Nikdy nemôžete plne oceniť čaro konferencie o cukrovke Friends For Life, kým sami nebudete mať príležitosť zúčastniť sa jej. Pre mňa táto šanca prišla naposledy krátkou cestou do Niagarských vodopádov v Ontáriu. Stačí si predstaviť nádhernú dúhu, ktorá žiari v hmlistom slnečnom svetle nad veľkým prírodným zázrakom pádov, a to je to, ako som sa cítil obklopený „mojím kmeňom cukrovky“ v Kanade, tými, ktorí „to dostanú“, pokiaľ ide o život s cukrovkou. .
Mal som to šťastie, že som sa v priebehu rokov zúčastnil niekoľkých rôznych podujatí FFL, od veľkej letnej konferencie, ktorá každoročne v júli prináša tisíce ľudí do Orlanda na Floride, až po ďalšie menšie udalosti posiate po celej krajine. Toto zhromaždenie # FFLCanada18 začiatkom novembra (rovnako ako odštartoval mesiac povedomia o cukrovke) bolo moje prvé mimo USA a určite malo vplyv. Rovnako ako všetky úžasné udalosti FFL, obsahoval celý rad prednášok na všetky témy týkajúce sa cukrovky - od riadenia cvičení cez problémy s jedlom až po riešenie sociálnych situácií - spolu s množstvom obsahu okolo novej technológie cukrovky.
Jedným z najlepších aspektov je samozrejme vidieť všetky zelené a žlté náramky - zelené pre ľudí trpiacich cukrovkou, žlté pre rodičov, manželov, starých rodičov a ďalšie bez cukrovky - ktoré majú všetci na zápästí. Strácam počet zo všetkých prípadov, keď som začula: „Vidíš, má zelený náramok rovnako ako ty!“ od rodiča D, ktorý to povedal svojmu dieťaťu, keď zbadal môj zelený náramok.
Na usporiadaní tohto podujatia sa spojili dve neziskové organizácie - Children With Diabetes so sídlom v Ohiu a Connected In Motion v Kanade. Prvýkrát CWD spolupracovala s ďalšou neziskovou skupinou na usporiadaní svojej podpisovej konferencie FFL. V Kanade to bolo po štvrtýkrát, ale od roku 2015 sa do tejto krajiny vrátili prvýkrát.
Pre začiatočníkov sa z našej D-komunity spojilo viac ako 450 ľudí - a bolo fascinujúce počuť dopyt po tejto kanadskej udalosti, ktorá sa vypredala za asi tri hodiny! Oficiálne čísla sú tieto: 170 mladých, 55 dospelých s typom 1, 200 rodičov, 30 zamestnancov a 20 rečníkov. Nehovoriac o mnohých nových podaniach na projekt Quilt for Life, ktorý sa koná každé leto v Orlande, ktoré má v súčasnosti až 759 štvorcov!
Organizátori - zakladatelia CWD Jeff Hitchcock v Ohiu a Laura Billetdeaux v Michigane a vodkyňa CIM typu 1 Jen Hanson v Kanade - už majú svoje pamiatky zamerané na opakované podujatie na jeseň 2019, pričom sa vracajú k Niagarským vodopádom v neďalekom mieste, ktoré je dvakrát väčšie a môže ubytovať oveľa viac priateľov D-komunity, aby tam zažili FFL!
Pretože sú to len asi štyri hodiny od Niagarských vodopádov, odkiaľ žijem v Metro Detroite, bola to ľahká jazda a príležitosť, ktorú som nemohol minúť (hlavne keď som bol ohromený, že som minulé leto neurobil každoročný FFL v Orlande) .
Je pozoruhodné, že keď bola táto udalosť tak blízko domova, bolo to prvýkrát, čo sa moji rodičia mohli zúčastniť akejkoľvek konferencie FFL. To bolo pre nás OBROVSKÉ vzhľadom na to, že moja mama Judi žije s typom 1 od veku 5 rokov. Ako sa ukázalo, bola najdlhšie prítomnou T1D v dochádzke a jedným z mála z nich, ktorí skutočne „slučkovali“ s do- systém uzavretej slučky sám pre seba! Bolo skvelé vidieť, ako technológia #WeAreNotWaiting získala na konferencii niekoľko zmienok, a dokonca tam dostala cool tričko Loop.
