Úplne ohromené je to, ako som sa cítil, keď som pred 5 rokmi čelil neistote a devastácii diagnózy rakoviny prsníka.
Ponoril som sa do online komunít, aby som sa spojil, pozoroval, skúmal a bol vypočutý. Keď som to urobil, bol som stratený v nejakom jazyku. Bolo treba sa naučiť toľko výrazov, skratiek a skratiek.
Niektoré veci, ktoré sa teraz javia ako zrejmé, neboli pochopiteľné, keď sa netýkali mozgu, ktorý spracováva novú traumu z mojej diagnózy rakoviny.
Ak by vás zaujímalo, čo je na svete červený diabol, foob, expandér a ooph, mám vás.
Zostavil som tento slovník niektorých bežných jazykov používaných v komunite rakoviny prsníka v nádeji, že uľahčím cestu pre novodiagnostikovaných ľudí a že vám pomôžem skočiť do týchto online diskusií s nejakými všeobecnými pojmami rakoviny prsníka.
ZÁKON
Bežná skupina chemoterapií vrátane adriamycínu, cytoxánu a taxolu.
BRCA1 a BRCA2
Toto je skratka pre gén BReast CAncer. BRCA1 a BRCA2 sú dva gény, o ktorých sa zistilo, že ovplyvňujú pravdepodobnosť vzniku rakoviny prsníka, ale nespôsobujú rakovinu.
Cancerversary
Existuje mnoho možných výročí rakoviny, ktoré by sme si mohli všimnúť. Definovať tieto dni na oslavu alebo pamiatku je veľmi osobné a definované individuálne. Môžu vyvolať zmiešané emócie traumy, víťazstiev, úľavy, radosti a strachu.
Hlavnými pozorovateľmi, ktoré pozorujem, sú môj dátum diagnózy a dátum môjho preskúmania chlopne DIEP.
Chemo mozog
Toto je kognitívna dysfunkcia spojená s chemoterapiou, ktorá spôsobuje:
- ťažkosti so sústredením
- výpadky pamäte
- neschopnosť multitaskingu
- problém so zapamätaním si mien, vybavovaním si slov alebo s pravopisom bežných slov
Chemo mozog je pre mňa skutočný. Som kráľovná mozgových závad.
Niektorí majú chemo mozog krátkodobo. Iní, ako ja, majú pretrvávajúci chemo mozog.
Tu je ešte to, čo potrebujete vedieť: hormonálna terapia, ožarovanie, cielené terapie, posttraumatická stresová porucha, rovnako ako depresia a úzkosť, môžu tiež prispieť k problémom s poznávaním.
Chemo zuby
Problémy so zubami, ktoré sa môžu vyskytnúť pri chemoterapii. Po chemoterapii som začal mať problémy so zubami, ktoré som nikdy predtým nemal, vrátane štiepania zubov, zväčšených dutín a citlivých zubov.
Teraz považujem za často potrebné pri pití nápojov používať slamku, pretože moje zuby sú citlivé po chemoterapii.
Spolunažívajúci
Vaša osoba podporujúca jazdu alebo smrť.
DCIS
Duktálny karcinóm in situ. Abnormálne bunky, ktoré začnú rásť pozdĺž sliznice mliekovodov, ale nerozšírili sa do okolitého prsného tkaniva.
DD
Dávka hustá. Chemo, ktoré sa podáva s kratšou dobou zotavenia medzi jednotlivými kolami ako v štandardnom pláne chemoterapie.
De novo
Osoba hovorí, že boli „de novo“, keď ich prvá a jediná diagnóza rakoviny prsníka bola v štádiu 4, a žijú s metastatickým ochorením.
Nie u všetkých ľudí žijúcich v štádiu 4 je diagnostikovaná de novo. Ich prvá diagnóza mohla byť v počiatočnom štádiu 1 až 3 a neskôr sa u nich vyskytla metastatická recidíva v štádiu 4.
Dx
Lekárska skratka pre diagnostiku.
Rakovina prsníka v počiatočnom štádiu
1. – 3. Štádium rakoviny prsníka, ktoré nemetastázovalo do kostí a orgánov. Rakovina prsníka v počiatočnom štádiu je zvyčajne akýkoľvek karcinóm prsníka, ktorý je obsiahnutý v prsníku.
