Pokročilá nová technológia v starostlivosti o cukrovku môže byť pre pacientov najlepšou vecou, ktorá sa od objavenia inzulínu môže stať. O tom sa ťažko diskutuje.
Ale teraz, asi 15 rokov po uvedení prvého CGM (kontinuálneho monitora glukózy) na trh, sa objavujú obavy, či sa z niektorých ľudí nestávajú ľudia tiež závislé od moderných nástrojov na cukrovku.
To znamená, že zatiaľ čo CGM vo všeobecnosti zlepšuje životy, mnoho používateľov prepadne panike, ak tieto nástroje alebo ich backendové systémy vykazujú problémy. Mnoho poskytovateľov sa obáva, že systém zdravotnej starostlivosti nemusí byť schopný pomôcť im vedieť, čo robiť, ak zariadenie zlyhá alebo nie je inak k dispozícii.
Výzva môže byť dvojaká: Tí novší s cukrovkou, ktorí si technológiu osvoja skôr, nemusia dostať školenie alebo skúsenosti potrebné na spoľahlivé zvládnutie liečby glukózy „tradičnými“ metódami, bez technológie. Neustály prísun informácií, ktoré nové technológie prinášajú, môže navyše viesť niektorých (najmä rodičov, ktorí sa starajú o dieťa s cukrovkou 1. typu (T1D)) k tomu, aby sa bez nej cítili neisto a dokonca v panike.
Niečo z toho odhalil takzvaný „Veľký výpadok Dexcomu na Silvestra 2019“. Keď funkcia Zdieľať na serveri Dexcom klesla, najmä niektorí rodičia zaplavili stránky podpory na Facebooku úzkosťou, priviedli deti domov z večierkov alebo iných aktivít a dokonca im navrhli, že nemôžu poslať svoje dieťa do školy a môžu zostať hore celú noc pri sledovaní ich keď bola monitorovacia funkcia vypnutá.
A to, niektorí hovoria, by mohlo viesť k tomu, že vďaka technológiám bude život s cukrovkou pre niektorých ľudí stresujúcejší ako menej.
Technológia a ľudská podstata
To, ako a kedy sa zavádza technológia do života rodiny, ktorá má nový diabetes, sa líši. Mnoho endokrinných postupov poskytuje akýsi „čas na zahriatie“, aby sa prispôsobili poznatkom o tradičnom monitorovaní glukózy a dávkovaní inzulínu pomocou injekcií alebo pera. Ale čoraz viac sa posúva k zavedeniu technológie pumpy a CGM priamo pri diagnostike.
Pre rodičov, najmä pre pútavé sociálne médiá, je čerpanie technológií často okamžite silné.
Teoreticky je to dobrá voľba a je to spôsob, ako by sa najnavštevovanejšia technológia ponúkla, akonáhle bude k dispozícii, hovorí Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesorka psychiatrie a behaviorálnej medicíny na Lekárskej fakulte Northwestern University Feinberg, ktorá lieči deti s cukrovkou. v detskej nemocnici Ann a Roberta H. Lurieho v Chicagu.
„Dúfala som, že ľudia budú môcť používať prediktívny algoritmus [CGM] a informácie na to, aby sa pozreli na vzorce a zistili veci od samého začiatku,“ hovorí pre DiabetesMine.
To by pomohlo klinickému pracovníkovi sústrediť sa na potreby novodiagnostikovanej osoby a tiež rodičom alebo diabetikom (PWD) sa učiť za pochodu.
Existuje však jedna vec, ktorú ona a jej tím nezohľadnili: ľudská povaha.
Zdá sa, že niektoré PWD a ich opatrovatelia sa uchvátili okamžitým a neustálym prúdom čísel poskytovaných CGM, šípkami hore a dole a poplachmi. Na tieto vlastnosti sa rýchlo spoliehali natoľko, že myšlienka ísť bez nich mala pocit, akoby šli po lane bez siete.
