Odolávať nástrojom, ktoré vám pomôžu, nie je nič ušľachtilé.
Vitajte v službe Ask Ardra Anything, rubrike rád o živote s roztrúsenou sklerózou od blogerky Ardry Shephardovej. Ardra žije s MS už 2 desaťročia a je tvorcom oceňovaného blogu Tripping on Air, ako aj hashtagu #babeswithmobilityaids. Máte otázku pre Ardru? Natiahnite sa na Instagram @ms_trippingonair.
Milá Ardra,
Rád by som sa dozvedel viac o tom, ako kráčať ďalej pomocou chodítka, a keď ste vedeli, že je čas prejsť na chodítko.
Vo svojom živote som sa vysporiadal s mnohými neistotami: nepotrebujem palicu, potrebujem palicu a potom potrebujem rolátor, keď idem so svojimi deťmi do parku. Vždy je mätúce, aké mobilné zariadenie potrebujem.
To, že som ťa videl na skalách, mi skutočne pomohlo pohodlnejšie ho používať, keď som potreboval.
- Elizabeth, členka komunity MS Healthline
Skvelá otázka! Neexistuje žiadny plán, ako vstúpiť do neprehľadného sveta pomôcok na podporu mobility, a preto s tým bojuje veľa z nás so sklerózou multiplex (SM).
Žiadny lekár mi nikdy nepovedal, že je čas začať používať pomôcku na mobilitu. Ani po tom, čo som zakopol o schody a zlomil si lakeť, ani po tom, ako som stratil rovnováhu a spadol dozadu z obrubníka a rozopol som si temeno, mi lekár neodporučil, aby som začal používať pomôcku na mobilitu.
Toto som si musel hacknúť sám.
Negatívne myšlienky som mal iba pri paliciach, chodítkach a invalidných vozíkoch - a bol som pekelný, keď som im odolával.
Ticho tých, ktorí boli okolo mňa, neurobilo nič pre moje váhanie; podtextom je, že prinesenie mobilného zariadenia domov by bolo podobné vzdaniu sa.
Čo je samozrejme nezmysel. Podľa mojich skúseností je však bariérou číslo jeden v používaní pomôcok na podporu mobility stigma.
Veda ma podporuje. Podľa štúdie z roku 2009 (ktorá sa, bohužiaľ, obmedzila na seniorov), je odolnosť voči pohybovým pomôckam na základe stigmy ešte výraznejšia u menšinových populácií.
Medzi ďalšie prekážky patrí nedostatočné vedenie, náklady na zariadenia a preferencia štýlového dizajnu.
Stigma je známkou hanby alebo hanby a nemá žiadny význam s nástrojmi, ktoré nám môžu pomôcť šetriť energiu a byť bezpečnejšie, produktívnejšie a nezávislejšie.
Avšak vďaka generáciám chybných správ okolo toho, čo to znamená byť zdravotne postihnutým, sme nútení čeliť negatívnym stereotypom spojeným s mobilnými pomôckami, hneď ako ich začneme potrebovať.
U niektorých ľudí s MS je progresia dosť závažná, takže nezostáva iné, ako použiť pomôcku na mobilitu. Pre mnohých ďalších je rozhodnutie menej zrejmé.
Predtým, ako som mal nejaké vážne problémy s chôdzou alebo rovnováhou, som na letiskách používal invalidný vozík na zvládnutie neuro-únavy.
Je to táto nejasná sivá oblasť, kde je to možné dostať sa okolo bez pomôcky na mobilitu, ktorá mnohých z nás (nehovoriac o ľuďoch okolo nás) necháva na pochybách, či si skutočne zaslúžime, alebo sme dostatočne chorí, použiť ju - čo je skutočne poľutovaniahodné.
Je dosť ťažké vyrovnať sa s tým, čo na nás MS fyzicky hodí bez potreba riadiť zavádzajúce úsudky ostatných (aj nás samotných).
Súčasťou prijímania mobilných pomôcok je smútok nad tým, čo ste stratili.
Áno, rolátor vám možno pomôže kráčať ďalej a rýchlejšie, ale je to tiež fyzický symbol toho, ako sa vaše telo zmenilo. Môže byť ťažké zosúladiť, čo z použitia pomôcky na mobilitu získate, keď budete čeliť škodám, ktoré predstavuje.
Je v poriadku byť z toho smutný. Nechcem, aby ste sa cítili trápne alebo zahanbene.
Čo robiť, ak vás zaujíma, či je čas na pomoc s mobilitou
Ak si kladiete otázku, či je čas na pomôcku pre mobilitu (alebo vylepšenie pomôcky pre mobilitu), je pravdepodobne čas pre jednu.
