Vitajte v časopise Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a ďalších chronických chorobách. Ash má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s radou je splneným snom. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom služby Twitter alebo Instagram.
Vážené problémy s tkanivami,
Som 29-ročná žena s HEDS. Chvíľu som bol na invalidnom vozíku a používal som invalidný vozík, ale nakoniec som našiel skvelú fyzioterapiu a cítil som sa lepšie ako za posledné roky a mohol som sa vrátiť do práce na plný úväzok. Minulý mesiac som si potom pri turistike roztrhol zoznam ACL. Teraz mám pocit, že všetok môj pokrok bol vrátený späť. Som tak depresívny.
Ako môžem zostať nádejou, keď zakaždým, keď sa začnem zlepšovať, jednoducho sa znova zraním? Aký zmysel mala moja tvrdá práca, keď som späť tam, kde som začal? - Porazený
Vážený (dočasne) porazený,
Je mi veľmi ľúto vášho ACL. Rozumiem tomu tak, že konkrétne zranenie spôsobuje dosť bolesti, ako aj dlhé zotavenie. Prial by som si, aby sa vám to nestalo, ale stalo sa, a teraz je čas pripraviť si plán.
Ak chcete začať, nechajte sa cítiť svojimi pocitmi! Môžete plakať a kričať a jesť veľa zmrzliny. Usporiadajte si svoju vlastnú osobnú zľutovaciu párty. Myslím to vážne! Táto situácia je naštvaná. Je to nespravodlivé a neočakávané a pochopiteľne smútite za silnejším a nezraneným telom, ktoré ste mali len pred niekoľkými týždňami.
Počujem, ako sa cítiš zničený, a chcem, aby si túto skazu vlastnil.
Takže buď teraz smutný. Buďte „sebeckí“. Vzlykať a kňučať a stonať a myslieť na všetko, „čo keby“, ktoré by tomu mohlo zabrániť.
A potom - a to je dôležité - sa vráťte k ozdraveniu a posilneniu tela.
Stanovte limit, ako dlho trvá vaša zľutujúca párty. Odporúčam nie viac ako týždeň, pretože dekontaminácia sa vyskytuje obzvlášť rýchlo v telách HEDS.
Tento trik s ľútosťou mi prišiel jedno leto počas vysokej školy, po strate práce som rátal s tým, že mi zaplatí nájom a účty. Cítil som sa beznádejný a hlúpy a vystrašený.
Preto som sa rozhodol nechať sa na jeden deň naštvaný, smutný a uplakaný. Hral som so spolubývajúcimi videohry, kňučal, aké to je nespravodlivé, a pil veľa piva (ach, mladosť). Zaviazal som sa, že si dám 24 hodín, aby som bol neporiadok. Potom nastal čas na riešenie problému.
Na druhý deň som sa vrhla na hľadanie práce. Prekvapilo ma, aká efektívna bola moja technika zľutovania. Namiesto toho, aby som svoje pocity utlmil (tam, kde by pravdepodobne neskôr explodovali), som ich úplne a okamžite vypustil.
Prebudil som sa s pocitom sviežosti a odhodlaný zvrátiť svoju situáciu. Našiel som si prácu a skončil som zábavným a produktívnym letom.
Uvedomujem si, že moja situácia nie je totožná s vašou, ale verím, že sa vás aj tak týka. Váš život sa zmenil v okamihu a teraz sa musíte vyrovnať s dopadom.
A vieš čo? Predtým ste sa vrátili zo zranení a dekondícií. Vrátiš sa znova.
Viem, aké demoralizujúce môže byť, keď sa roky tvrdej práce v okamihu zdanlivo neukončia. Ale všetka vaša tvrdá práca je nie zrušené.
S HEDS, ako viete, sa nikdy úplne nezdravíme zo svojich zranení. Preto sa toľko z nás „rozpadne“ koncom 20. alebo začiatkom 30. rokov z hromadenia desaťročí zranení.
