Kľúčová je podpora od ľudí, ktorí rozumejú.
Grant Filowitz vyrastal v rodine ľudí, ktorí trpeli častými bolesťami brucha. Keď ho v detstve bolelo brucho, usúdil, že je to len niečo, s čím sa musí vyrovnať.
Nakoniec navštívil gastroenterológa, ktorý mu oznámil, že má syndróm dráždivého čreva (IBS), čo je skupina črevných príznakov - kŕče, plyn, nadúvanie, zápcha, hnačky - ktoré sa často vyskytujú spolu. V tom čase neboli jeho príznaky dostatočne závažné na to, aby vyžadovali ďalšie testy.
"Existujú teórie o tom, čo spôsobuje IBS, väčšinou spojené s tým, ako nervový systém interaguje s črevným a fekálnym mikrobiómom," hovorí Filowitz z lekárskej fakulty.
„Väčšina ľudí má záchvaty hnačky alebo zápchy, ale okrem antidiareálnych a spazmolytických liekov a zmien životného štýlu pre to nie je čo robiť.“ Hovorí. "Neexistuje skutočný test, ale som si istý, že som to dorástol, pretože som mal vždy 'zlé brucho'."
Až pred asi 2 rokmi, počas druhého ročníka lekárskej fakulty, si Filowitz všimol okrem bežných príznakov IBS aj krv v stolici a zažíval veľkú únavu.
Navštívil iného lekára so zemepisným označením, ktorý mu diagnostikoval zápalové ochorenie čriev (IBD), skupinu autoimunitných porúch vrátane Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy, ktorá vedie k dlhotrvajúcemu zápalu tráviaceho traktu.
Na rozdiel od IBS môže IBD viesť k závažným komplikáciám - ako sú črevné prasknutie, obštrukcia čriev a zvýšené riziko rakoviny hrubého čreva.
Liečba, ktorú vyskúšal, trvala asi rok, kým ho v nemocnici na 3 dni nedostal vzplanutie.
"Dostal som v nemocnici tony prednizónu a schudol som 30 kilogramov," hovorí Filowitz. "Na začiatok som dosť malý, takže som nemal čo stratiť."
Počas nasledujúcich 2 rokov by sa jeho diagnóza zmenila z ulceróznej kolitídy na Crohnovu chorobu a späť. Ako vysvetľuje, existuje spektrum od ulceróznej kolitídy po Crohnovu chorobu a jeho stav spadá niekde do stredu.
Bol len šťastný, že mal diagnózu, ktorá by dokázala pomenovať príznaky, ktoré zažíval tak dlho, bez ohľadu na to, ktorá to bola.
"Liečba, na ktorej sa liečim, mi spôsobí, že sa opäť cítim normálne a pre mňa je dôležitejšie viac," hovorí Filowitz.
Od vzplanutia zmenil svoje stravovacie návyky a užíva drogu Humira, ktorá udržiavala jeho príznaky na uzde.
"Rovnako ako mnoho ľudí s IBD, aj naďalej je výzvou zvládnuť príznaky," hovorí Filowitz.
Výzva na pomoc iným s IBD
Filowitz vždy miloval vedu. Na vysokej škole chodil tam a späť medzi pokračovaním v štúdiu medicíny ľudí alebo zvierat. Nakoniec si vybral cestu ľudí.
V roku 2017 sa prihlásil na lekársku fakultu.
„Veľmi sa mi páčila veda a jej využitie pre pomoc druhým,“ hovorí Filowitz. "Vo svojom osobnom vyjadrení pre lekársku fakultu som napísal, že v mojom živote sa vyskytlo niekoľko udalostí, keď som videl niekoho iného v situácii, ako napríklad autonehodu, a cítil som sa bezmocný." Nenávidel som ten pocit. “
„Preto som sa chcel dostať na medicínu - využiť toto vzdelávanie a odstrániť pocit beznádeje pre seba a ostatných,“ hovorí.
Jeho osobné skúsenosti s IBD ovplyvnili jeho rozhodnutie stať sa gastroenterológom po absolvovaní lekárskej fakulty.
"Môžem využiť svoje vlastné skúsenosti, aby som bol empatickejší voči svojim pacientom." Pacienti sa často stávajú príznakmi A, B, C, D, na rozdiel od skutočného človeka, ktorý tieto príznaky zažíva, “hovorí. "To, že som na strane pacienta a nie len na strane lekára, mi dáva inú perspektívu a môžem sa spojiť s ľuďmi, ktorí majú tiež problémy so zemepisným označením."
Slúži ako vyslanec komunity
Grant nečaká, kým sa nestane gastroenterológom obhajujúcim ostatných. Nedávno sa spojil s IBD Healthline, bezplatnou aplikáciou pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou.
Ako veľvyslanec aplikácie ponúka Filowitz používateľom individuálnu podporu a skupinové poradenstvo zdieľaním jeho osobného príbehu, ponúkaním rád a poskytovaním podpory tým, ktorým je novodiagnostikovaná alebo už roky žijú s IBD.
„Páči sa mi príležitosť spojiť sa s ostatnými. Ako študenta medicíny bolo pre mňa stále strašidelné stanoviť diagnózu, takže je pre mňa jedinečné pomáhať ľuďom v situácii, v ktorej som sa nachádzal, “hovorí.
O aplikácii sa dozvedel pri hľadaní podpory online pre seba. Po použití IBD Healthline považoval vývesku za užitočnú a oslovil komunitného sprievodcu, aby zistil, ako sa môže zapojiť.
Ako veľvyslanec vedie živé skupinové diskusie na rôzne témy vrátane liečby a vedľajších účinkov, životného štýlu, kariéry, vzťahov s rodinou a priateľmi, stravovania, emočného a duševného zdravia, navigácie v zdravotníctve a ďalších.
"Je skvelé, že ľudia môžu komunikovať s ostatnými, ktorí majú skúsenosť s tým, čo prežívajú, a ventilovať sa," hovorí Filowitz.
„Konkrétne pre chronické choroby viete, že sa tým budete zaoberať dlho, takže aspekt duševného zdravia je rovnako dôležitý ako režim vašej liečby a diéty,“ hovorí. „Mať podporu od ľudí, ktorí rozumejú, je kľúčové.“
Aj keď táto aplikácia priniesla Filowitzovi osobné pohodlie, keď mu bola diagnostikovaná IBD, tvrdí, že mu naďalej poskytuje výhody aj ako veľvyslanec.
„Aplikácia je ideálna pre ľudí, ktorí boli ako ja a majú iba diagnostikovanú diagnózu, netušia, o čo ide, a ktorí potrebujú podporu. Ale je to dobré aj pre ľudí, ktorí už roky žijú s IBD a ktorí stále potrebujú podporu, “hovorí. "Bez ohľadu na to, kde na svojej ceste ste, je to skvelé miesto na zdieľanie príbehov a nápadov a učenie sa od ostatných, ktorí prežívajú podobné veci."
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať diagnostiku IBD alebo dlhodobú cestu sám. S bezplatnou aplikáciou IBD Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskumoch IBD.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
