Dnes s nadšením zdieľame pohľad do života páru, ktorý sa stretol a spojil svoje spoločné skúsenosti s cukrovkou 1. typu: Nan a Rex Vint v Indianapolise, ktorí sú manželmi už 15 rokov.
Náhodou tiež pracuje v teréne ako špecialistka na výchovu k cukrovke v Eli Lilly. To je v ich živote veľa cukrovky!
Nan bol diagnostikovaný ako dieťa a Rexovi vo veku 29 rokov. Je to bývalý šerifov zástupca, ktorý teraz pracuje na právnej stránke v kancelárii verejného ochrancu práv.
S Nan sme sa stretli na našich nedávnych cestách do centrály Eli Lilly’s Indy a do Lilly Innovation Center v Cambridge v štáte Massachusetts, kde sa zúčastnila diskusného panelu o ťažkej hypoglykémii. Tam sa najskôr podelila o niektoré z jedinečných zážitkov páru žijúcich s T1D.
Chlapče, majú nejaké príbehy o cukrovke?
Výhodou partnera, ktorý má toto vzrušujúce ochorenie spoločné, je to, že „viete, že to dostanú“ ako nikto iný, “hovorí Nan. „Skoro vám pomôže trochu si oddýchnuť, (pretože) je to zóna bez úsudku bez toho, aby ste museli vysvetľovať, o čo ide. Zdieľate toto porozumenie a stáva sa súčasťou osoby, ktorú milujete. “
Diagnóza, stretnutie a sobáš
Príbeh Nan, ktorý bol diagnostikovaný vo veku 11 rokov, je známym začiatkom T1D: príznaky sa objavili rýchlo, vrátane chudnutia, extrémneho smädu a návštev v kúpeľni - a nepomohlo ani to, že jej obľúbeným nápojom bol v tom čase bežný koks v klasickej sklenenej fľaši. .
Na návšteve katolíckej základnej školy povedala, že mníšky sa hnevali, pretože stále musela odchádzať z triedy kvôli fontáne na pitie a kúpeľni. Keď ju mama vzala k pediatrovi, jej hladina glukózy sa zvýšila na nebezpečne vysokých 795 mg / dl.
Mladá Nan a jej rodina samozrejme nemali žiadne know-how v oblasti cukrovky, takže tento počet sa pre nich nepremietol do ničoho zmysluplného. Nan si najviac pripomína, že bola na nemocničnom lôžku, keď do miestnosti vošla veľká zdravotná sestra v bielom oblečení a čižmách a so schránkou v ruke. „No, áno, má ‚diabeetis‘, ale nebojte sa, bude to v poriadku, aj ja mám diabeetis," povedala. Bez referenčného rámca si Nan pamätá, že si myslel, že jej život skončil a už nikdy nebude môcť jesť.
O niekoľko rokov neskôr to bola prvá skúsenosť so zdravotnou sestrou, ktorá sama pomohla Nan posunúť k kariére v oblasti výchovy k cukrovke. A s tým sa ocitla na udalosti v zdravotníctve, kde sa nakoniec stretla s mužom, za ktorého sa vydá.
Vtedy bol nedávno diagnostikovaný Rex a Nan hovorí, že sa stretli a okamžite vyrazili.
"Iste, trochu sme sa stretli a spojili sa s typom 1, ale je akýsi pekný ... takže tu je to," hovorí Nan so smiechom. "Prešiel som rozvodom a zložil som prísahu na mužov ... a potom sme práve nadviazali toto priateľstvo a jedna vec viedla k druhej."
Kombinácia cukrovky a cukrovky
Nan a Rex tvrdia, že pokiaľ ide o život s cukrovkou, majú svoj vlastný zábavný „alternatívny svet žargónov“. Zistia, že si navzájom robia srandu a dosť často sa smejú na cukrovke. Ešte komickejšie to bolo, keď sa Rex zapojil do cukrovej technológie a ona to videla z jeho POV v porovnaní s jej dlhoročným technologickým využitím od detstva.
Nan pripomína, že bola na juniorskej vysokej domácej úrovni. Prvýkrát bolo zavedené monitorovanie glukózy. Ako vieme, ľudský inzulín a nakoniec aj analógové značky ho budú nasledovať - spolu s inzulínovými pumpami, kontinuálnymi monitormi glukózy (CGM) a všetkými mobilnými nástrojmi pre zdravie, ktoré dnes máme. Išla na inzulínovú pumpu (Minimed 507) hneď po začiatku prvého manželstva a na tomto prístroji bola, keď otehotnela. Nan pracuje ako zdravotná sestra a certifikovaný pedagóg na cukrovku (CDE). Tvrdí, že používa takmer všetky prístroje a čo najviac „posunula hranice“, aby pochopila použitie liekov a technológií.
Pridal novú vrstvu do ich vzťahu, keď Rex začal na pumpe a CGM.
