Hluchota bola „spojená“ s podmienkami, ako sú depresia a demencia. Ale je to naozaj tak?
To, ako vidíme svet, formuje, kým sa rozhodneme byť - a zdieľanie pútavých zážitkov môže formovať spôsob, akým sa navzájom správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva.
Pred niekoľkými týždňami, keď som bol v mojej kancelárii medzi prednáškami, sa pred mojimi dverami objavil kolega. Nikdy predtým sme sa nestretli a už si nepamätám, prečo prišla, ale v každom prípade, akonáhle uvidela na mojich dverách poznámku, ktorá informuje návštevníkov, že som Hluchý, náš rozhovor prudko odbočil.
"Mám hluchého svokra!" povedal cudzinec, keď som ju pustil dnu. Niekedy sa mi zdá, že odpoviem na tento druh vyhlásenia: Wow! Úžasný! Mám blonďavú sesternicu! Ale zvyčajne sa snažím zostať príjemný, povedať niečo nezáväzné ako „to je pekné“.
"Má dve deti," povedal cudzinec. "Sú však v poriadku!" Môžu počuť. “
Zaryl som si nechty do dlane, keď som uvažoval o vyhlásení cudzej osoby, o jej viere, že jej príbuzný - a že ja - nie sú v poriadku. Neskôr, akoby si uvedomila, že by to mohlo byť urážlivé, ustúpila dozadu, aby ma pochválila „ako dobre som hovoril“.
Keď ma konečne opustila - rozvášnená, v rozpakoch a neskoro na ďalšiu hodinu - premýšľala som, čo to znamená byť v poriadku.
Samozrejme, na tieto druhy urážok som si už zvykol.
Ľudia, ktorí nemajú skúsenosti s hluchotou, sú často tými, ktorí sa cítia slobodne vyjadrovať svoje názory na túto otázku: hovoria mi, že by zomreli bez hudby, alebo zdieľajú nespočetné spôsoby, ako spájajú hluchotu s tým, že sú neinteligentní, chorí, nevzdelaní, chudobní alebo neatraktívne.
Ale to, že sa toho stane veľa, ešte neznamená, že to nebolí. A v ten deň vo mne zostalo, keď som premýšľal, ako môže dobre vzdelaný profesor dochádzať k tak úzkemu porozumeniu ľudskej skúsenosti.
Mediálne zobrazenie hluchoty určite nepomáha. New York Times len minulý rok publikoval článok vyvolávajúci paniku, v ktorom sa pripisujú početné fyzické, psychické a dokonca aj ekonomické problémy spôsobené stratou sluchu.
Môj zjavný osud nepočujúceho človeka? Depresia, demencia, nadpriemerné návštevy ER a hospitalizácie a vyššie účty za lekársku starostlivosť - to všetko musia trpieť nepočujúci a nedoslýchaví.
Problém je v tom, že prezentácia týchto problémov ako neoddeliteľnej hluchoty alebo nedoslýchavosti je hrubým nepochopením hluchoty a amerického systému zdravotnej starostlivosti.
Vzájomná korelácia s príčinnou súvislosťou podnecuje hanbu a obavy a nerieši korene problémov, ktoré nevyhnutne vedú pacientov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti k tomu, aby boli najúčinnejšie.
Ako príklad možno uviesť hluchotu a stavy, ako sú depresia a demencia, ale predpoklad, že sú spôsobené hluchotou, je v najlepšom prípade zavádzajúci.
Predstavte si staršiu osobu, ktorá dospela, a ktorá je teraz v konverzácii s rodinou a priateľmi zmätená. Pravdepodobne počuje reč, ale nechápe ju - veci sú nejasné, najmä ak je v pozadí hluk ako v reštaurácii.
To je frustrujúce pre ňu aj pre jej priateľov, ktorí sa musia neustále opakovať. Výsledkom je, že daná osoba sa začína sťahovať zo spoločenských záväzkov. Cíti sa izolovaná a depresívna a menej ľudskej interakcie znamená menej mentálneho cvičenia.
Tento scenár by určite mohol urýchliť nástup demencie.
Existuje však aj veľa nepočujúcich, ktorí túto skúsenosť vôbec nemajú, čo nám umožňuje nahliadnuť do toho, čo skutočne umožňuje nepočujúcim ľuďom prosperovať
Komunita amerických nepočujúcich - tí z nás, ktorí používame ASL a kultúrne sa stotožňujeme s hluchotou - je mimoriadne sociálne zameraná skupina.(Na označenie kultúrneho rozdielu používame veľké písmeno D.)
Tieto silné medziľudské väzby nám pomáhajú zvládnuť hrozbu depresie a úzkosti spôsobenej izoláciou od našej nepodpísanej rodiny.
Štúdie kognitívne ukazujú, že tí, ktorí plynule ovládajú znakový jazyk, majú rýchlejšie reakčné časy periférneho videnia a diskrimináciu v smerovom pohybe. Mnoho nepočujúcich je dvojjazyčných - napríklad v ASL a angličtine. Využívame všetky kognitívne výhody dvojjazyčnosti v akýchkoľvek dvoch jazykoch vrátane ochrany pred Alzheimerovou demenciou.
