Stanovenie diagnózy ulceróznej kolitídy (UC) môže byť ohromujúce, strašidelné a pre niekoho trápne.
Pre niekoho, kto má nedávno diagnostikovanú diagnózu, je dôležité vzdelávať sa o tejto chorobe, aby mohol viesť užitočné a informované rozhovory so svojím lekárom.
Môže sa cítiť veľmi osamelo, ale nie ste zďaleka sami. Online komunita UC je v skutočnosti veľmi aktívna. Podpora medzi pacientmi je jedným z najlepších spôsobov navigácie v živote s UC.
Nadviazanie kontaktu s ostatnými, ktorí poznajú povrazy, vám pomôže zorientovať sa a začať budovať sieť podpory.
Ďalej uvádzame niektoré z najužitočnejších online zdrojov pre ľudí žijúcich s UC.
Skupiny technickej podpory online
Ľudia žijúci s UC sa často môžu ocitnúť izolovaní vo svojich domovoch a nemôžu odísť. Preto je komunita veľmi aktívna v skupinách podpory online.
Tieto skupiny sú skvelými miestami na stretávanie ľudí s podobnými skúsenosťami. Členovia si môžu navzájom vymieňať tipy na správu stavu.
Online
Existujú súkromné online komunity, ktoré hostia neziskové organizácie. K týmto kanálom sa môžu pripojiť iba ľudia žijúci s UC.
- Komunita Crohn’s & Colitis
- Pridružené podporné skupiny UOAA
- Skupina na podporu pacientov so zápalovými črevnými chorobami
- Crohnova choroba a ulcerózna kolitída
Existujú skupiny pre dospievajúcich, rodičov a opatrovateľov - pre kohokoľvek, kto by mohol mať úžitok z toho, s kým sa môže niekto porozprávať. Facebook je populárnym miestom na vyhľadanie podpory pre UC. Niektoré skupiny majú viac ako 20 000 členov!
- Národná aliancia proti ulceróznej kolitíde (NUCA)
- Skupina na podporu ulceróznej kolitídy
- Ulcerózna kolitída
- Skupina podpory iHaveUC
- Dievčatá s vnútornosťou súkromné fórum
Povedomie a obhajoba
Jedným z najlepších spôsobov, ako sa stať obhajcom UC, je účasť na osvetových udalostiach špecifických pre konkrétne podmienky. Pre komunitu IBD sú známe dve propagačné akcie:
- Týždeň povedomia o IBD
- Svetový deň IBD
Ľudia, ktorých životy boli ovplyvnené IBD, sa zapojili do týchto udalostí s cieľom:
- zdieľať svoje príbehy
- vzdelávať verejnosť
- podporovať pozitivitu
Svetový deň IBD je obzvlášť zvláštny, pretože ľudia z celého sveta sa spájajú v rámci zvyšovania povedomia zverejňovaním na sociálnych sieťach a fialovým osvetlením pamiatok po celom svete.
Ak sa chcete stať obhajcom UC, Nadácia Crohn’s & Colitis Foundation ponúka skutočne užitočný súbor nástrojov, ktorý vám pomôže začať.
Organizácie
Skvelým východiskovým bodom je oslovenie neziskovej organizácie, aby sa dozvedela viac o zapojení sa do komunity UC.
Účasťou na ich podujatiach a zbierkach peňazí sa môžete spojiť s ostatnými a pomôcť šíriť poslanie organizácie.
Podpora neziskovej organizácie so sídlom v UC môže po novej diagnóze tiež poskytnúť pocit spolupatričnosti a účelu.
Tu sú niektoré z mojich najlepších tipov pre organizácie UC:
- Národná aliancia proti ulceróznej kolitíde (NUCA)
- Dievčatá s vnútornosťou
- Nadácia intenzívnych vnútorností (IIF)
- Hnutie Veľkého čreva
- Crohn’s and Colitis Foundation
- Nadácia na podporu IBD
Twitter je vynikajúci nástroj pre ľudí trpiacich chronickým ochorením, pretože im umožňuje vzájomné prepojenie a podporu.
Rozhovory na Twitteri sa konajú v mnohých časových pásmach a v rôzne dni v týždni, takže existuje veľa príležitostí na zapojenie sa do skvelých konverzácií.
Komunita UC je na Twitteri neuveriteľne aktívna. Jedným z najlepších spôsobov vytvárania vzťahov s ostatnými je účasť na Twitteri s UC alebo so zápalovým ochorením čriev (IBD).
Ak sa chcete jedného zúčastniť, prihláste sa na Twitteri a vyhľadajte niektorý z nasledujúcich hashtagov. Toto vám umožní prezerať predchádzajúce chaty s podrobnosťami o tom, kto sa pripojil a témami, ktoré sa nimi zaoberali.
Tu je niekoľko chatov, ktoré je potrebné vyskúšať:
- #ulcerózna kolitída
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Jedlo so sebou
Nájsť podporu pre UC je teraz jednoduchšie ako kedykoľvek predtým. Existujú stovky trpezlivých blogov, online rozhovorov a podporných skupín, ktoré pomáhajú ľuďom spájať sa a učiť sa od seba navzájom.
Vďaka toľkému množstvu spôsobov, ako sa spojiť s ostatnými na svojom mieste, nikdy nebudete musieť byť sami, a to je veľmi silné!
Mať UC je ďaleko od prechádzky v parku. Ale s pomocou týchto zdrojov sa môžete „dostať von“ a nájsť si nových priateľov, ktorí vás podporia na vašej ceste.
.jpg)
Jackie Zimmerman je konzultantka v oblasti digitálneho marketingu, ktorá sa zameriava na neziskové organizácie a organizácie súvisiace so zdravotnou starostlivosťou. V bývalom živote pracovala ako brand manager a komunikačná špecialistka. Ale v roku 2018 sa nakoniec podvolila a začala pre seba pracovať na JackieZimmerman.co. Vďaka svojej práci na webe dúfa, že bude aj naďalej spolupracovať s vynikajúcimi organizáciami a inšpirovať pacientov. O živote s roztrúsenou sklerózou (MS) a ochorením dráždivého čreva (IBD) začala písať krátko po diagnostikovaní ako spôsob spojenia s ostatnými. Nikdy nesnívala, že sa z toho vyvinie kariéra. Jackie pracuje v advokácii už 12 rokov a mala tú česť zastupovať komunity MS a IBD na rôznych konferenciách, hlavných prejavoch a panelových diskusiách. Vo voľnom čase (aký voľný čas ?!) sa túli k svojim dvom záchranným šteniatkam a manželovi Adamovi. Hrá tiež derby na kolieskových korčuliach.
.jpg)
