Farebné ženy, konkrétne čierne ženy, sa v komunite s rakovinou prsníka považujú za odľahlé hodnoty.
Predstavte si to: Potom, čo vám bolo mnohokrát povedané, že ste jednoducho príliš mladí na to, aby to bola pravda, vám vo vašich 30 rokoch diagnostikovali rakovinu prsníka.
Ste manželmi iba pár rokov a ešte ste sa len chystali založiť rodinu. Ale rakovina sa nestará o vaše plány.
Treba robiť rozhodnutia a treba ich robiť rýchlo. Budete si musieť dať odstrániť prsia a podstúpiť ožarovanie a chemoterapiu. Súhlasíte s tým, že urobíte všetko pre to, aby ste prekonali túto chorobu, ale nestačíte sa čudovať, ako budete vyzerať, keď je všetko povedané a urobené.
Černošky sú v komunite rakoviny prsníka považované za krajné hodnoty
Vyzbrojený diplomom Google PhD, hľadáte obrázky žien s bilaterálnymi mastektómiami. Čím viac rolujete okolo obrázkov bielej ženy za bielou, tým viac sa čudujete: Kde sú tie afroamerické ženy, ktoré vyzerajú ako vy?
Vďaka rýchlemu prispôsobeniu vášho vyhľadávania (tentokrát s uvedením, že hľadáte obrázky Afroameričanov s bilaterálnymi mastektómiami) sa vám uľaví pri vzhľade čiernych a hnedých žien, ale neexistujú stránky a stránky v hodnote výsledkov prezrieť.
V skutočnosti je väčšina fotografií čiernych žien s mastektómiou nad okrajom.
Môže sa to zdať priťahované, ale toto je realita pre farebné ženy s diagnostikovanou rakovinou prsníka v roku 2020. Mnoho obrázkov, ktoré nájdete v druhom vyhľadávaní, v rokoch 2015 a 2016 ani neexistovalo.
Počas našich ciest po rakovine prsníka neustále pripomínali, že s farebnými ženami, konkrétne s čiernymi ženami, sa v komunite s rakovinou prsníka zaobchádza ako s mimoriadne vysokou hodnotou.
Jasmínin príbeh
Pre mňa to, že som nemohol nájsť snímky žien, ktoré vyzerajú ako ja, ma prinútilo spochybniť odporúčania môjho lekára. Zaujímalo ma, či sa odo mňa žiada, aby som urobila niečo, čo iné černošky neboli.
Vedel som, že zjazvenie je bežné u farebných žien, ale neschopnosť nájsť obrázky mi znemožňovala vedieť, čo mám čakať. Zaujímalo ma, či sa aj iné čierne ženy cítia rovnako.
Moje skúsenosti neboli o nič lepšie, keď som hľadal obrázky vyžarovanej čiernej a hnedej kože a lekárska brožúra ma dezinformovala v očakávaní, že moja pokožka zčervená. Namiesto toho sa zmenilo na čierne uhlie.
Keď ešte stále nebola rozhodnutá chemoterapia, išiel som nájsť parochňu do miestnej neziskovej organizácie v Jacksonville na Floride. Nielenže som nemohol nájsť ten, ktorý bol krytý poistením, ktoré by zodpovedalo mojej textúre vlasov, v butiku som nemohol nájsť ani parochne, ktoré by zodpovedali mojej farbe vlasov.
Potom, čo som dostal pokyn, aby som si jednoducho držal vzorky až po hlavu, som sa rozhodol, že si v prípade potreby niečo kúpim z vrecka. Skúsenosť úplne vylúčila úzkosť a zraniteľnosť spojené s prípravou na stratu vlasov.
Marissin príbeh
Pre mňa bola alarmujúca ťažkosť nájsť farebné ženy v komunite rakoviny prsníka na sociálnych sieťach v kombinácii s pominutím žien, ktoré som našiel.
Bolo to takmer tak, akoby farebné ženy umierali na očiach a nikto o tom nehovoril.
