ATTR amyloidóza môže ovplyvniť váš život mnohými rôznymi spôsobmi.
Ošetrenie kvalifikovaným zdravotníckym špecialistom môže pomôcť zlepšiť váš dlhodobý výhľad a kvalitu života. Prepojenie s inými zdrojmi podpory vám tiež môže pomôcť zvládnuť fyzické, emočné a sociálne problémy, ktoré môžu súvisieť s týmto stavom.
Čítajte ďalej a dozviete sa viac o zdrojoch, ktoré máte k dispozícii.
Zdravotnícki špecialisti
ATTR amyloidóza môže ovplyvňovať mnoho častí vášho tela vrátane nervov, srdca a ďalších orgánov. Aby ste zvládli možné príznaky a komplikácie, je dôležité venovať sa komplexnej starostlivosti.
V závislosti od vašich liečebných potrieb môže váš tím zdravotnej starostlivosti zahŕňať:
- kardiológ, ktorý sa špecializuje na zdravie srdca
- hematológ, ktorý sa špecializuje na problémy s krvou
- neurológ, ktorý sa špecializuje na nervy
- ďalší špecialisti
Ak chcete vyhľadať špecialistov vo vašom okolí, zvážte požiadanie lekára primárnej starostlivosti o odporúčania a odporúčania. Môže tiež pomôcť:
- Vyhľadajte zoznam liečebných centier nadácie Amyloid Foundation.
- Použite príručku My Amyloidosis Pathfinder od Amyloid Research Consortium.
- Vyhľadajte v databáze DoctorFinder Americkej lekárskej asociácie.
- Kontaktujte univerzitu alebo veľkú nemocnicu vo vašom okolí a informujte sa, či majú odborníkov na liečbu tejto poruchy odborníkov a skúsenosti.
Genetické poradenstvo
Ak máte familiárnu amyloidózu ATTR, váš lekár vás môže povzbudiť, aby ste hovorili s genetickým poradcom. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o tomto ochorení vrátane rizika jeho prenosu z rodičov na deti.
Ak chcete nájsť vo svojom okolí genetickú poradňu alebo poradcu, zvážte prehľadanie online adresárov vedených Národnou spoločnosťou pre genetické poradenstvo alebo Americkou vysokou školou lekárskej genetiky a genomiky.
Ľahko pochopiteľné informácie
Dozvedieť sa viac o amyloidóze ATTR vám môže pomôcť lepšie porozumieť chorobe a možnostiam liečby.
Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa vášho stavu alebo liečebného plánu, oznámte to svojmu lekárovi alebo iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o stave a podporiť vás pri informovanom rozhodovaní.
Spoľahlivé informácie môžete nájsť aj online na webových stránkach Amyloidosis Foundation a Amyloidosis Research Consortium.
Finančná podpora
Liečba amyloidózy ATTR môže byť nákladná, najmä ak sa u vás rozvinú vážne komplikácie z choroby.
Ak máte zdravotné poistenie, obráťte sa na svojho poskytovateľa poistenia a informujte sa, na ktorých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, diagnostické testy a liečbu sa vzťahuje váš plán. V niektorých prípadoch budete môcť ušetriť peniaze prechodom od iného poskytovateľa poistenia alebo iného plánu.
Ak je pre vás ťažké zvládnuť náklady na zdravotnú starostlivosť, môže vám tiež pomôcť:
- Ak máte akékoľvek otázky alebo pochybnosti o nákladoch na odporúčaný liečebný plán, obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Môžu byť schopní upraviť váš liečebný plán alebo vás odkázať na zdroje finančnej podpory.
- Porozprávajte sa so svojím lekárnikom alebo obráťte sa na výrobcov akýchkoľvek liekov, ktoré vám boli predpísané, aby ste zistili, či máte nárok na zľavy, dotácie alebo zľavy pre pacientov.
- Naplánujte si schôdzku so sociálnym pracovníkom alebo finančným poradcom, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi s chronickým zdravotným stavom. Môžu vás spojiť s programami finančnej podpory alebo ponúknuť tipy, ktoré vám pomôžu zvládnuť finančné problémy.
Emocionálna a sociálna podpora
Ak pociťujete smútok, hnev alebo obavy z vašej diagnózy, nie ste sami. Život s chronickým zdravotným stavom môže byť stresujúci a niekedy izolovaný.
Môže vám byť užitočné spojiť sa s ďalšími ľuďmi, ktorí žijú s amyloidózou ATTR. Zvážte napríklad:
- vstup do jednej z podporných skupín uvedených na webových stránkach podporných skupín pre amyloidózu alebo na webovej stránke nadácie pre amyloidózu
- preskúmanie online fóra pacientov, ktoré prevádzkujú inteligentní pacienti
- spojenie s ostatnými prostredníctvom sociálnych médií
Ak je pre vás ťažké zvládnuť emočné alebo sociálne účinky tejto choroby, váš lekár vás môže tiež odporučiť k špecialistovi na duševné zdravie. Môže vám byť prospešné poradenstvo alebo iná liečba.
Jedlo so sebou
Hľadanie podpory od kvalifikovaných zdravotníckych pracovníkov, organizácií pacientov a ďalších zdrojov vám môže pomôcť zvládnuť výzvy spojené s životom s amyloidózou ATTR.
Ak chcete vo svojej komunite nájsť ďalšie zdroje, poraďte sa so svojím lekárom alebo inými členmi vášho zdravotníckeho tímu. Môžu vás odkázať na miestne podporné služby, ako aj online zdroje podpory.