Tu je niekoľko tipov, ktoré odporúčam na orientáciu v tejto zmene vo vašom živote:
Vyhľadajte odbornú radu
Výber správneho zariadenia samozrejme nie je jednoduchý proces, ktorý by vyhovoval všetkým. Je treba brať do úvahy veľa vecí.
Požiadajte svojho neurológa alebo rodinného lekára o odporúčanie neurofyzioterapeutovi alebo ergoterapeutovi (OT), ktorý vám bude schopný poskytnúť kvalifikované, profesionálne odpovede a odporúčania.
Hľadajte inšpiráciu
Kľúčom k prijatiu vlastnej verzie pomôcky na podporu mobility bolo vidieť ľudí v mojej vekovej skupine, ako vyzerajú rozprávkovo a žijú svoj najlepší život so svojimi vlastnými zariadeniami.
Ako používatelia mobilnej pomôcky sa musíme vidieť zastúpení, aby sme mohli povedať: „Táto osoba vyzerá s pomôckou na mobilitu v pohode. Možno aj ja. “
Vďaka sociálnym médiám a výbuchu pozitívnych hashtagov so zdravotným postihnutím, ako sú #babeswithmobilityaids, je teraz oveľa jednoduchšie nájsť svoj vzor úlohy v oblasti mobility ako pred 5 rokmi, keď som prvýkrát začal používať palicu.
Pochopte koncept rôznych pomôcok pre rôzne dni
Moje vlastné predstavenie mobilných pomôcok prišlo s veľkým strachom. Predpokladal som, že keď už raz budem zadok sedieť na invalidnom vozíku, už nikdy nebudem chodiť.
Zdá sa to teraz zrejmé, ale nerozumel som, že použitie invalidného vozíka na čiastočný úväzok bolo možné - nehovoriac o užitočnom spôsobe úspory energie.
Ak máte problémy s mobilitou alebo únavou, je pravdepodobné, že vám môže pomôcť viac ako jedno zariadenie.
Rovnako ako používame rôzne spôsoby prepravy založené na vzdialenostiach a nárokoch (chôdza, bicyklovanie, šoférovanie, lietanie), rovnako aj ľudia so zdravotným postihnutím sa môžu rozhodnúť použiť palicu, kolieskové korčule, trekingové palice, invalidný vozík alebo skúter, v závislosti od požiadaviek ich cesta a zdravotný stav v danom čase.
Väčšinu dní používam palicu aj rolátor. Pochopenie toho, čo potrebujete, je počúvanie svojho tela a ctenie si toho, čo v danom okamihu pomôže, bez úsudku.
Dajte svojim priateľom a rodine vedieť, že potrebujete ich podporu
Priatelia a rodina sa stále pýtajú, čo môžu pomôcť, a to je jedna z oblastí, v ktorej môže ich podpora dosiahnuť dlhú cestu.
Príležitostne nás milovaní ľudia, ktorí to myslia dobre, budú presadzovať v tom, aby sme sa tlačili, keď je skutočne potrebné povzbudzovať k odpočinku, tempu a prestávkam, keď to potrebujeme.
Odolávať nástrojom, ktoré vám pomôžu, nie je nič ušľachtilé.
Vedel som, že som menej unavený a dokážem viac, keď použijem rolátor ... a napriek tomu som túžil počuť, ako mi niekto hovorí: „Viem, že je to ťažké, robíš správne veci a som na teba hrdý.“
Aj blázni si občas potrebujú pripomenúť svoju zlú povesť.
Pomôcky na mobilitu vám môžu pomôcť vychutnať si život
Rozhodnutie začať používať mobilnú pomôcku môže byť náročné.
Keď žijeme s neviditeľnými chorobami, musíme sa neustále zasadzovať za seba. Môžeme sa cítiť ako sami.
Aj keď spoločnosť posúvame smerom k rozdielnemu chápaniu pomôcok pre mobilitu, mojím želaním pre tých z nás, ktorí ich potrebujú, je, aby najväčší pocit, ktorý z nich máme, bola sloboda robiť viac, vydržať dlhšie a užívať si život.
Nedovoľte, aby vám niektoré stehy a chodník povedali, že je čas začať používať mobilnú pomôcku alebo vylepšiť ten, ktorý už nestačí.
Ardra Shephard je vplyvná kanadská bloggerka, ktorá stojí za Tripping On Air - ocenenou, neúctou a vtipnou, internou informáciou o živote s MS. Ardra je príbehová konzultantka pre televíznu sieť AMI a spolupracuje so spoločnosťou Shaftesbury Films na vývoji skriptovaného seriálu založeného na jej živote s MS. Sledujte Ardru na Facebooku a Instagrame, kde spoločnosť Yahoo Lifestyle uviedla, že „@ms_trippingonair je účet číslo jedna pre chronické choroby, ktorým sa treba riadiť.“