Žijem v Seattli a utratil som 500 dolárov za výrobu vlastnej parochne, aby som predišiel rovnakému zážitku s parochňou, aký prežila Jasmine.
Tieto skúsenosti sú až príliš časté medzi tisíckami farebných žien s diagnostikovanou rakovinou prsníka každý rok.
Využívanie kolektívnej sily marginalizovaných spoločenstiev
Po prvom osobnom stretnutí na konferencii o rakovine mladých dospelých sme sa dozvedeli, že tento nedostatok inklúzie zašiel ďaleko za hranice toho, že sme nenašli ženy ako my zastúpené v obrazoch, ale na najvyššej úrovni výskumu, ktorý pomáha lekárom porozumieť rakovine prsníka a určuje, ako fungujú nové spôsoby liečby.
Napriek tomu, že je o 40 percent vyššia pravdepodobnosť úmrtia na rakovinu prsníka ako u nehispánskych bielych žien, tvoria čierne ženy iba 6,2 percenta účastníkov klinických štúdií s rakovinou.
Úniková relácia však nebola o zlepšení výsledkov. Predkladatelia iba uvádzali štatistiku, akoby klinické skúšky a výskum nemuseli nevyhnutne vyžadovať dosiahnutie lepších výsledkov liečby pre všetky komunity.
Boli sme nahnevaní na tón diskusie, ale keď sme sa po miestnosti rozhliadli po tvárach žien z iného etnického prostredia, uvedomili sme si, že pocit vysídlenia nebol pre našu skúsenosť čiernych žien jedinečný.
A náš nedostatok inklúzie už nebol iba pocitom. Potvrdilo sa to vedomím tohto nedostatočného začlenenia do výskumu.
Keď sme odchádzali z konferencie, vedeli sme iba to, že farebné ženy sú v komunite rakoviny prsníka všeobecne nedostatočne zastúpené a že by sme s tým mohli niečo urobiť. Tak sme aj urobili.
V máji 2019 sme spustili For the Breast of Us, prvé spoločenstvo pre rakovinu prsníka vrátane všetkých farebných žien. Naším poslaním je pozdvihnúť farebné ženy zdieľaním príbehov, ktoré inšpirujú, vzdelávajú a spájajú sa. Od chvíle, keď sme prišli na scénu, sme toho požehnaní a ešte oveľa viac.
Pre Prsia z nás sa rýchlo stalo miestom pre farebné ženy, aby našli komunitu, našli spôsoby, ako lepšie navigovať na svojich cestách, a preskúmali príležitosti, ako premeniť bolesť na účel prostredníctvom výskumu a advokácie.
Spoločne sme využili kolektívnu moc marginalizovaných komunít a prostredníctvom našej rýchlo rastúcej platformy sme pozdvihli skúsenosti farebných žien.
Usilovne pracujeme na budovaní partnerstiev, ktoré ženám farebných žien pomáhajú získať prístup k ďalším príležitostiam a zároveň znižovať bariéry rozmanitosti a inklúzie.
Pomohli sme urobiť znateľný posun v rozprávaní o rakovine prsníka zámerným zdieľaním príbehov farebných žien a na vlastnej koži sme počuli, ako naša práca pomáha ženám na ich cestách.
Vieme však, že je potrebné urobiť ešte veľa práce, aby sme pomohli posunúť ihlu k výsledkom v oblasti zdravia pre komunity farieb. A sme tu od toho, pretože chápeme, na akom zastúpení záleží.
V roku 2019 prešli Jasmine Souers a Marissa Thomas z priateľov Instagramu na partnerov zámerne ako zakladateľky organizácie For the Breast of Us, prvej online komunity venovanej zdieľaniu príbehov a obrazov všetkých farebných žien postihnutých rakovinou prsníka. Mladí, ktorí prežili, sú vášniví a vyškolení obhajcovia pacientov, o ktorých sa možno deliť s ich cestami spolu so stovkami žien v komunite, ktorú vedú na Breastofus.com.
