Žiadne dve konverzácie nie sú rovnaké. Pokiaľ ide o zdieľanie diagnózy HIV s rodinou, priateľmi a inými blízkymi, každý s ňou zaobchádza inak.
Je to konverzácia, ktorá sa nestane len raz. Život s HIV môže priniesť nepretržité diskusie s rodinou a priateľmi. Najbližší ľudia sa možno budú chcieť spýtať nové podrobnosti o vašej fyzickej a duševnej pohode. To znamená, že musíte navigovať, koľko chcete zdieľať.
Na druhú stranu, možno budete chcieť hovoriť o výzvach a úspechoch vo vašom živote s HIV. Ak sa vaši blízki nepýtajú, rozhodnete sa aj tak zdieľať? Je len na vás, ako sa rozhodnete otvoriť a zdieľať tieto aspekty svojho života. To, čo funguje pre jedného človeka, sa nemusí cítiť dobre pre druhého.
Nech sa stane čokoľvek, nezabudnite, že nie ste sami. Po tejto ceste chodia mnohí každý deň, vrátane mňa. Oslovil som štyroch najpozoruhodnejších obhajcov, ktorých poznám, aby som sa tiež dozvedel viac o ich skúsenostiach. Tu predstavujem naše príbehy o rozhovoroch s rodinou, priateľmi a dokonca aj s neznámymi ľuďmi o živote s HIV.
Guy Anthony
Vek
32
Život s HIV
Guy žije s HIV už 13 rokov a od jeho diagnózy uplynulo 11 rokov.
Pohlavné zámená
On / on / jeho
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Nikdy nezabudnem na deň, keď som konečne povedal svojej matke slová „Žijem s HIV“. Čas zamrzol, ale moje pery sa akosi stále hýbali. Obaja sme držali telefón v tichosti, pretože sme sa cítili ako navždy, ale trvalo to iba 30 sekúnd. Jej odpoveď cez slzy bola: „Stále si môj syn a budem ťa vždy milovať.“
Písal som svoju prvú knihu o živom živote s HIV a chcel som jej to povedať skôr, ako bude kniha odoslaná do tlačiarne. Cítil som, že si zaslúži vypočuť moju diagnózu HIV, na rozdiel od člena rodiny alebo niekoho cudzieho. Po tom dni a po tomto rozhovore som sa nikdy nevyhol tomu, aby som mal autoritu nad svojím rozprávaním.
Aký je dnes rozhovor o HIV?
Moja matka a ja sme prekvapivo zriedka hovorili o svojom serostatuse. Spočiatku si pamätám, že som bol frustrovaný skutočnosťou, že ona alebo niekto z mojej rodiny sa ma nikdy nepýtali na to, aký bol môj život ako život s HIV. Som jedinýosoba, ktorá v našej rodine žije otvorene s HIV. Tak zúfalo som chcel hovoriť o svojom novom živote. Cítil som sa ako neviditeľný syn.
Čo sa zmenilo?
Teraz sa toľko nepotím pri konverzácii. Uvedomil som si, že najlepším spôsobom, ako vychovávať kohokoľvek o tom, aké je to skutočne žiť v tejto chorobe, je žiť STARO a TRANSPARENTNE. Som tak zabezpečený sám sebou a tým, ako žijem svoj život, že som vždy ochotný ísť príkladom. Dokonalosť je nepriateľom pokroku a ja sa nebojím svojej nedokonalosti.
Kahlib Barton-Garcon
Vek
27
Život s HIV
Kahlib žije s HIV už 6 rokov.
Pohlavné zámená
On / ona / oni
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Spočiatku som sa vlastne rozhodol nezdieľať svoj stav s rodinou. Boli to asi tri roky predtým, ako som to niekomu povedal. Vyrastal som v Texase, v prostredí, ktoré skutočne nepodporovalo zdieľanie tohto typu informácií, takže som predpokladal, že by bolo pre mňa najlepšie, keby som sa so svojím statusom vyrovnal sám.
Potom, čo som si tri roky držal svoj status veľmi blízko svojho srdca, som sa rozhodol zdieľať ho verejne prostredníctvom Facebooku. Takže moja rodina sa prvýkrát dozvedela o mojom stave prostredníctvom videa v presnom čase, ktoré zistili všetci ostatní v mojom živote.
Aký je dnes rozhovor o HIV?
Mám pocit, že moja rodina sa rozhodla prijať ma a nechala to tak. Nikdy sa ma nedržali, ani sa ma nepýtali, aké je to žiť s HIV. Na jednej strane si ich cením, že so mnou aj naďalej zaobchádzajú rovnako. Na druhej strane si prajem, aby do môjho života bolo viac investícií osobne, ale moja rodina ma považuje za „silného človeka“.
Svoj stav vnímam ako príležitosť a hrozbu. Je to príležitosť, pretože mi dala nový zmysel života. Mám záväzok vidieť, že všetci ľudia získavajú prístup k starostlivosti a komplexnému vzdelaniu. Môj stav môže byť hrozbou, pretože sa musím o seba postarať; spôsob, akým si dnes vážim svoj život, je nad rámec toho, čo som kedy mal pred diagnostikovaním.
