Na liečbu SM je k dispozícii viac liekov ako kedykoľvek predtým. Nebolo by skvelé vedieť, ktoré z nich fungovali najlepšie pre nás všetkých žijúcich s SM?
Nikdy by mi nenapadlo, že roztrúsená skleróza (MS) je „choroba bieleho človeka“. O SM viem od detstva, pretože ho mal bratranec môjho otca a používal palicu.
Pamätám si na letné dni u mojich babičiek, keď sa prechádzal po niekoľkých blokoch, aby ju navštívil jemnými, šúchajúcimi sa krokmi. Bol mojou motiváciou pre účasť na „MS Readathon“ každý rok na základnej škole, aby pomohol získať peniaze na vyliečenie.
Keď mi v roku 2001 diagnostikovali SM, bol som šokovaný, pretože som zistil, že mám vážny stav - nie preto, že som čierna a mať čs. Nakoniec sme to „mali v rodine“, ako by povedal môj otec.
Aj keď mi to nikdy nikto priamo nepovedal, dosť skoro som sa dozvedel, že „Nevedel som, že to majú černosi,“ okolo MS sa pravidelne šírili komentáre.
Moja kamarátka, ktorá má tiež SM a je biela, sa mi zasmiala, že jej to niekto povedal, a ona odpovedala: „Jediní ľudia, ktorých s MS poznám, sú čierni.“ Stále existovalo všeobecné presvedčenie, že SM postihuje iba bielych ľudí.
Poďme to teraz napraviť: To nie je pravda.
Je dlhotrvajúcou mylnou predstavou, že černosi nemajú SM, aj keď si ich veľa ľudí myslí aj ako „chorobu belochov“. Zatiaľ čo čs je najbežnejšia u belochov severoeurópskeho pôvodu, vyskytuje sa u väčšiny etnických skupín.
Štúdia z roku 2013 konečne vyriešila tento problém tým, že ukázala nielen to, že černosi majú SM, ale aj to, že medzi ženami majú čierne ženy väčšie riziko ako biele ženy. Odvtedy štúdie tieto výsledky dôsledne potvrdzujú.
Príznaky a liečba sa líšia u černochov s SM
Zatiaľ čo diagnostika SM môže byť pre každého pacienta zložitá, pretože skoré príznaky môžu naznačovať niekoľko možných stavov, černochov môže čakať ďalšia prekážka.
Aj keď štúdie preukázali, že černosi majú SM, pacienti čiernej rasy sa môžu stretnúť s problémami pri jednaní s lekármi, ktorí stále veria, že SM je u černochov neobvyklá.
To môže mať za následok nesprávnu diagnózu, neprimeranú liečbu a oneskorenie, kým lekári budú testovať podmienky, ktoré sa častejšie považujú za „čierne choroby“, ako je lupus, kosáčiková mŕtvica a mŕtvica.
Ak si veľmi v čase stanovenia diagnózy je to symptomatické, je to však iná loptová hra a lekári môžu ľahšie považovať ČŠ za potenciálnu diagnózu.
Okrem černochov s MS, ktorí majú príznaky, ktoré sa líšia od belochov s MS, a u ktorých je vyššia pravdepodobnosť rýchleho a invalidizujúceho ochorenia, je tiež pravdepodobnejšie, že sa u nich vyvinú lézie na optickom nervu a mieche.
Mal som presne tie vzplanutia na optickom nervu a mieche, a tak mi prvýkrát diagnostikovali SM.
Z vlastnej skúsenosti vám môžem povedať, že ak máte súčasne optickú neuritídu aj ťažkosti s chôdzou, vášmu lekárovi zazvonia zvony, ktoré vás pošlú priamo k neurológovi so špecializáciou na SM.
Na SM neexistuje žiadny liek, takže cieľom liečby je spomaliť progresiu ochorenia a zvládnuť príznaky.
Štúdie naznačujú, že ľudia čiernej pleti s SM reagujú na niektoré liečby odlišne a zistilo sa, že niektoré lieky sú menej účinné ako pacienti bielej pleti.
Menej efektívne? Prečo taký rozdiel v reakciách na liečbu?
Mnohí hovoria, že rozdiel v reakcii na liečbu môže súvisieť s nízkou účasťou černochov na klinických skúškach na lieky na SM. To vedie k obmedzeným údajom.
Stále existuje niekoľko malých štúdií, ktoré naznačujú, že liečba nie je pre ľudí čiernej pleti taká efektívna ako pre bielych. Dôvod ešte nie je jasný.
Preto je dôležité začlenenie do výskumu a klinických pokusov
Čierna a marginalizovaná populácia je vo vedeckom výskume a klinických skúškach v USA výrazne nedostatočne zastúpená, vrátane štúdií o liekoch na SM.
Recenzia z roku 2014 ukázala, že z takmer 60 000 publikovaných článkov o SM sa iba 113 (0,2%) zameralo na ľudí čiernej pleti.
Vidíte rovnaké malé počty zaradení do klinických skúšok, kde boli černosi do značnej miery vynechaní zo skúšok liečby SM, pričom tvorili iba 5 percent účastníkov klinických skúšok, zatiaľ čo predstavovali 13,4 percenta populácie USA.
Medzitým je 83 percent účastníkov štúdie bielych, napriek tomu, že bieli ľudia predstavujú 67 percent populácie USA.
To je neúmerné riešenie pre niečo, čo nie je „choroba bielych ľudí“.
Podľa štúdie zverejnenej v roku 2013 „by mala byť ideálna populácia v klinických pokusoch proporcionálne reprezentatívna pre skutočnú populáciu pacientov s touto chorobou, ktorí budú mať nakoniec prístup k výslednej lekárskej liečbe.“
Momentálne tento štandard nespĺňame. Je čas to zmeniť.
Bez účasti všetkých týchto populácií nemôžete presne vyhodnotiť bezpečnosť a účinnosť potenciálnej liečby naprieč rôznymi etnikami.
Je čas prestať ignorovať a začať zahrnovať.
Je čas uznať rozdiely a zvýšiť účasť.
Je čas zapojiť výskumných pracovníkov a komunity do ukončenia nedostatočného zastúpenia.
Teším sa na deň, keď nebudem porovnávať vedľajšie účinky, aby som si vybral, ktorý liek ma menej pravdepodobne zabije, a namiesto toho si vyberám z možností, ktoré sa už pre mňa ako pacienta s čiernou SM osvedčili ako bezpečné a účinné.
Je tu objavovanie, ktoré lieky fungujú najlepšie všetko z nás žijúcich s MS.
Zakladateľka ciGODDESS, Lisa Cohen, pomáha výkonným ženám s chronickým ochorením prospievať s istotou a krásou v ich živote a kariére ako vodkyne. Známa pre svoju iniciatívu Rockstar Women With MS, prácu s Makeover Your MS, dobrovoľníctvo v komunite MS a jej bestseller Amazonu „Overcome the BS of MS“, Lisa je neprehliadnuteľnou členkou MS a bola uvedená v YAHOO! Životný štýl a časopis Brain & Life. Sledujte jej @cigoddessgram.
