Tento stav chronickej pokožky takmer zničil môj zoznamovací život

Ak vás niekto odmietne pre niečo, čo nemôžete ovládať, má problém. Nie ty.

Pred jedenástimi rokmi mi diagnostikovali zriedkavý stav nazývaný hidradenitis suppurativa (HS). Je to chronické ochorenie kože, ktoré zahŕňa bolestivé hrčky, uzliny a zjazvenie.

V tom čase som vlastne nevedel, čo by to pre mňa znamenalo, ale odvtedy to bolo súčasťou môjho života každý deň.

Väčšina diagnostikovaných ľudí má oveľa pokročilejšie štádium, ako som mal v čase mojej diagnózy. Mnohí sa hanbia navštíviť lekára, keď sa u nich prejavia prvé príznaky, pretože HS väčšinou postihuje oblasti okolo slabín a prsníkov.

Nakoniec sa malé hrčky zmenia na hlboké lézie, ktoré sa ľahko infikujú, čo vedie k jazvám.

Mám šťastie, že mám iba mierny prípad, ale stále mám okolo jaziev a slabín veľa jaziev. HS tiež každý deň spôsobuje nízku úroveň bolesti. V zlých dňoch ma bolesť môže prinútiť premýšľať, nieto ešte chodiť.

Ako tínedžer som si všimol nejaké malé hrčky na nohách a v podpazuší a išiel som navštíviť svojho lekára, aby mi ich nechal skontrolovať. Ukázalo sa, že si tiež nebol celkom istý, čo to je, a preto ma poslal k dermatológovi.

To bolo prvýkrát, čo som cítil, že lekár nemusí mať všetky odpovede. Trochu som sa bál, ale myslel som si, že je príliš opatrný.

Hrčky boli možno veľké ako hrášok. Boli červené a boľavé, ale nebol to naozaj problém. Nemyslel som si, že by boli niečo obzvlášť strašidelné, iba rozšírenie môjho bežného dospievajúceho akné.

Našťastie bol dermatológ dobrý. Okamžite ich spoznala ako skoré príznaky HS.

Aj keď sa mi konečne uľavilo, že som konečne dostal meno tohto stavu, veľmi som nechápal, čo to pre mňa znamená. Fázy postupu boli vysvetlené, ale cítili sa ako vzdialená realita, ktorá sa stane niekomu inému. Nie mne.

Je dosť neobvyklé diagnostikovať ju v počiatočných štádiách HS, pretože malé hrudky sa dajú ľahko zameniť s folikulitídou, zarastenými chĺpkami alebo akné.

Odhaduje sa, že asi 2 percentá severoamerickej populácie majú HS. HS je bežnejšia u žien a má tendenciu sa vyvíjať po puberte.

Je to tiež pravdepodobne genetické. Otcovi nikdy diagnostikovali, ale mal podobné príznaky. Zomrel už dávno, takže nikdy nebudem vedieť, ale je možné, že mal aj HS.

Bohužiaľ, v súčasnosti neexistuje žiadna liečba.

Mal som všelijaké antibiotiká, pričom žiadne z nich nezmenilo. Jedným z riešení, ktoré som neskúšal, je imunosupresívum adalimumab, pretože môj stav nie je dosť závažný na to, aby som to ospravedlnil. Aspoň viem, že tam je, ak to potrebujem.

Od hanby k hnevu

Krátko po diagnostikovaní som videl britskú reláciu „Trápne telá“. V šou ľudia s chorobami, ktoré sa považujú za „trápne“, chodia do televízie v nádeji, že dostanú liečbu.

V jednej epizóde bol muž s HS v neskorom štádiu. Mal silné jazvy, kvôli ktorým nemohol chodiť.

Každý, kto videl jeho jazvy a abscesy, reagoval znechutene. Nevedel som, aké vážne je HS, a prvýkrát som sa bál. Stále som mal iba mierny prípad a vôbec som si neuvažoval, že je to niečo, za čo by som sa mal hanbiť alebo hanbiť - až doteraz.

Išiel som na univerzitu a začal som napriek obavám chodiť. Ale nedopadlo to dobre.

Prvýkrát som chodila s chlapom, kamarátom kamaráta. Boli sme na niekoľkých predchádzajúcich termínoch a tú noc sme boli v bare, než sme sa vydali do môjho bytu. Bol som nervózny, ale nadšený. Bol šikovný a zábavný a pamätám si, ako sa mi páčilo, ako sa smial.

Všetko sa to zmenilo v mojej spálni.

Keď mi dal dole podprsenku, znechutene zareagoval na znamienka pod mojimi prsiami. Povedal som mu, že mám nejaké jazvy, ale zjavne bolo na neho pár červených rán príliš veľa.

