Vitajte v časopise Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a ďalších chronických chorobách. Ash má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s radou je splneným snom. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom služby Twitter alebo Instagram.
Vážené problémy s tkanivami,
Som v agónii. Neustále. Pred pár rokmi som mal pád a odvtedy ma každý deň bolí chrbát. Nemôžem pracovať a nestihnem ani polovicu školy. Takto by som sa nemal cítiť! Mám 17, nie je to fér.
Moji rodičia (väčšinou môj otec) ma nezoberú na testy, skenovanie a podobne, takže netuším, čo sa deje, okrem toho, že mám bolesti. Môj otec hovorí, že som lenivý a mám nadváhu.Áno, mám trochu nadváhu, ale to je spôsobené tým, že problémy so štítnou žľazou sa vyskytujú v mojej rodine a sľubujem, že nie som lenivý! Môj otec vždy hovorí, že si vymýšľam a čo keď som? Čo robím? - Mať toho plné zuby
Vážený chorý,
Je mi veľmi ľúto, že tým prechádzate. To je nefér! Máte plné právo byť rozrušený a nahnevaný a frustrovaný.
Ako veľmi si prajem, aby som mávol čarovným prútikom a prinútil tvojich rodičov, aby ťa brali vážne. Ale bohužiaľ, som iba publicista v oblasti internetových rád.
Ako bývalý tínedžer však mám výhodu spätného pohľadu. Povedané na rovinu: byť tínedžerom je na hovno. Mám 34 a už si mi nemohol zaplatiť za to, aby som mal 17 rokov.
Stredná škola bola pre mňa peklom. Bojoval som s depresiou a chronickými bolesťami a nerozumel som s rodičmi. Najťažšou časťou však bol nedostatok agentúry. Počas svojich stredoškolských rokov som sa cítil úplne bezmocný.
Nezáležalo na tom, aký som chytrý alebo ako tvrdo som pracoval, bol som maloletý, čo znamenalo, že moji rodičia mali nad mojím životom najvyššiu autoritu. Neznášal som, že mám tak malú kontrolu nad svojím vlastným životom, a cítim rovnakú (absolútne oprávnenú) zášť vo vašom liste.
Takže poďme hovoriť o riešeniach.
Spomenuli ste, že je to väčšinou váš otec, ktorý vám robí ťažkosti. Aký je váš vzťah s mamou? Možno by ste ju mohli posadiť, keď bude váš otec mimo domu, a mať pri nej srdce k srdcu.
Máte podporný systém mimo svojich priateľov? Súrodenci, bratranci, priatelia, rodičia priateľov, učitelia a / alebo terapeut? Niekomu, komu sa môžete zveriť, komu dôverujete? Ak je to tak, obráťte sa na túto osobu.
Chcem, aby ste mali priestor na ventiláciu bez obáv, že sa to vráti vašim rodičom.
Aj keď neviem, čo sa presne deje vo vašom tele, viem toto: Vaša bolesť je skutočná.
Vcítim sa do tendencie klásť si otázky, zvlášť keď sú niektoré dni horšie ako iné.
Aj keď mám diagnózu, ktorá vysvetľuje moje príznaky, stále mám dni, keď si myslím, že to preháňam, alebo že je to všetko v mojej hlave.
Musím si pripomenúť, že sa nesťažujem ani v posteli, pretože je to zábava, ale preto, že mám vlastne bolesti! Skutočne verím, že to platí aj pre vás.
Počujte ma prosím a verte mi, keď poviem, že váš boj je skutočný a nemáte sa za čo hanbiť.
Mnoho pacientov s chronickou bolesťou sa zameriava na diagnostiku laserom. Veria, že vysvetlenie umožní, aby ich príznaky mali zmysel. Určite som si myslel, že všetky moje problémy sa vyriešia, keď mi genetik oznámi, že mám EDS.
Aj keď poznanie príčiny mojich bolestí bolo skutočne užitočné, nezmenilo to to, že som väčšinu dní ledva vstával z postele. Musela som prísť na to, ako sama vstať z postele.
Aj keby ste dostali diagnózu a našli by ste úžasných lekárov, väčšina vášho uzdravenia by stále prebehla mimo ordinácie lekára.
Lekári môžu byť nápomocní - a sú často nevyhnutní - pri účinnej liečbe, ale nie sú s vami v každodennom živote.
Postupujme teda, akoby vo vašom tele bolo niečo „vypnuté“, ale zatiaľ nevieme, čo.
