Ako pokračujeme v našom Víťaz súťaže DiabetesMine Patient Voices v roku 2019 rozhovory, dnes s radosťou vítame obhajcu typu 2, ktorý sa stal hlasným členom našej online komunity.
Zoznámte sa s Shelby Kinnairdovou, ktorá vedie Diabetic Foodie a nedávno vydala dve knihy s praktickými tipmi na dôležité potravinové aspekty života s cukrovkou. Predtým sme predstavili jej knihu Carb Counting (Počítanie sacharidov) a dnes sme nadšení, že sa budeme môcť podrobnejšie venovať jej POV ako jednému z 10 pacientov s oprávnením zúčastňovať sa na našich každoročných Dňoch inovácie DiabetesMine (teraz tiež známa ako DiabetesMine University) začiatkom novembra v San Franciscu.
Bez ďalších okolkov, tu je Shelby ...
Talking with Diabetes and PCOS Advocate Shelby Kinnaird
DM) Ahoj Shelby, môžeš prosím začať tým, že nám povieš o svojej diagnóze?
SK) Diagnostikovali mi T2 v roku 1999 vo veku 37 rokov. Mal som tiež PCOS (syndróm polycystických vaječníkov), takže som vedel, že som inzulínovo rezistentný a vysoko rizikový. Vtedy ešte neexistovali nič také ako „prediabetes“, ale keby tam boli, som si istý, že by mi to diagnostikovali.
Bol som prvý v mojej rodine, ktorý dostal diagnózu T2. Asi za rok diagnostikovali dvom otcovým bratom T2. O niekoľko rokov neskôr diagnostikovali môjho brata (tiež vo veku 37 rokov, verte tomu alebo nie). O pár rokov nato bolo mojim rodičom oznámené, že majú prediabetes. Teraz majú obaja tiež T2. Manželka môjho brata a jej matka majú navyše T2. Mojej najlepšej kamarátke nedávno diagnostikovali T2 a s manželom sme mali niekoľkých priateľov zomrieť na komplikácie cukrovky.
Páni, to je dosť rodinných zážitkov s cukrovkou! Je niečo, čo ste si z toho vzali?
Je zrejmé, že existuje genetická zložka. Dobrá správa je, že sme v tom všetci spolu a navzájom sa nesúdime. Úprimne, toľko o tom nehovoríme - je to len akceptovaná súčasť nášho života. Porovnávame lieky, zdieľame A1C a niekedy vymieňame recepty.
Nejaké crossovery s PCOS a cukrovkou?
PCOS súvisí s inzulínovou rezistenciou. Jedným z príznakov sú nepravidelné menštruačné cykly. Moje cykly boli vždy nepredvídateľné, ale akonáhle som začal užívať metformín, všetko sa zmenilo. Môj cyklus bol každých 28 dní ako hodinky. To sa ešte nikdy v živote nestalo.
Ďalšia podobnosť medzi PCOS a cukrovkou je pre mňa v oblasti vzájomnej podpory a advokácie. V polovici 80. rokov, keď mi diagnostikovali PCOS, väčšina lekárov o ňom nikdy nepočula a netušila, ako s ním zaobchádzať. Našiel som online komunitu podpory (v tých dňoch prostredníctvom listservu) a začal som sa učiť od svojich rovesníkov. Zúčastnil som sa niekoľkých konferencií, kde som sa naučil obhajovať sám seba a nenechal sa zastrašiť lekármi. To bol môj prvý úvod do komunít, ako je DOC (Diabetes Online Community). To, že som sa v tom čase podieľal na PCOS, mi pomohlo stať sa lepším obhajcom cukrovky dnes.
Ovplyvnili vaše zdravotné problémy vôbec vašu profesionálnu kariéru?
Keď mi v roku 1999 diagnostikovali T2D, mal som veľmi stresujúcu prácu v softvérovom inžinierstve, ktorá si vyžadovala veľa cestovania. Väčšina mojich jedál každý týždeň bola uchopená na cestách alebo zjedená v reštaurácii a ja som neurobil zdravé rozhodnutia. Jediné cvičenie, ktoré som v tom čase dostal, bolo, keď som musel pretekať cez letisko, aby som stihol let!
Len čo mi diagnostikovali, vychovávateľka v odbore cukrovky ma naučila, ako si lepšie vyberať jedlo a aký je význam cvičenia a zvládania stresu. Vybavoval som si veci v práci, aby som mohol zostať viac doma. Začal som pripravovať zdravšie jedlá a každý deň po práci som sa prechádzal. Tiež som si začal každý deň baliť obed. Nakoniec bolo pre mňa moje zdravie dôležitejšie ako práca. Nakoniec som sa vrátil do školy a úplne zmenil kariéru. Cukrovka bola katalyzátorom šťastnejšieho života, verte tomu alebo nie.
Kam vás to, profesionálne, zaviedlo?
Teraz som softvérovým inžinierom, ktorý sa stal webovým dizajnérom, blogerom / autorom a obhajcom cukrovky. Založil som a prevádzkujem Diabetický gurmán a som členom výboru pre advokáciu vo Virgínskej asociácii American Diabetes Association, ako aj vo Výbore pre vedenie komunity v Strednej Virgínii. Vediem tiež dve skupiny PODS DiabetesSisters v Richmonde vo VA a vydal som dve knihy týkajúce sa cukrovky.
Povedzte nám viac o týchto dvoch knihách, ktoré ste napísali?
V roku 2018 som zverejnil Sprievodca počítadlom pre vreckové sacharidy pre cukrovku. Nie je to veľký zoznam potravín a počtov sacharidov, ale skôr základné informácie o tom, ako sacharidy fungujú vo vašom tele, a tipy a triky, ktoré som sa naučil pri liečbe cukrovky a jedla za posledných 20 rokov. Začiatkom tohto roka som publikoval Diabetes Cookbook pre elektrické tlakové hrnce, ktorý obsahuje 80 receptov vhodných pre viac sporákov, ako je napríklad Instant Pot.