ER / PR
Estrogénový receptor / receptor progesterónu. Niekto sa môže spýtať, aký je váš stav hormonálnych receptorov. V podstate sa pýtajú, či je vaša rakovina ER / PR-pozitívna alebo ER / PR-negatívna.
Vymeniť chirurgický zákrok
Nechajte si vybrať expandéry a vymeniť ich za prsné implantáty.
Expandéry
Vyfúknuté štruktúry podobné balóniku umiestnené pod alebo nad prsným svalom, aby sa vytvoril priestor pre prsné implantáty po mastektómii.
Majú port, ktorý bude časom naplnený soľnými injekciami, aby sa pomaly zaplnilo a rozšírilo tkanivo.
Explantujte
Odstránenie prsných implantátov. Vysvetlil som implantáty a rozhodol som sa pre rekonštrukciu chlopne DIEP. Mám priateľov, ktorí mi vysvetlili, že idú na mizinu.
Vyplní
V priebehu času sa do vašich expandérov vstrekoval fyziologický roztok, aby sa natiahlo hrudné tkanivo. Príklad: „Dnes som išiel na vyplnenie, som trochu boľavý.“
Klapka rekon
Typ rekonštrukcie po mastektómii, ktorá spočíva v vytvorení hrudníka z tkaniva odobratého z inej časti tela.
Medzi typy klapiek patria:
- Deep perforer epigastric artery perforator (DIEP) - pokožka, tuk a krvné cievy z brucha
- Priečny priamy sval brušný (TRAM) - sval, pokožka a tuk z dolnej časti brucha
- Perforátor gluteálnej artérie (GAP) - pokožka a tuk zo zadku
- Priečny horný gracilis (TUG) - pokožka, tuk, svaly a krvné cievy z vnútorného stehna
- Rekonštrukcia chlopne Latissimus dorsi - koža, tuk, svaly a cievy z hornej časti chrbta
Flat / flattie / uniboob
Toto je celkom samozrejmé, ale čo potrebujete vedieť, je tu plochá komunita, ktorá sa venuje advokácii s cieľom normalizovať dvojstranný alebo jednostranný byt, takže nováčikovia vedia, že rekonštrukcia bytu je možnosťou v ponuke prieskumu.
Inšpiráciu a zdroje nájdete na instagrame @flatclosurenow na Instagrame.
Foobs
Falošné prsia.
HER2
Receptor ľudského epidermálneho rastového faktora 2 je proteín, ktorý môže hrať úlohu pri vzniku rakoviny prsníka. Zistenie, či je váš stav HER2 negatívny alebo pozitívny, pomáha určiť liečebné plány.
HT
Hormonálna terapia. Jedná sa o lieky - napríklad tamoxifén -, ktoré sa používajú na blokovanie estrogénu v niektorých tkanivách, zatiaľ čo inhibítory aromatázy znižujú hladinu estrogénu. Pomáhajú predchádzať opakovaniu alebo pomalému progresiu rakoviny, aby sa predĺžil život.
IDC
Invazívny duktálny karcinóm. Rakovina, ktorá začína v mliekovode a rozšírila sa do ďalších oblastí prsníka.
ILC
Invazívny lobulárny karcinóm. Rakovina, ktorá začína v mliečnych žľazách prsníka, sa šíri do ďalších častí prsníka.
Lymfedém
Lymfatická dysfunkcia. Opuch rúk alebo iných častí tela po lymfatických uzlinách chirurgicky odstránený alebo poškodený ožarovaním. Možno sa nikdy nevyvinie alebo sa môže vyvinúť po rokoch.
MBC
Metastatický karcinóm prsníka. Rakovina, ktorá sa rozšírila do ďalších častí tela, ako sú kosti, pečeň, mozog alebo pľúca. MBC je rakovina 4. stupňa, ktorá je najvážnejším štádiom.
Mets
Skratka pre metastatické, metastázované a metastázujúce. Osoba by mohla povedať: „Mám kostné mety“ alebo „táto osoba je členom komunity mets (4. etapa).“
Mx
Mastektómia. Liečba rakoviny prsníka, ktorá zahŕňa odstránenie celého prsníka.
NED
Žiadny dôkaz choroby.
Ooph
Ooforektómia je chirurgické odstránenie vaječníkov. Je to jeden zo spôsobov, ako niektorí ľudia s rakovinou pozitívnou na ER potláčajú estrogén v tele.
PS
Plastický chirurg.
Rads
Žiarenie. Radiačná terapia je liečba rakoviny prsníka, ktorá využíva koncentrované lúče žiarenia na ničenie rakovinových buniek.
