Advokát z Long Islandu Daniel Phelan sníva o svete, v ktorom „nikto nezostane pozadu s diabetom 1. typu“. Za týmto účelom venoval svoje právne znalosti boju v dobrom boji, aby zabezpečil všetkým T1D spravodlivú šancu uspieť na školách a pracoviskách - bez diskriminácie.
Obyvateľ New Yorku pracuje prostredníctvom svojej malej právnickej firmy a neziskovej organizácie Type 1 Action Foundation, ktorú založil v roku 2016, v reakcii na to, že toľko T1D nedostáva potrebnú pomoc pri riešení problémov diskriminácie v oblasti vzdelávania a zamestnania.
Ako dlhoročný typ 1 od svojich dospievajúcich rokov ho Phelan získava. Aj keď je jeho príbeh sám o sebe pôsobivý, problémy, ktorým sa venuje, sú rozhorčujúce a rozšírené najmä na amerických školách.
V telefonickom rozhovore zdieľal Phelan znepokojujúce anekdoty o T1D, ktorým pomohol, a vyrozprával, ako ich školy a podniky pripravili o potrebné ústupky, ktoré im umožnia uspieť pri zachovaní zdravia. Za krátku dobu, čo to robí, Phelan zastupoval:
- Dieťa v materskej škole s T1D, ktoré nemohlo čítať svoje čísla CGM na svojom inteligentnom telefóne, pretože mu jeho škola odobrala prístup k ich WIFI na mieste.
- Študent strednej školy, ktorý bol často chorý a vynechával hodiny pre ťažkosti so správou hladiny glukózy. Napriek lekárovmu záznamu a dôkazom, že jeho a jeho výsledky A1C boli vysoko, škola odmietla akceptovať jeho cukrovku ako ospravedlnenie jeho oneskorenia a suspendovala ho.
- Stredoškolák s letnou prácou v aquaparku, ktorý nesmel prestávky na občerstvenie a testovanie BG.
Tieto a ďalšie PWD mali šťastie, že Phelan bol k dispozícii, aby vystúpil na tanier a pomohol im, pretože pôvodne chcel byť profesionálnym hráčom bejzbalu.
Chystáte sa na Bat pre ľudí s cukrovkou
Diagnostikovaná T1D v roku 2002, keď jej bolo 13 rokov, bol Phelan oddaným a ambicióznym hráčom bejzbalu na strednej škole a neskôr na St. Joseph’s College na Long Islande a na Florida Atlantic University. Na skúšku ho dokonca pozvala nezávislá profesionálna bejzbalová liga. Keď to nevypršalo, rozhodol sa študovať na newyorskej právnickej škole a po ukončení štúdia v roku 2015 sa stal podnikovým sporom.
Počas tohto obdobia sa tiež vášnivo venoval pomoci ľuďom s cukrovkou. Ako predseda rady mladých vedúcich predstaviteľov kapitoly JDRF na Long Islande a ako súčasť riadiacej rady organizácie neustále počúval o problémoch, ktoré T1D majú, vrátane nedostatočného poistného krytia a zápasov so školami a zamestnávateľmi.
Zaujala ho jedna konkrétna výzva: zatiaľ čo Americká diabetologická asociácia má divíziu právnej advokácie, ktorá zahŕňa sieť právnych zástupcov, „rodičia mi hovorili, že po kontaktovaní agentúry ADA im bude trvať mesiace, kým si skutočne nájdu právnika.“ Navyše nadobudol zreteľný dojem, že ADA sa viac zameriavala na právne problémy ľudí s cukrovkou 2. typu.
Aby bolo jasné (a spravodlivé), ADA robí v tejto oblasti veľa dobrého. Rodičom napríklad ponúkajú užitočné rady týkajúce sa „Ako vyriešiť problémy so školskou starostlivosťou o cukrovku“. Phelanovi však bolo zrejmé, že medzi dopytom a dostupnou ponukou kvalifikovaných právnikov a advokátov existujú veľké rozdiely.
Phelan teda pri zachovaní svojho práva v oblasti práva obchodných spoločností založil v roku 2016 Nadáciu akcie typu 1. Počas tohto prvého roku sa nadácia skladala z Phelana a súboru dobrovoľníkov, ktorí ponúkali bezplatné právne poradenstvo a služby asi 18 rodinám z Long Islandu. . Usporiadal tiež vzdelávacie semináre o zákonných právach osôb so zdravotným postihnutím.
To sa však zmenilo v roku 2017, keď sa Phelan rozhodol presunúť túto právnu prácu z nadácie na samostatnú právnickú prax, ktorú založil. Teraz sa venuje prípadom diskriminácie na plný úväzok a zastupuje väčšinou pracovníkov so zdravotným postihnutím a ich rodiny. Dôležité je, že Phelan tvrdí, že správcovia škôl a podniky majú tendenciu brať žiadosti o diskrimináciu vážnejšie, keď dostanú list od právnika s hlavičkovým papierom v advokátskej kancelárii, a nie od neziskovej organizácie.
