Zastúpenie vytvára dôveru, tak prečo nie je vo výskume a vzdelávaní viac ľudí, ktorí vyzerajú ako ja?
Bola som naozaj unavená.
Myslel som si, že dokážem zastaviť krvácanie ako v minulosti - zjesť viac kelu. Áno, myslel som si, že je to také jednoduché.
V minulosti, keď som si všimol krvácanie z konečníka, nasadil som silno zelenú stravu a krvácanie zmizlo.
Ako dieťa som bojoval so žalúdočnými problémami a mal by som silné bolesti brucha. Lekári mi povedali, že krvácanie bolo vnútorné hemoroidy.
Tentokrát som však vedel, že to tak je nie „Len“ bolesť brucha alebo hemoroidy. Pri každom použití kúpeľne mi pripadalo, akoby mi čepele krájali vnútro.
Začal by som mať obavy vždy, keď som použil toaletu, kvôli kaluži krvi a neznesiteľnej bolesti. Začnem drasticky obmedzovať svoje stravovanie. Bolí ma hlava a jednoducho som sa necítil dobre.
Predtým, ako som konečne išla do nemocnice, som mala sporadické krvácanie z konečníka 4 mesiace a potom dôslednejšie 2 mesiace.
Moja dlhá cesta k diagnostike
Bol som u kolorektálneho chirurga a vysvetlil mi svoje príznaky, pričom som mu povedal, že mám pocit, že mám nejaký typ infekcie.
Lekár poslúchol, ale trval na tom, že nie sú žiadne známky infekcie. Nemal som pocit, že by mi veril, ale uspokojil som sa s tým, že si objednal nejaké krvné testy a urobil skúšku.
Ubehli tri týždne bez toho, aby sme sa dopočuli akýchkoľvek správ.
Pamätám si, ako som šoféroval do práce s najhoršou bolesťou hlavy v živote. Počas jazdy som ledva držal hlavu hore. Neskôr v ten deň som išiel na urgentnú starostlivosť.
Potil som sa a triasol ma bolesť hlavy. Zdravotná sestra povedala, že na to nemôže prísť. Požiadal som ju, aby mi skontrolovala hrubé črevo.
Z toho, čo videla, bola taká šokovaná, že povedala: „Och, toto je s najväčšou pravdepodobnosťou miesto, odkiaľ pramenia vaše problémy. Musíte kontaktovať svojho lekára. “
Vedel som, že je to moje hrubé črevo - rovnako ako som to vedel, keď som to povedal lekárovi 3 týždne predtým.
Kontaktoval som lekára hrubého čreva a spýtal sa ma, prečo som nebol informovaný o svojich výsledkoch. Jeho odpoveď bola, že nevideli nič nepravidelné.
Po ďalších 3 dňoch bolesti a so stúpajúcou horúčkou som išiel do jeho kancelárie.
A bolo to - infekcia v hrubom čreve. Počas vyšetrenia mi vyskočil absces veľkosti golfovej loptičky. Nešťastne som mal nasledujúce ráno namierené na operáciu.
Bol som naštvaný a bol som frustrovaný. Išiel som o pomoc a nedostal som ju, kým sa to nestalo núdzovým stavom.
Po niekoľkých chirurgických zákrokoch a výronoch umiestnených do môjho hrubého čreva pre fistuly mi bolo čoraz viac zle. Moja mobilita bola na historickom minime; Plazil som sa, aby som sa pohyboval, alebo som ťahal pravú nohu, pretože bola uzamknutá pred artritídou.
Lekár navrhol, že by som mohol mať vzácnu formu Crohnovej choroby, ktorá sa nazýva perianálna Crohnova choroba, ťažko liečiteľná forma choroby, ktorá môže zahŕňať fistuly, horúčku, vredy, análne abscesy a ďalšie veľmi bolestivé a nepríjemné príznaky.
Spočiatku som to popieral.Crohnova choroba bola choroba, ktorú som poznal kvôli členovi rodiny, ale jej príznaky sa nepáčili mojim. Nemala problémy s mobilitou. Nemala očné infekcie. Nemala únavu z pamäti. Nemala vypadávanie vlasov.
A určite nemala fistuly!
Bol som pozitívny, že som nemal Crohnovu chorobu - kým som nemal.
Po tom, ako som sa dostal z popierania, som skúmal a dozvedel som sa, že Crohnova choroba nie je univerzálnym typom choroby.
Aj keď som videl, že je to prezentované jedným spôsobom, rýchlo som sa dozvedel, že pri piatich druhoch Crohnovej choroby neexistuje nijaké obmedzenie v tom, ako sa môže prejaviť. Je to jedinečné a komplikované ochorenie s jedinečnými okolnosťami pre každého pacienta.
