Prajem vám ďalší šťastný a nádejný (a ideálne modro sfarbený) Svetový deň cukrovky, priatelia!
Samozrejme, táto slávnosť, ktorá sa každoročne koná 14. novembra, sa konala v tento konkrétny deň vďaka jej historickému významu ako narodeninám spoluobjaviteľa inzulínu Dr. Fredericka G. Bantinga, ktorý sa narodil v tento deň v roku 1891. Oslávil by svoje 128. narodeniny. narodeniny tohto roku, keby bol stále s nami.
Svetový deň diabetu iniciovala Medzinárodná diabetická federácia so sídlom v Bruseli v roku 1991. Pri pohľade späť vynikajú niektoré dôležité súvisiace momenty: napríklad začiatkom roku 2000 sa stal modrý kruh medzinárodným symbolom cukrovky; a ako v roku 2016 spoločnosť Google vôbec prvýkrát vytvorila Google Doodle špecifický pre diabetes, ktorý vidia všetci hľadači webu! Týmto Doodle vzdal hold Dr. Bantingovi a jeho úžasnému, život zachraňujúcemu objavu. Taktiež sme vzdali hold Dr. Bantingovi a jeho odkazu vystavenému v historickom Banting House v Londýne, ON, ktorého sme mali tú česť navštíviť osobne niekoľkokrát.
Ako už bolo spomenuté na začiatku mesiaca, v novembri sa vždy dosť deje v súvislosti s Národným mesiacom povedomia o cukrovke a Svetovým dňom cukrovky (WDD), čo platí aj v roku 2019.
Za posledný rok však došlo k pomerne veľkej kontroverzii týkajúcej sa Medzinárodnej diabetickej federácie (IDF) - globálnej skupiny, ktorá v posledných desaťročiach do značnej miery stála v čele WDD a medzinárodných správ o cukrovke. Niektorí sa pýtali, či je vplyvný IDF na pokraji prasknutia a čo môžu tieto interné debaty a verejná kritika znamenať pre našu diabetickú komunitu na celom svete.
Predtým, ako sa pustíme do tejto drámy, chceli sme zdôrazniť niektoré z aktivít obhajovania a zvyšovania povedomia, ktoré sa dnes dejú pri príležitosti Svetového dňa diabetu.
Svetový deň cukrovky 2019
Pozrite sa na tento zoznam mnohých rôznych aktivít a iniciatív, ktoré sa dejú počas novembra ako veľkého mesiaca povedomia o cukrovke. Niekoľko konkrétnych vecí, o ktorých by ste mali vedieť pre WDD:
Ročný chat DSMA: Pre komunitu D sa stáva každoročnou tradíciou prísť na celodenný chat s diabetom na Twitteri. Hostiteľom je známa obhajkyňa Cherise Shockley, ktorá pred takmer desiatimi rokmi založila skupinu DSMA (diabetes social media advocacy), bude tento chat zameraný na WDD trvať 15 hodín (od 8:00 do 23:00) pomocou hashtagu # WDD19chat, ako aj zvyčajného #DSMA jeden. Každú hodinu bude diskusia vedená rôznymi hostiteľmi z celého sveta, ktorých témy sa budú pohybovať od advokácie, technického pokroku, každodenného života s cukrovkou až po to, ako postupujeme pri dodržiavaní bežných postupov.
Živý panel City of Hope Facebook: Okrem zakladateľa typu 1 šéfkuchár Sam Talbot, ktorý žije sám s typom 1, moderuje na Svetový deň diabetu hodinový panel z ústredia City of Hope v južnej Kalifornii. Konverzácia sa bude týkať nových terapií, sľubných liečebných postupov a budúcnosti medicíny pre diabetes. Medzi zúčastnených patria výskumní pracovníci Drs. Bart Roep a Debbie Thurmond z City of Hope spolu s našou šéfredaktorkou DiabetesMine Amy Tenderich. Túto panelovú diskusiu na FB Live môžete sledovať tu.
Hip Hop pre modrý kruh: Ak nepoznáte Kris Maynard, mali by ste. Je obhajcom cukrovky a vedúcim malého podniku v štáte Washington, ktorý - na základe svojej profesie EMT - vyvinul a uviedol na trh rýchlo pôsobiaci náhrdelník z glukózového gélu známy ako Glucose Revival. Pre WDD a November pomohol vytvoriť video o povedomí o hip hopovej cukrovke s názvom pieseň „Tell Me Why“, ktorú napísal a predstavil texaský T1D menom Broderick Perkins, ktorý je pod svojím hudobným aliasom BIP.
