Ešte predtým, ako bol 13-ročný Drew Mendelow z Marylandu mimo nemocnice s novou diagnózou cukrovky 1. typu (T1D), už sa v jeho mladej mysli točili kolesá, ako pomocou technológie lepšie zvládnuť tento chronický stav.
Jeho diagnóza zo septembra 2020 vyšla znenazdajky, aj keď jeho babička z matkinej strany už roky žije s T1D. Ale tam v Detskej národnej nemocnici vo Washingtone, D.C., tínedžer okamžite vedel, že s budúcim denným žonglovaním s dávkami inzulínu, príjmom potravy a sledovaním aktivity a hladín glukózy bude život v budúcnosti pokračovať inak.
Napriek tomu Mendelow v ranných hodinách po diagnostikovaní zistil, že mobilná aplikácia alebo nástroj na liečbu cukrovky so všetkým potrebným nie sú k dispozícii. Začal teda vytvárať vlastnú technológiu.
Vášnivý hráč videa, ktorý sa práve začal učiť kódovacie schopnosti, ho podnietilo ukončenie a zrušenie jeho bežných letných aktivít COVID-19. V priebehu niekoľkých týždňov od stanovenia diagnózy sa jeho úsilie o vytvorenie vlastného nástroja na správu digitálnych chorôb zhmotnilo vo forme aplikácie s názvom T1D1 pre Diabetes typu 1 od prvého dňa - ako keby malo správne riešenie priamo z brány.
„Aplikácia je určená pre tých, ktorí majú novodiagnostikovanú diagnózu a nemajú pumpu, či už si ju nemôžu dovoliť alebo nechcú,“ hovorí tínedžer. "Je to naozaj preto, aby ste uľahčili život, aby ste mohli sledovať všetko."
Čo je aplikácia T1D1?
Táto nová aplikácia T1D1, ktorá je zadarmo k dispozícii v obchodoch Apple Store pre iOS a Google Play pre Android, je základom bolusovej kalkulačky a denníka potravín a glukózy.
Má ľahko použiteľné, intuitívne rozhranie, ale v skutočnosti je to dosť prepracovaný nástroj. Viaceré obrazovky zobrazujú rôzne funkcie:
- Protokol glukózy v krvi (BG) ukazuje čas a výsledky v amerických jednotkových meraniach mg / dl a mmol / l pre európsky dav
- Knižnica potravín obsahuje počty sacharidov v rôznych veľkostiach porcií a spôsob, ako ľahko označiť výsledky BG ako namerané hodnoty
- Kalkulačka bolusu s dávkovaním inzulínu obsahuje odkazy na rozsahy BG používateľa a rôzne nastavenia citlivosti na inzulín a pomeru sacharidov
- Sekcia podrobných poznámok
- Voliteľný negatívny / reverzný korekčný faktor na vyladenie dávok inzulínu, ak už existuje inzulín na palube (IOB) alebo ak je už užívateľ nízky
Aj keď v súčasnosti nesúvisí s údajmi o kontinuálnom monitore glukózy (CGM), ide o nápad, ktorý Mendelowová v budúcnosti zvažuje, spolu s pridaním možnosti nahrávať fotografie do databázy potravín a ďalších možností.
Zatiaľ čo to bol Drew, kto mal prvotný nápad a spustil programovanie, jeho otec využil svoje odborné znalosti, aby mu pomohol. Mike Mendelow pracuje na vývoji IT pre realitný priemysel, poznamenáva však, že pomoc pri vytváraní T1D1 bola jeho prvou tvorbou.
Rodina začala pomáhať Drewovi realizovať jeho víziu najskôr „zaznamenaním všetkého“ do niekoľkých tabuliek programu Excel. Ale čoskoro bola pripravená prvá iterácia aplikácie a mohli začať používať svoje vlastné D-skúsenosti na jej revíziu.
Aj keď je T1D1 k dispozícii iba od jesene 2020, Mendelows využíva recenzie a spätnú väzbu od D-Community - samozrejme aj svoje vlastné poznatky - na rozširovanie a generovanie nových funkcií. Začiatkom decembra bola stiahnutá už viac ako 10 000-krát.