Povedať, že hluchota, a nie schopnosť, je skutočne hrozbou pre blahobyt človeka, jednoducho neodráža skúsenosti nepočujúcich.
Ale samozrejme, aby ste to pochopili, musíte hovoriť s Nepočujúcimi (a skutočne ich počúvať).
Je čas pozrieť sa na systémové problémy, ktoré ovplyvňujú náš blahobyt a kvalitu života - problémom nie je iba samotná hluchota.
Problémy, ako sú vyššie náklady na zdravotnú starostlivosť a náš počet návštev pohotovosti, ak sú vytrhnuté z kontextu, môžu za to vinu tam, kam jednoducho nepatria.
Naše súčasné inštitúcie spôsobujú, že všeobecná starostlivosť a technológie ako načúvacie prístroje sú pre mnohých neprístupné.
Rozmáhaná diskriminácia v zamestnaní znamená, že veľa nepočujúcich má neštandardné zdravotné poistenie, hoci ani dobre známe poistné krytie často nebude pokrývať sluchové pomôcky. Tí, ktorí si zaobstarajú pomôcky, musia z vrecka zaplatiť tisíce dolárov - a teda aj vyššie náklady na zdravotnú starostlivosť.
Nadpriemerné návštevy nepočujúcich v ER nie sú taktiež prekvapením v porovnaní s marginalizovanou populáciou. Rozdiely v americkom zdravotníctve založené na rase, triede, pohlaví a schopnostiach sú dobre zdokumentované, rovnako ako implicitné predsudky lekárov.
Nepočujúci, najmä tí na križovatke týchto identít, čelia týmto prekážkam na všetkých úrovniach prístupu k zdravotnej starostlivosti.
Ak sa nedosiahne liečba straty sluchu osoby alebo ak poskytovatelia zlyhajú v efektívnej komunikácii s nami, môže dôjsť k zmätku a nesprávnej diagnóze. A nemocnice sú známe tým, že neposkytujú tlmočníkov ASL, aj keď to vyžaduje zákon.
Tí starší nepočujúci a nedoslýchaví pacienti, ktorí robiť vedieť o ich strate sluchu nemusí vedieť, ako sa zasadzovať za tlmočníka, tlmočníka naživo alebo systém FM.
Pre kultúrne nepočujúcich ľudí znamená vyhľadanie lekárskej starostlivosti často stratu času obranou našej identity. Keď idem k lekárovi, nech už je to čokoľvek, lekári, gynekológovia, dokonca aj zubári chcú diskutovať skôr o mojej hluchote ako o dôvode mojej návštevy.
Nie je teda prekvapením, že hluchí a nedoslýchaví ľudia hlásia vyššiu mieru nedôvery v poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. To v kombinácii s ekonomickými faktormi znamená, že sa mnohí z nás vôbec vyhýbajú chodeniu, skončia v ZCH až vtedy, keď sú príznaky životu nebezpečné a znášajú opakovanú hospitalizáciu, pretože lekári nás neposlúchajú.
A to je v skutočnosti koreň problému: neochota sústrediť skúsenosti a hlasy hluchých ľudí
Rovnako ako diskriminácia všetkých marginalizovaných pacientov by však zabezpečenie skutočne spravodlivého prístupu k zdravotnej starostlivosti znamenalo viac ako prácu na individuálnej úrovni - pre pacientov alebo poskytovateľov.
Pretože zatiaľ čo izolácia pre všetko hluchí alebo sluchovo postihnutí ľudia môžu u starších ľudí viesť k depresii a demencii, nie je to problém, ktorý sa inherentne zhoršuje hluchotou. Skôr to zhoršuje systém, ktorý izoluje nepočujúcich ľudí.
Preto je také dôležité zabezpečiť, aby naša komunita mohla zostať v kontakte a komunikovať.
Namiesto toho, aby sme osobám so stratou sluchu hovorili, že sú odsúdení na život osamelosti a duševnej atrofie, mali by sme ich povzbudzovať, aby oslovili komunitu Nepočujúcich, a učiť sluchové komunity, aby uprednostňovali prístupnosť.
Pre neskoro nepočujúcich to znamená zabezpečenie skríningu sluchu a asistenčných technológií, ako sú načúvacie prístroje, a uľahčenie komunikácie so skrytými titulkami a komunitnými kurzami ASL.
Keby spoločnosť prestala izolovať starších nepočujúcich a nedoslýchavých ľudí, boli by menej izolovaní.
Možno by sme mohli začať opätovným definovaním toho, čo to znamená byť „v poriadku“, a zvážením, že systémy, ktoré ľudia vytvorili, sú schopné, a nie samotná hluchota, sú koreňom týchto problémov.
Problém nie je v tom, že by sme nepočujúcich nepočuli. Je to tak, že lekári a komunity nás neposlúchajú.
Skutočné vzdelávanie - pre každého - o diskriminačnej povahe našich inštitúcií a o tom, čo znamená byť nepočujúcim, je našou najlepšou šancou na trvalé riešenie.
Sara Novi & cacute; je autorkou románu „Dievča vo vojne“ a pripravovanej knihy faktu „Amerika sú prisťahovalci“, obe od spoločnosti Random House. Je odbornou asistentkou na Stocktonskej univerzite v New Jersey a žije vo Philadelphii. Nájdete ju na Twitteri.
