreniach musel oprieť bradu.
- Potom prišlo 30 jasných zábleskov, ktoré boli - ako mi vysvetlil môj očný doktor - zhruba to isté, čo vidieť rýchle blesky fotoaparátu zozadu dozadu. Táto časť trvala celkovo asi 20 minút.
- Celý postup od začiatku do konca bol iba asi 45 minút, pričom polovica času bola venovaná posedeniu v čakárni, keď moje otupujúce a dilatačné kvapky splnili svoju úlohu.
A bolo to!
Moje prvé skúsenosti s laserovým zákrokom na retinopatiu boli hračkou. Žiadna bolesť, nič veľké.
To mi môj očný špecialista povedal, že idem do zákroku, ale nebral som si jeho slovo. Mal som ho počúvať a dôverovať mu.
Pokiaľ ide o následné zotavenie, bolo to ľahké a nenáročné na vizuálnu stránku. Moje ľavé oko sa práve cítilo rozšírené. V nasledujúcich hodinách sme bez problémov vyšli na večeru a na nápoje (okrem niektorých grimás, keď ma jasné svetlo zasiahlo v zlom uhle).
Počas nasledujúcich niekoľkých dní ma mierne svrbielo ľavé oko a ostalo mi pár okamihov menšieho nepohodlia z toho, že som hľadel na svoju jasnú obrazovku notebooku. Ale to bolo všetko!
Tiež, a tu je veľká „svätá moly“ úžasnej omáčky: Moje poistenie zaplatilo za 95% celkových nákladov na túto liečbu 1 500 dolárov. Čo znamenalo, že moje sumy spoluúčasti a pripoistenia boli dosť malé. To bola obrovská úľava sama.
Bolo tiež celkom fajn, že mi z toho nič nekleslo na hladinu cukru v krvi. Asi za hodinu pred liečbou som bežal trochu vysoko kvôli stresu a nervozite, ktoré sa dostavili na schôdzku. Ale moja hladina BG (krvnej glukózy) stúpla iba na nízkych 200 s, kým sa vyrovnala a behom niekoľkých hodín sa usadila späť do polovice 100. Keby sme hneď potom nešli na aplikácie a nápoje, pravdepodobne by som nemusel dávkovať žiadny inzulín, aby som to napravil.
Kríza zdravia očí počas COVID-19
K svojmu očnému lekárovi som sa vrátil neskôr v roku 2019 po niekoľkých mesiacoch rekonvalescencie. Informoval ma, že je všetko v poriadku, ale liečenie stále prebieha. Navrhol, aby sme naďalej monitorovali pokrok, a stanovili sme následné stretnutie na február 2020.
V tom čase mi povedal, že lasery vykonali svoju prácu pri riešení krvácania v mojom oku a uzdravilo sa to.
Uľavilo by sa mi, keby po tejto správe nenasledovalo oznámenie, že bohužiaľ v tom istom oku vyskočilo sekundárne krvácanie. Tento sa nachádzal centrálnejšie v sietnici, čo znamená, že môj očný lekár chcel druhý názor od ostrieľanejšieho odborníka na cukrovku očných chorôb. Okamžite ma odkázal na niekoho iného s tým, že by bolo v poriadku, keby som ju do niekoľkých týždňov navštívil, aby som zistil, či je potrebné ďalšie ošetrenie laserom alebo či na jej odstránenie potrebujem injekcie do očí.
Vstúpte do globálnej pandémie COVID-19 v marci 2020.
V mojom domovskom štáte Michigan sme v polovici marca začali s guvernérom nariadeným úkrytom na mieste v polovici marca. Samozrejme, zatvorila sa aj moja očná klinika, ktorá na neurčito tlačila moje očné vyšetrenie, čo bolo znepokojujúce.
Len o pár týždňov neskôr som si začal všímať tmavé, čierne „plaváky“ na mojom pravom oku - také, ktoré nepotrebovali ošetrenie. Cue ešte viac paniky odo mňa!
Bolo veľa plaču, pretože to bolo skutočne prvé a najvýraznejšie obdobie, kedy moje videnie bolo skutočne ovplyvnené v dôsledku retinopatie.
Keď som zistil, že by sa moja situácia dala označiť ako „kritická núdzová situácia ovplyvňujúca videnie“, zavolal som svojmu pôvodnému očnému doktorovi, ktorý zavolal špecialistu, ktorý ma našťastie dostal na druhý deň.
Všimla si, že praskla malá cieva, čo viedlo k nejakému úniku krvi v sietnici, ktorý spôsoboval plávajúce v mojom zornom poli. Potrebovala som injekciu do oka.
Skúsenosti s injekciami do očí
Existuje niekoľko liekov na injekciu do oka s cukrovkou z retinopatie, ale môj lekár navrhol ten najstarší na trhu: Avastin, ktorý zaujímavo nie je schválený ani na cukrovku s retinopatiou a makulárnym edémom, ale predtým sa používal na liečbu rakoviny. Teraz nie je k dispozícii pre PWD, ktoré majú problémy so zrakom súvisiace s retinopatiou, pretože môžu spomaliť alebo zastaviť abnormálny rast krvných ciev.
Avastin je staršia vysokomolekulárna verzia novších liekov s menšími molekulami, ktoré sú schválené Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) a ktoré sa špeciálne používajú na liečbu cukrovky. Je to lacnejšia verzia, ktorá je často efektívna.