Je ľahké pochopiť, keď sa pozriete na CGM a počúvate alarmy: vidieť dve šípky hore alebo dole, ktoré označujú rýchly nárast alebo pokles glukózy, môže byť veľmi desivé. Potom nasleduje alarm, ktorý znie ako hasičské auto alebo detský plač. Prirodzene, niekto novší s cukrovkou by mohol bez týchto upozornení prijať pocit, že je nebezpečný.
Keď k tomu pridáme silu sociálnych médií - ľudia, ktorí vidia ostatných, ktorí zverejňujú príspevky, tvrdia, že ich dieťa zostáva najčastejšie na úrovni medzi 80 a 100 mg / dL glukózy, a iní, ktorí zverejňujú informácie o situáciách, o ktorých tvrdia, že by mohli byť smrteľné, nebyť technológie na palube. To vytvára dokonalú búrku pocitu akútnej závislosti na nástrojoch a strachu bez nich.
Ale ako môže byť CGM užitočná, dáta podporujú predstavu, že rodiny sa môžu cítiť ohromené objemom údajov a prežívať zvýšenú úzkosť zo zvýšeného povedomia o hladinách glukózy u svojich detí v každom okamihu dňa.
„Broková svadba“
Dr. Stephen Ponder, detský endokrinológ v spoločnosti Baylor Scott a White Healthcare v Temple v Texase, lieči deti s cukrovkou už celé desaťročia a sám má T1D už viac ako 50 rokov.
Pre neho je pochopiteľný najmä prírastok k technológiám pre rodičov.
„Všetko sa vracia k tomu, ako cukrovka prichádza do života každého z nás,“ hovorí. "Je to brokovnica."
Opisuje obvyklé nastavenie: „Mame je do plaču, otec je vedľa seba a díva sa do prázdna. Cítia sa previnilo; cítia sa vystrašení. Diabetes považujú za povinnosť toho, čo teraz musia robiť - vlastniť cukrovku. A nástroje, vďaka ktorým sa to ich dieťaťu nielen zdá jednoduchšie, ale aj lepšie. “
Dr William Tamborlane, vedúci detskej endokrinológie na Yale v Connecticute, ktorý v priebehu rokov pomáhal na Yale University ako priekopník technológie CGM a pumpy, si tiež dobre uvedomuje, aké ťažké sú prvé dni - a mesiace - pre rodiny.
"Je to ako prechádzať sa a kopa tehál vás udrie," hovorí o diagnóze.
"Potrebujete trochu času, aby ste sa z toho dostali," dodáva. "Trvalo mi chvíľu, kým som na to prišiel, ale prvých 6 mesiacov je vhodný čas na to, aby som si zvykol ... na zábery a všetko to, a časom si myslíte, že 'to nakoniec nie je také zlé.'"
Predtým, v niektorých prípadoch, hovorí: „CGM môže byť nadmerný. Myslia si, že to bude menej, ale je to viac. “
Uznávajúc skutočné núdzové situácie
Weissberg-Benchell poznamenáva, že keď poskytovatelia vidia novo diagnostikovanú rodinu, často hovoria: „Sú nevyspatí, vystrašení a tomu všetkému celkom nerozumejú.“
"Máte mamu, ktorá si myslí, že vždy, keď vidia číslo nad 180, je to núdza." Chce to čas, aby sme niekomu pomohli naučiť sa, že ... to nie je pravda, “hovorí.
Je ťažké, dodáva, pre mnohých rodičov pochopiť, že cukrovka odteraz nie je plošne hra „hľadajte perfektné skóre“.
„Ľudia nie sú naučení, že 70 percent času je magické číslo,“ hovorí, ale malo by to tak byť.
Obzvlášť u ľudí typu A hovorí: „To sa môže cítiť ako‘ To je C-mínus! Nikdy som nedostal C! ‘Potrebujú čas a podporu, aby pochopili, čo je v poriadku.“
Ďalšou dôležitou vecou pre rodiny (a všetky PWD) je poznať základy toho, ako monitorovať glukózu a vypočítať dávky inzulínu „staromódnym spôsobom“, bez použitia CGM alebo pumpy, aby mohli tieto metódy v prípade, že bude nie je k dispozícii. Niečo poistenie nie vždy umožňuje, keď sa dozviete, že to môže trvať veľa času klinického lekára.