Recon
Rekonštrukcia prsníka, kde sa po mastektómii vyrábajú kopy prsníkov. Môžu byť vyrobené z implantátov alebo z vašej vlastnej kože a tukového tkaniva.
Červený diabol
To by bolo A v ACT: Adriamycín. Je to jeden z najsilnejších vynájdených chemoterapií. Pre svoj jasne červený vzhľad sa nazýva červený diabol.
Adriamycín spôsobuje mnoho klasických príznakov, ktoré môžete spájať s chemoterapiou: nevoľnosť, vracanie, vypadávanie vlasov atď.
Scanxiety
Obava je skutočná! Toto je všeobecná úzkosť, ktorú môžete cítiť pri akejkoľvek kontrole alebo čakaní na výsledky kontroly.
Podráždenosť a čudné dýchanie, niekto? Takto sa to u mňa prejavuje. Dobrá správa je, že som sa za tie roky naučil niektoré zručnosti zvládania.
Pozostalý
Toto slovo sa mimo komunity rakoviny prsníka všeobecne chápe tak, že označuje niekoho, kto mal rakovinu prsníka v 1. až 3. štádiu a je liečený operáciami alebo aktívnou liečbou.
Pozostalosť
To znamená žiť s rakovinou, cez ňu aj mimo nej. Zahŕňa ľudí, ktorí dlhodobo pokračujú v liečbe buď na zníženie rizika recidívy, alebo na zvládnutie chronických chorôb.
Mohol by som povedať: „Mám 5 rokov na prežitie“, a tým myslím, že som 5 rokov od pôvodnej diagnózy.
Cielená terapia
Cielenou terapiou sú necytotoxické chemoterapeutické lieky, ktoré môžu zacieliť na rakovinové bunky, ale neovplyvňujú zdravé bunky.
Môžete počuť cielenú terapiu v súvislosti s liekmi, ktoré sa môžu používať na liečbu HER2-pozitívnych karcinómov prsníka, ako sú:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Bežný kurz chemoterapie pre trojitý pozitívny karcinóm prsníka pozostávajúci z Taxotere, karboplatiny, Herceptinu a Perjety.
Thriver
Toto slovo sa v komunite používa na označenie kohokoľvek z ktoréhokoľvek štádia, u ktorého bola diagnostikovaná rakovina prsníka.
Často sa používa na vyvolanie pozitívnej a posilňujúcej atmosféry, že sme väčší ako naša choroba a nedefinuje nás. V komunite rakoviny prsníka sa ľudia môžu identifikovať ako pozostalí alebo prosperujúci.
TNBC
Triple-negatívny karcinóm prsníka je typ karcinómu prsníka, pri ktorom bunky nemajú znaky ER / PR alebo HER2.
Trojitý pozitív
Keď je rakovina prsníka ER / PR pozitívna a HER2 pozitívna.
Napíš svoj príbeh
Skúste si pomocou tohto sprievodcu napísať základné informácie o svojom príbehu o rakovine. Moje informácie mám uložené v telefóne, aby som mohol na požiadanie zdieľať svoje podrobnosti na online fórach.
Tu je môj:
„Bol som Dx vo veku 42 rokov s ER / PR +, HER2-, ILC. Urobil som DD ACT, rads, a ja som na 10-ročnom pláne s HT a darí sa mi 5 rokov do môjho prežitia. Môj cancerversary je dátum Dx 18. septembra 2014. Mal som expandéry w / výplne, výmenu implantátu, explantáciu a nechal som skontrolovať klapku DIEP. Mám chemo mozog. Mal som oof v 44 rokoch, čo ma dostalo do rannej menopauzy. Identifikujem sa ako spojenec plochej komunity. “
Monica Haro je rodáčka z oblasti Bay Area, kde v súčasnosti vychováva svojho syna Christiana. Je sprievodkyňou komunity pre aplikáciu na podporu rakoviny prsníka BC Healthline, slúži v predstavenstve spoločnosti Bay Area Young Survivors (BAYS) a posledné 3 roky predviedla svoju umeleckú výstavu zameranú na obhajobu rakoviny prsníka v spoločnosti El Comalito Collective vo Vallejo v Kalifornii. Káva, knihy, hudba a umenie ju robia šťastnou. Sledujte ju na Instagrame alebo sa s ňou spojte prostredníctvom e-mailu.
