Zahŕňame produkty, o ktorých si myslíme, že sú užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.
Čo je kosáčikovitá anémia?
Kosáčikovitá anémia (SCA), niekedy nazývaná kosáčiková choroba, je ochorenie krvi, ktoré vo vašom tele vytvára neobvyklú formu hemoglobínu nazývanú hemoglobín S. Hemoglobín prenáša kyslík. Nachádza sa v červených krvinkách (RBC).
Zatiaľ čo červené krvinky sú zvyčajne okrúhle, hemoglobín S ich robí v tvare C ako kosáčik. Tento tvar ich robí tuhšími, čo im bráni v ohýbaní a ohýbaní pri pohybe krvnými cievami. Vďaka tomu sa môžu zaseknúť a zablokovať prietok krvi krvnými cievami. To môže spôsobiť veľa bolesti a mať trvalé účinky na vaše orgány.
Hemoglobín S sa tiež rozkladá rýchlejšie a nemôže uniesť toľko kyslíka ako typický hemoglobín. To znamená, že ľudia so SCA majú nižšiu hladinu kyslíka a menej červených krviniek. Oboje môže viesť k radu komplikácií.
Čo to všetko znamená z hľadiska miery prežitia a strednej dĺžky života? SCA súvisí s kratšou životnosťou. Ale prognóza pre ľudí so SCA sa postupom času stala pozitívnejšou, najmä za posledných 20 rokov.
Aká je miera prežitia pre SCA?
Keď hovoríme o niekoho prognóze alebo výhľade, vedci často používajú výrazy miera prežitia a úmrtnosť. Aj keď znejú podobne, merajú rôzne veci:
- Miera prežitia sa vzťahuje na percento ľudí, ktorí žijú určitý čas po stanovení diagnózy alebo liečby. Spomeňte si na štúdiu zameranú na novú liečbu rakoviny. Päťročná miera prežitia by ukázala, koľko ľudí bolo nažive päť rokov po začiatku liečby, ktorá sa študovala.
- Miera úmrtnosti sa týka percenta ľudí s ochorením, ktorí zomreli v určitom časovom rámci. Štúdia napríklad uvádza, že stav má 5-percentnú úmrtnosť u ľudí vo veku od 19 do 35 rokov. To znamená, že na ňu zomrie 5 percent ľudí v tomto vekovom rozmedzí.
Keď hovoríme o prognóze pre ľudí so SCA, odborníci majú tendenciu pozerať sa na mieru úmrtnosti.
Úmrtnosť na SCA u detí za posledných niekoľko desaťročí dramaticky poklesla. Recenzia z roku 2010 odkazuje na štúdiu z roku 1975, ktorá naznačuje mieru úmrtnosti 9,3 percenta u ľudí so SCA do 23 rokov. Do roku 1989 však úmrtnosť u ľudí so SCA do 20 rokov poklesla na 2,6 percenta.
Štúdia z roku 2008 porovnávala úmrtnosť afroamerických detí s SCA od roku 1983 do roku 1986 s mierou morálky v rovnakej skupine od roku 1999 do roku 2002. Zistila nasledovné poklesy úmrtnosti:
- 68 percent pre deti od 0 do 3 rokov
- 39 percent vo veku od 4 do 9 rokov
- 24 percent pre deti od 10 do 14 rokov
Vedci sa domnievajú, že nová vakcína proti pneumónii uvedená na trh v roku 2000 hrala veľkú úlohu pri znižovaní úmrtnosti detí vo veku od 0 do 3 rokov. SCA môže spôsobiť, že ľudia budú zraniteľnejší voči závažným infekciám, vrátane zápalu pľúc.
Žijú ľudia so SCA kratšie?
Zatiaľ čo pokrok v medicíne a technológiách znížil úmrtnosť na SCA u detí, stav je stále spojený s kratšou dĺžkou života u dospelých.
Štúdia z roku 2013 sa zaoberala viac ako 16 000 úmrtiami súvisiacimi s SCA v rokoch 1979 až 2005. Vyšetrovatelia zistili, že priemerná dĺžka života u žien so SCA bola 42 rokov a 38 rokov u mužov.
Táto štúdia tiež poznamenáva, že úmrtnosť na SCA u dospelých neklesla tak ako u detí. Vyšetrovatelia tvrdia, že je to pravdepodobne kvôli nedostatočnému prístupu ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti u dospelých so SCA.
Čo ovplyvňuje prognózy niekoho?
Pri určovaní toho, ako dlho bude niekto so SCA žiť, hrá úlohu veľa vecí. Odborníci však identifikovali niekoľko konkrétnych faktorov, najmä u detí, ktoré môžu prispieť k horšej prognóze:
- so syndrómom ruka-noha, ktorý je bolestivým opuchom rúk a nôh, pred 1. rokom života
- s hladinou hemoglobínu menej ako 7 gramov na deciliter
- s vysokým počtom bielych krviniek bez akejkoľvek základnej infekcie
Svoju úlohu môže hrať aj prístup k dostupnej, dostupnej zdravotnej starostlivosti. Pravidelné sledovanie lekára pomáha identifikovať akékoľvek komplikácie, ktoré si môžu vyžadovať liečbu alebo súvisiace s príznakmi. Ale ak žijete na vidieku alebo nemáte zdravotné poistenie, ľahšie sa to povie, ako urobí.