Z toho vyplýva otázka: Mala by existovať požadovaná čakacia doba pred pridaním technológie do života s cukrovkou?
Čakacia doba?
Čakanie môže byť pre niektorých rodičov, najmä pre tých, ktorí sú prepojení so sociálnymi sieťami, bolestivé. Tamborlane však tvrdí, že vzdelávanie môže rodičom pomôcť pochopiť, prečo by čakanie mohlo byť chytrým nápadom, ktorý by ich dieťa nijako neohrozil.
„Pravdou je, že naše deti a naše rodiny si počínajú skutočne dobre aj so základmi,“ hovorí.
Tamborlane, inovátor a priekopník v oblasti cukrovky, je zameraný na jej pretavenie do života s cukrovkou. Ale hovorí, že čas na zahriatie, ktorý využíva základné veci (meter, inzulín, perá alebo injekcie), môže rodičom poskytnúť čas, aby smútili, prispôsobili sa, učili sa a získali určitú sebadôveru, kým sa sústredia na údaje.
"Problém s včasným prijatím CGM je, že máš veľa dát, ktorým ešte celkom nerozumiete. To môže byť pre ľudí zdrvujúce, “hovorí.
Online a v podporných skupinách rodičia často povzbudzujú ostatných rodičov, aby požadovali túto technológiu ihneď, čo je bežný dobre mienený prípad.
Roxana Soetebeer v kanadskom New Brunswicku si tento pocit pamätá. Krátko po diagnostikovaní syna sa informovala na sociálnych sieťach a rozhliadla sa v reálnom živote po ostatných, ktorých videla s cukrovkou, a videla jednu vec: technológia je nevyhnutnosťou. Avšak endokrinologický tím jej dieťaťa chcel trochu počkať.
To ju naštvalo.
"Čítal som túto vec online o minimálnych hodnotách cez noc a o tom, aké nebezpečné sú." Takže som kvôli tomu vstával a takmer celú noc hore. Myslel som si, že zdržiavanie nás [od technológie] je nespravodlivé, až kruté, “hovorí.
Teraz, po rokoch, si uvedomuje, že pre jej rodinu to bolo správne rozhodnutie v mene lekárskeho tímu.
„Naučilo nás to laná,“ hovorí. "Naučili sme sa to všetko - sacharidy sa rátajú samy, strely, liečivé minimá." A teraz, keď sa niečo pokazí? Sme v pohode. To nie je veľký problém."
Získanie sebadôvery
Stala sa tiež ďalšia vec, dodáva. Získala istotu, že jej syn bude v poriadku.
„Čím viac sme to [so základmi] prežívali, tým viac som sa zdržiavala,“ hovorí.
"Spočiatku som si myslel:" Títo ľudia [tím endo] sú blázni. Ako sa mám vôbec ísť spať? ‘“ spomenula si.
"Ale teraz môžem," hovorí. O sedem rokov neskôr používa jej dnes 18-ročná žena technológiu, ale keď si chce urobiť prestávku alebo zariadenia nefungujú, bez strachu prechádzajú na žiadnu technológiu.
Potrebné školenie
Väčšina odborníkov sa domnieva, že časom budeme mať technológiu, ktorá bude relatívne spoľahlivá, a tento problém sa môže vytratiť.
Avšak teraz odborníci chcú prísť na to, ako pomôcť všetkým pacientom, najmä rodinám detí T1D, prijať krásu technológie s menšou úzkosťou.
Weissberg-Benchell zdôrazňuje, že je dôležité „neobviňovať“ osoby so zdravotným postihnutím alebo rodičov, ktorí môžu byť vyzvaní, aby sa im dobre darilo bez technológií.
Môže to veľmi dobre súvisieť s nedostatkom času na vzdelávanie u poskytovateľov, čo je celosvetovou výzvou v oblasti cukrovky a zdravotnej starostlivosti.
„Vinu obviňujem z naozaj zaneprázdnených lekárov,“ hovorí a poukazuje na to, že sú ponáhľaní z dôvodu nedostatku zdrojov a poistného pre vzdelávanie pacientov celkovo.
