Mnohopočetný myelóm je zriedkavé ochorenie. Iba 1 z každých 132 ľudí dostane počas svojho života túto rakovinu. Ak vám bol diagnostikovaný mnohopočetný myelóm, je pochopiteľné cítiť sa osamelý alebo ohromený.
Ak nemáte nikoho, kto by odpovedal na vaše každodenné otázky, alebo niekoho, kto zdieľa vaše obavy a frustrácie, môže to pôsobiť veľmi izolovane. Jedným zo spôsobov, ako nájsť potvrdenie a podporu, je návšteva skupiny na podporu mnohopočetného myelómu alebo všeobecnej rakoviny. Ak neexistujú žiadne podporné skupiny, kde žijete alebo nechcete cestovať, môžete nájsť pohodlie a komunitu, ktorú hľadáte, na online fóre.
Čo je to fórum?
Fórum je diskusná skupina alebo nástenka online, kde ľudia uverejňujú správy týkajúce sa konkrétnej témy. Každá správa a jej odpovede sú zoskupené do jednej konverzácie. Toto sa nazýva vlákno.
Na fóre pre mnohopočetný myelóm môžete položiť otázku, zdieľať osobné príbehy alebo získať najnovšie správy o liečbe myelómu. Témy sú zvyčajne rozdelené do kategórií. Napríklad tlejúci myelóm, otázky týkajúce sa poistenia alebo oznámenia o schôdzke skupiny podpory.
Fórum sa líši od chatovacej miestnosti tým, že sa správy archivujú. Ak nie ste online, keď niekto uverejní otázku alebo odpovie na niektorý z vašich dotazov, môžete si ho prečítať neskôr.
Niektoré fóra umožňujú anonymitu. Iné vyžadujú, aby ste sa prihlásili pomocou e-mailovej adresy a hesla. Moderátor zvyčajne sleduje obsah, aby sa ubezpečil, že je vhodný a bezpečný.
Viaceré fóra a diskusné fóra o myelóme
Tu je niekoľko dobrých fór pre mnohopočetný myelóm, ktoré môžete navštíviť:
- Sieť, ktorá prežila rakovinu. Americká rakovinová spoločnosť ponúka túto diskusnú skupinu pre ľudí s mnohopočetným myelómom a ich rodiny.
- Inteligentní pacienti. Toto online fórum je zdrojom pre ľudí, ktorí sú ovplyvnení mnohými rôznymi zdravotnými stavmi vrátane mnohopočetného myelómu.
- Myelómový maják. Toto fórum, ktoré vydáva nezisková organizácia v Pensylvánii, ponúka informácie a podporu ľuďom s mnohopočetným myelómom od roku 2008.
- Pacienti ako ja.Táto stránka založená na fóre pokrýva takmer 3 000 zdravotných stavov a má viac ako 650 000 účastníkov zdieľajúcich informácie.
Blogy o viacerých myelómoch
Blog je webová stránka podobná denníku, kde osoba, nezisková organizácia alebo spoločnosť uverejňuje krátke informačné články v konverzačnom štýle. Rakovinové organizácie používajú blogy, aby informovali svojich pacientov o nových liečebných postupoch a finančných zbierkach. Ľudia s mnohopočetným myelómom píšu blogy ako spôsob zdieľania svojich skúseností a ponúkania informácií a nádeje novo diagnostikovaným.
Kedykoľvek čítate blog, nezabudnite, že pravdepodobne nebude skontrolovaný z hľadiska lekárskej presnosti. Každý môže písať blog. Môže byť ťažké vedieť, či informácie, ktoré čítate, sú lekársky platné.
Presnejšie informácie nájdete pravdepodobne na blogu od organizácie zaoberajúcej sa rakovinou, univerzity alebo zdravotníckeho pracovníka, ako je lekár alebo zdravotná sestra, než na jednom blogu, ktorý zverejní jednotlivec. Osobné blogy však môžu poskytnúť cenný pocit pohodlia a súcitu.
Tu je niekoľko blogov venovaných mnohopočetnému myelómu:
- Medzinárodná nadácia pre myelóm. Toto je najväčšia organizácia s mnohopočetným myelómom, ktorá má viac ako 525 000 členov v 140 krajinách.
- Nadácia pre výskum mnohopočetného myelómu (MMRF). MMRF ponúka na svojej webovej stránke blog napísaný pacientom.
- Myelómový dav. Táto nezisková organizácia zameraná na pacienta má stránku s blogom, ktorá obsahuje príbehy o udalostiach týkajúcich sa zbierania zdrojov pre mnohopočetný myelóm a ďalšie novinky.
- Pohľad od Dana-Farberovej. Jedno z vedúcich rakovinových centier v krajine používa svoj blog na zdieľanie noviniek o pokrokoch vo výskume a prelomových terapiách.
- MyelomaBlogs.org. Táto stránka konsoliduje blogy od mnohých rôznych ľudí s mnohopočetným myelómom.
- Margaret’s Corner. Margaret na tomto blogu zaznamenáva každodenné boje a úspechy života s tlejúcim myelómom. Aktívne bloguje od roku 2007.
- TimsWifesBlog. Potom, čo jej manželovi Timovi diagnostikovali mnohopočetný myelóm, sa táto manželka a matka rozhodli písať o svojich životoch „na horskej dráhe MM“.
- Vytočte M pre myelóm. Tento blog začal ako spôsob, ako spisovateľ udržiavať rodinu a priateľov v dobrom stave, ale nakoniec bol zdrojom pre ľudí s touto rakovinou po celom svete.
Zobrať
Ak ste sa od diagnózy mnohopočetného myelómu cítili osamelí alebo potrebujete iba nejaké informácie, ktoré vám pomôžu pri liečbe, nájdete ich na jednom z mnohých fór a blogov dostupných online. Pri prezeraní týchto webových stránok nezabudnite u svojho lekára potvrdiť všetky informácie, ktoré nájdete na blogu alebo fóre.
.jpg)