Povedal mi, že ho to už nezaujíma, a odišiel. Sedel som vo svojej izbe a plakal, zahanbený za svoje telo.

O pár týždňov som bola na kontrole u môjho dermatológa. Pretože HS je zriedkavá, požiadala o povolenie priviesť študenta medicíny, ktorý ju tieňoval.

Hádajte, o koho išlo.

Áno, človek, ktorý ma odmietol.

Tento okamih bol pre mňa zlomovým bodom v tom, ako som premýšľal o svojom stave. Zatiaľ čo ma televízna šou dala späť a prinútila ma zahanbiť, teraz som sa nahnevala.

Keď mi môj dermatológ vysvetlil závažnosť stavu a skutočnosť, že neexistuje žiadny liek, ležal som tam nahý a zúrivý. Pozreli sa a hovorili o mojom tele, poukazujúc na identifikačné znaky HS.

Ale nehneval som sa na svoje telo. Bol som nahnevaný na nedostatok empatie tohto človeka.

Potom mi poslal správu, aby som sa ospravedlnil. Neodpovedal som.

Tlak byť dokonalým

Aj keď to mohol byť zlom v mojom vnímaní HS, stále mám problémy s telom. Študentka medicíny bola mojím prvým pokusom o preskúmanie sexu a strach z odmietnutia ma vrátil dlhú cestu späť. Neskúšal som to roky.

Po ceste boli malé kroky, ktoré ma dostali bližšie. Keď som začal prijímať svoju kondíciu, začal som byť so svojím telom tiež pohodlnejší.

Prijatie vo veľkej miere prišlo prostredníctvom vzdelávania. Vrhol som sa na výskum okolo HS, čítal som lekárske správy a spolupracoval s ostatnými na verejných fórach. Čím viac som sa dozvedel o HS, tým lepšie som pochopil, že to nie je nič, čo by som mohol ovládať, alebo niečo, za čo by som sa mal hanbiť.

S pribúdajúcimi rokmi pribúdali aj moji potenciálni partneri. Je len veľký rozdiel vo vyspelosti iba za 4 roky medzi 18 a 22. Vedieť, že to pomohlo, ma upokojilo skôr, ako som sa pokúsil znova randiť.

Tiež som sa veľmi dlho nepokúšal o náhodný sex. Počkal som, kým nebudem v bezpečnom vzťahu s niekým, s niekým, o kom som vedel, že je dospelý, vyrovnaný a už viem o svojom HS.

Našťastie, okrem tejto jednej zlej skúsenosti, ma moji partneri podporovali. Ľudia môžu byť neuveriteľne povrchní, ale podľa mojich skúseností väčšina ľudí prijíma dosť.

Mnoho z nás cíti tlak na to, aby sme mali dokonalé telá, najmä pokiaľ ide o časti nás zvyčajne zakryté podprsenkami a nohavičkami. Všetci máme úzkosti spojené s telom, ktoré sa v prípade sexu a randenia vytočia až na 10. Často je to o niečom, čo nemôžeme ovládať.

Realita je taká, že prijatie je jediný spôsob, ako napredovať. Ak vás niekto odmietne pre niečo, čo nemôžete ovládať, má problém. Nie ty.

Je to pre mňa stále nedokončená práca, ale pomaly prichádzam k tomu, aby som prijal svoje telo a stav svojej pokožky. S pribúdajúcimi rokmi strádanie a hanba mojich mladších rokov odpadli. Je veľmi málo, čo môžem urobiť, aby som pomohol svojej HS, ale mám čas, aby som sa naozaj postaral, keď to vzplanie.

Keď píšem toto, som uprostred vzplanutia. Mám to šťastie, že môžem pracovať z domu, čo znamená, že sa môžem vyhnúť tomu, aby som sa čo najviac hýbal. Na zabránenie infekcie, ktorá sa môže stať veľmi ľahko, používam antiseptické umývanie. Pridanie malého množstva bielidla do kúpeľa a máčanie môže veľmi pomôcť (aj keď sa najskôr o tom porozprávajte s lekárom).

Zvykla som ignorovať vzplanutia a prepracovala som sa k bolesti. Trvalo dlho, kým som začal uprednostňovať seba a svoje telo, ale nakoniec pripúšťam, že sa musím o seba starať.Snažím sa dať na prvé miesto, ale pokiaľ ide o HS, zistil som, že musím.

Ak máte obavy o HS, vyzývam vás, aby ste čo najskôr navštívili dermatológa. Stratil som počet, koľkým lekárom a sestrám som musel vysvetľovať svoj vlastný stav, pretože povedomie sa začalo zvyšovať len nedávno.

A ak ti niekto, s kým chodíš, robí hanbu alebo hanbu za niečo, čo nemôžeš ovládať, využi moju radu a odhoď ho.