Pokiaľ ide o lepší pocit, ukážem vám sériu, ktorú píšem o chronickej bolesti. Táto obsahuje 5 akcií, ktoré môžete podniknúť, aby ste sa dnes cítili lepšie. Tento má jemné cviky, ktoré môžete vykonávať doma na úľavu od bolesti. Toto sú niektoré lacné výrobky, ktoré vám môžu pomôcť zmierniť bolesť. A tu je kúsok o tom, ako som prijal svoje chronické ochorenie a pokračoval som vo svojom živote.
Odporúčam vám prečítať si ich a zistiť, či s vami niečo hovorí. Potom vyskúšajte túto vec! Spočiatku to bude ťažké, ale ako väčšina vecí, aj to bude jednoduchšie, čím viac to urobíte.
Máte denný režim? Tu je článok, ktorý som napísal o jeho vytvorení! Môže vám pomôcť rutina, najmä preto, že predpokladám, že pandémia znamená, že ste veľa uviaznutí doma.
Môžete sa zaviazať, že tento týždeň každý deň urobíte pre svoje telo jednu milú vec? 5 minút chôdze po okolí? Krátka meditácia? Denník? Ak to pomôže, super! Len tak ďalej. Ak to tak nie je, aspoň ste sa o to pokúsili a môžete prejsť na ďalšiu vec.
Môžete tiež skúsiť napísať svojim rodičom list alebo e-mail, v ktorom sú uvedené vaše obavy.
Môže byť užitočné dostať svoje pocity von bez hrozby vyrušenia vaším otcom.
Zamerajte sa na vyhlásenia „Ja“ (t. J. „Snažím sa vstať z postele, pretože ma veľmi bolí chrbát“) namiesto obvinení, ktoré môžu spôsobiť, že vaši ľudia budú defenzívni (t. J. „Nikdy ma neposlúchate“).
Ich posielanie e-mailom im dáva príležitosť spracovať informácie skôr, ako s vami o nich prehovoria. Pomysli na to, čo od svojich ľudí chceš. Navštíviť lekára? Potvrdiť svoje pocity / bolesť?
Môžete dokonca dostať všetky svoje pocity von napísaním prvého konceptu plného hnevu, obvinení a chaosu. Len to neposielajte!
Napísanie listu, ktorý neodošlete, je klasické terapeutické cvičenie. Po získaní týchto pocitov sa môžete cítiť lepšie a potom budete mať jasnejšie v tom, čo od nich chcete.
Sľubujem vám, že život sa bude zlepšovať, keď budete dospelí a budete sa môcť vzdialiť od svojej rodiny.
Nemusí to byť nevyhnutne jednoduchšie, ale je to znesiteľnejšie, pretože máte v bežnom živote väčšie slovo.
Nebudete potrebovať povolenie na lekársky zákrok, nebudete zápasiť s posmešnými poznámkami od otca o vašej váhe a nebudete sledovaní ani posudzovaní nepretržite.
Máte 17, takže ste veľmi blízko k tomu, aby ste boli dospelí. Ak vám rodičia teraz odmietnu pomôcť, musíte svoje uzdravenie vziať do svojich rúk.
Dúfam, že niektoré kúsky, ktoré som spojil, poskytnú trochu úľavy. Chronickú bolesť je potrebné liečiť chronicky - teda denne a často.
Môžu to mať na starosti tvoji rodičia, ale ty v konečnom dôsledku ty sám. Nemôžu vám zabrániť v tom, aby ste cvičili doma, alebo robili denníky, meditovali alebo našli komunity podpory online.
Vydržte. Nepoznám ťa mimo tvojho listu, ale skutočne ti verím. Verím vo vašu odolnosť a vašu silu.
Tiež verím, že vaša bolesť je skutočná a že pre vás ešte existuje nádej.
Vaše 18. narodeniny sa môžu zdať odveké, ale je to necelý rok. Už sa nemôžem dočkať, keď vyjdete z domu svojich rodičov a budete mať na starosti svoj vlastný život. Nie je to ľahké, ale môžete sa začať cítiť lepšie pri troche práce a veľa vytrvalosti. Môžeš to urobiť, drahá.
Ak vám to vyhovuje, aktualizujte ma o pár mesiacov. A vedz, že za teba ťahám. Toto máš.
Vratko,
Popol
Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Dozviete sa o nej viac na nej webovú stránku.