Maynard nám hovorí: „Táto pieseň je o ceste BIP v živote s cukrovkou od diagnostikovania vo veku 15 rokov. Každý, kto sa k nemu pripojí vo videu, tiež žije s cukrovkou a pochádza zo všetkých štyroch kútov USA.“
Cieľom je presadiť široké posolstvo o objatí Modrého kruhu a jeho zavedení ako univerzálneho symbolu cukrovky. Maynard verí, že dostatok ľudí, či už v advokátskej komunite alebo mimo nej, je oboznámených s týmto symbolom a jeho potenciálom zjednotiť nás a zvýšiť povedomie. Občas to bol boj, pretože najväčšie národné organizácie pre cukrovku v Amerike váhali s jeho prijatím.
„Účelom tohto symbolu je dať cukrovke spoločnú identitu. Ak je rozpoznaná, môžeme získať potrebnú pozornosť a pomoc skôr, ako dosiahne viac. Je to symbol pomoci a symbol nádeje! “ Hovorí Maynard.
Z celého srdca súhlasíme. A je poľutovaniahodné, že aj keď sa snažíme dosiahnuť globálnejšie povedomie a jednotu, samotná organizácia, ktorá stojí za Modrým kruhom, pôvodne - Medzinárodná diabetologická federácia - zažíva určité vážne vnútorné spory.
Meltdown Medzinárodnej diabetickej federácie (IDF)?
Najprv je dôležité si uvedomiť, že IDF je v skutočnosti riadiacim orgánom, ktorý pomáha koordinovať zbierku viac ako 200 organizácií z ~ 170 krajín a území po celom svete, ktoré spolupracujú na starostlivosti o diabetes, jeho politike a advokácii. Zranenie záujmov všetkých nie je zjavne jednoduchá úloha.
Napriek tomu IDF za tie roky dokázala niekoľko veľkých vecí. Mnohí môžu vedieť, že IDF viedla boj späť v roku 2006, keď dostala oficiálnu rezolúciu OSN, ktorá uznala Svetový deň diabetu a Modrý kruh ako univerzálny symbol cukrovky, ktorý by mohol zjednotiť komunitu.
Pre mnohých IDF už dlho predstavuje poprednú medzinárodnú autoritu v oblasti cukrovky - nielen preto, že má v názve slovo „medzinárodný“. Bohužiaľ, v tejto globálnej zmesi členských organizácií nie je všetko v poriadku, ktorí začali verejne klásť otázky o fungovaní IDF a prioritách zodpovedných osôb.
V marci 2019 zatracovanie BMJ článok odhaľoval to, o čom mnohí už nejaký čas diskutovali súkromne aj v bočných rozhovoroch na konferenciách o cukrovke. Nadpis hovoril za všetko: „Otázky týkajúce sa budúcnosti globálnej diabetickej skupiny, keď zakladajúci členovia rezignujú. “ Jaj!
Tento článok načrtáva, ako IDF sužovali vnútorné konflikty a štyri zakladajúce členské organizácie - vrátane britskej národnej organizácie Diabetes UK - nedávno rezignovali. Zmeny zamerania IDF a štýlov vedenia sa zjavne začali zhruba pred piatimi rokmi, v roku 2014. Namiesto koordinácie s členskými organizáciami na celom svete IDF začala organizovať vlastné konferencie a udalosti a nezabezpečovala, aby boli pri rozhodovaní zastúpení globálni členovia. úroveň dosky.
Profesor IDF profesor Nam H. Cho na obvinenia reagoval vyhlásením:
„Je nám ľúto, že niektoré nedorozumenia viedli k niektorým otázkam, ktoré zaznievajú prostredníctvom novinárov ... Medzinárodná diabetická federácia je ako vždy odhodlaná plniť svoju úlohu globálneho obhajcu cukrovky a poslania zlepšovať život ľudí s cukrovkou prostredníctvom podpora starostlivosti a prevencie cukrovky. Jednota a spolupráca v rámci globálnej komunity zaoberajúcej sa cukrovkou sú nevyhnutné pre úspešné opatrenia v oblasti cukrovky. Stále sa hlboko venujeme dosiahnutiu našich cieľov prostredníctvom neustálej spolupráce s našimi členmi, partnermi a sieťou odborníkov a dobrovoľníkov a veľmi si vážime ich nepretržitej podpory a dôvery. “
To však nezbavilo obavy.