"Vždy som mal vo zvyku pumpu so sebou len tak hodiť do postele a nasledovalo by ma to ako psa na vodítku," hovorí Nan. "Ale keď urobil to isté a my sme mali rovnakú farbu a značku pumpy, chytili sme si navzájom pumpy v posteli." Vtedy sme si uvedomili, že potrebujeme aspoň rôzne farebné lodičky. “
Nan dostala ružovú pumpu, zatiaľ čo Rex udržiaval sivú farbu dreveného uhlia, čo ich uľahčilo rozoznať - za predpokladu, že ich oči boli otvorené v polospánku.
Zmätenie zariadenia s CGM a zdieľanie údajov udržiavali zábavu v posteli i mimo nej, hovorí Nan.
Varovania CGM zaznejú cez noc a prebudia Rexa a on zobudí Nan, aby jej povedal, aby vypila džús na vyrovnanie minima. Siahla do svojej neďalekej tašky a vzala si džús na pitie, až potom (hneď po úplnom prebudení) si uvedomila, že sa necíti nízko, a kontrola pomocou CGM alebo prsta potvrdí, že to bol vlastne Rex, ktorý bol nízky!
"Potom si budem musieť vziať šťavu, ktorú som vypila, inzulínom," hovorí. "To pokračuje a spustil by sa alarm. Nevieme, o koho ide." Stáva sa to doma a aj keď cestujeme. “
Obaja navzájom zdieľajú svoje údaje CGM, čo môže viesť k zámene v nevedomosti, na ktoré údaje CGM by sa mohli pozrieť, ak nie sú opatrní. Nan poznamenáva, že na nedávnej konferencii o cukrovke povedala tento príbeh zástupcovi spoločnosti zaoberajúcej sa výrobkami zariadení a zdôraznila potrebu personalizácie alarmov, aby každý PWD (človek s cukrovkou) mohol rozpoznať svoj vlastný zvuk alarmu.
"Máme málo emodži, ktoré používame pri odosielaní textových správ, iba šípka hore alebo dole." Niekedy môžeme mať úplne rovnaké cukry v krvi, a preto SMS s textom „FREAK“ pošleme druhému. Alebo keď budem mať 75 rokov a on 220 rokov, budem fotografovať a zaznamenávať ‘je to jeden z tých dní.‘ Je to celý tento alternatívny vesmír lingo, v ktorom žijeme. “
"Existujú frustrácie, ako by ktokoľvek s cukrovkou mohol vedieť." Ale celkovo je to dobré, “hovorí. "Musíte byť schopní udržať si zmysel pre humor a trochu sa s tým baviť."
Nan pripúšťa, že niekedy môže byť ťažké určiť hranicu medzi jej osobnými a profesionálnymi úlohami v oblasti cukrovky.
Vidia rôznych endokrinológov, poznamenáva Nan, čiastočne kvôli rozdielnej blízkosti ich pracovných miest a tiež preto, že Nan má ženské endo, zatiaľ čo Rex má mužského lekára. Zatiaľ čo Nan hovorí, že vidí CDE, ktoré pozná zo svojej profesionálnej práce, Rex nie a smeje sa, že je to pravdepodobne preto, lebo „má pocit, že s jedným žije“ doma.
"Snažím sa nebyť jeho CDE alebo poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ale snažím sa byť jeho manželkou a priateľom," hovorí. „Niekedy mi povie:„ Si naozaj dobrý v tom, že si CDE, “a viem, že to je kód pre„ späť. “Pravdepodobne tiež vie, že keby šiel do iného CDE a povedali niečo, čo som neurobil "Nesúhlasím s tým, že aj tak bude musieť ísť s tým, čo som povedal."
Vzdelávanie o cukrovke a farmaceutická kariéra
Keď sa hovorí o kariére, Nan sa pozerá späť na svoj počiatočný čas diagnostikovania ako na veľkú inšpiráciu. Aj keď sa najskôr začala venovať marketingu, reklame a podnikaniu na Indiana University, v polovici 90. rokov sa vrátila do školy a prešla na kariérny postup do zdravotníctva. Zábery prvej sestry, ktorá jej hovorila „je to v poriadku, aj ja mám diabeetis”Vrátila sa voda a zapracovala sa do jej rozhodovania o ošetrovateľstve a špecializácii na cukrovku.
"Chcel som byť prvým človekom v miestnosti, keď je niekomu diagnostikovaná, aby sa ubezpečil, že správy sú zdieľané tak, ako je potrebné, aby som im dal vedieť, že môžu robiť čokoľvek, čo chcú, napriek cukrovke," hovorí Nan. "Toto máš a musíš sa o to postarať, ale nebude ťa to brzdiť." A potom byť kedykoľvek v pohotovosti, ak ma potrebujú. Cukrovku som začal vnímať ako citrón, ktorý som chcel zmeniť na limonádu a pomôcť iným ľuďom. Bol to kľúčový okamih. “
Jej životopis hovorí sám za seba, s počiatočnými úlohami od vývoja programu a konzultácií s manažmentom cukrovky v nemocniciach, cez školiteľku inzulínovej pumpy v južnej a strednej Indii, až po samostatnú prácu na dohodu v oblasti vzdelávania o cukrovke a nakoniec svoje zručnosti pedagóga smerom k farmaceutickému priemyslu. . Vzala si úlohu s Eli Lilly v Indianapolise, kde je od roku 2013 ako vedecká pracovníčka a lekárka pre diabetes typu 1 pre farmaceutického giganta.