Nájdete tu lacné zdravotné kliniky vo vašej oblasti. Ak vo svojom okolí nenájdete žiaden, zavolajte na kliniku, ktorá je vám najbližšie, a spýtajte sa ich na akékoľvek zdroje zdravotnej starostlivosti na vidieku vo vašom štáte.
Spoločnosť Sickle Cell Society a Sickle Cell Disease Coalition tiež ponúka užitočné zdroje na získanie ďalších informácií o stave a vyhľadaní lekárskej starostlivosti.
Čo môžem urobiť pre zlepšenie svojej prognózy?
Či už ste rodičom dieťaťa so SCA alebo dospelým, ktorý s týmto ochorením žije, existuje niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste znížili riziko komplikácií. To môže mať veľký vplyv na prognózu.
Tipy pre deti
Jedným z najjednoduchších spôsobov, ako zlepšiť prognózu dieťaťa so SCA, je zamerať sa na zníženie rizika infekcie. Tu je niekoľko rád:
- Opýtajte sa lekára svojho dieťaťa, či by nemal užívať dennú dávku penicilínu, aby zabránil vzniku určitých infekcií. Keď sa pýtate, nezabudnite im povedať o všetkých infekciách alebo chorobách, ktoré vaše dieťa malo v minulosti. Dôrazne sa odporúča, aby všetky deti so SCA do 5 rokov užívali preventívny penicilín denne.
- Udržujte ich v obraze o očkovaní, najmä pri zápaloch pľúc a zápaloch mozgových blán.
- Pokračujte v ročnom očkovaní proti chrípke pre deti vo veku od 6 mesiacov.
SCA môže tiež viesť k mŕtvici, ak kosáčikovité erytrocyty blokujú krvné cievy v mozgu. Môžete si urobiť lepšiu predstavu o riziku svojho dieťaťa tým, že mu každý rok vo veku od 2 do 16 rokov urobíte transkraniálny Dopplerov ultrazvuk. Tento test pomôže zistiť, či nemá zvýšené riziko mozgovej príhody.
Ak test zistí, že je to tak, lekár môže odporučiť časté transfúzie krvi, aby sa znížilo riziko.
Ľudia so SCA sú tiež náchylní na problémy so zrakom, ale pri včasnom zachytení sú často ľahšie liečiteľné. Deti so SCA by mali mať každoročné oftalmologické vyšetrenie na kontrolu prípadných problémov.
Tipy pre dospelých
Ak ste dospelý a žijete v SCA, zamerajte sa na prevenciu epizód silnej bolesti, ktoré sa nazývajú kosáčikovitá kríza. Stáva sa to vtedy, keď abnormálne červené krvinky blokujú malé krvné cievy v kĺboch, hrudníku, bruchu a kostiach. Môže to byť veľmi bolestivé a poškodiť orgány.
Aby ste znížili riziko vzniku kosáčikovitej krízy:
- Zostaňte hydratovaní.
- Vyvarujte sa príliš namáhavému cvičeniu.
- Vyhýbajte sa veľkým nadmorským výškam.
- Noste veľa vrstiev za nízkych teplôt.
Môžete tiež požiadať svojho lekára o užívanie hydroxymočoviny.Je to chemoterapeutický liek, ktorý môže pomôcť znížiť krízy kosáčikovitých buniek.
Navrhované čítanie
- „A Sick Life: TLC‘ n Me “je spomienka od Tionne„ T-Box “Watkinsa, popredného speváka skupiny TLC, ktorá získala Grammy. Dokumentuje svoj vzostup k sláve a zároveň má SCA.
- „Nádej a osud“ je sprievodca pre ľudí žijúcich so SCA alebo starajúcich sa o dieťa, ktoré ich má.
- „Život s kosáčikovou chorobou“ je spomienka od Judy Gray Johnsonovej, ktorá prežila s SCA detstvo, materstvo, dlhú učiteľskú dráhu a ďalšie obdobia. Spomína nielen to, ako zvládla vzostupy a pády stavu, ale aj socioekonomické bariéry, ktorým čelila pri hľadaní liečby.
Spodný riadok
Ľudia so SCA majú zvyčajne kratšiu priemernú dĺžku života ako tí bez tohto ochorenia. Celková prognóza SCA pre ľudí, najmä pre deti, sa však za posledných niekoľko desaťročí zlepšila.
Pravidelné sledovanie lekára a informovanosť o akýchkoľvek nových alebo neobvyklých príznakoch sú kľúčom k zabráneniu možným komplikáciám, ktoré by mohli ovplyvniť vašu prognózu.