Jeden globálny obhajca cukrovky, ktorý požiadal o zachovanie anonymity, kvôli svojej úlohe v inej organizácii D-org, ktorá sa snažila koexistovať s IDF, nám povedal: „Veľa o tom, čo sa stane potom, sa ukáže na Svetovom diabetologickom kongrese v kórejskom Busane (v decembri). 2019). Možná je implózia. “
Na otázku, kto v súčasnosti zastáva globálnu vedúcu úlohu v cukrovke, ten istý obhajca odpovedal: „Naozaj dobrá otázka. Už žiadny nie je. IDF sa dostala do terénu za súčasného vedenia a prezidenta a je úplne irelevantná. Spomeňte si, aké silné to bolo, keď bola rezolúcia OSN prijatá v roku 2006. Teraz sa už nemôže stať, že by sa to stalo. “
Niekoľko ďalších, z ktorých sme sa pýtali z celého sveta, zaznamenalo podobné obavy z IDF a spochybňuje jeho budúcnosť do budúcnosti. Jeden z globálnych obhajcov, ktorý dlhodobo úzko spolupracuje s IDF, to zdieľa takto: „Bolo vidno, že IDF súťaží so Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO) a snaží sa stanovovať politiky. Avšak už nemá zaručené, že predstavenstvo IDF zastupuje všetky regióny, a teraz sa stalo nevyhnutným: (má) predstavenstvo najvyššieho stupňa z jedného regiónu. Začalo sa objavovať podozrenie, nedôvera. Jeho programy ako Život pre dieťa a Mladí lídri v cukrovke strácali svoju identitu. “
Čo sa stalo so životom dieťaťa (LFAC)
Pozoruhodný je najmä populárny program Life For a Chld (LFAC), ktorého cieľom je priviesť inzulín k ľuďom v núdzi, aby „žiadne dieťa nemalo zomrieť na cukrovku“, a to po rozchode s organizáciou v septembri 2018.
LFAC bol program IDF od jeho založenia v roku 1999 a získal milióny na poskytovanie inzulínu, testovacích prúžkov a liečby cukrovky ľuďom v menej šťastných častiach sveta. Dokonca ako súčasť IDF bola od začiatku umiestnená a prevádzkovaná spoločnosťou Diabetes New South Wales v Austrálii. Početné finančné zbierky LFAC zahŕňali americkú iniciatívu Náhrada ruže, zachráňte dieťa, ktorá bola zahájená v roku 2013 a ktorá doteraz vyzbierala zhruba 180 000 dolárov.
Na jeseň roku 2018 sa hovorí o tom, že vedenie IDF sa pokúsilo prevziať LFAC a zmeniť jeho zameranie. To viedlo k rozkolu, keď austrálska organizácia vytvorila nový dáždnikový org LFAC, ktorý je podporovaný pôvodnými členmi, ako aj organizáciou Life for a Child USA so sídlom na Floride. Čo je však také mätúce, je to, že IDF stále používa logo a značku a že lifeforachild.org stále existuje - aj keď to už nie je oficiálny program, ktorý je online na LFACinternational.org.
Požiadali sme vodcov LFAC o vstup, ale okrem potvrdenia rozchodu s IDF na konci roku 2018 odmietli verejne komentovať otázky IDF. Nemôžeme povedať, že je to prekvapujúce, vzhľadom na nadchádzajúci Svetový diabetologický kongres v decembri 2019, kde sa očakáva, že vedenie odovzdá hlasy, ktoré by mohli formovať IDF - a medzinárodné vzťahy a programy ako LFAC - do budúcnosti.
Obnoviť medzinárodnú spoluprácu v oblasti cukrovky?
Americká diabetická asociácia (ADA) bola zakladajúcim členom IDF. Keď sme boli požiadaní o komentár, vedúci predstavitelia ADA nám povedali jednoducho: „Vážime si tieto vzťahy a tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu s našimi partnermi v aktivitách zameraných na zlepšenie života ľudí s cukrovkou na celom svete.“
Medzitým nám hovorca spoločnosti Diabetes UK prostredníctvom e-mailu povedal:
„V roku 2018 sa Diabetes UK rozhodla neobnoviť svoje členstvo v IDF. Bohužiaľ, v priebehu predchádzajúcich dvoch rokov pracovné postupy v spoločnosti IDF sťažili spoločnosti Diabetes UK udržanie jej záväzku k organizácii. Nedostatok konzultácií a komunikácie s členskými asociáciami o stratégii a akčnom pláne IDF znamenal, že členské asociácie nemali v skutočnosti vo svojich aktivitách slovo, a to napriek financovaniu federácie. “
„Snažili sme sa opakovane zapojiť vedenie IDF do našich záujmov týkajúcich sa systematických problémov dobrej správy vecí verejných a transparentnosti a ponúkli sme našu podporu a zapojenie, aby sme pomohli dosiahnuť zlepšenie. Kvôli nedostatočnému pokroku v týchto záležitostiach sme sa, bohužiaľ, v roku 2018 rozhodli, že svoje členstvo neobnovíme, pretože sme mali pocit, že už nemôžeme brániť túto situáciu pred našimi darcami a podporovateľmi. Bolo nám tiež úplne jasné, že Diabetes UK bude ochotný znovu sa pripojiť k IDF, akonáhle sa vyriešia problémy týkajúce sa riadenia, transparentnosti a zapojenia členov. “
Určite dúfame, že sa tieto opravy budú dať vykonať.