Nadácia Action Type Action Foundation stále existuje a obsahuje blog a rôzne materiály, ktoré sú online, ale dochádza k jej reorganizácii a v budúcnosti bude fungovať inak. Phelan naznačil, že do jeho aktivít môže byť zapojená jeho priateľka celebrít Meredith O’Connor, popová hviezda, o ktorej by som počul, keby mi bolo asi 25 rokov. Zostaňte naladení!
Medzitým má toho veľa na práci, pretože príliš veľa T1D v jeho cvičnej oblasti v New Yorku - a samozrejme po celej krajine - sa nestrasie.
Právna obhajoba cukrovky v školách
Podľa dvoch federálnych zákonov - amerického zákona o zdravotnom postihnutí a oddielu 504 zákona o rehabilitácii - sú školy (až na niektoré výnimky) zo zákona povinné zabezpečiť „primerané prispôsobenie“, aby sa zabezpečilo, že deti s cukrovkou budú mať rovnaké príležitosti a nebudú čeliť diskriminácii.
Príliš veľa škôl v celej krajine buď úmyselne ignoruje túto povinnosť, alebo jednoducho nevie o cukrovke toľko, aby si ju splnila.
Phelan hovorí, že dieťa v materskej škole, ktoré nemohlo získať prístup k WIFI svojej školy, je príkladom čoraz bežnejšej celonárodnej výzvy: školy musia byť poučené o potrebe trochu ohýbať svoje pravidlá, aby T1D mohli adekvátne využívať modernú D-technológiu spojenú s dátami .
To platilo už dlho, pretože inzulínové pumpy sa v školách stali bežnými a viditeľnými prostriedkami, ale teraz je výzva ešte závažnejšia, pretože čoraz viac študentov sa ukazuje na CGM a iných technológiách prepojených so smartphonmi.
Či už problémy, ktorým čelia študenti T1D, zahŕňajú prístup k technológiám alebo iné záležitosti, väčšina ťažkostí sa dá vyriešiť školením pedagógov o cukrovke, hovorí Phelan. Niekedy stačí iba telefonát alebo schôdzka.
A áno, skutočnosť, že Phelan má cukrovku, mu pomáha pomáhať pri vybavovaní klientov ešte efektívnejšie.
Napríklad pri rokovaniach so školským obvodom Long Island, ktoré blokovalo škôlkarovi čítať jeho čísla CGM, „vybral som svoj Dexcom a ukázal som mu, ako som ho použil a prečo to študent tiež potreboval.“
To urobil trik. Študent teraz môže pomocou inteligentného telefónu monitorovať hladinu cukru v krvi.
Presadzovanie vzdelávacích plánov pre študentov T1D
Phelan a jeho nadácia (podobne ako ADA) tiež pomáhali rodičom pri príprave prispôsobených plánov pre deti s cukrovkou. Tieto plány vysvetľujú kroky, ktoré musia školy urobiť, aby sa ubezpečili, že študenti sú zdravotne v bezpečí, majú rovnaký prístup k vzdelaniu ako iné deti a zaobchádza sa s nimi spravodlivo.
- Najbežnejšie plány pre študentov s cukrovkou sú Diabetes Medical Management Plan a Section 504 Plan (bežne známy ako 504s).
- Pre T1D s iným zdravotným postihnutím sa niekedy vyžaduje prepracovanejší individualizovaný vzdelávací plán (IEP).
Podľa Phelana musia byť rodičia ostražití, aby tieto plány boli primerané. V jednom z jeho prípadov pripravili rodičia študenta strednej školy na Long Islande s T1D, ADHD a inými postihnutiami IEP a zjednali ubytovanie pre svoje dieťa. Plán však nezahŕňal ďalší čas na zastavenie testov, prístup k sieti WIFI a ďalším veciam.
Po niekoľkých stretnutiach a hrozbe súdnych sporov zo strany Phelana bol plán zmenený a vyriešené problémy.
Nulová tolerancia diskriminácie
Je dobrou správou, že Phelan a právni zástupcovia združení v ADA sa usilujú zabezpečiť, aby každé „i“ bolo bodkované a každé „t“ bolo prekročené vo vzdelávacích plánoch pre T1D a aby sa riešili ďalšie právne výzvy v školách a na pracoviskách.
Ale aj keď Phelan nájde spôsob, ako naklonovať sám seba, a každý pracovník so zdravotným postihnutím, ktorý vyžaduje právnika, ho dokáže získať, bude naďalej potrebné vyvodiť zodpovednosť voči školám a pracoviskám.
Ako New York Times uviedol: „Rastúci počet študentov, ktorí majú cukrovku 1. typu… nedostávajú potrebnú starostlivosť na školách, ako sú napríklad inzulínové injekcie alebo sledovanie hladiny cukru v krvi.“
Na vyriešenie tohto problému potrebuje komunita D nielen talentovaných právnikov, ako je Phelan. Pedagógovia a zamestnávatelia potrebujú viac školení o realite každodenného života s cukrovkou a zákonných právach osôb so zdravotným postihnutím. A viac OZP a ich rodičia si musia uvedomiť, že majú právo bojovať proti diskriminácii, a nie ju pasívne akceptovať.