Čo sa zmenilo?
Časom som sa stal otvorenejším. V tomto okamihu môjho života mi už mohlo byť úplne jedno, ako sa ľudia cítia so mnou alebo s mojím stavom. Chcem byť motiváciou pre ľudí, aby sa dostali do starostlivosti, a pre mňa to znamená, že musím byť otvorený a čestný.
Jennifer Vaughan
Vek
48
Život s HIV
Jennifer žije s HIV už päť rokov. Diagnostikovali jej ju v roku 2016, neskôr však zistila, že ju mala v roku 2013 zazmluvnenú.
Pohlavné zámená
Ona / ona / ona
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Pretože mnoho členov rodiny vedelo, že som chorý celé týždne, všetci čakali, čo to bude, akonáhle som dostal odpoveď. Boli sme znepokojení rakovinou, lupusom, meningitídou a reumatoidnou artritídou.
Keď sa výsledky vrátili pozitívne na HIV, hoci som bol v úplnom šoku, nikdy som nerozmýšľal, že by som všetkým povedal, čo to je. Odpovede a napredovanie v liečbe boli úľavou v porovnaní s tým, že som netušil, čo mi spôsobuje príznaky.
Úprimne povedané, slová vyšli skôr, ako som sa posadil a vôbec si to neuvažoval. Keď sa pozriem späť, som rád, že som to neudržal v tajnosti. Jedlo by ma to 24 hodín denne, 7 dní v týždni.
Aký je dnes rozhovor o HIV?
Veľmi dobre používam slovo HIV, keď ho šírim okolo svojej rodiny. Nehovorím to tlmene, ani na verejnosti.
Chcem, aby ma ľudia počuli a počúvali, ale tiež si dávam pozor, aby som neurobila hanbu ani členom svojej rodiny. Najčastejšie by to boli moje deti. S mojim stavom rešpektujem ich anonymitu. Viem, že sa za mňa nehanbia, ale stigma by nikdy nemala byť ich záťažou.
HIV je teraz vychovávaný viac z hľadiska mojej advokačnej práce ako z toho, ako žiť sám s týmto ochorením. Z času na čas uvidím svojich bývalých švagrov a tí povedia: „Vyzeráš naozaj dobre“ s dôrazom na slovo „dobre“. A môžem okamžite povedať, že stále nechápu, čo to je.
Za týchto okolností sa pravdepodobne vyhýbam ich oprave zo strachu, že by mi boli nepríjemné. Spravidla sa cítim dosť spokojný, že neustále vidia, že mi je dobre. Myslím si, že to má určitú váhu samo o sebe.
Čo sa zmenilo?
Viem, že niektorí moji starší členovia rodiny sa ma na to nepýtajú. Nikdy si nie som istý, či je to tak preto, lebo sa cítia nepríjemne, keď hovoria o HIV, alebo či preto, lebo na mňa skutočne nemyslia, keď ma vidia. Rád by som si myslel, že moja schopnosť verejne o tom hovoriť by privítala akékoľvek otázky, ktoré by mohli mať, takže som niekedy zvedavý, či na to už veľmi nemyslia. To je tiež v poriadku.
Som si celkom istý, že moje deti, priateľ, a na HIV sa dennodenne odvolávam kvôli svojej advokačnej práci - opäť nie preto, že je to vo mne. Hovoríme o tom, akoby sme hovorili o tom, čo chceme v obchode dostať.
Teraz je to len súčasť nášho života. Normalizovali sme to natoľko, že slovo strach už nie je v rovnici.
Daniel G. Garza
Vek
47
Život s HIV
Daniel žije s HIV už 18 rokov.
Pohlavné zámená
On / on / jeho
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
V septembri 2000 som bol hospitalizovaný kvôli niekoľkým príznakom: bronchitíde, žalúdočnej infekcii a TBC. Moja rodina bola so mnou v nemocnici, keď lekár vošiel do miestnosti, aby mi stanovil diagnózu HIV.
Moje T-bunky boli v tom čase 108, takže moja diagnóza bola AIDS. Moja rodina o tom veľa nevedela a vlastne ani ja.
Mysleli si, že zomriem. Nemyslel som si, že som pripravený. Moje veľké obavy boli, budú mi vlasy znova dorastať a budem môcť chodiť? Padali mi vlasy. Som naozaj márny kvôli svojim vlasom.
Postupom času som sa dozvedel viac o HIV a AIDS a mohol som učiť svoju rodinu. Dnes sme tu.
Aký je dnes rozhovor o HIV?
Asi 6 mesiacov po stanovení diagnózy som začal pracovať v miestnej agentúre. Šiel by som naplniť balíčky kondómov. Od komunitnej školy sme dostali žiadosť, aby sme sa stali súčasťou ich zdravia. Chystali sme sa rozložiť stôl a rozdávať kondómy a informácie.
