Moja cesta čakania na transplantáciu obličky bola 5 rokov naplnená mnohými lekárskymi návštevami a odhaleniami.
Zistenie, že mám ochorenie obličiek
Lekár primárnej starostlivosti mi pri bežných návštevách kvôli užívaným liekom vždy kontroloval funkciu obličiek. Počas týchto návštev mi odporučila navštíviť nefrologa, pretože v moči bolo značné množstvo bielkovín.
Na druhý deň som sa dohodol s nefrologom. Pri rutinných návštevách u nefrológa som musel dať vzorku moču, ale lekár mi navrhol aj biopsiu obličky, aby skontrolovala prítomnosť jaziev.
Z biopsie som bola veľmi nervózna, ale po celú cestu bol po mojom boku môj manžel. Po niekoľkých dňoch som dostal telefonát od lekára, aby mi oznámil, že mám chronické ochorenie obličiek.
Moja špecifická diagnóza bola fokálna segmentálna glomeruloskleróza (FSGS). Vďaka môjmu výskumu som sa dozvedel, že táto choroba najviac postihuje čierne spoločenstvá.
Začína sa cesta k transplantácii
Po presťahovaní do Chicaga mi lekár odporučil druhú biopsiu obličky. Tentokrát mi zavolal lekár a povedal mi, že budem musieť ísť na dialýzu a začať proces zaradenia do zoznamu transplantovaných pacientov.
Dohodol som si stretnutie v Northwestern Medical Transplant Center v Chicagu a zúčastnil som sa všetkých sedení. Absolvoval som potrebné testovanie vrátane EKG, záťažového testu na bežiacom páse, poradenstva a fyziologického testu.
Potom som musel počkať na výsledky testu, aby som zistil, či ma prijali. Keď som bol senior na strednej škole, bolo to ako čakať na prijatie na vysokú školu.
O pár mesiacov som začal dialýzu a každý pondelok, stredu a piatok som chodil na 4-hodinové sedenia. Až do tohto okamihu môjho života som nikdy nemal úzkosť, ale teraz som potreboval lieky na liečbu.
Jedného dňa som dostal list od transplantačného centra s informáciou, že som bol v zozname čakateľov. Premohli ma emócie. Transplantačné centrum mi odporučilo dostať sa na zoznamy čakateľov v čo najväčšom počte centier. Priemerná čakacia doba na transplantáciu obličky bola asi 5 až 7 rokov v Illinois, preto som sa prihlásil aj do centier v Milwaukee a Atlante.
Našťastie som bol zaradený do všetkých ich čakacích zoznamov. Mal som veľkú podporu od rodiny a priateľov, ktorí mi ponúkli pomoc počas procesu zotavenia v ktoromkoľvek meste, kde ma prijali.
Začína sa čakanie
Väčšina ľudí si myslí, že keď čakáte na transplantáciu, len tak sedíte a stále na ňu myslíte. A pre niektorých ľudí verím, že to skutočne ťažko zaváži. Pre mňa to nebolo ďaleko od pravdy.
Aby som si zachoval zdravý rozum, musel som zostať čo najaktívnejší. Rozhodol som sa, že sa nebudem vzrušovať zakaždým, keď mi zazvoní telefón s predvoľbou 312, 414 alebo 404.
S manželom sme počas čakacej doby cestovali do New Yorku, Nashvillu, Tulsy, Dallasu a Houstonu. Skúsili sme sa pobaviť, než sme sa vrátili k nášmu hnedému kameňu, aby sme si oddýchli a počkali.
Keď nastali zlé dni, musel som sa naučiť, ako sa prispôsobiť. Boli dni, keď som nechcel vstať z postele. Dialýza na mňa veľmi vyčerpávala - psychicky aj fyzicky. V tieto dni som mal chuť to vzdať a veľa dní som plakal. Niektoré dni bol môj manžel zavolaný do dialyzačného strediska, aby so mnou sedel a držal ma za ruky.
