Keď dostanete diagnózu s nepredvídateľným stavom, ako je roztrúsená skleróza (MS), existuje veľa vecí, ktoré vám lekár pomôže pripraviť. Napriek tomu je nemožné pripraviť sa na veľa hlúpych, hlúpych, ignorantských a niekedy aj urážlivých vecí, ktoré sa vás ľudia na vašu chorobu budú pýtať.
"Ani nevyzeráš chorý!" je niečo, čo mi ľudia hovoria o mojej niekedy neviditeľnej chorobe - a to je len začiatok. Tu je sedem otázok a komentárov, ktoré som získal ako mladá žena žijúca s MS.
1. Prečo si jednoducho nezdriemnete?
Únava je jedným z najčastejších príznakov SM a má tendenciu sa zhoršovať ako deň pokračuje. Pre niektorých je to neustály boj, ktorý nedokáže vyriešiť žiadny spánok.
Pre mňa spánok znamená len ísť unavený dole a zobudiť sa unavený. Takže nie, nepotrebujem si zdriemnuť.
2. Potrebujete lekára?
Niekedy hovorím rečami a niekedy ma unavujú ruky a strácajú zovretie. Je to súčasť života s podmienkou.
Mám lekára, ktorého pravidelne navštevujem ohľadom mojej SM. Mám nepredvídateľné ochorenie centrálneho nervového systému. Ale nie, momentálne nepotrebujem lekára.
3. Ach, to nie je nič - môžete to urobiť
Keď hovorím, že nemôžem vstať, alebo že nemôžem prejsť tam, myslím to vážne. Bez ohľadu na to, ako si myslíte, že je to malé alebo ľahké, poznám svoje telo a čo môžem a čo nemôžem.
Nie som lenivý. Žiadne množstvo „No tak! Len to urob!" pomôže mi. Musím dať na prvé miesto svoje zdravie a poznať svoje limity.
4. Skúšali ste [vložiť neopodstatnené lekárske ošetrenie]?
Ktokoľvek s chronickým ochorením môže pravdepodobne súvisieť s nevyžiadanou lekárskou radou. Ak však nie sú lekárom, pravdepodobne by nemali robiť liečebné odporúčania.
Nič nemôže nahradiť moje lieky odporúčané odborníkmi.
5. Mám priateľa ...
Viem, že sa snažíte spojiť a pochopiť, čo prežívam, ale počuť o všetkých, o ktorých viete, že má aj túto strašnú chorobu, ma mrzí.
Okrem toho, bez ohľadu na moje fyzické výzvy, som stále obyčajný človek.
6. Môžeš si niečo vziať?
Už som na hromade liekov. Ak by užívanie aspirínu mohlo pomôcť mojej neuropatii, už by som to skúsil. Aj pri každodenných liekoch mám stále príznaky.
7. Si taký silný! Získaš to!
Viem, že som silný. Na SM však v súčasnosti neexistuje žiadny liek. Budem s tým žiť celý život. Z toho sa nedostanem.
Chápem, že ľudia to často hovoria z dobrého miesta, ale to mi nezabráni pripomenúť si, že liek stále nie je známy.
Jedlo so sebou
Rovnako ako príznaky SM postihujú ľudí odlišne, tak môžu pôsobiť aj tieto otázky a komentáre. Vaši najbližší priatelia môžu niekedy povedať niečo zlé, aj keď majú len dobré úmysly.
Ak si nie ste istí, čo povedať na komentár, ktorý niekto urobí o vašej MS, venujte chvíľu premýšľaniu, než odpoviete. Tých pár sekúnd navyše môže niekedy zmeniť.
Alexis Franklin je obhajkyňou pacientov z Arlingtonu vo Virginii, ktorej diagnostikovali SM vo veku 21 rokov. Odvtedy spolu s jej rodinou pomohli získať tisíce dolárov na výskum SM a precestovala oblasť väčšieho DC hovorením s ďalšími nedávno diagnostikovanými mladými ľuďmi. ľudí o jej skúsenostiach s touto chorobou. Je milujúcou mamou zmesi čivavy, Minnie, a vo voľnom čase rada sleduje futbal Redskins, varí a háčkuje.