Agentúra sa nachádza v južnom Texase, malom mestečku McAllen. Rozhovory o sexe, sexualite a najmä o HIV sú tabu. Nikto z personálu nebol k dispozícii na účasť, ale chceli sme sa zúčastniť. Riaditeľ sa spýtal, či mám záujem zúčastniť sa. Toto by som bol prvýkrát, čo hovorím na verejnosti o HIV.
Išiel som, hovoril som o bezpečnom sexe, prevencii a testovaní. Nebolo to také ľahké, ako som čakal, ale v priebehu dňa sa hovorilo o menšom strese. Dokázal som sa podeliť o svoj príbeh a tým sa začal môj liečebný proces.
Dnes chodím na stredné a vysoké školy v Orange County v Kalifornii. Pri rozhovoroch so študentmi sa príbeh rokmi rozrástol. Zahŕňa rakovinu, stómie, depresie a ďalšie problémy. Opäť sme tu dnes.
Čo sa zmenilo?
Moja rodina sa už HIV netýka. Vedia, že viem, ako to zvládnuť. Mám priateľa za posledných 7 rokov a je v tejto problematike veľmi dobre informovaný.
Rakovina prišla v máji 2015 a moja kolostómia v apríli 2016. Po niekoľkých rokoch užívania antidepresív som z nich odstavený.
Stal som sa národným obhajcom a hovorcom pre HIV a AIDS zameraným na vzdelávanie a prevenciu pre mladých ľudí. Bol som súčasťou niekoľkých výborov, rád a správnych rád. Som si viac istý, ako keď mi diagnostikovali prvýkrát.
Stratil som vlasy dvakrát, počas HIV a rakoviny. Som herec SAG, majster Reiki a stand-up komiks. A opäť sme tu dnes.
Davina Conner
Vek
48
Život s HIV
Davina žije s HIV už 21 rokov.
Pohlavné zámená
Ona / ona / ona
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Vôbec som neváhal povedať svojim blízkym. Bála som sa a potrebovala som to niekomu oznámiť, a tak som sa odviezla k domu jednej z mojich sestier. Zavolal som ju do jej izby a povedal som jej. Obaja sme potom zavolali mojej mame a mojim ďalším dvom sestrám, aby som im to povedal.
Moje tety, strýkovia a všetci moji bratranci poznajú môj stav. Nikdy som nemal pocit, že by sa mi niekto po tom, čo to vedel, cítil nepríjemne.
Aký je dnes rozhovor o HIV?
Každý deň, keď môžem, hovorím o HIV. Som advokátom už štyri roky a cítim, že je potrebné o tom hovoriť. Denne o tom hovorím na sociálnych sieťach. Používam svoj podcast, aby som o tom hovoril. Tiež hovorím s ľuďmi v komunite o HIV.
Je dôležité dať ostatným vedieť, že HIV stále existuje. Ak mnohí z nás tvrdia, že sme zástancovia, je našou povinnosťou dať ľuďom vedieť, že musia používať ochranu, podrobiť sa testom a pozerať sa na všetkých, akoby boli diagnostikovaní, pokiaľ nevedia inak.
Čo sa zmenilo?
Veci sa časom veľmi zmenili. V prvom rade liečba - antiretrovírusová terapia - prešla pred 21 rokmi dlhou cestou. Už nemusím brať 12 až 14 tabliet. Teraz si jednu vezmem. A už mi nie je zle z liekov.
Ženy teraz môžu mať deti, ktoré sa nenarodili s HIV. Pohyb UequalsU alebo U = U mení hru. Toľkým ľuďom s diagnostikovanou diagnózou pomohlo vedieť, že nie sú infekční, čo ich psychicky zbavilo.
Stal som sa tak hlasným pre život s HIV. A viem, že to pomohlo ostatným vedieť, že môžu žiť aj s HIV.
Guy Anthony je rešpektovaný Aktivista za HIV / AIDS, vodca komunity a autor. Ako diagnostikovaný ako HIV v dospievaní, Guy zasvätil svoj dospelý život snahe o neutralizáciu miestnej a globálnej stigmatizácie súvisiacej s HIV / AIDS. Vydal časopis Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World Day AIDS v roku 2012. Táto zbierka inšpiratívnych príbehov, surových obrazov a potvrdzujúcich anekdot si získala Guya veľké uznanie, vrátane zaradenia medzi 100 najlepších vodcov prevencie HIV. do 30 rokov časopisom POZ, jedným z top 100 vedúcich čiernych LGBTQ / SGL lídrov v sledovaní od National Black Justice Coalition a jedným z časopisu DBQ Magazine LOUD 100, ktorý je zhodou okolností jediným zoznamom LGBTQ so 100 vplyvnými farebnými ľuďmi. V poslednej dobe bol Guy vyhlásený jedným z Top 35 miléniových vplyvníkov spoločnosťou Next Big Thing Inc. a ako jeden zo šiestich „čiernych spoločností, ktoré by ste mali vedieť“ časopisom Ebony.