Potom mi zavolali
Raz večer som po dialýze prišiel domov unavený ako obvykle a zaspal som na gauči. Zazvonil telefón a videl som, že je severozápadný. Odpovedal som a hlas na druhom konci povedal: „Mr. Phillips, máme možnú obličku. V súčasnosti prechádza testovaním. “
Odložil som telefón a začal plakať. Neveril som tomu, čo som počul. Zdvihol som telefón a ospravedlnil sa. Vošiel som do miestnosti, kde spal môj manžel, a skočil na posteľ ako veľké dieťa. Stále som hovoril: „Zobuď sa, zobuď sa! Severozápad má pre mňa obličku! “
Sestra správu zopakovala a povedala nám, že na druhý deň nám zavoláme, keď bude všetko potvrdené. S manželom sme sa objímali, plakali aj neverili.
Asi o 15 minút sestra zavolala späť a povedala: „Potrebujeme, aby ste prišli do nemocnice práve teraz.“ Dala som manželovi, aby sa s novinkami spojil s rodičmi. Ako to už býva, mama sa za mňa začala modliť.
Prihlásil som sa na pohotovosti a odviezli ma na izbu. Dali mi talár a začali kontrolovať všetky moje životné funkcie a robiť laboratóriá. Čakajúca hra bola teraz iba otázkou hodín.
Nakoniec mi zavolali, že je všetko dobré. V to ráno som podstúpil poslednú dialýzu. Stále som si hovoril: „Michaele, je čas ísť ďalej.“ Napadol mi starý čierny duchovný, ktorý rezonuje so mnou: „Ako strom zasadený pri vode sa nebudem hýbať.“
Život sa stále deje
Rok 2019 som strávil fyzickým zotavením sa z operácie a 2020 duševným zotavením. Nikto však nemohol vidieť, čo prinesie budúcnosť.
Môj manžel, môj syn a ja sme všetci dostali COVID-19 začiatkom marca 2020 a odvtedy sme sa vzchopili. Je smutné, že som stratila svojho bojovníka za modlitby, svoju krásnu matku, kvôli rakovine prsníka. Stratil som niekoľko ďalších členov rodiny kvôli COVID-19 a iným chorobám. Životné ťažkosti sa nezastavia len preto, že potrebujete - alebo ste konečne dostali - transplantáciu.
5. januára 2021 sme oslávili druhé výročie mojej transplantácie obličky.
Moja rada pre tých, ktorí čakajú na transplantáciu, je: Zachovajte pozitívny prístup a zapojte sa do komunity chorôb obličiek, ak potrebujete podporu!
Tento článok venujem svojim rodičom Leonovi a Barbare Phillipsovcom. Mama bola mojím modlitebným bojovníkom a najväčšou inšpiráciou. Nech navždy odpočívate v pokoji!
Viac informácií o ČKDV Spojených štátoch sa odhaduje, že CKD má najmenej 37 miliónov dospelých a približne 90 percent nevie, že ich má. Jeden z troch dospelých v USA je ohrozený ochorením obličiek.
Národná obličková nadácia (NKF) je najväčšia, najkomplexnejšia a najdlhšia organizácia zameraná na pacienta zameraná na informovanosť, prevenciu a liečbu chorôb obličiek v Spojených štátoch. Viac informácií o NKF nájdete na www.kidney.org.
Po skúsenostiach s pacientmi po transplantácii obličky Michael D. Phillips pripojil sa k Národnej obličkovej nadácii v Illinois a stal sa vášnivým obhajcom bojujúcim za dôležitú politiku obličiek, ktorá má dopad na mnoho ľudí v celej krajine. Je tiež rodinným mužom, ktorý v súčasnosti žije v Severnej Karolíne so svojím úžasným manželom, tromi peknými synmi, dvoma krásnymi snachami a jedným energickým vnukom, ktorý je jablkom jeho očí. Rád číta, cestuje a hlavne spoznáva nových ľudí a zdieľa svoj príbeh. Prezrite si jeho blogy na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com a https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
