Aj keď moja stará mama mala psoriázu, vyrastala som s veľmi obmedzeným porozumením toho, čo to vlastne bolo. Nemôžem si spomenúť, že mala svetlicu, keď som bola dieťa. V skutočnosti raz povedala, že po výlete na Aljaške v jej 50 rokoch sa jej psoriáza už nikdy nerozpálila.
Keď viem, čo teraz viem o psoriáze, je to neuveriteľné tajomstvo. A jedného dňa dúfam, že navštívim Aljašku, aby som ju pre seba odhalil!
Moja vlastná diagnóza prišla na jar 1998, keď som mal iba pätnásť rokov. Vtedy internet znamenal vytočenie čísla AOL a okamžité správy s priateľmi ako „JBuBBLeS13“. Zatiaľ to nebolo miesto na stretnutie s ďalšími ľuďmi, ktorí žijú s psoriázou. A určite som nesmel stretnúť cudzincov na internete.
Tiež som nepoužíval internet na nezávislý výskum a spoznávanie svojho stavu. Moje informácie o psoriáze sa obmedzili na krátke návštevy lekára a brožúry v čakárňach. Vďaka nedostatku vedomostí som získal niekoľko zaujímavých nápadov o psoriáze a o tom, „ako to fungovalo“.
Myslel som si, že je to iba kožná záležitosť
Spočiatku som si psoriázu nemyslela ako niečo viac ako červenú svrbiacu pokožku, ktorá mi spôsobovala škvrny po celom tele. Možnosti liečby, ktoré mi boli ponúkané, liečili iba navonok, takže to bolo pár rokov predtým, ako som vo vzťahu k psoriáze dokonca počul výraz „autoimunitné ochorenie“.
Pochopenie, že psoriáza začala zvnútra, zmenilo môj prístup k liečbe a premýšľaniu o chorobe.
Teraz sa veľmi zaujímam o liečbu psoriázy prostredníctvom holistického prístupu, ktorý napáda tento stav zo všetkých uhlov: zvnútra i zvonka a s ďalšou výhodou emočnej podpory. Nie je to len kozmetická záležitosť. Vo vašom tele sa niečo deje a červené škvrny sú len jedným z príznakov psoriázy.
Myslel som si, že to zmizne
Pravdepodobne kvôli svojmu vzhľadu som si myslel, že psoriáza je ako kiahne. Bolo by mi pár týždňov nepríjemne, nosil by som nohavice a dlhé rukávy, a potom by nastúpili lieky a bol by som hotový. Navždy.
Pojem vzplanutie ešte nič neznamenal, takže chvíľu trvalo, kým sa zmierilo s tým, že prepuknutie psoriázy môže pretrvávať dlhšie a bude sa tak diať ešte roky.
Aj keď sledujem svoje spúšťače vzplanutia a snažím sa ich vyhýbať, snažím sa tiež vyhnúť stresu, niekedy k vzplanutiu ešte dôjde. Vzplanutie môžu vyvolať veci, ktoré sa mi vymkli spod kontroly, ako napríklad zmena mojich hormónov po narodení mojich dcér. Môžem tiež vzplanúť, ak ochoriem na chrípku.
Myslel som si, že existuje iba jeden druh psoriázy
Bolo to pekných pár rokov predtým, ako som sa dozvedel, že existuje viac ako jeden druh psoriázy.
Dozvedel som sa to, keď som sa zúčastnil akcie Národnej nadácie pre psoriázu a niekto sa ma opýtal, aký mám typ. Spočiatku ma čudovalo, že cudzinec žiada moju krvnú skupinu. Moja prvotná reakcia sa musela prejaviť na mojej tvári, pretože veľmi milo vysvetlila, že existuje päť rôznych druhov psoriázy a že nie je rovnaká pre všetkých. Ukázalo sa, že mám plaketu a gutát.
Myslel som, že existuje jeden recept na všetky
Pred diagnostikovaním som bol zvyknutý na dosť základné možnosti liečby - zvyčajne sa nachádzali v tekutej alebo tabletkovej forme. Mohlo by sa to zdať naivné, ale do tej doby som bol celkom zdravý. V tom čase sa moje typické cesty k lekárovi obmedzovali na ročné kontroly a každodenné choroby z detstva. Získanie snímok bolo vyhradené pre imunizáciu.
Od stanovenia mojej diagnózy som svoju psoriázu liečil krémami, gélmi, penami, krémami, sprejmi, UV svetlom a biologickými injekciami. Jedná sa iba o druhy, ale v rámci každého druhu som vyskúšal aj viac značiek. Dozvedel som sa, že nie všetko funguje na každého a táto choroba je u každého z nás iná. Nájsť liečebný plán, ktorý vám vyhovuje, môže trvať mesiace alebo dokonca roky. Aj keď to funguje pre vás, môže to fungovať iba určitý čas a potom si budete musieť nájsť alternatívnu liečbu.
Jedlo so sebou
Čas, ktorý som venoval výskumu stavu a zisteniu faktov o psoriáze, pre mňa urobil veľký rozdiel. Vyjasnilo moje prvotné predpoklady a pomohlo mi to pochopiť, čo sa deje v mojom tele. Aj napriek tomu, že žijem s psoriázou už viac ako 20 rokov, je neuveriteľné, koľko som sa toho naučil a stále sa dozvedám o tejto chorobe.
Joni Kazantzis je tvorkyňou a blogerkou stránky justagirlwithspots.com, oceňovaného blogu o psoriáze, ktorý sa zameriava na zvyšovanie povedomia, vzdelávanie o tejto chorobe a zdieľanie osobných príbehov jej viac ako 19-ročnej cesty so psoriázou. Jej poslaním je vytvárať zmysel pre komunitu a zdieľať informácie, ktoré pomôžu jej čitateľom vyrovnať sa s každodennými výzvami života so psoriázou. Verí, že vďaka čo najväčšiemu množstvu informácií môžu byť ľudia so psoriázou splnomocnení žiť svoj najlepší život a pre svoj život zvoliť správnu liečbu.