Medzitým je dobré vidieť, že IDF pokračuje v tradičnom úsilí o Svetový deň cukrovky. IDF každoročne predstavoval najnovšie štatistické údaje o cukrovke na celom svete v edícii Diabetes Atlas 2019.
Z tohto dokumentu žiadne prekvapenie: počet cukrovky 2. typu naďalej globálne rastie a IDF požaduje ďalšie preventívne a všeobecné iniciatívy v oblasti zdravého života, aby tento trend potlačili.
Podľa údajov IDF: 9,3% sveta dnes žije s cukrovkou, pričom 50,1% z nich sú nediagnostikovaní dospelí.Typ 2 samozrejme predstavuje 90% všetkých PWD (ľudí s cukrovkou) a IDF poznamenáva, že je poháňaný „komplexnou súhrou sociálno-ekonomických, demografických, environmentálnych a genetických faktorov. Medzi hlavných prispievateľov patrí urbanizácia, starnutie populácie, znižovanie úrovne fyzickej aktivity a zvyšovanie úrovne nadváhy a obezity. “
Cukrovka na globálnej scéne
Okrem IDF oznámila Svetová zdravotnícka organizácia pred 14. novembrom, že prijme určité konkrétne opatrenia týkajúce sa prístupu a cenovej dostupnosti inzulínu.
V rámci nového pilotného programu umožňuje WHO „predkvalifikáciu“ ľudského inzulínu ako spôsob „zlepšenia prístupu zvýšením toku produktov so zabezpečenou kvalitou na medzinárodný trh“ a pomáha poskytovať krajinám s nízkym a stredným príjmom. s väčším výberom za prijateľné ceny. Program to robí hodnotením určitých produktov ľudského inzulínu vyvinutých s cieľom zabezpečiť ich kvalitu, bezpečnosť a účinnosť. Potom vedie medzinárodné agentúry pre obstarávanie - napríklad Globálny fond, Gavi, Aliancia pre vakcíny a UNICEF a dokonca aj rôzne vlády - k hromadnému nákupu preverovaných liekov / vakcín / diagnostiky / a ďalších dôležitých produktov za nižšie ceny.
„Diabetes na celom svete rastie a v krajinách s nízkym príjmom rastie rýchlejšie,“ uviedol generálny riaditeľ WHO Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Príliš veľa ľudí, ktorí potrebujú inzulín, sa stretávajú s finančnými ťažkosťami pri prístupe k inzulínu alebo bez neho a riskujú svoje životy. Iniciatíva WHO na predbežnú kvalifikáciu pre inzulín je zásadným krokom k zabezpečeniu prístupu pre všetkých, ktorí potrebujú tento produkt na záchranu života. “
Program je jedným z niekoľkých krokov, ktoré WHO tvrdí, že plánuje prijať v budúcom roku na riešenie globálnej cukrovkovej záťaže. Plánuje sa tiež aktualizácia pokynov na liečbu cukrovky, navrhnutie stratégií znižovania cien analógových inzulínov vo vzdialených krajinách a zlepšenie dodávacích systémov a prístupu k diagnostike. Táto organizácia na celom svete tiež tvrdí, že bude spolupracovať s krajinami na podpore zdravšej stravy a fyzickej činnosti s cieľom znížiť riziko vzniku cukrovky T2 u ľudí.
Musíme tiež uznať prácu, ktorú spoločnosť T1International so sídlom vo Veľkej Británii obhajuje za prístup a cenovú dostupnosť na globálnej scéne. Chválime spoločnosť T1I za jej nepretržitú obhajobu # inzulínu4all a semináre po celom svete, najmä na miestach ako Sýria alebo Fidži - kde sa 77% a 80% priemerného príjmu ľudí vynakladá na náklady na cukrovku. Nemôžeme si pomôcť, ale spomenieme si na prvé dni # inzulínu4all, keď T1I mal slogan: „Vráťte svet do Svetového dňa cukrovky.”
Naozaj. Pripomíname tiež takmer pred desiatimi rokmi, keď na fóre sociálnych médií prišiel vtedajší vodca IDF, aby s nami hovoril o prístupe k inzulínu a dostupnosti v rozvojových krajinách. Bolo to vtedy, rovnako ako teraz, NÁZOR vidieť ľudí zomierať v dôsledku nedostatočného prístupu k inzulínu.
Dúfame, že duch medzinárodnej spolupráce bude možné opraviť, a dokážeme sa spojiť ako D-spoločenstvo, aby sme sa vyrovnali s týmito veľkými výzvami. V duchu Modrého kruhu a ľudských kamarátstiev, ak nič iné.
.jpg)