Crohnova choroba nediskriminuje, tak prečo to robí systém zdravotnej starostlivosti?
Po vlastnej skúsenosti som sa dozvedel, že diagnostika Crohnovej choroby môže byť komplikovaná.
Ľudia často navštevujú viacerých lekárov a absolvujú množstvo vyšetrení, až potom dostanú diagnostiku.
Navyše je Crohnova choroba uznávaná hlavne ako kaukazská choroba, aj keď miera marginalizovaných populácií stúpa.
Ako černoška som si položila otázku, či je to dôvod, pre ktorý bolo pre mňa ťažké prijať diagnózu a cítiť sa vypočutí lekármi.
Spýtal som sa sám seba, ako by lekári vôbec vedeli diagnostikovať členov čiernej komunity Crohnovou chorobou, keby si nemysleli, že ide o chorobu, ktorá ich ovplyvňuje.
Ako by bol lekár schopný dosiahnuť rýchlu a presnú diagnostiku tohto ochorenia u jedincov čiernej pleti, ak im to výskumy neukazujú týmto spôsobom?
Pokračoval som v kladení otázok a uvedomil som si, že rasa a implicitné zaujatosť boli zjavne obrovskými faktormi oneskorenej diagnostiky a nesprávnej diagnózy čiernych a hnedých ľudí s tráviacimi chorobami.
V jednej štúdii z roku 2010 som sa dočítal, že zatiaľ čo miera hospitalizácií naznačuje, že miera zápalových ochorení čriev (IBD), vrátane Crohnovej, stúpa v nebielej populácii, „celonárodné epidemiologické údaje (ako je incidencia a prevalencia) nie sú k dispozícii. “
Keď som to čítal, mal som pocit, že ľudia v čiernej a hnedej farbe nie sú dostatočne dôležití na to, aby sa stali prioritou vo výskume týchto tráviacich chorôb, aj keď ich tieto choroby zjavne ovplyvňujú.
To bolo ako otvorenie očí, tak aj srdcervúce.
Musel som niečo urobiť. Pretože ak by som to neurobil, kto by to urobil?
Vytváranie spoločenstiev zameraných na zmeny
Predstavte si, že vám bude diagnostikovaná choroba, o ktorej ste nikdy nepočuli. Nikto z vašej rodiny nemá túto chorobu. Keď o tom diskutujete so svojimi blízkymi, majú pocit, že sa sťažujete.
Nie ste pre nich „chorí“, takže začnú veriť, že si túto chorobu vymýšľate.
Usilujete sa vstúpiť do komunít pre svoju chorobu, ale nikto nevyzerá ako vy. Hľadáte informácie od farmaceutických spoločností, ale na značkových alebo vzdelávacích materiáloch nemajú farebných ľudí.
Po zdieľaní svojej cesty za zdravím a budovaní online komunity prostredníctvom sociálnych médií som sa dozvedel, že existujú štyri slová, ktoré najlepšie vystihujú túto skúsenosť: izolujúci, depresívny, osamelý a vylučujúci.
Po niekoľkých mesiacoch bolo zrejmé, že komunita potrebuje viac než len spojenie. Potrebovali sme tiež zdroje, vzdelanie, výskum a pomoc s orientáciou v spleti zdravotnej starostlivosti.
V roku 2019 sa táto komunita stala neziskovou organizáciou Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) s poslaním zvyšovať kvalitu života menšín, ktoré bojujú s tráviacimi chorobami a chronickými stavmi.
Zastúpenie vytvára dôveru a dôvera sa nesmie kompromitovať, ak existuje túžba skutočne sa spojiť s komunitami, ktoré boli ignorované, marginalizované a utláčané.
COCCI sa snaží byť lídrom a zdrojom pre zdravotnícky priemysel, pokiaľ ide o menšiny v komunite IBD.
Melodie Narain-Blackwell žije v metropolitnej oblasti Washingtonu so svojím manželom a dvoma deťmi. Je zakladateľkou neziskovej organizácie Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) zameranej na zvyšovanie kvality života menšín, ktoré bojujú s IBD a súvisiacimi chronickými chorobami. Je tiež moderátorkou relácie What the Gut, ktorá sa zaoberá tráviacimi chorobami na platforme Facebook BlackDoctor.Org (BDO). Jej vášňou je rodina. Keď nie je v domácnosti, prebaľuje alebo varí jedlo, chytí smiech a spomienky si urobí so svojimi najbližšími.