Úžasné! A ako ste sa zapojili do tejto národnej organizácie pre ženy s cukrovkou?
Pred niekoľkými rokmi som sa stretla s výkonnou riaditeľkou DiabetesSisters Annou Norton na udalosti zameranej na obhajobu cukrovky. Práve som sa presťahoval do Richmondu v štáte VA a spomenula, že tam bola aktívna skupina pre stretnutie PODS, ale tá sa rozpadla. Spýtala sa, či by som nemal záujem skupinu oživiť. Nakoniec som dal veci do poriadku a bol záujem o niekoľko rôznych častí mesta, takže teraz máme v tejto oblasti dve skupiny.
Vďaka organizácii som stretol toľko úžasných ľudí. Páči sa mi, že každé stretnutie má vzdelávací a podporný materiál. Toľko som sa naučila od svojich sestier D! Napríklad teraz nosím FreeStyle Libre (bleskový monitor glukózy) a je to to najlepšie, čo som kedy pre svoju liečbu cukrovky urobil. Pochybujem, že by som vedel niečo o použití CGM pre T2 bez DiabetesSisters. V roku 2019 som bol nadšený, že som bol vybraný ako spolupracovník PODS do správnej rady DiabetesSisters.
Ako ste našli komunitu Diabetes Online a nakoniec ste vytvorili svoju Diabetický gurmán stránky?
Úprimne, nepamätám si, ako som našiel DOC. Myslím, že som jeden rok narazil na hashtag na Twitteri okolo Svetového dňa diabetu. V roku 2010 som bol webovým dizajnérom na voľnej nohe a potreboval som sa naučiť technológiu WordPress pre nový projekt. Ľudia sa ma stále pýtali na recepty, a tak som sa rozhodol vytvoriť blogovú stránku WordPress s niekoľkými svojimi receptami skôr, ako som sa dostal na webovú stránku môjho klienta. Chcel som svetu ukázať, že diagnóza cukrovky neznamená, že si nemôžete naďalej vychutnať chutné jedlo. To je ako Diabetický gurmán začal. Spočiatku som bol viac zapojený do sveta potravín, ale postupom času som sa stal súčasťou aj diabetologickej komunity.
Ktoré nástroje a technológie pre cukrovku osobne využívate?
Ako už bolo spomenuté, Freestyle Libre používam asi 6 mesiacov. Predtým som používal glukomer OneTouch Verio Flex.
Kde ste vo svojej dobe s cukrovkou videli najväčšie zmeny?
Vývoj CGM (kontinuálne monitory glukózy). Milujem dáta a Libre mi k nim konečne dáva prístup. Tiež si myslím, že lekári a pedagógovia zaoberajúci sa cukrovkou sa teraz viac zameriavajú na jednotlivca, ako sa snažia prinútiť všetkých, aby prispôsobili rovnaký liečebný plán rezačiek cookie.
Čím vás nadchnú inovácie v oblasti cukrovky?
Ďalšie nástroje, ktoré pomôžu ľuďom nezávisle zvládnuť cukrovku.Jedna žena s diabetom 1. typu, ktorá sa zúčastňuje na jednom z mojich stretnutí PODS DiabetesSisters, hovorí, že aj keď by stále chcela liečbu, ktorú jej sľúbili, keď mala 9 rokov, vďaka technológiám, ktoré teraz používa, sa cítila celkom „normálne“.
Čo by ste povedali výrobcom výrobkov, že by mohli robiť lepšie, ak by ste mali možnosť?
Mám pocit, že väčšina inovácií v oblasti cukrovky je zameraná na typ 1, a je to tak - ale ľudia T2 by tiež mohli používať skvelé nástroje!
Vzhľadom na súčasné nárasty nákladov ste sa osobne potýkali s problémami s prístupom alebo dostupnosťou?
Och, áno. Mám 57 rokov, som samostatne zárobkovo činná osoba a mám predtým existujúci stav. V roku 2017 som mal najlepšie zdravotné poistenie, aké som mal za posledné desaťročia - poistné 100 dolárov mesačne a všetky moje lieky 80 dolárov štvrťročne. Teraz je moje poistné 733 dolárov mesačne a moje lieky 2 100 dolárov štvrťročne - pokiaľ náhodou nie som v inej krajine a nekúpim si ju tam.
O cenových rozdieloch som sa dozvedel na nedávnom európskom výlete, keď jedno z mojich pier Perulicity zlyhalo a nepriniesol som si náhradné. Našťastie som mal kópiu svojho predpisu a za štvrťročné dodávky som zaplatil asi 338 dolárov. Iba 338 dolárov namiesto 2 100 dolárov! Poistenie tiež nebude pokrývať Libre, pretože si neberiem inzulín. Platím za svoje senzory z vrecka.
V neposlednom rade nám prosím povedzte, prečo ste sa rozhodli prihlásiť do súťaže Hlasy pacientov DiabetesMine?
V dvoch PODS DiabetesSisters, ktoré prevádzkujem, majú členovia často otázky týkajúce sa technológie cukrovky - zvyčajne z pohľadu T1. Ako niekomu s T2 mi žalostne chýbajú vedomosti. Bez mojich sestier D by som o Libre ani nevedel! Musím sa učiť, aby som mohol byť lepším zdrojom pre seba a ostatných. Na DiabetesMine University sa chcem učiť a chcem sa stretnúť s ďalšími obhajcami a inovátormi cukrovky.
Ďakujeme, že ste sa s nami opäť podelili o svoj príbeh, Shelby!
.jpg)