Jeden z bežných komentárov, ktorý rodina dostala od prvých používateľov, na ktorú sú najviac hrdí: „Je zrejmé, že T1D vyvinula túto aplikáciu.“
Ostatné mobilné aplikácie uvedené na trh v priebehu rokov obsahujú niektoré z rovnakých funkcií a my v DiabetesMine sme sa zaoberali mnohými z týchto nástrojov digitálnej cukrovky, ktoré prichádzajú a odchádzajú.
Zdá sa, že táto nová aplikácia T1D1 pekne vyplňuje medzeru pre novodiagnostikovanú skupinu, ktorú Mendelowovci tvrdia, že v tých začiatkoch hľadali.
Dojem tím starostlivosti o cukrovku
Zatiaľ čo boli podľa Drewovej diagnózy zaslepení, pomohlo Mendelowovej rodinné spojenie s chronickým stavom. Drewovej babičke (matke jeho matky Laure) diagnostikovali pred viac ako desiatimi rokmi T1D na začiatku 60. rokov. Drew ju už videla používať inzulínovú pumpu a CGM.
"Moja mama nám pomohla viesť nás a pomohlo to pri diagnostike, takže to nebolo také drvivé, ako by to mohlo byť," hovorí Laura Mendelowová. "Vedel, že to má jeho babička, a nebolo to také cudzie, pretože ju videl, ako s tým žije a je aktívna a šťastná." Bola dobrým vzorom pre niekoho s typom 1 pri dobrej liečbe cukrovky. “
Energia teenagera zapôsobila dokonca aj na jeho tím lekárskej starostlivosti v Národnej nemocnici pre deti, vrátane jeho detského endokrinológa Dr. Brynna Marksa.
Pripomína, že prvý deň diagnostikovania, keď našla mladého pacienta, ako s tímom zdravotnej starostlivosti diskutuje o obmedzeniach existujúcich aplikácií na výpočet dávky inzulínu. Lekárovi povedal o svojom pláne vytvoriť aplikáciu na uspokojenie nenaplnených potrieb diabetologickej komunity. O niekoľko týždňov nato sa obrátil na lekársky tím s prosbou o beta-testovanie novej aplikácie.
Na svojej klinike Marks uviedla, že má niekoľko rodín, ktoré používajú novú aplikáciu na dôkladné skontrolovanie výpočtov dávky inzulínu v prvých dňoch života s T1D - obzvlášť dôležitý čas, pretože je toho veľa, čo sa treba rýchlo naučiť.
"V čase, keď niektorí mohli byť v najhoršom prípade, sa Drew rozhodol, že si z novej životnej výzvy urobí to najlepšie," hovorí Marks pre DiabetesMine. „Drew sa zamýšľa nad sebou a zameriava sa na výrobu nástroja, ktorý umožní každému, kto má cukrovku, optimalizovať svoje vlastné riadenie. Bolo mi cťou pracovať s ním na tomto projekte a nepochybujem o tom, že od tohto pôsobivého mladého muža môžu vzísť ešte väčšie a lepšie veci. ““
Drew začal s injekciami, ale tesne pred Dňom vďakyvzdania prešiel na inzulínovú pumpu Tandem t: slim X2. Táto zmena terapie znamenala vyladenie jeho aplikácie a jej menšie využitie pri výpočtoch dávkovania inzulínu, pretože to je funkcia zabudovaná do algoritmu Tandem Control-IQ.
V súčasnosti Drew tvrdí, že svoju novú aplikáciu využíva predovšetkým na knižnicu potravín na sledovanie množstva sacharidov pre svoje obľúbené jedlá.
Búranie prekážok prístupu
Rodina v súčasnosti pracuje na preklade mobilnej aplikácie do španielčiny a čínštiny. Zdôrazňujú, že je dôležité, aby zostala bez reklám bez potrebných nákupov v aplikácii. Aplikáciu vytvorili z darov a venujú ďalšie peniaze zarobené združeniu JDRF na zlepšenie.
"Nemali by existovať žiadne prekážky v sledovaní údajov o cukrovke, pretože všetko už stojí toľko, keď máte cukrovku," hovorí DiabetesMine Drewov otec Mike Mendelow. "Chceme, aby to bolo prístupné pre všetkých, ktorí to chcú."
Mendelowovci tvrdia, že hovorili aj s organizáciou Tidepool s otvorenými údajmi o pripojení tejto mobilnej aplikácie k ich online rozbočovaču, ktorý syntetizuje údaje z rôznych glukometrov a diabetologických zariadení na jednom mieste.
