10 spôsobov, ako (trochu) pochopiť, ako sa cíti žiť s fibromyalgiou

To, ako vidíme svet, formuje, kým sa rozhodneme byť - a zdieľanie pútavých zážitkov môže formovať spôsob, akým sa navzájom správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva.

Fibromyalgia, porucha spôsobujúca chronické bolesti, je stále nedostatočne pochopená. Žijem s fibromyalgiou a v ktorýkoľvek daný deň sa zaoberám problémami, ako je extrémna únava, celoplošné bolesti a mozgová hmla.

Pretože je to zväčša neviditeľné ochorenie, tí, ktorí ho majú, sa navonok javia byť v poriadku. Bohužiaľ to tak nie je.

Fibromyalgia je obzvlášť ťažké opísať priateľom a rodine, pretože jej príznaky sa každý deň líšia. Je ťažké vysvetliť priateľom, že musíte zrušiť plány, pretože ste unavení, ale často sa to presne deje.

Poznáte niekoho s fibromyalgiou? Aby som začal chápať, aké je to žiť s touto chorobou, vymyslel som 10 scenárov, ktoré by vám mohli pomôcť vcítiť sa.

1. Vytvorte si zoznam úloh na zajtra. Potom vyberte iba štyri položky zo zoznamu, ktoré chcete splniť. Ak sa pokúsite dokázať viac, môžete na druhý deň urobiť iba dve veci.

S fibrom musím starostlivo vyvážiť svoje aktivity a to, koľko energie každý deň vydám. Aj keď mi za deň možno ešte zostane dostatok času, musím byť doma a na gauči, keď sa moja nádrž vyprázdni. Ak sa preexponujem, nebudem mať energiu na to, aby som niečo urobil ďalšie tri dni.

2. Zostaňte hore 48 hodín rovno a potom si prečítajte najtupšiu knihu, ktorú nájdete. Musíte zostať bdelí až do konca knihy.

Tento scenár ani presne nezachytáva extrémnu únavu, ktorú niekedy cítim. Tabletky na spanie mi pomôžu zaspať, ale pretože mám neustále bolesti, nedostávam taký hlboký a pokojný spánok, aký by si mohli vychutnať iní. Zdá sa mi, že neexistuje spôsob, ako sa zobudiť svieži.

3. Kráčajte po plyšovom koberci, keď máte na sebe ponožky, a skutočne chodidlá posúvajte po koberci. Dotknite sa kovovej kľučky a zamyslite sa nad tým, aký je tento šok proti vašim prstom. Teraz to urobte znova. A znova. A znova.

Pretože fibromyalgia ovplyvňuje môj centrálny nervový systém, reakcia môjho tela na bolesť sa zosilňuje. Tieto nádherné bolesti pri elektrickom streľbe zažívam pravidelne - a sú horšie a dlhšie ako šok statickou elektrinou. Je obzvlášť nepohodlné, keď sa objavia uprostred pracovného stretnutia, vďaka čomu som takmer vyskočil zo sedadla.

4. Skontrolujte svoj bankový účet a zistite, že je cez noc nevysvetliteľne vyčerpaných 10 000 dolárov. Naplánujte si schôdzku s manažérom banky, ktorý vás postúpi agentovi zákazníckych služieb, a potom sa pošlite ďalšiemu.

Fibromyalgia je stále do istej miery záhadnou chorobou: Nikto nevie, prečo sa vyskytuje alebo ako s ňou zaobchádzať. Mnoho lekárov to tak nepozná alebo dokonca neverí, že je skutočné, že stanovenie diagnózy môže byť maratónskou cestou.

Nemôžem spočítať, koľkokrát mi lekári jednoducho povedali: „Neviem, čo je s tebou,“ potom ma poslali domov bez odporúčania alebo akýchkoľvek návrhov, ako zistiť, čo sa vlastne s mojím telom deje. .

5. Spustite 10 kB. Nemáte čas sa pripravovať alebo trénovať. Len choďte von a prebehnite to, zákaz chôdze.

Ako sa cítia vaše boľavé svaly na druhý deň, tak sa cítim väčšinu dní, keď vstanem z postele. Tento pocit pretrváva väčšinu dňa a lieky proti bolesti veľmi nepomáhajú.

6. Termostat otočte nadol o 10 stupňov. Nemáte povolené nanášať ďalšie vrstvy. Príjemnú teplotu nenájdete, kým sa veci v lete neohrejú. V tom okamihu bude zrazu príliš horúco.

S fibrom moje telo nereguluje teplotu ako predtým. V zime vždy mrznem. V lete mi je neobvykle zima, až zrazu zomriem od tepla. Zdá sa, že neexistuje šťastné médium!

7. Zrušte dátum iba s hodinovým varovaním v piatok večer a vysvetlite, že je vaše dieťa choré. Zistite, ako reaguje vaše rande.

Bohužiaľ, aj keď priatelia a členovia rodiny vedia, že mám fibro, nie vždy dokážu pochopiť, ako významne to ovplyvňuje môj život. Toto je scenár, ktorým som si v skutočnosti prešiel, a skutočnosť, že s touto osobou už nebudem chodiť, naznačuje, ako dobre zareagoval na zrušenie.

8. Strávte predĺžený víkend bez interakcie s kýmkoľvek iným okrem svojich milujúcich a zábavných domácich miláčikov.

Moje domáce zvieratá sú pre mňa mimoriadne dôležité, najmä v časoch, keď jednoducho nie som na interakciu s ľuďmi. Nesúdia ma, ale tiež mi pripomínajú, že nie som sám. Ak ich budete mať okolo, budete mať svetelné dni o niečo znesiteľnejšie.

9. Vážne ochorieť šesťkrát za rok. Zakaždým volajte z práce aspoň tri dni. Máte na konci roka ešte prácu?

Pri fibromyalgii nikdy neviem, kedy budem mať svetlicu. Svetlice mi často znemožňujú dochádzať do práce a sedieť celý deň za stolom. Nikdy som nebol vďačný za schopnosť čiastočne pracovať z domu. Pravdepodobne ma to stále zamestnáva.

10. V práci zabudnite na termíny o niekoľko týždňov, položky odložte tam, kam nepatria, a odíďte v polovici stretnutí bez vysvetlenia. Skontrolujte reakcie svojich spolupracovníkov a nadriadeného.

Jedným z najnepríjemnejších príznakov fibra môže byť „fibro hmla“. Niektoré dni máte pocit, že žijete v hmle zmätku a nemôžete urobiť nič, aby ste sa dali dohromady. Hovoríme o tom, že dáte kľúče do chladničky, zabudnete na to, aký je rok, a budete dezorientovaní, keď sa pokúsite nájsť cestu domov na základnú trasu, po ktorej ste už jazdili stokrát.

Fibromyalgia robí život šialene náročným, ale prináša aj svoje vlastné čudné výhody, ako je učenie sa vďačnosti za malé každodenné krásy života. Jedna vec, za ktorú som vďačný, sú moji blízki, ktorí sa skutočne snažia pochopiť, ako sa cítim, aj keď je to náročné. Vďaka ich empatii sú najhoršie dni o niečo lepšie.

Paige Cerulli je textárka a spisovateľka obsahu žijúca v západnom štáte Massachusetts. Často sa venuje chronickým chorobám, zdraviu a wellness a v súčasnosti pracuje na románe týkajúcom sa chronických chorôb. Vo svojom voľnom čase sa rada venuje jazde na koňoch a hre na flaute.