Znie to, akoby ste v dospelosti zažili spoločnú trajektóriu fyzického zrútenia. Potom ste však dosiahli menej častý výkon: znovu sa postaviť.
Je ľahšie rezignovať na život bolesti ako sa brániť a hľadať riešenia. Nešli ste ľahkou cestou von. Nevzdal si sa. Našli ste nádej a pomoc. Som na vás nesmierne hrdý, že ste prišli na to, ako žiť v tele s chybným kolagénom.
Toto zranenie je prekážkou. Nie je to životodarca. Nezačínate odznova od prvého štvorca.
Teraz máte výhodu vedomostí - ako získať a zostať silnými; lekári a fyzioterapeuti, ktorí rozumejú EDS; povedomie o tom, čo vaše telo potrebuje, aby zostalo zdravé.
Všetky tieto tipy a triky, o ktorých ste zistili, že sú silní, sú vám stále k dispozícii. Teraz musíte zistiť, ako ich vylepšiť, aby pracovali s týmto novým zranením.
Spomenuli ste fyzikálnu terapiu, ktorá vám v minulosti bola veľkou pomocou. Máte stále prístup k PT?
Ako ste pochopili, PT je jednou z najefektívnejších častí súboru nástrojov na zmiernenie bolesti EDSer. Vaše koleno potrebuje čas na odpočinok a liečenie, ale existujú riešenia, ako zaistiť, aby bol zvyšok tela silný a zdravý.
Zamerajte sa na to, čo ste vy môcť nerobte to, čo cítite, že ste stratili. Uvedomujem si, že je to veľká zákazka, ale viem, že to zvládneš. Už ste to zvládli.
Stále môžete cvičiť PT na druhú nohu, chrbát, krk, plecia atď. Porozprávajte sa so svojím PT o tom, ako udržiavať svalovú silu vo zvyšku tela, kým sa vaše koleno hojí.
Zavolajte na články ACL na online fórach EDS. Príspevky o úspechoch druhých považujem za povzbudivé aj potešujúce. Garantujem, že existujú aj ďalšie EDSery, ktoré si roztrhali zoznam ACL a zotavili sa.
Je tak ťažké cítiť nádej, keď je momentálne všetko na hovno. Pomysli na to, ako si sa cítil pred niekoľkými rokmi, keď si nemohol pracovať a mal obmedzenú pohyblivosť. Napadlo vám niekedy, že budete opäť pracovať na plný úväzok a na turistike?
Mojou misiou s Healthline je šíriť nádej na EDS.
Keď mi diagnostikovali, skutočne som si myslel, že môj život skončil.
Ale rovnako ako vy, aj mňa roky tvrdej práce postavili na silnejšie miesto, než som si kedy dovolil predstaviť.
Vždy si uvedomujem, že som jedno zranenie ďaleko od môjho starého života nehybnosti a neustálej bolesti. Takže si nesmierne vážim každý deň, keď môžem cvičiť, pracovať a žiť plnohodnotný život.
Ale tiež viem, že ak a keď dostanem svoje ďalšie vážne zranenie, dostanem sa z toho. Budeš tiež.
Urobili ste to už predtým a teraz je čas urobiť to znova. Mám podozrenie, že keď budete opäť žiť „normálny“ život za 6 až 12 mesiacov, budete sa na tento čas pozerať s úžasom: na to, ako dobre sa vám darí, na to, ako ďaleko ste prišli, na tom, aký si vlastne silný.
Máte nástroje, máte podporu, máte vôľu (aj keď si to teraz nemyslíte). Buďte nežní a milujte sami so sebou. Ste príliš drsný a silný na to, aby ste sa vzdali.
Nechám vás pri posledných dvoch riadkoch básne Edna St. Vincent Millay, ktorá mi prinesie mier v ťažkých časoch:
“Poďme sa pohodlne venovať tejto jednoduchej skutočnosti:
Mali sme predtým problémy ... a prešli sme.”
Vratko,
Popol
Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Dozviete sa o nej viac na nej webovú stránku.