Jedným z najlepších aspektov týchto udalostí FFL - alebo akejkoľvek skutočnej udalosti D - je samozrejme stretnutie s ľuďmi v komunite. Iba vravím. Zdieľanie príbehov, počutie zvukových signálov okolo miesta konania akcie a videnie všetkých úsmevov detí, dospievajúcich a dospelých, ktorí sa môžu stretnúť s ostatnými pozorovateľmi spoločnosti D-peeps, niekedy vôbec prvýkrát. To mi vždy prinesie úsmev na tvári a zahreje ma pri srdci.
Určite som to zažil a zároveň som nechal otvorené uši pre zaujímavé nuansy, ktoré môžu existovať medzi starostlivosťou o cukrovku a možnosťami v USA v porovnaní s tými v niektorých častiach Kanady.
Súčasťou toho, čo ma na tejto konkrétnej udalosti FFL tak fascinovalo, bolo to, že sa konala v inej krajine. Iste, v dnešnej dobe sme všetci veľmi online spojení s ľuďmi, ktorí žijú na rôznych miestach po celom svete. Jedna vec je vymeniť si správy online oproti skutočnej ceste do inej krajiny a stretnutiu s týmito ľuďmi z očí do očí. Dostanete šancu zažiť ich POV priamejšie, takpovediac v zákopoch.
Je pozoruhodné, že len týždeň pred týmto kanadským podujatím usporiadala CWD svoju britskú verziu FFL v Škótsku, kde na víkend spojila stovky. Michiganská D-mama Laura Billetdeauxová, spoluzakladateľka CWD, zverejnila online poznámku, ktorá dokonale zhŕňa moje vlastné pocity z účasti na kanadskom podujatí:
"Je tu rodina FFL." Milujú to. Okrem toho, že ste boli na nádhernom mieste s úžasnými novými priateľmi, existuje celá skúsenosť s počutím o živote s typom 1 v inej kultúre zdravotnej starostlivosti. V piatok prehovoril Ed Damiano (z Beta Bionics) a bolo to prvé, čo mnohí počuli o bionickom pankrease. Som si istý, že výraz ich mnohých tvári bol rovnaký ako ten môj, keď som ho prvýkrát počul rozprávať. “
Aké úžasné je dať medzinárodným PWD príležitosť osobne si vypočuť od týchto úžasných inovátorov cukrovky!
Celkovo som videl veľa vzrušenia nad tým, ako Tandem x2 s Dexcom G5, ktorý bude čoskoro v tejto krajine k dispozícii po jeho najnovšom schválení; ako aj o aplikácii Abbott FreeStyle LibreLink, ktorá bola regulačne v poriadku začiatkom októbra, a tiež o tom, že hybridný systém uzavretej slučky Medtronic 670G sa čoskoro dostane na trh aj tam. Pre niektorých z nás v štátoch, ktorí sme mali možnosť vidieť túto technológiu zblízka a už ju používať, je skvelé vidieť, že ľuďom v Kanade prichádza viac možností výberu.
Dozvedel som sa, že prístup a dostupnosť liekov a zásob na cukrovku je problémom v ktorejkoľvek krajine. Zatiaľ čo my v USA zápasíme s cenami inzulínu a prístupom k poisteniu častejšie ako s čímkoľvek iným, je zaujímavé vidieť, že v Kanade bojujú za pokrytie CGM a za široký prístup D-tech. Považoval som za zaujímavé premýšľať o správach z minulého roka o zmene daňového kreditu na zdravotné postihnutie v Kanade a o tom, ako to mnohým ľuďom v tejto krajine sťažilo možnosť dovoliť si na cukrovku to, čo potrebujú.
Celá skúsenosť bola súčasne otvorená pre oči, potešujúca, potešujúca a poučná. Ako som povedal už skôr, je to ako dúha nad vodopádom.
Ja by som napríklad odporučil každému, kto sa zúčastní udalosti FFL, ak ste tak ešte neurobili - bez ohľadu na umiestnenie alebo veľkosť, je to jedinečná skúsenosť.
Ďakujeme, CWD a CIM, že umožnili túto udalosť toľkým ľuďom, ktorí ju zvyčajne nemajú možnosť zažiť.