Moja liečba opäť začala znecitlivujúcimi kvapkami a potom nakoniec injekciou.
Samozrejme, desila ma predstava, že sa mi strašidelná ihla pohybuje smerom k oku. Ale v skutočnosti som si to sotva všimol, pretože injekcia prichádza zo strany vášho zorného poľa. A kvôli znecitlivujúcim kvapkám som cítil iba malé zovretie, ktoré trvalo niekoľko sekúnd - skončilo rovnako rýchlo, ako to začalo.
Neskôr v priebehu dňa, akonáhle očné kvapky vyprchali, môj zrak nebol ovplyvnený. Občas došlo k minimálnemu spáleniu, ale celkovo to bolo podobné tomu, že som bol vystavený jasnému svetlu, ktoré ma prinútilo na chvíľu zavrieť oko, aby som si upravil a zotrel nejaké slzy vreckovkou. Krv v oku sa nakoniec rozplynula, ako lekár predpokladal.
Odvtedy som dostal ďalšiu injekciu do druhého oka, aby som liečil pôvodný problém, ktorý sa vynoril pred COVID-19, a podstúpil som aj následnú laserovú liečbu ako akýsi „čistiaci“ postup po injekciách.
K dnešnému dňu som vďačný, že všetko prebehlo tak dobre, ako mohlo. Snažím sa stále udržiavať svoje hladiny BG v maximálnom možnom rozsahu.
Vidieť nádej napriek retinopatii
Aj keď nikto nechce vyvíjať alebo potrebovať liečbu očných ochorení súvisiacich s cukrovkou, je mi očividne nesmierne uľavené z mojich (väčšinou) pozitívnych skúseností.
Upokojuje ma tiež aktuálny stav vecí v oblasti celkového zdravia očí súvisiacich s cukrovkou. V liečbe došlo v priebehu rokov k neuveriteľnému pokroku - od vývoja laserov a injekcií, ktoré sú efektívnejšie a nie tak strašidelnejšie ako kedysi, až po nové skríningové nástroje založené na umelej inteligencii.
Tiež nemôžete prehliadnuť mnoho nových technologických nástrojov pre cukrovku, ktoré umožňujú PWD dosiahnuť lepšie riadenie hladiny cukru v krvi, aby sa predišlo komplikáciám v prvom rade.
Existuje veľa zdrojov, vrátane najnovšej webovej stránky Eye Health spoločnosti American Diabetes Association.
Okrem toho sa výskum obnovy straty zraku stal obrovským ústredným bodom, keď JDRF spustila iniciatívu Moonshot v roku 2018. Jej cieľom je transformovať chápanie a nástroje, ktoré máme k dispozícii pri ochoreniach oka súvisiacich s cukrovkou, a to pri prevencii aj regenerácii zraku pre OZP . Ďalšiu vzrušujúcu prácu vykonávajú vedci ako Dr. Jennifer Sun z Harvardu, ktorá sa zameriava na vývoj nových biomarkerov na identifikáciu a liečbu diabetickej choroby sietnice.
Vezmite tiež schválenie FDA začiatkom roku 2019 pre Eylea, injekciu vyvinutú spoločnosťou Regeneron Pharmaceuticals na liečbu stredne ťažkej až ťažkej retinopatie. Toto takzvané anti-VEGF liečivo je kľúčovou liečbou, ktorá pomáha predchádzať zhoršovaniu očných chorôb u niektorých PWD so skorými formami retinopatie. Je to jediný liek svojho druhu schválený FDA s dvoma možnosťami dávkovania pre retinopatiu, čo umožňuje lekárom prispôsobiť liečbu potrebám ich pacientov. Môže sa užiť každých osem týždňov po piatich úvodných mesačných injekciách alebo každé štyri týždne.
Z hľadiska vyrovnávania sa so strachom a učenia sa, ako dobre žiť s komplikáciami cukrovky, nemôžem dostatočne hovoriť o vzájomnej podpore. Spojenie s ostatnými, ktorí si prešli týmito typmi liečby, bola šetriaca milosť, ktorá uvoľnila moje nervy a myseľ v najstresujúcejšom období.
To je vlastne niečo, v čom som nadšený, že môžem pracovať so svojím vlastným tímom lekárskej starostlivosti: Zdroje od PWD pre PWD o laserovej a injekčnej liečbe, hneď ako sa objaví správa, že je to nevyhnutné. Som za všetko, aby som pomohol upokojiť nervy, aj keď len trochu predtým, ako sa s týmito zážitkami stretnem prvýkrát sám.
Stručne povedané, za čo môžeme vďačiť, dokonca aj za tých, ktorí už retinopatiu zažívajú.
Za to môžeme byť vďační za to, že žijeme (s cukrovkou) v čase, ktorý robíme.
Mike Hoskins je šéfredaktorom DiabetesMine. Diabetes typu 1 mu bol diagnostikovaný vo veku 5 rokov v roku 1984 a jeho matke tiež diagnostikovali T1D v rovnakom mladom veku. Pred nástupom do DiabetesMine písal pre rôzne denné, týždenné a špeciálne publikácie. Žije v juhovýchodnom Michigane s jeho manželka Suzi a ich čierne laboratórium, Riley.