Aby mohla technológia dobre fungovať od samého začiatku, musí podľa nej prebiehať dôkladné a neustále školenie, ktoré pacientom aj rodičom pomôže vedieť, čo je skutočné a aké je vnímané nebezpečenstvo, a pomôže im s bezpečnosťou prispôsobiť sa liečbe cukrovky. nie je k dispozícii.
Správa naliehavých údajov
Dr. Jennifer Sherr je pediatrická endokrinologička spoločnosti Yale Medicine so špecializáciou na starostlivosť o cukrovku a tiež samotná PWD s diagnostikovanou T1D v roku 1987.
Tiež sa obáva stresu, ktorý môže rodičom priniesť technológia zavedená hneď pri diagnostike.
„Je to už tak, akoby sa svet skončil diagnózou,“ hovorí, niečo, čomu môže každý porozumieť.
„Potom pridáte videnie všetkých tých postprandiálnych čísel a je to ako:„ Bože, Bože. “Vedie to ľudí k presvedčeniu, že musia vždy sledovať výšky a minimá,“ hovorí.
Osobne sa zúčastnila prvých skúšok CGM JDRF a, ako povedala, povedala, že sa na to nemusí pozerať neustále: „Nemohla som prestať tlačiť na toto tlačidlo a pozerať sa.“
Tvrdí, že toto nutkanie ju prinútilo pochopiť, že niekto, kto nemusí vedieť, že môžete byť v poriadku bez toho, aby ste neustále sledovali údaje, by prepadol panike bez možnosti vidieť ich.
Dnes sa snaží trénovať rodičov, aby sa celý deň nepozerali na CGM a aby sa cítili dobre, keď nemôžu.
Jej nádej? „Nebude to tak, že môžeme nastaviť štandard pre všetkých,“ hovorí a zdôrazňuje, že ľudia sú jedineční. "Môžeme si však nájsť čas, aby sme sa pozreli a prispôsobili tomu, ako videnie týchto údajov ovplyvňuje život."
„S primeraným vzdelaním a očakávaniami a s plánovanými prestávkami, ktoré idete ďalej, sa to dá zvládnuť,“ hovorí.
Zastavujúca úzkosť
V konečnom dôsledku zavedená technológia dobre odstraňuje určitý stres, „ale poskytovatelia stále rokujú o tom, ako ju zaviesť včas, a nepreťažiť rodiny,“ hovorí Weissberg-Benchell.
Navrhuje, že ak trávite viac ako 45 minút za 24 hodín (v bežnom dni, keď nie ste chorí), pri pohľade na CGM: „Je to príliš veľa.“
Diabetes mama Soetebeer tiež odporúča kolegom D-rodičom, aby starostlivo poskytli vaše informácie.
"Vidím jednu osobu, ktorá hovorí niečo, čo iného desí, a potom to stále ide a chodí," hovorí. "Nájdite správnu skupinu, ktorá nezvyšuje vašu úzkosť, a porozprávajte sa so svojím (lekárskym tímom), keď si myslíte, že vás niečo znepokojuje."
Ďalším znakom toho, že to preháňate: Ak vaše dospievajúce alebo staršie dieťa nechce trocha používať CGM, alebo zdieľanie vôbec, a odmietnete to povoliť.
"Musí to byť spoločný rozhovor." A ak dieťa povie „nijako“, tak nakoniec, kto je to cukrovka? Kto má agentúru? Kto má kontrolu? V určitom okamihu musí rodič len ustúpiť a dať si od toho pauzu, “hovorí.
Pokiaľ ide o preskakovanie technológií hneď pri diagnostike, tieto zdroje sa zhodujú, že čakanie môže pomôcť.
Najprv to rodičom ukazuje, že „nehľadáme dokonalosť. Dokonalosť a cukrovka neexistujú vedľa seba, “tvrdí Weissberg-Benchell.
Dáva tiež rodičom príležitosť „zhlboka sa nadýchnuť a vidieť, že to bude v poriadku,“ hovorí.
.jpg)