Pomenujete to, Nan má v tom ruku. To zahŕňa byť súčasťou tímov značiek obchodných jednotiek pre strategické plánovanie spustenia a komercializácie - to všetko s jej osobným hlasom T1D a perspektívou, v ktorej je tkaný manžel / manželka D.
„Videl som, že v mojej kariére bola príležitosť, keď priemysel mohol hrať úlohu pri vzdelávaní pacientov a zmene konverzácií a toho, ako fungovali,“ hovorí.
"Bolo to naozaj dobré riešenie, pretože vždy, keď prídem do miestnosti a vidím, kto všetko je za stolom, prvá vec, ktorú urobím, je zvážiť, akú perspektívu môžem priniesť, ktorú nemá nikto iný." Najčastejšie ide o hlas pacienta a užívateľské rozhranie POV - od prístupu a cenovej dostupnosti cez zdravotnícke vzdelávacie materiály a vývoj nových liekov a technológií až po spoluprácu s marketingom a správou a podnikovými záležitosťami. “
Nebezpečné hypo počas jazdy
Rex nie je v zdravotníctve, ale jeho cukrovka vstúpila do hry aj po odbornej stránke - nešťastným spôsobom. Nan tento príbeh zdieľa so súhlasom svojho manžela; Rex jej povedal, že na zvýšenie povedomia musí viac ľudí vedieť o tom, čo sa stalo.
S vojenskými skúsenosťami ostrého strelca sa Rex dostal k seržantovi v oddelení šerifa v Indiane, kde pôsobil 20 rokov. Časť jeho práce spočíval v inštruovaní kadetov na policajných akadémiách a využívaní jeho skúseností s ostrými streľbami, motocyklami a pohotovostnými vozidlami (EVO). Bol tiež súčasťou tímu SWAT. Nan popisuje svoju kariéru tak, že vyžaduje, aby človek „fungoval väčšinu času na veľmi vysokej a intenzívnej úrovni“ - siaha až pred diagnózu T1D.
Bohužiaľ, v jednom okamihu, nedlho po začatí nového cvičebného programu, zažil Rex ťažkú hypo, keď sedel za volantom svojho šerifovho hliadkového automobilu. Bol privolaný na komplikovaný dispečing bez toho, aby si mohol dať plnú obednú prestávku, a v dôsledku toho mu klesla hladina cukru v krvi. Rex nebol schopný dostatočne zvládnuť ani glukózové štítky a gél v aute.
„V duchu si myslel, že sa musí dostať domov ku mne - aj keď som bola v práci a nebola som tam,“ hovorí. "Je v tomto upravenom policajnom vozidle a po ceste domov sa zrúti." Nikto sa nezranil, ale auto bolo sčítané a boli privolaní ďalší policajti. “
Bol poverený administratívnou prácou, čo bolo pre jej manžela obzvlášť ťažké vzhľadom na jeho pôvod. To viedlo k tomu, že nastúpil do funkcie súdneho exekútora, a nakoniec to malo za následok, že Rex odišiel do dôchodku z oddelenia šerifa.
Rex pristál v kancelárii verejného ochrancu právoplatne, oproti policajnej strane.
"Sú chvíle, keď sme vonku, a auto ide okolo, alebo niečo vidíme, a na jeho očiach je vidieť, že mu to chýba a želá si, aby bol stále zapojený," hovorí Nan.
Aj keď mali prvé kontaktné vzťahy s Americkou diabetologickou asociáciou (ADA) o právnych otázkach spojených so situáciou oddelenia šerifa, Nan tvrdí, že sa rozhodli nebojovať kvôli miestu, v ktorom sa v tom čase nachádzali.
Pre Nan aj Rexa ich vzájomné vzťahy a vzťahy v rámci Diabetes Community ovplyvnili to, ako sa pozerajú na tieto nešťastné, vážne aspekty života typu 1. Najmä populárna konferencia Friends For Life, ktorú každé leto organizujú neziskové organizácie Deti s diabetom sú jedným z miest, ktoré nachádzajú útechu za múrmi svojho domova a vzťahu. Zúčastnili sa udalosti FFL 2019 v Orlande a Rex, ktorý bol motocyklovým chlapíkom, jazdil na svojom motocykli až dolu na Floridu zo strednej Indiany. Plánujú sa tiež zúčastniť menšej miestnej akcie FFL v Indy plánovanej na marec 2020.
Nan hovorí: „Každý má svoj vlastný príbeh ... a udalosť, ktorá sa stala, keď dostali surovú dohodu, vysmiali si alebo niečo také. Niekedy to súvisí s ich cukrovkou. Ale keď pochopíte svoje okolie a uvidíte v ich očiach, že rozumejú, je to v poriadku. Je s tým trochu jednoduchšie žiť. “
.jpg)
